Wikken en wegen

De simplistische benadering om te kijken naar wat je wel kunt en niet naar wat je weer hebt moeten inleveren, werkt niet. Het een maakt het ander niet goed en je kunt moeilijk iets vergeten waar je dagelijks mee wordt geconfronteerd. Ik ben geen doemdenker, integendeel ik heb altijd geprobeerd om zo positief mogelijk te blijven. Bij de geringste tegenslag, de moed verliezen dat past niet bij mij maar soms valt het echter niet mee om een lichtpuntje te blijven zien. Als ik alles op een rijtje zet dan kan ik makkelijk en snel in een negatieve spiraal terechtkomen. Gewoon niet doen, is te kort door de bocht want ik wil mijn ogen niet sluiten voor de werkelijkheid, ook al is die hard. De achteruitgang gaat geleidelijk maar gestaag waardoor ik kan "wennen" aan een verslechtering totdat ik inzie dat iets niet langer (verantwoord) gaat. Op een gegeven moment sta ik dan open voor een hulpmiddel, alternatief of accepteer dat iets tot de verleden tijd behoort.
A.L.S. wordt wel eens vergeleken met een sluipmoordenaar en niet onterecht kan ik inmiddels beamen. In de afgelopen vijf jaar zijn over mijn hele lichaam sporen achtergelaten maar ik heb van kortbij meegemaakt dat deze aandoening veel sneller en harder kan toeslaan. Nadat zij zich op de regionale bijeenkomst van de V.S.N. hadden voorgesteld, zijn drie dames ongeveer een jaar na de diagnose overleden. Alhoewel je in mijn geval van een gematigd progressief verloop zou kunnen spreken, is de door deze ziekte aangerichte schade aan lichaamsfuncties op allerlei fronten merkbaar. De spasticiteit in mijn benen, de afname van spiermassa en -functies in mijn armen, de verminderde longcapaciteit en de kauw- en slikproblemen alsmede de verslechterde spraak t.g.v. de aangetaste tong. Nogmaals ik hol niet achteruit maar wat geleidelijk uitvalt is wel definitief ingeleverd.
Het eten en drinken vraagt een steeds grotere geestelijke en lichamelijke inspanning, energie en tijd die ik ook in andere bezigheden kan steken. Het verslikkingsgevaar met eventueel longproblemen moet worden ingetoomd en daarnaast wordt de menukeuze dermate beperkt dat je zaken tegen elkaar gaat afwegen. De verpleeghuisarts had mij al eerder ter overweging gegeven om op sonde-voeding over te stappen. Wij hebben besloten om 's nachts te starten met een kwart van de totale hoeveelheid zodat ik overdag alle bewegingsvrijheid behoud. Zodoende kan ik aan de maaltijden blijven deelnemen maar minder nuttigen of er een overslaan.
Samen met de fa. Kersten en de ergotherapie heb ik een andere rolstoelbediening besproken. Ik heb al eerder geschreven dat de huidige bediening steeds meer problemen geeft. Om mijn hand op de stuurknuppel te leggen moet ik al een berg werk verzetten maar ook naar rechts of achteruit rijden valt zwaar. Er komt naast de hand- ook kinbesturing op de elro zodat ik alle gelegenheid krijg om mij de nieuwe bediening eigen te maken. De elro is destijds aangevraagd met middenbesturing maar het bedienen van de mini-joystick was voor mij een vermoeiende aangelegenheid. Het strekken van de vingers en er ook nog naar alle richtingen kracht mee uitoefenen, was een te grote opgave. De onderdelen voor de midden- en kinbesturing komen ver overeen alleen de beugel, waar de kin in rust en die kan wegdraaien, moet nog worden aangevraagd.