Droomland

Vele decennia na de ontdekking van ALS is nog steeds weinig bekend over deze neuromusculaire aandoening. Reeds eind 19de eeuw beschreef de Fransman Charbot een ziekte die later MND, motoric neuron disease, werd genoemd. Sindsdien is op veel te kleine schaal gericht onderzoek gedaan naar de oorza(a)k(en) en genezing van ALS. De farmaceutische industrie is gretig op de hopeloze situatie ingesprongen door talloze trials met allerlei mogelijk remmende middelen te organiseren. Daar is veel geld mee gemoeid maar als de gouden treffer er tussen zit dan betaalt zich dat in veelvoud terug. Tot nu toe is alleen van Rilutek, stofnaam riluzole, aangetoond dat het een vertragend effect van enkele maanden kan opleveren. Ik heb dat spul een poos geslikt en werd geconfronteerd met bijwerkingen als vermoeidheid en sufheid. Toen heb ik de afweging gemaakt tussen extra moe en suf misschien iets langer leven en zo fit en helder mogelijk alles op zijn beloop laten. Ik hecht veel meer waarde aan de kwaliteit dan de duur van het leven dus daar was ik snel uit. Bovendien komt iedere ALS-patiënt vroeg of laat in een fase van mensonwaardig bestaan terecht, meestal vastgelegd in een wilsverklaring, en dan is palliatieve sedatie i.p.v. onnodig rekken aan de orde. Er is een theorie dat bij ALS de stof, die nodig is voor de prikkeloverdracht van hersens naar spieren, niet wordt afgebroken maar zich ophoopt. Als een afbraakmiddel de remedie tegen deze vreselijke ziekte is dan zou de hedendaagse, hoogwaardige chemie toch in staat moeten zijn om dat te fabriceren. Net als diabetici insuline via injecties of pompje toedienen, zou een ALS-patiënt dat ook kunnen waardoor de spieren weer worden geprikkeld en hun massa normaliseert. Alle lichaamsfuncties keren terug en de hulpmiddelen zijn langzaam maar zeker niet meer nodig. Intenser dan een klein kind geniet ik van lopen, praten, eten en alle andere zaken, die ik weer (zelfstandig) kan. Het juk van hulpbehoevendheid en afhankelijkheid werp ik als een enorme bevrijding van mij af maar helaas zit ik hardop te dromen. Zo lang er niet meer aandacht en vooral geld en onderzoek aan ALS worden besteed, zal genezing een utopie blijven.