Als A.L.S. je leven lam legt

Vandaag exact twee jaar geleden is mij door de neuroloog in Heerlen meegedeeld dat hij het vermoeden had dat ik A.L.S. zou hebben. Behalve dat het een ernstige en ongeneeslijke ziekte betreft, drong tijdens dat gesprek nog niet echt door voor welke lijdensweg ik zou komen te staan. Er werd mij geadviseerd om voor een second opinion te gaan en te starten met riluzole. Gesterkt door ongeloof en hoop dat zijn voorlopige diagnose onjuist kon zijn, heb ik geprobeerd mijn werk te hervatten. Al snel bleek dat dit te veel gevraagd was, ik kon mijn gedachten er niet bij houden. Het was op dat moment ook onverteerbaar voor mij dat alles gewoon doorging. Een collega heeft me toen naar huis gebracht, waar ik op het internet ben gaan speuren naar gegevens over A.L.S. Al snel kwam ik er achter dat het wereldwijde web bol staat van de informatie over deze aandoening, meer dan ik toen wilde weten en aankon.
Nu, bijna anderhalf jaar na de definitieve diagnose, drukt A.L.S. een steeds zwaarder stempel op mijn leven maar er zijn niet veel geheimen meer. Na de scheiding had ik alles weer op de rails, leerde Renate kennen, de zon leek ook voor mij weer te gaan schijnen en dan stort je wereld in. Als je al zo veel hebt ingeleverd en dit proces maar doorgaat omdat het niet te stuiten is, dan bekruipt je een gevoel van onmacht. Je realiseert je dat de afhankelijkheid blijft toenemen en de zelfredzaamheid meer in het geding komt als je steeds vaker hulp nodig hebt. Zeker als het dagelijks terugkerende zaken betreft, is het frustrerend om daar telkens weer naar te moeten vragen. Dan is het een verademing als bepaalde handelingen uit eigen beweging worden verricht. Zo laat je de hulpafhankelijke merken dat je invoelend vermogen hebt, dat je meeleeft.