25 oktober, 2006
Somberheid troef
De laatste twee maanden van dit jaar krijg ik nog het een en ander voor mijn kiezen. Allerlei voorzieningen zoals een hoog/laag bed, stalift, armondersteuningen en intercom staan op stapel en ik heb daar altijd een dubbel gevoel bij. De Botox injecties worden geëvalueerd en waarschijnlijk met een verhoogde dosis gecontinueerd. Het longfunctieonderzoek wordt herhaald waarbij ik rekening houd dat we tot nachtelijke ademondersteuning moeten besluiten. Dat betekent vijf dagen ziekenhuisopname en ook plaatsing van een pegsonde. De huisarts heeft me toegezegd te willen helpen met de wilsbeschikking, die ik voor het eind van dit jaar wil hebben opgesteld. De maatschappelijke werker komt op korte termijn met ons praten omdat onze relatie nogal onder spanning staat. De dagen zijn al behoorlijk ingekort en als de wintertijd ingaat dan laat de zon nog eerder verstek gaan. Vanwege de kou is er buiten minder te beleven dus zal ik mijn tijd nog meer binnen moeten verdrijven. Ik kan niet zonder meer met de elro naar buiten rollen maar zal in en uit een jas geholpen moeten worden. Het voelt als een donkere, onzekere periode die ik tegemoet ga. Ik wordt vaak gecomplimenteerd om mijn positieve instelling maar momenteel zie ik weinig lichtpuntjes.