Ethiek?

Uitgerekend op woensdag 2 juli, een broeierige, benauwde dag, sloeg mijn thermostaat op hol. Ik had na het eten van melkproducten veel last van slijmvorming waardoor ik moest teruggeven. Rond vier uur die middag had ik opeens een lichaamstemperatuur van 39,7 maar verder voelde ik mij goed. Met paracetamol lukte het niet om de koorts omlaag te krijgen, nadat ik diclofenac en voor de zekerheid ook ceftriaxon had gekregen, zakte die wel. Halverwege de nacht werd nog slechts 37,2 gemeten, 's morgens was ik volledig koortsvrij en heb ik mijn dagritme weer hervat. Toen kreeg ik te horen dat men eten en drinken niet langer verantwoord vindt. Bovendien zat de schrik er bij de verzorgenden goed in en zo'n voorval wil men niet nog eens meemaken. Vraaggestuurd zorgplan en belevingsgericht werken blijken meer voor het personeel dan de cliënt te gelden. Nagenoeg niet meer eten daar kan ik mee instemmen alhoewel de aanleiding discutabel is. Ik kreeg al dagelijks een liter sonde-voeding en daarnaast at ik nog maar beperkt. Drinken vind ik echter wel verantwoord en wil ik blijven doen maar mijn mening en wens blijken van secundair belang te zijn. Verdikte dranken en fruitmoes beleef ik niet als drinken en nemen geen dorstgevoel weg. Te absurd voor woorden dat ik nu wat drinken betreft ben aangewezen op familie en vrienden. Ik wil zo lang mogelijk de dingen blijven doen die voor mij het leven waardevol maken. Een leven zonder verantwoorde risico's bestaat niet en ik hoef geen record "leven met ALS" te vestigen. Om nog eens een spreuk te gebruiken; tel geen dagen maar zorg dat de dagen tellen. Ik ben verbitterd over en teleurgesteld in de opvatting en houding van de zorgverleners. Men wil deze kwestie voorleggen aan de medisch-ethische commissie maar dat gaat maanden in beslag nemen.