Jaarlijks op 21 juni probeert men wereldwijd ALS meer onder de aandacht te brengen, in Nederland door tv-spotjes en fietstochten onder het motto trap ALS de wereld uit.
Voor patiënten, naasten en nabestaanden was er weer een ALS samenzijndag georganiseerd, als locatie was dit jaar gekozen voor het Ouwehands dierenpark te Rhenen. Er was een ronde tafel gesprek waarin vier patiënten hun verhaal vertelden vanaf de diagnose tot nu. Dit was zeer interessant en maakte geregeld emoties los. Na het optreden van de gelegenheidsmeidengroep MAMS, dat net iets te lang duurde, was het tijd om te lunchen. Daarna volgde een lezing door L. van de Berg, voorzitter van het ALS-centrum, met de opening van database van het onderzoek Prospectieve ALS studie Nederland (PAN). Dit onderzoek is noodzakelijk om meer inzicht te krijgen in de oorzaken van ALS. De resultaten van dit onderzoek zullen ertoe kunnen bijdragen dat ALS in de toekomst beter te behandelen is. In Gelderland gaf Leontien van Moorsel, ambassadrice van het fietsevenement, het startschot voor de fietstocht vanaf Rhenen en stapte zelf ook op de fiets voor het goede doel. Er was gelegenheid om het dierenpark te bezoeken en als afsluiter kon men nog onder het genot van een borrel napraten en afscheid nemen.
Ondanks de slechte start, het missen van de trein vanwege het te laat arriveren van de taxi, was het een geslaagde dag. Marjo, Eric, Jeroen en ik vonden het zeker de moeite waard en wie weet kunnen we het volgend jaar overdoen.
skip to main |
skip to sidebar
Dit weblog is voornamelijk bedoeld om belangstellenden de mogelijkheid te bieden informatie te verkrijgen of reacties te geven op ontwikkelingen die samenhangen met A.L.S. Natuurlijk zal ik er voor waken dat het niet louter en alleen over deze spierziekte gaat want de wereld draait door..... Uiteraard gaat mijn voorkeur uit naar persoonlijk contact maar deze informele wijze van communicatie waarbij een grote groep personen in één keer te bereiken is, spreekt me ook wel aan.
