Kara voor en Kara na

Ongelofelijk dat de wereldpers dagenlang geduld kan opbrengen om een glimp op te vangen van twee geblindeerde auto's en helikopters, die bij de Scheveningse gevangenis arriveren om Radovan Karadzic af te leveren. Natuurlijk is het groot nieuws dat een "vermoedelijk" zware crimineel eindelijk voor het oorlogstribunaal in Den Haag verschijnt maar de media weet het weer breed uit te meten. Naar verwachting gaat deze zaak jaren in beslag nemen dus krijgen de actualiteitenprogramma's hun zendtijd gegarandeerd gevuld. Meneer Karadzic zal er alles aan doen om de rechtsgang te vertragen, er zijn slechtere hotels dan de luxe gevangenis waarin hij verblijft. De uitlevering liet al langer dan nodig op zich wachten omdat de brief met hoger beroep niet bij de Servische rechtbank binnenkwam. Hij maakt gebruik van dertig dagen uitstel om de aanklacht door te lezen terwijl dat in drie kwartier is te doen en de aantijgingen hem niet onbekend zullen zijn. Waarschijnlijk neemt hij de verdediging zelf op zich hetgeen een aanzienlijke vertraging zal betekenen maar mocht hij advocaten willen en is hij niet vermogend genoeg dan wordt dat voor hem bekostigd.
Daders zijn beter af dan slachtoffers wordt vaak gezegd en ik denk dat het in veel gevallen opgaat. Velen kunnen het niet meer navertellen en nabestaanden moeten tussen de moordenaars, verkrachters en plunderaars proberen een leven op te bouwen. Iedere oorlog kent uitwassen en misdadigers, ook al voerden zij bevelen van hogerhand uit, die onbestraft blijven. Het kwaad is geschied en de levenslange opsluiting van Radovan Karadzic verandert daar niets aan. Uiteraard moet hij worden berecht maar ik ben ervan overtuigd dat een snellere afhandeling en strengere detentie velen beter zou bekoren. Deze 63-jarige Bosnische Serviër koos niet zonder reden voor een andere identiteit en afzondering van zijn familie waardoor hij dertien jaar uit handen van de autoriteiten bleef en een goed leven kon leiden.

Proost

Na het lezen van een ongepubliceerd stuk, waarin ik beschrijf hoe ik tegen de kwestie "geen orale inname van eten en drinken" aankijk en wat dat voor impact heeft, is men tot andere inzichten gekomen. Op het voorstel om een andere logopediste in te schakelen, ben ik afgelopen maandag ingegaan. Hoeveel keus heb ik en wat heb ik te verliezen? De volgende dag was de logopediste van het ALS-team van het Maaslandziekenhuis in Sittard al in de gelegenheid om m.n. mijn slikfunctie te bekijken. Het ALS-team heeft meer expertise in huis en kent mij sedert de definitieve diagnose in februari 2005. Na uitwisseling van informatie en wat onderzoek van haar, was het moment aangebroken. In het bijzijn van vijf personen mocht ik laten zien hoe het drinken gaat, een rijexamen is er niets bij. Net als de laatste vier weken, toen Karin of familie mij drinken gaven, ging het ook nu goed. Ik drink het liefst zo koud mogelijk, dat schijnt ook het slikken te stimuleren, uit een beker met neusuitsparing. De beker moet zodanig aan mijn mond worden gezet dat het vocht aan de lippen staat anders moet ik slurpen of loopt het te snel binnen. Door de beker met de mond van mij af te duwen, geef ik aan dat ik wil stoppen met drinken. Ik slik meestal een aantal keren na en soms moet ik kuchen als mij iets prikkelt in de keel. De logopediste vindt dat ik actief drink, het is niet in de mond schenken en slikken maar. Op dit moment ziet zij geen probleem in het oraal toedienen van dranken maar wil dat wel met regelmaat blijven volgen. Ik ben me terdege bewust dat ik een verhoogder risico op verslikken loop met grotere gevolgen dan een gezond persoon maar daardoor is drinken niet meteen onverantwoord. Het heeft veel tijd en overredingskracht gekost maar gelukkig hebben anderen dat uiteindelijk ook ingezien. Ik drink op jullie gezondheid!

Dipje

De regelmatige bezoekers zullen al hebben bemerkt dat de klad is gekomen in het schrijven van blogs. Gebrek aan animo, geen onderwerpen en veel sport op tv spelen daarbij waarschijnlijk een rol maar ook de perikelen rond eten en drinken houden mij bezig. Als ik zelfstandig zou kunnen internetten dan was het updaten en actueel houden van mijn weblog makkelijker. Ik voel mij niet verplicht om te publiceren en het mag beslist niet op werken lijken, ik ben tenslotte volledig arbeidsongeschikt. Toch wil ik jullie op de hoogte houden van mijn gezondheidstoestand, nou ja achteruitgang eigenlijk. Die lichamelijke aftakeling gaat relatief langzaam of vliegt de tijd zo snel om. Ondanks mijn beperkingen maak ik lange dagen want ik verveel me niet. Tussendoor neem ik wel rustmomenten in de elro achterover gekanteld of op bed. Lang in bed liggen is aan mij niet besteed, tegen middernacht gaan slapen en rond acht uur weer op is meer dan genoeg. Wat stelt een jaar nog voor, we beginnen haast aan de achtste maand. Eind augustus ga ik voor controle van de vitale longcapaciteit naar Maastricht. Ik verwacht dat het nog steeds voldoende is omdat ik geen symptomen heb maar meten is weten. Zodra de trammelant daar begint, sta ik voor de keuze of ik ademondersteuning wil of daarvan afzie. Als ik er voor kies dan is het afwachten of het effect heeft en zo ja, hoe lang. Kortom, slecht functionerende longen die luiden het begin van het einde in.

Doping in Beijng

Vorig jaar moest de gele truidrager de Tour d'epo vroegtijdig verlaten en het jaar daarvoor werd de tourwinnaar na alle ceremonie onttroond. Deze editie van de meest geliefde wielerronde zijn drie gevallen van doping bekend maar Parijs is nog niet gehaald. Het zou mij niet verbazen als naast Ricco nog andere renners van dezelfde ploeg positief worden bevonden. De Ronde van Frankrijk verliest ondanks alles niet aan populariteit en is spannender dan ooit nu er nog veel kanshebbers op de eindoverwinning zijn. Dopinggebruik is in veel opzichten slecht voor de sport en moet daarom flink worden bestraft. Het imago van de wielersport heeft zwaar geleden en is hard aan een oppoetsbeurt toe. Het is oneerlijke concurrentie t.o.v. de collega beroepsrenners om niet van broodroof te spreken. De overtreder houdt iedereen incl. zichzelf voor de gek en zal moeten blijven gebruiken om hetzelfde niveau vast te houden. Als toeschouwer kijk je vol bewondering naar de verrichtingen van een coureur terwijl later blijkt dat die prestatie niet op eigen kracht is geleverd.
Sport en doping zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden, wordt gezegd. Bestrijding van het gebruik daarvan is echter noodzakelijk want de strijd om sportprestaties moet eerlijk gevoerd kunnen worden. Er zullen altijd sporters zijn die de grens van het toelaatbare opzoeken en naar de nieuwste middelen grijpen in de veronderstelling dat die nog niet gedetecteerd kunnen worden. Producenten van spierversterkende middelen leveren tegelijk met het op de markt brengen daarvan ook de detectiemethode. Dat is een goede zaak want de testen op doping moet gelijke tred houden met de laatste ontwikkelingen, alleen jammer dat controles pas achteraf plaatsvinden. Mensen, die krachtsport of atletiek bedrijven, hebben hun spiermassa vaak niet puur op een natuurlijke manier verkregen. Wanneer daar bovenop nog ongeoorloofde spierversterkers worden gebruikt dan krijgt men de beschikking over bovennatuurlijke krachten. Hopelijk zijn de Chinezen goed voorbereid op het ontdekken van verboden middelen onder de vele sportbeoefenaars als over twee weken de Olympische spelen van start gaan.

De grens

Als gevolg van ALS ben ik steeds minder de baas over mijn eigen lichaam. Voor de algemene dagelijkse levensverrichtingen ben ik volledig op hulp aangewezen. Veel dingen moet ik uit mijn hoofd zetten omdat ze eenvoudigweg niet meer kunnen. In sommige gevallen zijn er hulpmiddelen die (tijdelijk) een oplossing kunnen bieden. Dit proces is onomkeerbaar dus zal ik moeten blijven incasseren en accepteren waardoor mijn leven alsmaar hulpbehoevender en soberder wordt. Rolstoelafhankelijkheid, permanente verlammingen, totaal verlies van spraakvermogen, geen orale inname van eten en drinken, ademondersteuning of beademing zijn zaken die in meer of mindere mate actueel zijn of worden. Het is niet ondenkbaar dat op enig moment de grens van een menswaardig bestaan wordt bereikt. Voor een deel vind ik het moeilijk om die overgang vooraf aan te geven en wil ik de nieuwe situatie ervaren maar er zijn ook een aantal zaken die ik pertinent niet wil. Die overgang van menswaardig en -onwaardig leven kan voor iedereen anders liggen en dat is een goed recht. Wat mij frustreert is dat middels een verbod op orale voedselinname door derden die grens voor mij naderbij komt. Terwijl ik al zoveel moet inleveren, gaat men ook nog dingen tegen mijn wil afpakken alsof ik geen verantwoordelijkheid kan dragen en in bescherming moet worden genomen. De zorg voor ALS-patiënten vraagt beduidend meer dan ouderenzorg en veel ervaring op dat terrein is er in een zorgcentrum niet. Men kan zichzelf indekken door elk moeilijk onderdeel van de zorg te vermijden maar dat vind ik een foute benadering. Schrik en angst zijn slechte raadgevers en als het wegnemen daarvan bij het personeel voor het patiëntenbelang gaat dan is het droevig gesteld met de gezondheidszorg.

Ethiek?

Uitgerekend op woensdag 2 juli, een broeierige, benauwde dag, sloeg mijn thermostaat op hol. Ik had na het eten van melkproducten veel last van slijmvorming waardoor ik moest teruggeven. Rond vier uur die middag had ik opeens een lichaamstemperatuur van 39,7 maar verder voelde ik mij goed. Met paracetamol lukte het niet om de koorts omlaag te krijgen, nadat ik diclofenac en voor de zekerheid ook ceftriaxon had gekregen, zakte die wel. Halverwege de nacht werd nog slechts 37,2 gemeten, 's morgens was ik volledig koortsvrij en heb ik mijn dagritme weer hervat. Toen kreeg ik te horen dat men eten en drinken niet langer verantwoord vindt. Bovendien zat de schrik er bij de verzorgenden goed in en zo'n voorval wil men niet nog eens meemaken. Vraaggestuurd zorgplan en belevingsgericht werken blijken meer voor het personeel dan de cliënt te gelden. Nagenoeg niet meer eten daar kan ik mee instemmen alhoewel de aanleiding discutabel is. Ik kreeg al dagelijks een liter sonde-voeding en daarnaast at ik nog maar beperkt. Drinken vind ik echter wel verantwoord en wil ik blijven doen maar mijn mening en wens blijken van secundair belang te zijn. Verdikte dranken en fruitmoes beleef ik niet als drinken en nemen geen dorstgevoel weg. Te absurd voor woorden dat ik nu wat drinken betreft ben aangewezen op familie en vrienden. Ik wil zo lang mogelijk de dingen blijven doen die voor mij het leven waardevol maken. Een leven zonder verantwoorde risico's bestaat niet en ik hoef geen record "leven met ALS" te vestigen. Om nog eens een spreuk te gebruiken; tel geen dagen maar zorg dat de dagen tellen. Ik ben verbitterd over en teleurgesteld in de opvatting en houding van de zorgverleners. Men wil deze kwestie voorleggen aan de medisch-ethische commissie maar dat gaat maanden in beslag nemen.

Tennisthriller

Wimbledon 2008 is meer dan waardig afgesloten. Een finale tussen Roger Federer en Rafael Nadal staat daar eigenlijk wel garant voor maar deze keer was het superspannend. Nadat de Spanjaard de eerste twee sets met 6-4 had gewonnen, zou het moeilijk worden voor Federer om zijn zesde Wimbledontitel op rij te behalen. De Zwitser vocht zich echter terug in de wedstrijd door de volgende twee sets op tiebreak te winnen. In de beslissende set ging het lang gelijk op met breakkansen voor beide spelers. Uiteindelijk werd Federer in de vijftiende game gebroken en wist Nadal de volgende ook te winnen. Inclusief twee onderbrekingen vanwege de regen, heeft deze partij ruim zeven uur geduurd en werd pal voor de invallende duisternis beslist. Rafael Nadal won voor de eerste maal de finale op Wimbledon en onttroonde Federer. Beide heren verdienden de overwinning maar dat is maar voor een speler weggelegd en voor de andere is het sneu om na zo'n monsterpartij te verliezen. De damesfinale tussen de gezusters Williams was ook van hoog niveau. Waar favorieten als Sharapova en Ivanovic vroegtijdig moesten afhaken, wisten Serena en Venus wel de eindstrijd te bereiken. Venus Williams won deze editie van Wimbledon en prolongeerde daarmee haar titel.

6 juli 2004

Vandaag vier jaar geleden hoorde ik voor het eerst over ALS en het zou vermoedelijk bij mijn ziektebeeld passen. De neuroloog vertelde mij dat het een ongeneeslijke aandoening was en adviseerde mij twee dingen; een second opinion aanvragen en met Rilutek, een remmend middel, starten. Ik heb mijn collega's op de hoogte gebracht en een van hen heeft mij naar huis gereden. Thuis aangekomen, heb ik de computer aangezet want ik wilde meer weten over ALS en m.n. de ernst ervan. Internet staat bol van informatie, ook wat amyotrofische laterale sclerose betreft, dus ik kreeg waar ik om vroeg maar ging dit mij aan. Ongeloof maakte zich van mij meester en ik hield mij voor dat het een vermoedelijke diagnose betrof. Familie en vrienden waren met stomheid geslagen en wisten ook weinig tot niets van deze spierziekte. Zeven maanden later, 9 februari 2005, na drie bezoeken aan het UMC Utrecht werd definitief vastgesteld dat het ALS moest zijn. De afname van spiermassa was lang uitgebleven maar toen in de muis van de duim zichtbaar en dat maakte het plaatje compleet. Gaandeweg had ik er steeds meer rekening mee gehouden en voor mij was dit het sein om een aantal zaken te regelen. Nu is er absoluut geen twijfel meer want nagenoeg alle symptomen hebben zich in meer of mindere mate gemanifesteerd.