Spiegeltje, spiegeltje aan de wand

Wat is er allemaal met me aan de hand? Niet dat ik vroeger een imposante torso bezat maar ik was wel tevreden over mijn lichaam. Natuurlijk ben ik nog ijdel en laat ik me graag goed verzorgen maar als ik in ontbloot bovenlijf voor de spiegel zit, is dat eigenlijk wel confronterend.
Mijn bolle buik springt het eerst in het oog en is eigenlijk het enige lichaamsdeel dat in massa toeneemt. Het logische gevolg van dezelfde eetgewoonte bij veel minder beweging. Zeker na de scheiding had ik een platte buik, toegegeven geen wasbord of six-pack zoals ze het nu noemen. De schouderbladen zijn duidelijk zichtbaar aan de bovenkant van mijn armen. Het is net alsof ik nog een colbert met royale schoudervullingen draag. Mijn armen zijn nooit zo gespierd geweest als mijn benen nu nog zijn. Vol trots kon ik vroeger mijn biceps laten bollen, ze voelden keihard aan en er zat nog kracht in ook. Over de hele lengte nemen de armspieren af en de onderarmen zijn haast dunner dan de polsen. Mijn handen beginnen steeds meer op klauwen te lijken. De achterhand wordt dun en smal waardoor de voorhand breed oogt met vingers die krom staan.
A.L.S. staat simpel gezegd voor allemaal lamme spieren. Alle spieren zullen aan bod komen als een fikse longontsteking of een acute hartstilstand je voor die tijd nog niet genekt hebben. Het meest frustrerend is dat je machteloos bent, je kunt alleen maar toekijken en hopen dat het niet zo snel gaat.

CtbM

Deze afkorting staat voor centrum voor thuisbeademing Maastricht, een van de vier centra in ons land, die patiënten in de thuissituatie begeleiding geven bij ademhalingsondersteuning. Bij neuromusculaire aandoeningen wordt meestal gekozen voor maskerbeademing; via een neusmondkapje wordt de ademhaling eventueel met bevochtiging gedurende de nacht ondersteund. Voor de instelling van de ademhalingsondersteuning wordt de patiënt vier of vijf dagen opgenomen in het ziekenhuis. Gedurende de gehele periode van thuisbeademing, blijft men onder controle van het CtbM. Voor veel patiënten betekent dat een behandelingsrelatie tot het einde van hun leven.
Eind januari dit jaar is in Sittard een vitale longcapaciteit van 76% gemeten, alleen zittend en niet liggend. Gisteren in Maastricht werd zittend 70% gemeten dus een geringe achteruitgang t.o.v. 5 maanden geleden. Liggend werd 60% gemeten en de longarts vindt beide waarden te ver uit elkaar liggen. Daarnaast is bloed afgenomen uit de polsslagader voor o.a. de bloedgassen te bepalen en wordt er nog een nachtelijke meting thuis verricht. Op 17 juli wordt dan alles besproken en in gezamenlijk overleg al dan niet besloten om over te gaan tot thuisbeademing. Op het juiste moment starten schijnt cruciaal te zijn omdat te vroeg of te laat beginnen weinig of geen effect heeft.

Oops, dit komt hard aan

Alle oranje attributen kunnen weer worden opgeborgen, voor Nederland is het WK voetbal 2006 over en uit. We hebben het weer moeten afleggen tegen de geslepen Portugezen. Dit kan gebeuren maar de manier waarop stemt tot ontevredenheid.
Er werden meer gele kaarten getrokken dan dat er mooie en scoringsrijke acties voor de doelen te zien waren. Voor een aantal charges had ook meteen rood gegeven kunnen worden en misschien heeft Boulahrouz met zijn doodstrap tegen Ronaldo wel de toon gezet. Het was een ware veldslag en door de vele onderbrekingen was het helemaal moeilijk om in het spel te komen. In de tweede helft was er zeker een kwartier oponthoud maar tijdens de behandeling van de Portugese doelman werd al 6 minuten extra speeltijd aangegeven.
Het blijft een feit dat Oranje een te laag rendement heeft. Als je van het geringe aantal doelkansen, die je op internationaal niveau kunt creëren, géén kunt benutten dan wordt het lastig. Al in de eerste minuten verzuimt van Bommel het af te maken, van Persie schiet na een schitterende actie voorlangs, Kuyt kan vrij voor de doelman niet afronden en Cocu raakt jammerlijk de lat. Portugal echter scoort meteen uit de eerste doelpoging en als van der Sar geen fabuleuze redding had verricht, was ook de tweede kans verzilverd.

Ordina gesloten

Het was weer een hele onderneming maar Eric en ik hebben de finaledag van de Ordina Open in Rosmalen bezocht. We hadden er een uur eerder willen zijn maar omdat er een verkeerde taxi kwam voorrijden, waren we nu precies bij aanvang van de eerste finale aanwezig.
In de damesfinale stonden Michaëlla Krajicek en Dinara Safina tegenover elkaar en de 17-jarige zus van Richard wist in twee sets te winnen. Daarna hebben we even geluncht want een mens heeft nu eenmaal voeding nodig. In de enorme tent van La Place was volop keus. Eric kwam met twee grote royaal gevulde broodjes terug en wonderwel kreeg ik dat zonder al te veel morsen verwerkt.
De herenfinale was een wedstrijd tussen Mario Ancic, 7-voudig finalist in Rosmalen en Jan Henrich. Hoewel in de eerste set, die met 6-0 naar Ancic ging, was nauwelijks sprake van strijd. De volgende twee sets waren wel spannend met de Kroaat als uiteindelijke winnaar.
Voor aanvang van de derde en laatste finale had ik de terugreis om 20:20 uur geregeld. De heren dubbelfinale was de minst interessante partij, het merendeel van het publiek hield het voor gezien. Alleen de echte fanatici bleven over en zagen een dubbel die snel was beslist. Omstreeks 7:00 uur was het grastennistoernooi van Rosmalen voorbij en dat gaf ons mooi de gelegenheid nog iets te eten. We vielen allebei voor de pasta met kipreepjes, schijfjes courgette en pesto roomsaus met champignons.
De trein van ’s-Hertogenbosch naar Sittard vertrok om 21:04 uur en ongeveer 23:15 uur was ik weer thuis. Vermoeid maar tevreden terugkijkend op een geslaagde dag, heb ik meteen mijn bed opgezocht.

Oranjegekte duurt voort

De voorronden hebben we overleefd door twee winstpartijen en een gelijkspel. Nu gaat het echte werk beginnen want verliezen betekent meteen het einde van het toernooi.
Zondagavond moeten we het opnemen tegen Portugal, vooral berucht vanwege de indrukwekkende voorhoede. Aanvallend ingestelde spelers als Ronaldo, Deco en Figo zullen afgestopt moeten worden.

Als we groepswinnaar waren geworden dan zou Mexico in de achtste finale de tegenstander zijn geweest. In dat geval hadden wij ons stuk kunnen lopen op hun stevige achterhoede, waar je moeilijk omheen kunt.

Hoe dan ook willen we kans blijven maken op de wereldtitel dan kunnen we ons geen verlies permitteren. Hopelijk kunnen we nog vaak de polonaise Hollandaise aanschouwen.

Wereld ALS dag 2006

Jaarlijks op 21 juni probeert men wereldwijd ALS meer onder de aandacht te brengen, in Nederland door tv-spotjes en fietstochten onder het motto trap ALS de wereld uit.
Voor patiënten, naasten en nabestaanden was er weer een ALS samenzijndag georganiseerd, als locatie was dit jaar gekozen voor het Ouwehands dierenpark te Rhenen. Er was een ronde tafel gesprek waarin vier patiënten hun verhaal vertelden vanaf de diagnose tot nu. Dit was zeer interessant en maakte geregeld emoties los. Na het optreden van de gelegenheidsmeidengroep MAMS, dat net iets te lang duurde, was het tijd om te lunchen. Daarna volgde een lezing door L. van de Berg, voorzitter van het ALS-centrum, met de opening van database van het onderzoek Prospectieve ALS studie Nederland (PAN). Dit onderzoek is noodzakelijk om meer inzicht te krijgen in de oorzaken van ALS. De resultaten van dit onderzoek zullen ertoe kunnen bijdragen dat ALS in de toekomst beter te behandelen is. In Gelderland gaf Leontien van Moorsel, ambassadrice van het fietsevenement, het startschot voor de fietstocht vanaf Rhenen en stapte zelf ook op de fiets voor het goede doel. Er was gelegenheid om het dierenpark te bezoeken en als afsluiter kon men nog onder het genot van een borrel napraten en afscheid nemen.
Ondanks de slechte start, het missen van de trein vanwege het te laat arriveren van de taxi, was het een geslaagde dag. Marjo, Eric, Jeroen en ik vonden het zeker de moeite waard en wie weet kunnen we het volgend jaar overdoen.

Teleurstellend

Gisteren is een medewerker van rdgKompagne de GEWAprog 3 komen afleveren en instellen. Dit zou een hele dag in beslag nemen maar hij maakt al een slechte start door ruim een uur later dan was afgesproken te arriveren. Omstreeks 11:30 uur was hij ter plekke en heeft alle infrarood signalen van de diverse afstandbedieningen overgenomen in de omgevingsbesturing. Toen hij de telefoon wilde installeren, kwam hij tot de ontdekking dat hij een telefoonstekker waar ook nog een andere telefoon op kan worden ingestoken niet bij zich had. Vervolgens is hij op zoek gegaan naar een zaak waar zo’n stekker te koop is maar kwam na ongeveer een uur met lege handen terug. Tijdens zijn afwezigheid heb ik van de gelegenheid gebruik gemaakt om de GEWAprog 3 uit te proberen. Ik kwam er achter dat meerdere signalen niet of niet goed waren overgenomen dus bij terugkomst is dat gecorrigeerd. Inmiddels was het 15:00 uur en wilde hij er een punt achter zetten voor vandaag want het installeren van de infrarood ontvangers voor de deuropeners is veel en secuur werk. Ook de stekkerdozen voor de verlichting zullen pas een week later worden geïnstalleerd maar hij zei toe die vrijdag wel al om 10:30 uur aanwezig te zijn.

Cool

Gisteren was het dan zo ver dat de nieuwe auto kon worden afgeleverd. Renate had geen vermoeden dat dit niet de Fiat Panda Young was die wij hadden besteld omdat ik buiten haar om nog een extra optie had genomen. Na de gebruikelijke afhandelingen inclusief een bloemetje was le moment suprème dan eindelijk aangebroken. De sleutels werden overgedragen en we konden de nieuwe aanwinst gaan bezichtigen. Nadat de inklapbare rolstoel in de kofferbak was geladen, kregen we uitleg over het instrumentarium. Op de middenconsole ontdekte de autoverkoper een bedieningsknop die hij daar niet had verwacht. Ook ik speelde het spel mee en vond het teken op die knop overeenkomen met de symbolen op een koelkast. Renate kreeg het door en was blij verrast dat haar auto ook van airco was voorzien, die meteen goed van pas kwam want het was toen nog behoorlijk warm.

Zoo

Afgelopen dinsdag was het uitstapje van de regionale afdeling van de VSN, dit jaar brachten we een bezoek aan het Gaiapark in Kerkrade. Na verwelkoming, het gezelschap bestond uit 19 personen, hebben we eerst gezamenlijk geluncht. Daarna zijn we in het park op zoek gegaan naar de gekooide bewoners. Zowel wij als de dieren hadden veel last van de warmte, het kwik steeg weer boven de 30 graden Celsius uit. De gorilla’s kregen we helemaal niet te zien omdat de gemeenschap pas was uitgebreid en ze eerst aan elkaar moest wennen. De cheeta’s moest je zoeken want die hadden zich ter afkoeling in het struikgewas verscholen. Het overgrote deel van de aanwezige dieren zoals de zebra’s, de wilde honden en de stokstaartjes hadden een schaduwplek opgezocht. De dwergnijlpaarden waren het beste af, die lagen lekker in het water te poedelen. De doodshoofdaapjes waren het leukst om te bezichtigen omdat wij in hun territorium konden rondlopen. De boomrijke omgeving waarin zij vertoeven is afgeschermd door water, hekwerk, schrikdraad en bij de ingang een vloerplaat waar stroom op gezet kan worden. Ter afsluiting hebben we in het restaurant onder het genot van een drankje nog relaxed kunnen kletsen met elkaar. Nadat de groepsfoto was gemaakt hebben we afscheid genomen van elkaar en zijn we weer huiswaarts gekeerd.

Jetz geht's los

Na de 2-1 van Argentinië tegen Ivoorkust vanavond is Nederland morgen aan zet in poule C van WK voetbal. De Oranjespelers gaan om 15:00 uur de groene speelmat op en ontmoeten dan Servië/Montenegro. In de voorgaande 5 wedstrijden zijn al 12 doelpunten gemaakt, Oranje heeft een aanvallend ingesteld team dus ook deze keer gaat er weer gescoord worden.
Volgens de dame op de foto zullen er twee ballen uit het net moeten worden gehaald en laten we hopen allebei uit het Servische doel. Ook deze wedstrijdbal is rond en kan dus alle kanten op rollen maar onze jongens hebben voldoende voetbaltechniek in huis om dat te kunnen sturen.

Bovendien heeft geen ander deelnemend land een doelman als Edwin van der Sar onder de lat staan en die houdt graag zijn doel schoon. Ja, ik ben optimistisch en zie wel degelijk kansen voor Oranje op dit toernooi, wie weet wereldkampioen.

Titulatuur

“De wereld draait door…..” is de titel van mijn weblog en later is daar ook een tv-programma naar vernoemd. Ik vind dit een passende titel, die op tweeërlei manieren is op te vatten; in ruimere zin en op persoonlijk vlak.
Ondanks oorlog, overstroming, vulkaanuitbarsting, hongersnood, epidemie of welke ramp dan ook de wereld draait door. Als het ene deel van de aarde te kampen heeft met tegenslag, vindt op een ander gedeelte een groot evenement tot plezier en vermaak plaats. Ook op de onheilsplek wordt de draad weer zo snel mogelijk opgepakt om het normale leven weer doorgang te laten vinden.
Als een individu iets overkomt dan wordt daar even bij stil gestaan maar naar verloop van tijd gaat het leven van alledag gewoon verder. In mijn geval is het niet anders en ik vind het prima zo. Ik zal moeten roeien met de riemen die ik heb ook al gaat het stroomopwaarts en worden mij die riemen steeds meer afgenomen. Mijn leven weliswaar met beperkingen gaat door en ook mijn omgeving heeft het recht hun leven te blijven leiden zoals zij dat gewend zijn.
In april heb ik medewerking verleend aan twee studenten fysiotherapie bij het maken van hun afstudeerproject met de titel “A.L.S.; vooruit denken, terwijl je wereld stil staat”. Ook die is voor uitleg vatbaar, zo veel mensen zo veel visies.
In het volgende gedicht, dat ook is opgenomen in het lijvige stuk van deze fysiotherapeuten in opleiding, wordt treffend verwoord wat de kwaliteit van het leven is en dat wil ik jullie niet onthouden.
“Kwaliteit van leven”

Gelukkig zijn
Is niet krijgen wat we verlangen
Maar…
Tevreden zijn met wat we hebben

Kwaliteit van leven
Heb je niet voor het kiezen
Geniet van hetgeen je is gegeven
Er valt zoveel te verliezen

Wat een gemak!

Sinds gisteravond kan ik gemakkelijk het huis uit en in rollen want de afstandbedieningen van de elektrische deuropeners zijn geleverd. Dit had ik veel eerder willen hebben, geen overbodige luxe maar pure noodzaak omwille van de zelfredzaamheid.
Volgende week vrijdag komt een medewerker van rdgKompagne de omgevingsbesturing installeren waarvoor hij ongeveer de hele dag nodig zal hebben. Vanaf dan kan ik met de GEWA prog3 niet alleen de deuren openen en sluiten maar nog veel meer.
Handsfree bellen wordt mogelijk door een speciale telefoon die infrarood bediend kan worden. De verlichting die aangesloten is op de infrarood bedienbare stekkerdozen kan aan- en uitgeschakeld worden. Van diverse afstandbedieningen worden de infrarood signalen gekopieerd zodat ook de audio- en videoapparatuur met de omgevingsbesturing bediend kunnen worden.

06-06-'06

Sinds 31 mei heeft Charles Corsius senior 6 kinderen, 12 kleinkinderen en 6 achterkleinkinderen achter zijn naam staan. Na Meander, Stijn, Stan, Toscan en Fenna is Anna het zesde achterkleinkind van deze krasse opa met de geboortedatum 6 augustus 1916. De zes lijkt een cijfer van betekenis te zijn in het leven van mijn vader, zelfs zijn mobiele telefoonnummer begint met 06.

Besam Sesam open u

Vandaag zijn de elektrische deuropeners door de firma Besam gemonteerd. Helaas waren de afstandsbedieningen niet meegeleverd dus veel gemak heb ik er nog niet van. Er is ons toegezegd dat deze a.s. donderdag om 17:00 uur alsnog worden nageleverd. Wij gingen er van uit dat de deuren niet alleen elektrisch geopend maar ook via de afstandbediening en de omgevingsbesturing afgesloten kunnen worden. De monteur beweert dat dit niet mogelijk is maar dat de deurklink vervangen kan worden door een deurknop, zoals bij een voordeur. In dat geval is de buitendeur alleen m.b.v. de afstandsbediening, de omgevingsbesturing of de sleutel te openen.

Zaterdag

De geijkte dag om de boodschappen te doen, te shoppen, de auto te wassen of te klussen in en om het huis maar voor mij is de zaterdag een dag als alle andere. Persoonlijke verzorging, computeren, muziek luisteren, tv kijken en als het weer het toelaat met de elro er op uit.
Ik heb altijd beweerd geen moeite te hebben met de invulling van mijn vrije tijd. De arbeidsduurverkorting in twee stappen van 40 naar 36 uur heb ik toegejuicht. Het wordt echter een ander verhaal als de lichamelijke gesteldheid je allerlei beperkingen oplegt en het valt wel eens zwaar om dat te accepteren.

Oranjekoorts

Het Nederlandse elftal traint op een afgeschermde locatie en speelt oefeninterlands tegen Kameroen, Mexico en Australië. Bondscoach Marco van Basten wil niet het verwijt krijgen dat een eventuele vroegtijdige uitschakeling lag aan een slechte voorbereiding. De meerderheid van voetbalminnend Nederland peinst er niet over dat het na de drie poulewedstrijden afgelopen zou kunnen zijn. Geen land waar de voetbalgekte zulke vormen aanneemt als in ons kikkerlandje en de commercie vaart er wel bij. Er zijn legio artikelen waar je jezelf of je huis mee kunt uitdossen, soms is zelfs een hele straat door het oranjevirus besmet. Wil je het allemaal goed kunnen volgen dan ga je in op een van de vele aanbiedingen voor een breedbeeld plasma of LCD televisie. De rtv-omroepen besteden ruim aandacht aan oranje en ook de muziekindustrie draait op volle toeren.
Op zondag 11 juni gaat het echt beginnen want dan moeten ze zich meten met Servië/Montenegro, naast Ivoorkust en Argentinië een van de drie tegenstanders in poule C van het WK voetbal 2006. Na zeven wedstrijden zouden we ons de komende vier jaar wereldkampioen voetbal kunnen noemen. De vele voetbalkenners in Nederland zijn van mening dat Oranje op papier tot een van de beste voetbalteams ter wereld behoort maar helaas wordt het WK ook in Duitsland op gras gespeeld.
Voor diegenen die niet van voetbal houden; het toernooi duurt precies een maand en omvat 64 wedstrijden. Daarna is iedereen weer even genezen tot over twee jaar het EK voetbal weer wordt gespeeld.

A dream came true

Nadat de veranda was gerealiseerd, had Renate de wens geuit om daar een nieuwe tuinset onder te plaatsen. Uit dankbaarheid voor wat zij allemaal voor mij doet hadden mijn vader en mijn zussen een verrassing voor haar in petto. Op een avond zijn Bep, Marjo en Marlies op bezoek gekomen om een envelop met inhoud te overhandigen. Dankzij deze royale geldelijke bijdrage moet het mogelijk zijn om het tuinmeubilair uit haar dromen te kunnen aanschaffen. Dat is ook gebleken want afgelopen vrijdag liepen Renate en haar moeder tegen een set aan waarvan ze meteen verkocht waren. Helaas kon alleen de tafel direct meegenomen worden en geldt voor de stoelen een levertijd van acht weken. De tafel bestaat uit een metalen onderstel en een natuurstenen blad, samen verantwoordelijk voor een gewicht van ongeveer 200 kilo. Er kwamen zes medewerkers aan te pas om deze vracht in de auto te laden. Renate en ik hebben met behulp van de elro, handig zo’n kantelmechanisme, de loodzware buizen van het onderstel in elkaar gezet. Onze vriendin Carol had naast haar man nog twee sterke mannen gecharterd om het tafelblad van de auto naar de veranda te transporteren. De tuintafel staat nu als een als een rotsblok op de gewenste plek en de pitrieten fauteuiltjes volgen later.