Kim en Juan

Na ruim twee jaar afwezigheid vanwege gezinsuitbreiding won Kim Clijsters de US Open. Een maand meedraaien in het tenniscircuit is voldoende gebleken om de overige vrouwen aan te kunnen. Ik wil geen afbreuk doen aan de prestatie van deze Belgische moeder maar het bovenstaande bevestigt het wisselvallige, matige niveau van het vrouwentennis. Er komt meer bij kijken dan leuk uitzien en kreunen om je steevast in de top van de ranking te kunnen handhaven. De dames zijn sowieso bevoorrecht dat zij spelen om twee gewonnen sets zodat een wedstrijd binnen een uur beslist kan zijn terwijl mannelijke collega's beduidend langer op de baan staan. De 20-jarige Argentijn Juan Martin Del Potro wist na ruim vier uur tennissen zijn eerste Grand Slam titel te behalen op Flushing Meadows. Hij maakte daarmee een eind aan de reeks van vijf opeenvolgende zeges, die Roger Federer in New York op zijn naam schreef. De Zwitser liet te veel breakkansen onbenut, verloor twee tiebreaks, serveerde matig en verspeelde daardoor zijn derde Grand Slam winst dit jaar.

Sleutel

Verminderde slikfunctie, speekselvloed en slijmvorming domineren momenteel het ziektebeeld. De voortdurende tweestrijd om enerzijds mijn speeksel binnensmonds te houden en anderzijds mij er niet in te verslikken, is een vervelend, groot ongemak. De norse aanblik van een man, die zijn lippen verbeten op elkaar houdt, past totaal niet bij mij. Ik ben nog steeds vriendelijk en vrolijk van aard maar ik kan mij goed voorstellen dat een buitenstaander een andere indruk krijgt. Een enigszins verstaanbaar woord uitbrengen of mijn tanden bloot lachen, moet ik bekopen met een natte kin, hals of besmeurde bovenkleding. Een verslikking gevolgd door kuchen, hetgeen meermaals per dag voorkomt, is de prijs die ik moet betalen voor mijn smetvrees. Met regelmaat heb ik last van slijmvorming in mijn slokdarm, dat een meestal inproductieve kriebelhoest veroorzaakt. Een hoestbui kan met korte en langere tussenpozen urenlang aanhouden en is zeer vermoeiend. Om deze slijmvorming terug te dringen, heb ik in overleg met de arts een aantal veranderingen laten doorvoeren. Nutrison multi fibre is vervangen door soya omdat vaststaat dat melkproducten slijmvorming geven. Als aanvulling op deze vezelarme voeding krijg ik dagelijks Movicolon om de darmen te activeren. Ik kreeg anderhalve liter sonde-voeding binnen twaalf uur waardoor mogelijk sprake van overvulling van mijn maag kon zijn. De eerste portie van 500 ml 's morgens na de verzorging, een tweede rond 17 uur en de laatste gedurende de nacht, is wellicht een betere spreiding over een etmaal. Tevens is de inloopsnelheid verlaagd van 300 naar overdag 200 en 's nachts 60 ml/uur. Wellicht resulteert dit alles in een aanzienlijke vermindering van de hierboven geschetste problematiek want ik realiseer mij terdege dat het niet volledig oplosbaar zal zijn. Het valt mij op dat de kernwoorden; slikfunctie, speekselvloed, slijmvorming, soya, spreiding en snelheid, in deze blog allemaal met een s beginnen en om in stijl af te sluiten hoop ik dat we de sleutel hebben gevonden tot een draaglijker ongemak.

Stapsgewijs

Ongelooflijk hoeveel er mogelijk is en onvoorstelbaar of toch niet wat een plezier iemand met beperkingen daaraan beleeft. Na enig aandringen kreeg ik vrijdag 28 augustus de vurig verlangde hoofdsteun. Ondanks verscheidene verhalen dat dingen nog besteld of voorbereid moesten worden, was toch alles voorradig en kon de klus ter plekke worden geklaard. Nu hoef ik mij niet langer in allerlei bochten te wringen om bij de buttons te komen en ze met de resterende kracht te bedienen. Ik kan mijn armen laten rusten op de polstering zonder dat ze na elke bediening weer uit positie liggen. Geen knoppen op het werkblad heeft ook voordelen en het aantal is gehalveerd. Met twee buttons op de hoofdsteun en de joystick onder de kin kan ik alle functies van de rolstoel bedienen. Het bedieningsmenu, dat niet voor niets HMC Easy Rider heet, heb ik naar mijn voorkeuren laten instellen. Zo kun je een aanpassing als vooruitgang ervaren ondanks lichamelijke achteruitgang. Twee stappen terug en eentje voorwaarts want ALS staat voor aanhoudende lichamelijke sloop en laat zich niet tegenhouden.

Duif is dood

Als de temperatuur richting tropische waarden oploopt dan laat ik de rolluiken voor de ramen zakken om de hitte zoveel mogelijk buiten te houden. 's Nachts achter zo'n gesloten rolluik laat ik een raam wagenwijd openzetten voor de broodnodige frisse lucht. Sommigen hadden een vettige vlek op het raam geconstateerd, vermoedden dat het van een vogel kon zijn maar er werd verder geen acht op geslagen. De buurmeisjes klaagden over stankoverlast en naar later bleek niet onterecht, de windrichting was mij gunstig gestemd vandaar dat ik niets heb geroken. Deze zomer wordt gekenmerkt door een jojo-effect, temperaturen van rond de 20 en 30 wisselen elkaar af. Toen de zon weer draaglijke warmte uitstraalde en op mijn verzoek de rolluiken omhoog werden gedraaid, werd de oorzaak van alles snel duidelijk. Op de balustrade lag een duif in verre staat van ontbinding te geuren en de maden en ander ongedierte vierden feest. De hitte had het rottingsproces aanzienlijk bevorderd en de stank was er ook niet minder om.

Licht en slap

In mijn blootje staand op een weegschaal woog ik altijd rond de 70 kg. Hier word ik in vol ornaat gewogen in de rolstoel, die op een weegbrug wordt gereden, in een antiquarische weegstoel of een tillift met weegvoorziening. Op de laatste wijze ben ik recent gewogen en de digitale display gaf 62,5 aan. Als kleding, schoenen en tilmat daarop in mindering worden gebracht dan is mijn netto gewicht waarschijnlijk om en nabij 60 kilo's. Aangezien ik niet meer sport, zelfs minimaal beweeg sinds ik rolstoelafhankelijk ben, is mijn buikomvang toegenomen en desondanks is mijn gewicht gekelderd. Nutrison is een uitgebalanceerde voeding en daarnaast neem ik totaal geen tussendoortjes maar voor de rest kan het gewichtverlies worden toegeschreven aan de afname van spiermassa. Hetgeen zich ook uit in de krachteloosheid met name van mijn armen, die ik amper krijg opgetild laat staan dat ik er handelingen mee kan verrichten. Om die reden kijk ik al twee maanden met smacht uit naar de hoofdsteun met geïntegreerde knoppen, waarmee ik de rolstoel kan bedienen. Ik blijf hoopvol gestemd dat levering en montage binnenkort zullen plaatsvinden zodat ik energiebewust met mijn krachten kan omspringen.