Een zuiver geweten

Een poos geleden attendeerde een Belgische medewerkster van het hospice mij achteraf op een uitzending van Koppen, een Vlaams programma dat deze keer over ALS handelde. We hebben toen de VRT benaderd met het verzoek om de betreffende uitzending voor ons op dvd te zetten en dat is gebeurd. In de documentaire komen meerdere ALS-patiënten voor waaronder Patrick, een gescheiden man met twee kinderen, die in allerlei opzichten veel raakvlakken met mij heeft. Vanuit de thuissituatie wordt hij in verschillende zorgcentra geplaatst omdat hij te zwaar hulpbehoevend is geworden. Ik word niet altijd goed begrepen en ze vinden me een lastpost, zo vertelt de nog redelijk verstaanbare Patrick. Zijn medebewoners bestaan overwegend uit demente bejaarden en zelf wordt hij ook vaak als mentaal ziek beschouwd. Uit ontevredenheid over zijn huisvesting en de geboden zorg wordt hij uiteindelijk overgeplaatst naar het Zorghotel in Kortrijk, één van de twaalf gesubsidiëerde rusthuizen in België waar ALS-patiënten worden verzorgd. Hij verwacht daar wel voldoende en goede zorg te krijgen en zo niet dan overweegt hij euthanasie. Inmiddels heeft hij een pegsonde want slikken gaat moeizaam en eten kost hem te veel energie. Ik had gehoopt dat zij meer ervaring zouden hebben maar er gaan voortdurend dingen verkeerd, tikt Patrick in op zijn spraakcomputer. Ten einde raad maakt hij kenbaar aan zijn twee dochters dat hij zo niet verder wil leven en het zinloos lijden een halt wil toeroepen.
Ik kan volledig met Patrick meevoelen maar dat is niet verwonderlijk. Naast een bij voorbaat verloren strijd tegen ALS ook nog te moeten vechten voor de benodigde zorg alsmede voor hulpmiddelen en voorzieningen, is extra belastend en zou vermeden moeten worden. Organisaties zijn log doordat besluiten over te veel schijven worden genomen. Bureaucratie viert hoogtij, gemeentes, CIZ, management van zorginstellingen e.a. beslissen vanachter hun bureau over jouw lot. Vraaggestuurd zorgplan en patiëntgericht werken klinkt goed maar het zijn de verzorgenden die zorg dikwijls op een onderbezette werkvloer moeten verlenen. Sommigen beweren dat het werken in de gezondheidszorg een roeping is, je zou ervoor in de wieg gelegd zijn maar ik denk dat de beste verzorgenden zich kenmerken door de juiste instelling. Uiteraard zorgzaam, aardig, geduldig, attent maar vooral veel empathie en pas in de laatste plaats werken om het geld want daarvoor moet je sowieso niet in de gezondheidszorg zijn. Je kunnen verplaatsen in een ander, dingen kunnen aanvoelen en jezelf kunnen wegcijferen. Het is een verademing om verzorgd te worden door iemand, die gedreven is en van wanten weet. Verzorgenden die bij de les zijn zodat je niet telkens dezelfde dingen moet vragen of corrigeren. Verzorgenden zouden de tijd en aandacht aan patiënten moeten geven zoals hospicemedewerkers dat kunnen want niemand wil op het geweten hebben dat vanwege falende zorg voor euthanasie wordt gekozen.