Energiezuinig

Voor schrijven geldt hetzelfde als voor spreken, ik zou mij zoveel meer willen uiten dan mijn energie toestaat. In tegenstelling tot wat veel mensen oordelen, hebben lang niet alle rolstoelers naast lichamelijke ook verstandelijke beperkingen. Bij ALS-patiënten worden de spieren niet goed aangestuurd althans de commando's worden onvoldoende overgebracht maar de grijze massa functioneert als bij ieder ander gezond mens. Mijn hersenen lopen over van de kennis, meningen, ideeën, die ik maar wat graag zou willen delen met anderen. De spraakcomputer waarop ik voor alle communicatie ben aangewezen, is een uitkomst voor mij maar haalt het bij lange na niet bij natuurlijk spreken en schrijven. Met de MiniMerc kan ik me niet in een conversatie mengen, een één op één gesprek gaat wel tenminste als mijn gesprekspartner geduldig is. Schrijven kan ik doen wanneer en in het tempo dat mij uitkomt, een boek zou een meerjarenplan worden. Laatst hebben we een VSN-bijeenkomst bezocht in het OMC, op een klein kwartier rijden met de taxi vanaf het hospice Daniken. 'Zuinig met eigen energie' luidde het thema van die middag maar helaas was de spreker wegens omstandigheden verhinderd. We waren benieuwd of er wellicht nuttige tips bij zouden zitten maar nu ging het over 'Zorg voor elkaar'. Na de lezing in groepjes verder discussiëren dat heeft voor mij weinig zin maar het was leuk om een aantal lotgenoten weer te ontmoeten.