Niet leuker, wel makkelijker

De schriftelijke verzoeken om solo-vervoer en ontheffing van de gordelplicht zijn vooralsnog afgewezen. Valys verlangt ondanks het begeleidend briefje van de verpleeghuisarts toch nog een motivatie van een medisch specialist. Hetzelfde verzoek voor Regiotaxi loopt via de gemeente Sittard-Geleen dus krijg je met ambtelijke molens te maken. Zij sturen een uitgebreid formulier toe dat compleet ingevuld moet worden geretourneerd waarna de aanvraag pas in behandeling wordt genomen. Alsof het een eerste aanvraag is, willen zij alle gegevens opnieuw hebben, terwijl dit slechts een verzoek tot aanpassing betreft. Zou het ooit mogelijk worden om met een kort briefje of telefoontje zoiets te kunnen regelen? ALS is een progressieve ziekte waardoor een eenmalige verstrekking van een hulpmiddel doorgaans niet volstaat maar aanpassingen noodzakelijk zijn. De ALS-stichting Nederland zou zich moeten inspannen dat patiënten niet met zoveel bureaucratie te maken krijgen en steeds dezelfde deuren moeten openen om ergens aanspraak op te maken. De instanties die daarover beslissen zouden de slogan van de belastingdienst moeten hanteren maar er dan ook naar moeten handelen. Gingen alle verstrekkingen maar zo soepel als dat bij een rolstoel over het algemeen in iedere gemeente het geval is. De toekenning van een woonunit en aanpassingen in huis heeft destijds negen maanden in beslag genomen. Niet voor niets heb ik het in een eerder blog beschreven als een zware bevalling. De spraakcomputer heb ik ook niet zonder slag of stoot gekregen want daar was een tweede uitvoerig gemotiveerde aanvraag voor nodig. Het is toch onvoorstelbaar en onverkropbaar dat je afhankelijk bent van iemand, die vanachter een bureau beslist of je kunt communiceren. Ik wil niemand tekort doen maar zonder MiniMerc zou de invulling van mijn dagen beduidend minder zijn. Als ik voor de bediening van mijn apparatuur op anderen aangewezen zou zijn dan was dat voor het personeel erg belastend en voor mij zeer vervelend. Via e-mail, chat, (mobiele) telefonie en sms wordt op afstand gecommuniceerd en ik ben blij dat die laatste mogelijkheid voor mij beschikbaar is. Teksten schrijven is vermoeiend maar ik beleef er nog zoveel plezier aan dat ik er graag energie in wil blijven steken. Het was helemaal mooi geweest als ik ook zou kunnen internetten met de spraakcomputer. Technisch gezien is dat realiseerbaar maar met de eerdergenoemde mogelijkheden heeft de MiniMerc al moeite.