GZL minus AZM

De uit de klauwen gelopen kosten voor de nieuwbouw van het Sittard-Geleense ziekenhuis heeft al veel tol geëist. Het opstappen vertrek van de bestuurders, die verantwoordelijk zijn voor het gevoerde wanbeleid, is een logische en terechte stap. De noodzakelijke bezuinigingen ten koste van honderden arbeidsplaatsen, is buiten de schuld van de werknemers om en uitermate triest. Het uitstellen van o.a. een nieuwbouwproject voor psycho-geriatrische patiënten in Geleen zodat zij hun huidige huisvesting zouden kunnen afstaan aan de bewoners van St. Odilia, die al jarenlang in slooprijpe gebouwen verblijven, is ronduit schandalig. Nu gaat het in financiële nood lijdende Orbis onder druk van de provinciale politiek en zorgverzekeraar CZ fuseren met Atrium.
Na moeizame onderhandelingen is destijds met de stichting GOZL, gezondheidsdienst oostelijk Zuid-Limburg, het samengaan van de ziekenhuizen van Heerlen, Brunssum en Kerkrade gerealiseerd. Als daar april 2011 het Sittard-Geleense OMC, beide steden hadden ooit een eigen ziekenhuis, bijkomt dan zijn in feite alle ziekenhuizen in Zuid-Limburg uitgezonderd Maastricht verenigd. Een gigant in zorgland met 6000 werknemers en 1400 bedden maar uiteraard ook met inkrimpingen zoals één raad van bestuur, één raad van toezicht, één apotheek en één laboratorium.
Wat het microbiologisch laboratorium betreft kan ik mij goed voorstellen dat de oud-collega's in Heerlen alsmede de analisten in Sittard-Geleen de onzekerheid over hun toekomst heel vervelend vinden. Het ligt voor de hand om het laboratorium in Heerlen, de grootste en meest centraal gelegen locatie, te handhaven terwijl in het OMC een nieuw, modern lab in gebruik is genomen. Op beide locaties wordt gewerkt met een electronisch werkformulier echter met verschillende computerprogramma's. De onderzoeken, die i.v.m. kwaliteitsbewaking en certificering zijn vastgelegd in SOP's, standard operating procedures, worden anders verricht en zullen moeten worden doorgelicht. Deze en meer veranderingen staan het personeel te wachten en zullen tijd vragen voordat iedereen zich weer thuisvoelt op de werkplek.

Een zuiver geweten

Een poos geleden attendeerde een Belgische medewerkster van het hospice mij achteraf op een uitzending van Koppen, een Vlaams programma dat deze keer over ALS handelde. We hebben toen de VRT benaderd met het verzoek om de betreffende uitzending voor ons op dvd te zetten en dat is gebeurd. In de documentaire komen meerdere ALS-patiënten voor waaronder Patrick, een gescheiden man met twee kinderen, die in allerlei opzichten veel raakvlakken met mij heeft. Vanuit de thuissituatie wordt hij in verschillende zorgcentra geplaatst omdat hij te zwaar hulpbehoevend is geworden. Ik word niet altijd goed begrepen en ze vinden me een lastpost, zo vertelt de nog redelijk verstaanbare Patrick. Zijn medebewoners bestaan overwegend uit demente bejaarden en zelf wordt hij ook vaak als mentaal ziek beschouwd. Uit ontevredenheid over zijn huisvesting en de geboden zorg wordt hij uiteindelijk overgeplaatst naar het Zorghotel in Kortrijk, één van de twaalf gesubsidiëerde rusthuizen in België waar ALS-patiënten worden verzorgd. Hij verwacht daar wel voldoende en goede zorg te krijgen en zo niet dan overweegt hij euthanasie. Inmiddels heeft hij een pegsonde want slikken gaat moeizaam en eten kost hem te veel energie. Ik had gehoopt dat zij meer ervaring zouden hebben maar er gaan voortdurend dingen verkeerd, tikt Patrick in op zijn spraakcomputer. Ten einde raad maakt hij kenbaar aan zijn twee dochters dat hij zo niet verder wil leven en het zinloos lijden een halt wil toeroepen.
Ik kan volledig met Patrick meevoelen maar dat is niet verwonderlijk. Naast een bij voorbaat verloren strijd tegen ALS ook nog te moeten vechten voor de benodigde zorg alsmede voor hulpmiddelen en voorzieningen, is extra belastend en zou vermeden moeten worden. Organisaties zijn log doordat besluiten over te veel schijven worden genomen. Bureaucratie viert hoogtij, gemeentes, CIZ, management van zorginstellingen e.a. beslissen vanachter hun bureau over jouw lot. Vraaggestuurd zorgplan en patiëntgericht werken klinkt goed maar het zijn de verzorgenden die zorg dikwijls op een onderbezette werkvloer moeten verlenen. Sommigen beweren dat het werken in de gezondheidszorg een roeping is, je zou ervoor in de wieg gelegd zijn maar ik denk dat de beste verzorgenden zich kenmerken door de juiste instelling. Uiteraard zorgzaam, aardig, geduldig, attent maar vooral veel empathie en pas in de laatste plaats werken om het geld want daarvoor moet je sowieso niet in de gezondheidszorg zijn. Je kunnen verplaatsen in een ander, dingen kunnen aanvoelen en jezelf kunnen wegcijferen. Het is een verademing om verzorgd te worden door iemand, die gedreven is en van wanten weet. Verzorgenden die bij de les zijn zodat je niet telkens dezelfde dingen moet vragen of corrigeren. Verzorgenden zouden de tijd en aandacht aan patiënten moeten geven zoals hospicemedewerkers dat kunnen want niemand wil op het geweten hebben dat vanwege falende zorg voor euthanasie wordt gekozen.

We gaan er weer op uit

Met de voorstelling Kaka passa van Sanne Wallis de Vries is voor ons het theaterseizoen van start gegaan. Om maar meteen met de deur in huis te vallen; knap, onderhoudend en bij vlagen grappig maar ik vind het geen aanrader. Als je bijna twee uur aan een stuk, voor een weliswaar minder dan de helft gevulde zaal, je tekst kunt voordragen dan heb je echt iets in je mars. Tegelijkertijd wordt er naar een pauze gesnakt maar waarschijnlijk is haar programma daarvoor te kort of moeilijk in tweeën te delen. Sommige onderwerpen worden naar mijn smaak te zeer uitgediept waardoor het langdradig wordt. Het multifunctionele meubel midden op het podium en haar verkleedpartijen aldaar zijn redelijk origineel. De lachspieren worden regelmatig geprikkeld maar het komt te weinig tot een uitbarsting. Ik ben geen recensist en heb niet het recht noch de intentie om wie dan ook de hemel in te prijzen of de grond in te boren, ik geef alleen mijn eerlijke mening. Als regelmatige en "verwende" theaterbezoeker mag je geen te hoge verwachtingen hebben en niet vergelijken maar iedere artiest afzonderlijk beoordelen. Voor alle duidelijkheid, wij hebben een leuke avond gehad en Sanne Wallis de Vries moet als cabaretiere gewoon nog wat rijpen.

Meten is weten

Verscheidene keren heb ik in het AZM longonderzoek en een prik in de polsslagader ondergaan totdat ik een besluit heb genomen. Ik vond sowieso de frequentie en belasting van het onderzoek te hoog terwijl ik toen en nog steeds geen symptomen heb die duiden op CO2-ophoping en O2-gebrek. Bovenal heb ik aangegeven dat ik geen ademondersteuning of actieve beademing wil. Zuurstoftoediening via een neusbrilletje, om met name van een goede nachtrust te kunnen genieten, daar heb ik geen bezwaar tegen. Je moet ergens een grens trekken want ik wil niet tot het uiterste gaan om te blijven "leven". Onlangs heeft een medewerker van CtbM, centrum voor thuisbeademing Maastricht, contact opgenomen en mij bezocht. We hebben gesproken over airstacking, een techniek waar bij inademing extra lucht wordt ingebracht. Hierdoor zetten de longen meer uit, longcapaciteit en -kracht worden vergroot. De spieren tussen de ribben en van het middenrif worden doorbewogen zoals ook wekelijks met benen, armen, nek en schouders gebeurt. Verder hebben we besloten dat een nachtelijke meting wordt verricht zodat cijfers kunnen bevestigen dat mijn longen nog voldoende goed functioneren. Gedurende de slaap, liggend op bed is de ademhaling altijd oppervlakkiger en gewenning aan een hoger CO2-gehalte in het bloed kan optreden. Meten is weten maar in dit geval niet doorslaggevend want als ik geen last van slapeloosheid, kortademigheid of hoofdpijn heb, vind ik het prima zo.

Komen en gaan

Ik verblijf ruim een half jaar in het hospice Daniken te Geleen, oneerbiedig zou je het een sterfhuis kunnen noemen. In hun laatste levensfase worden bewoners verzorgd en begeleid totdat de dood onvermijdbaar of gewenst is. Schertsend spreek ik wel eens over cellen in plaats van kamers, denkend aan de 'The green mile' waarin een irritante bewaker "Dead man walking" schreeuwt als hij de onschuldige, reusachtige neger naar zijn dodencel brengt. Iedere vergelijking tussen die gevangenis en een hospice loopt spaak behalve dat men ook hier de dood in de ogen kijkt. Het komt voor dat de dag van opname of zeer kort daarna iemand komt te overlijden. Sinds begin mei heb ik heel wat mensen zien komen en gaan, op één na allen met de lijkenwagen omdat die mevrouw dermate hersteld is dat zij elders kon worden gehuisvest. Van de aanwezige bewoners bij mijn opname, is niemand meer over en sommige kamers zijn veelvuldig herbezet. Ik denk wel eens dat het zonde is als een in velerlei opzichten mooi mens betrekkelijk jong sterft maar als iedereen bijna 80 en ouder zou worden dan was dat de gemiddeld behaalde leeftijd niet meer.

Energiezuinig

Voor schrijven geldt hetzelfde als voor spreken, ik zou mij zoveel meer willen uiten dan mijn energie toestaat. In tegenstelling tot wat veel mensen oordelen, hebben lang niet alle rolstoelers naast lichamelijke ook verstandelijke beperkingen. Bij ALS-patiënten worden de spieren niet goed aangestuurd althans de commando's worden onvoldoende overgebracht maar de grijze massa functioneert als bij ieder ander gezond mens. Mijn hersenen lopen over van de kennis, meningen, ideeën, die ik maar wat graag zou willen delen met anderen. De spraakcomputer waarop ik voor alle communicatie ben aangewezen, is een uitkomst voor mij maar haalt het bij lange na niet bij natuurlijk spreken en schrijven. Met de MiniMerc kan ik me niet in een conversatie mengen, een één op één gesprek gaat wel tenminste als mijn gesprekspartner geduldig is. Schrijven kan ik doen wanneer en in het tempo dat mij uitkomt, een boek zou een meerjarenplan worden. Laatst hebben we een VSN-bijeenkomst bezocht in het OMC, op een klein kwartier rijden met de taxi vanaf het hospice Daniken. 'Zuinig met eigen energie' luidde het thema van die middag maar helaas was de spreker wegens omstandigheden verhinderd. We waren benieuwd of er wellicht nuttige tips bij zouden zitten maar nu ging het over 'Zorg voor elkaar'. Na de lezing in groepjes verder discussiëren dat heeft voor mij weinig zin maar het was leuk om een aantal lotgenoten weer te ontmoeten.

Najaar

Na meerdere mooie nazomerse dagen heeft de herfst de overhand genomen alhoewel de warmte zich nog niet definitief laat verdringen. Aan temperaturen boven de normaalwaarden, waarvan je de geldigheid kan betwisten, zijn we zo langzamerhand gewend geraakt. Een natte, mistige, winderige, donkere en voor sommigen ook sombere periode is aangebroken. Voor veel mensen rest niets anders dan binnen blijven en reikhalzend uitkijken naar het voorjaar. De zon kan zich weinig laten zien door de gesloten wolkenvelden in allerlei gradaties grijs en de temperatuur daalt naar waarden van tien en lager. De bladeren verkleuren in fraaie geel- rood- en bruintinten en worden van bomen en struiken geblazen door gure windvlagen. Slechts één nachtvorst is voor sommige bomen voldoende om ze in hun kale bast te zetten, een tapijt van vers gevallen loof achterlatend. De dagen worden steeds korter en met het verstrijken van de zomertijd valt de duisternis nog een uur eerder in. Dit grauwe, grillige en tevens schitterende jaargetijde is een voorbode van de winter, die helaas zelden ouderwets streng is. Ieder jaar opnieuw hopen we op een witte kerst, een droom die telkens weer bedrog blijkt te zijn. Het is niet onwaarschijnlijk dat de Friese elfstedentocht van 1997 lang of wellicht voorgoed te boek zal staan als de laatst verreden tocht der tochten. Van mij mag het zeker een maand flink vriezen en sneeuwen, goed voor de natuur en leuk voor zowel jeugd als oudere, actieve mensen. In mijn schooltijd kregen we ijsvrij om te kunnen schaatsen op natuurijs. Er werd net zo lang over de sneeuw gegleden totdat een spiegelgladde glijbaan ontstond. Ook sneeuwbalgevechten, sneeuwpop of -hut bouwen, sleetje rijden of wandelen door het sneeuwlandschap dat mag je toch niemand onthouden. Ik hoor de beroepsbevolking al tegensputteren maar je kunt je overal op voorbereiden. Met voldoende stooizout en materieel kunnen de wegen begaanbaar blijven en de NS zegt winterklaar te zijn ofschoon vallende bladeren al voor problemen hebben gezorgd.