6 juli 2004

Vandaag vier jaar geleden hoorde ik voor het eerst over ALS en het zou vermoedelijk bij mijn ziektebeeld passen. De neuroloog vertelde mij dat het een ongeneeslijke aandoening was en adviseerde mij twee dingen; een second opinion aanvragen en met Rilutek, een remmend middel, starten. Ik heb mijn collega's op de hoogte gebracht en een van hen heeft mij naar huis gereden. Thuis aangekomen, heb ik de computer aangezet want ik wilde meer weten over ALS en m.n. de ernst ervan. Internet staat bol van informatie, ook wat amyotrofische laterale sclerose betreft, dus ik kreeg waar ik om vroeg maar ging dit mij aan. Ongeloof maakte zich van mij meester en ik hield mij voor dat het een vermoedelijke diagnose betrof. Familie en vrienden waren met stomheid geslagen en wisten ook weinig tot niets van deze spierziekte. Zeven maanden later, 9 februari 2005, na drie bezoeken aan het UMC Utrecht werd definitief vastgesteld dat het ALS moest zijn. De afname van spiermassa was lang uitgebleven maar toen in de muis van de duim zichtbaar en dat maakte het plaatje compleet. Gaandeweg had ik er steeds meer rekening mee gehouden en voor mij was dit het sein om een aantal zaken te regelen. Nu is er absoluut geen twijfel meer want nagenoeg alle symptomen hebben zich in meer of mindere mate gemanifesteerd.