Cultuuromslag

In het tv-programma 'Rondom tien' was het gespreksthema weer verzorgings- en verpleeghuizen, deze keer meer specifiek over het fixeren van demente bewoners. Het aantal situaties, waarin naar dit uiterste redmiddel wordt gegrepen, kan behoorlijk worden teruggedrongen. Eenmaal ingevoerde maatregelen raken ingeburgerd en blijken niet of moeilijk teruggedraaid te kunnen worden. Het inzetten van meer personeel is de meest gehoorde oplossing maar het schort ook aan de instelling van de verzorgenden. Een ex-medewerkster haalde een voorbeeld aan dat fixatie wordt toegepast om samen een sigaret te kunnen roken. Meer regel dan uitzondering gaat eigen belang en van collega's voor dat van de bewoners, die verlegen zitten om persoonlijke aandacht en afleiding. Meer aan de individuele wensen tegemoetkomen, i.p.v. de standaard activiteiten in groepsverband zoals kienen en kegelen, biedt de bewoners voldoening en maakt ze rustig waardoor fixatie in veel gevallen overbodig is. Deze aanpak vraagt uiteraard meer tijd en inzet maar bovenal de juiste attitude van de verzorgenden. Meer dan welk ander beroep is dit werk een roeping, je moet er voor in de wieg zijn gelegd. Goede zorg omvat naast zaken als verzorging, voeding, toiletgang ook en niet op de laatste plaats persoonlijk welbevinden. De bewoners moeten zich thuis voelen en binnen hun eigen mogelijkheden de dingen kunnen doen die zij gewend waren. Een door 'Rondom tien' ingestelde enquete onder verzorgenden in verzorgings- en verpleeghuizen leverde een aantal opmerkelijke resultaten op. Ruim driekwart van hen, 81% om precies te zijn, geeft aan hun werk niet goed te kunnen verrichten vanwege te weinig personeel en middelen. De helft van deze beroepsgroep overweegt om ander werk te gaan zoeken en 61% geeft te kennen dat zij geen opname in eigen verzorgings- of verpleeghuis zouden willen.

Droomland

Vele decennia na de ontdekking van ALS is nog steeds weinig bekend over deze neuromusculaire aandoening. Reeds eind 19de eeuw beschreef de Fransman Charbot een ziekte die later MND, motoric neuron disease, werd genoemd. Sindsdien is op veel te kleine schaal gericht onderzoek gedaan naar de oorza(a)k(en) en genezing van ALS. De farmaceutische industrie is gretig op de hopeloze situatie ingesprongen door talloze trials met allerlei mogelijk remmende middelen te organiseren. Daar is veel geld mee gemoeid maar als de gouden treffer er tussen zit dan betaalt zich dat in veelvoud terug. Tot nu toe is alleen van Rilutek, stofnaam riluzole, aangetoond dat het een vertragend effect van enkele maanden kan opleveren. Ik heb dat spul een poos geslikt en werd geconfronteerd met bijwerkingen als vermoeidheid en sufheid. Toen heb ik de afweging gemaakt tussen extra moe en suf misschien iets langer leven en zo fit en helder mogelijk alles op zijn beloop laten. Ik hecht veel meer waarde aan de kwaliteit dan de duur van het leven dus daar was ik snel uit. Bovendien komt iedere ALS-patiënt vroeg of laat in een fase van mensonwaardig bestaan terecht, meestal vastgelegd in een wilsverklaring, en dan is palliatieve sedatie i.p.v. onnodig rekken aan de orde. Er is een theorie dat bij ALS de stof, die nodig is voor de prikkeloverdracht van hersens naar spieren, niet wordt afgebroken maar zich ophoopt. Als een afbraakmiddel de remedie tegen deze vreselijke ziekte is dan zou de hedendaagse, hoogwaardige chemie toch in staat moeten zijn om dat te fabriceren. Net als diabetici insuline via injecties of pompje toedienen, zou een ALS-patiënt dat ook kunnen waardoor de spieren weer worden geprikkeld en hun massa normaliseert. Alle lichaamsfuncties keren terug en de hulpmiddelen zijn langzaam maar zeker niet meer nodig. Intenser dan een klein kind geniet ik van lopen, praten, eten en alle andere zaken, die ik weer (zelfstandig) kan. Het juk van hulpbehoevendheid en afhankelijkheid werp ik als een enorme bevrijding van mij af maar helaas zit ik hardop te dromen. Zo lang er niet meer aandacht en vooral geld en onderzoek aan ALS worden besteed, zal genezing een utopie blijven.

Pink Floyd for ever

Pink Floyd zal nooit meer, zoals in 2005 tijdens het Live Aid concert te Londen, in de oorspronkelijke samenstelling kunnen optreden. Richard Wright, die keyboard speelde in deze symfonische rockformatie, is aan de gevolgen van kanker op 65-jarige leeftijd overleden. In 1980, nadat er binnen het vermaarde kwartet meningsverschillen ontstonden, verlieten Roger Waters en Richard Wright deze legedarische band. Gitarist David Gilmour en drummer Nick Mason bleven samen met anderen onder de naam Pink Floyd muziek maken. David Gilmour heeft daarnaast ook solo lp's en cd's uitgebracht zoals 'On an island'. Het actiefst bleef bassist Roger Waters met werk van Pink Floyd, veelal door hem geschreven, en eigen composities zoals op 'The pros and cons of hitch hiking'. Het gigantische concert bij het vallen van de Berlijnse muur in 1989 was een spectaculair hoogstandje van zijn hand. Het is mij onbekend of Richard Wright na de afsplitsing op muzikaal gebied productief is gebleven maar met de heden ten dage nog steeds geliefde muziek van Pink Floyd heeft hij in ieder geval zijn sporen verdiend.

Koning voetbal

Het zal niemand zijn ontgaan dat het voetbalseizoen weer in alle hevigheid is begonnen. Na de eerste ronde in de vaderlandse competitie was er een onderbreking i.v.m. oefeninterlands en kwalificatiewedstrijden voor het WK 2010. Deze week is nagenoeg iedere avond voetbal op tv want de Champions League en de strijd om de UEFA Cup gaan van start. Nederland is voor het derde jaar op rij alleen door de Eindhovense ploeg vertegenwoordigd in het prestigeuze en lucratieve CL toernooi. De overige "toppers" moeten genoegen nemen met deelname aan het voormalige Europa Cup II en III toernooi dat al na twee wedstrijden voorbij kan zijn. Helaas heeft het verleden uitgewezen dat we in clubverband op Europees niveau tekortschieten dus het is niet onwaarschijnlijk dat we ons over een aantal weken louter op PSV kunnen focussen. Volgend weekend staat de klassieker Feyenoord - Ajax op het eredivisieprogramma en laten we hopen dat die zonder ongereldheden gespeeld kan worden. Zo niet dan hebben alle ingrediënten, die blijkbaar onlosmakelijk met voetbal verbonden zijn, weer de revue gepasseerd. Grove overtredingen en aanslagen, arbitrale fouten en blunders, speculaties over spelers en trainers maar gelukkig ook mooie acties en schitterende goals hebben we al getuige van mogen zijn. Hopelijk gaat het accent meer op de laatste twee zaken liggen zodat het kijken naar voetbal vooral genieten is.

Overtreffende trap

Op L1 teletekst stond het bericht dat twee cabaretiers te kennen hebben gegeven, n.a.v. van het incident rond Misha Wertheim en de afwikkeling daarvan, niet te willen optreden in TheaterHotel De Oranjerie. Ik kan mij niet voorstellen dat dit nieuwsfeit als een enorme schok bij theaterminnend Roermond en verre omstreken is overgekomen. Toen Theo Maassen opriep tot een boycot van De Oranjerie was Marc-Marie Huijbregts een van de eersten die zich aansloot doch verder was er weinig animo. Marc-Marie is wekelijks op tv te bewonderen als hij de presentator van 'De wereld draait door' probeert aan te vullen. Een schier onmogelijke opgave want Matthijs van Nieuwkerk is het liefst zelf en veel aan het woord maar Marc-Marie weet er met zijn hoge stemmetje geregeld een speld tussen te krijgen. Het warrige, inhoudloze gekakel van deze overjarige puber zorgt voor wat hilariteit en versterkt de positie van Matthijs als vermeende "superpresentator". Wim Helsen, de andere cabaretier die De Oranjerie wil mijden, is mij onbekend maar ferme jongens, stoere knapen die in maart dit jaar een daad wilden stellen, moeten zich nu aan hun woord houden. De samensteller van de L1-teletekstpagina neemt het helaas niet zo nauw met de beschrijving van het gebeuren tijdens Cabarestafette. Werd er eerst onterecht geschreven dat ik de zaal huilend zou hebben verlaten, nu zou ik zelfs overstuur zijn geweest. Als persvrijheid inhoudt dat men naar eigen willekeur mag aandikken dan zou een volgende publicatie kunnen melden dat ik sinds de theaterrel onder psychische behandeling ben.

Knagende leegte

Er zijn momenten dat de situatie waarin ik verkeer me te veel is en een spontane huilbui tot gevolg heeft. Als er al iemand in mijn nabijheid is dan weet die zich meestal geen raad en ik ben ook ontroostbaar. Ik kan niet aangeven wat mij verdrietig maakt want het is alles bij elkaar, een reeks van factoren. Waarmee begin ik de opsomming, wanneer eindigt die en wat schiet ik ermee op. Het kan tijdelijk opluchting geven of ik raak nog dieper in de put door alles op een rijtje te zetten. Een oplossing is er toch niet, het gaat alleen maar bergafwaarts en dat is niet te stuiten. Soms heb ik het idee alleen bezig te zijn met zakken voeding in te laten lopen en de afvalstoffen weer kwijt zien te raken. De sonde-voeding neemt dagelijks vijf uur in beslag en tussendoor moet ik rekening houden met sanitaire stops. Het leven wordt leger en leger doordat zoveel dingen niet meer (zelfstandig) mogelijk zijn. ALS heeft op veel lichaamsfuncties invloed doch het bewustzijn wordt niet aangetast. Ik ben nog zo jong van geest terwijl de lichamelijke sloop door nagenoeg alles een streep haalt en de vraag hoe vaak een hart kan breken zich opdringt.

Contactherstel

Twee dagen na het versturen van een mail, is een medewerker van RDG Kompagne bij mij op bezoek geweest. De kabel van de Gewa-sensor kon volgens hem niet de oorzaak van de problemen met de MiniMerc zijn want de drie losse aders zijn loze leidingen. Ik heb ze voor de zekerheid toch maar laten afknippen zodat ze geen vals contact kunnen maken. De accu van de spraakcomputer werd niet herkend door Windows, op de taakbalk werd het percentage dat die geladen is niet aangegeven. Na nader onderzoek bleek dat de accu niet volledig in de daarvoor bestemde slede zat waardoor die geen goed contact maakte. Waarschijnlijk is het schuifje dat de accu moet vergrendelen, bij het plaatsen op of verwijderen van de elro, verschoven. Toen dat was verholpen, straalde het beeldscherm van de MiniMerc weer op volle lichtsterkte en ik ook. Ik was blij en opgelucht dat ik de spraakcomputer niet hoefde te missen, je raakt zo gehecht aan die hulpmiddelen. Het verzorgend personeel is als de dood voor de spraakcomputer omdat die een kapitaal kost, bijna vier kilo weegt en voor mij van groot belang is. Het is gebleken dat een kleinigheid grote gevolgen kan hebben maar gelukkig liep het deze keer met een sisser af.