Welterusten

De komende nacht delen we voor de laatste keer ons tweepersoonsbed want morgen wordt een hoog/laag bed geleverd. Daarnaast komt wel een eenpersoonsbed te staan maar het is en voelt zeker anders. Het Auping seniorenbed en de elektrisch verstelbare bedspiralen hebben we vanuit twee verschillende uithoeken van het land naar ons dorpje versleept. De Fiat Marea Weekend heeft al vaak dienst bewezen als transportwagen en stelde ons ook toen niet teleur. Klaarblijkelijk voldoen veel zaken slechts tijdelijk en moet er na verloop van tijd voor een andere oplossing worden gekozen. Helaas is dat zo maar het is niet bevorderlijk voor de rust want aan elk vervangend of nieuw hulpmiddel gaat meestal een discussie vooraf.

Somberheid troef

De laatste twee maanden van dit jaar krijg ik nog het een en ander voor mijn kiezen. Allerlei voorzieningen zoals een hoog/laag bed, stalift, armondersteuningen en intercom staan op stapel en ik heb daar altijd een dubbel gevoel bij. De Botox injecties worden geëvalueerd en waarschijnlijk met een verhoogde dosis gecontinueerd. Het longfunctieonderzoek wordt herhaald waarbij ik rekening houd dat we tot nachtelijke ademondersteuning moeten besluiten. Dat betekent vijf dagen ziekenhuisopname en ook plaatsing van een pegsonde. De huisarts heeft me toegezegd te willen helpen met de wilsbeschikking, die ik voor het eind van dit jaar wil hebben opgesteld. De maatschappelijke werker komt op korte termijn met ons praten omdat onze relatie nogal onder spanning staat. De dagen zijn al behoorlijk ingekort en als de wintertijd ingaat dan laat de zon nog eerder verstek gaan. Vanwege de kou is er buiten minder te beleven dus zal ik mijn tijd nog meer binnen moeten verdrijven. Ik kan niet zonder meer met de elro naar buiten rollen maar zal in en uit een jas geholpen moeten worden. Het voelt als een donkere, onzekere periode die ik tegemoet ga. Ik wordt vaak gecomplimenteerd om mijn positieve instelling maar momenteel zie ik weinig lichtpuntjes.

Contactformulier

Vanaf vandaag bied ik de mogelijkheid aan om een contactformulier in te vullen en uiteraard ook te verzenden. Je kunt daar als je dat wenst voor allerlei doeleinden gebruik van maken. Ik ben graag bereid jouw toegstuurde reactie op mijn weblog te plaatsen als het je zelf niet lukt. Wil je reageren op een artikel maar wil je dat niet gepubliceerd zien op mijn weblog dan kun je dit formulier daarvoor gebruiken. Ik sta open voor opbouwende kritiek op mijn weblog dus schroom niet om op- of aanmerkingen, suggesties e.d. te uiten middels dit formulier. Jullie berichten zijn altijd welkom, klik op ‘Keuskes contactformulier’ aan de rechterkant onder About Me.

De wedstrijden

Vanavond wordt het smullen voor de voetballiefhebbers, tenminste dat mag je toch verwachten als de vier topclubs tegen elkaar uitkomen. Naast de klassieker Feyenoord – Ajax staat deze zondagmiddag ook de topper AZ – PSV op het eredivisieprogramma. Of het een voetbalspektakel wordt, is van veel factoren afhankelijk. De vorm van de dag, kunnen en durven de spelers het voetbal te vertonen dat ze willen spelen. De rol van de scheidsrechters, Temmink en Wegereef, is ook niet uit te vlakken. Houden ze het strak in de hand of fluiten ze de voetbalpartij kapot. Een arbitrale blunder kan het verloop van een wedstrijd compleet op zijn kop zetten. Gedraagt het publiek zich, moet er een afkoelingsperiode worden ingelast of zelfs definitief worden gestaakt. En dan is er altijd nog de factor Talpa en ‘De Wedstrijden’. Gaan ze er een mooie uitzending van maken of wordt er meer gekletst dan beelden vertoond. Schenken ze pas na diverse reclameblokken, op het laatst van de uitzending, aandacht aan zo’n topper. Laten we niet doemdenken, hopen dat het er sportief en fair aan toegaat op en rond de voetbalvelden en dat Talpa de wedstrijden meer naar het voorbeeld van ‘Studio Sport’ gaat presenteren.

Dierenvriend voor alles?

Als voorbereiding op de Tweede Kamer verkiezingen, kun je de stemwijzer invullen. Vanaf vandaag zouden op deze site ook de partijprogramma’s vergeleken kunnen worden maar bij het plaatsen van dit artikel was dat nog niet mogelijk.
Dus heb ik, zonder voorkennis van de standpunten over de verkiezingsthema’s van de deelnemende politieke partijen, de 30 stellingen beantwoord. Weliswaar met miniem verschil, SP en PvdA werden respectievelijk tweede en derde, kreeg ik de PvdD als stemadvies.

Internetverslaving

Eén op de acht volwassenen heeft last van onthoudingsverschijnselen als ze enkele dagen geen toegang hebben tot het internet, staat in een persbericht van Reuters. Eén op de elf surfers tracht schuldbewust zijn of haar webverslaving te verbergen. In 2004 zijn ruim 2.500 Amerikanen telefonisch ondervraagd over hun surfgedrag.
"We hebben de neiging ons blind te staren op de positieve kanten van het internet. We zouden er ook rekening mee moeten houden dat het net voor een bepaalde groep mensen een probleem in het leven roept" aldus de projectleider. De internetverslaafden blijven langer op het internet dan ze gepland hadden. Voor ongeveer acht procent is het web een plek waar ze aan hun dagelijkse problemen kunnen ontsnappen.
Het aantal Nederlandse huishoudens met één of meerdere computers en internetverbinding is hoog in vergelijking tot andere landen in de wereld. Daarom zou het mij interesseren hoe een dergelijk onderzoek in ons land uitpakt en ook hoe die cijfers in de lagere leeftijdsgroepen liggen.

Een goede buur is goud waard

Vanmiddag wilde ik even gaan rusten maar dit was me pas na een incident gegund. Ik lag nog maar net op bed toen ik, bij het zoeken naar de juiste lighouding, net iets te ver de bedrand opzocht. Ik raakte uit balans, was niet in staat om te corrigeren, belandde met mijn achterste op de vloer maar heb geen letsel opgelopen. Met mijn arm had ik me nog kunnen vastgrijpen aan het tafeltje naast het bed. Met hulp van de buurman en Renate ben ik weer op mijn benen en in bed geholpen. Ik sta nu bij beide buren in het krijt, ze zijn wel op leeftijd maar nog voldoende sterk om een helpende hand toe te steken.

Mobiliteit gewaarborgd

Ik krijg van Kersten Revalidatietechniek een elro te leen zodat ik ook tijdens die twee novemberdagen zelfstandig mobiel kan blijven. Deze vierwieler heeft niet zo veel toeters en bellen als de Puma van Movingpeople maar daar wil en mag ik niet over zeuren. Ik ga er niet van uit dat het er een op stoom of kolen is. Des te meer weet ik dan ook waardering op te brengen voor de luxe stoel op wielen met de vele mogelijkheden, die ik nu in bruikleen heb van de gemeente. Als ze op 8 november ‘mijn’ elro komen terugbrengen, ondersteunt deze ook nog mijn armen bij allerlei dagelijkse handelingen. Wat wordt ik toch verwend, straks kom ik helemaal niet meer uit die zetel.

Tot de dood ons scheidt

In het programma met deze naam komt vanavond een gezin, waarvan de man ALS heeft, aan bod. Aangezien de EO deze serie over letale aandoeningen verzorgt, loopt het geloof als een rode draad door de uitzending. Desondanks is het de moeite van het bekijken waard omdat je toch een beeld krijgt wat een slechte diagnose kan teweegbrengen. Ik kom er net pas achter maar als je dit niet leest voor 21:25 uur (Nederland 2) kun je altijd nog via Uitzending gemist kijken. Je kunt hier klikken voor een directe link naar deze aflevering over Carla en Albert Keizer.

Hoe vaak kan een hart breken

Toen tijdens het ronde tafelgesprek op de Wereld ALS dag situaties werden geschetst, riep dat herkenning en ontroering op. Afgelopen dinsdag wist ik mezelf te ontroeren door uit te spreken dat de beperkingen me steeds meer beginnen op te breken. Op die momenten besef je pas echt hoe het er met je voorstaat. Je hebt je beperkingen wel een plaats gegeven, om niet te zeggen weggestopt, maar je wordt er dagelijks mee geconfronteerd. Als verwerken al mogelijk dan is dat een voortdurend proces want bestaande beperkingen verergeren of er dient zich weer een nieuwe aan. Rolstoelafhankelijkheid en dagelijkse verzorging zijn inmiddels wel geaccepteerd maar er zijn nog veel zaken waar de vraag om hulp moeilijk ligt. Ik realiseer me steeds meer dat afhankelijkheid en acceptatie daarvan een limiet heeft, alleen is die uiterste grens moeilijk vooraf te bepalen.

Uitstel of afstel?

Ogenschijnlijk heb ik een te hoge drempel opgeworpen door het weblog te privatiseren. Vandaar dat ik het heb teruggedraaid zodat iedereen nu weer toegang heeft. Dit geeft jullie de gelegenheid om rustig te bekijken hoe een Google Account wordt aangemaakt. Jullie mening over privatisering stel ik ook op prijs. Dan kan ik op termijn beslissen of het weblog voor iedereen of beperkt toegankelijk wordt.

De wereld draait door.....wordt meer van ons

Tot nu toe was dit een publiekelijk weblog maar de vernieuwde Blogger biedt meer mogelijkheden, o.a. om een weblog te privatiseren. Voor ieder ingevoerd emailadres, zal het Google Account geassocieerd met dat adres toegang geven tot een weblog. Als een adres niet geassocieerd is met een account, zal deze persoon een uitnodiging ontvangen. Deze email bevat een link met de volgende drie mogelijkheden:
- Inloggen via een bestaand account
- Een nieuw account aanmaken
- Een weblog als een gast bekijken
In de eerste twee gevallen zal de lezer, indien ingelogd via zijn of haar account, toestemming krijgen om een weblog te bekijken. Een Google Account, gratis en zonder enige verplichting, biedt meerdere mogelijkheden. Als gast, kan men doorgaan met het bekijken van een weblog door te klikken op de betreffende link, die echter na twee weken zal verlopen. Daarna zal men een nieuwe uitnodiging moeten krijgen.
Ik heb zo veel mogelijk de mij bekende adressen ingevoerd maar ongetwijfeld zal ik lezers hebben overgeslagen. Een niet publiekelijk weblog is zowel in mijn als jullie belang, publicaties en commentaren zijn dan voor een select gezelschap toegankelijk. Tevens heb ik van de gelegenheid gebruik gemaakt om dit weblog in een nieuw jasje te steken maar dat zal niet onopgemerkt zijn gebleven.

Even inleveren voor aanpassing

Over drie weken moet ik twee dagen inboeten op mijn mobiliteit. Maandag 6 november om 10:00 uur wordt de elro door FOCAL Revalidatietechniek opgehaald en woensdag rond dezelfde tijd weer teruggebracht. Zodoende heeft men anderhalve dag om de twee dynamische armondersteuningen inclusief de benodigde elektronica in te bouwen. Na aflevering kan ik leren omgaan met dit hulpmiddel en zal zich snel uitwijzen dat ik er baat bij heb.

Help is on its way

Vandaag werd telefonisch doorgegeven dat de armondersteuningen door de ziektekostenverzekeraar zijn toegezegd. De firma FOCAL Revalidatietechniek zal op korte termijn contact opnemen om de ‘TOP’ en ‘HELP’, zoals de producten heten, aan te meten. Er zal zowel links als rechts op de elro een mechanische armondersteuning worden gemonteerd. Ik ben dan wel voornamelijk rechtshandig, nou ja was handig, maar we zijn niet voor niets met twee armen bedeeld. Twee kunnen, als ze elkaar niet tegenwerken, meer dan een. Lees ook even terug op volgende aanvraag.

Mentaal knockout

Moeizame heenreis, traject Stein-Heerlen, ziekenhuis, werkplek, (oud-)collega’s, weerzien, herinneringen, emoties, koffie/thee, vlaai, humor, vreugde, blikken, medeleven, ernst, verdriet, bemoedigende woorden, afsluiting. Het was een zware middag maar ik heb het zelf zo gewild. Niet met de stille trom vertrekken maar het arbeidsverleden afronden met een laatste traktatie.
De vrolijke momenten overheersten en er werd veel gelachen. Soms werd het me te machtig en dan vloeiden er tranen. Een lach en een traan horen allebei bij het leven. In het geval dat de tranen in de ogen springen van het lachen, kan men spreken van een gelijke verhouding maar anders mag de balans doorslaan naar de lach.
Ondanks een vlekkeloos verlopen terugreis, vertrek exact om 16:30 uur en binnen een uur weer thuis, heeft deze middag haar sporen achtergelaten. Met de elro in horizontale stand ben ik direct na thuiskomst buiten gaan bijkomen en afkoelen. De vermoeidheid had schijnbaar ook bij Renate toegeslagen want ons bed werd vroegtijdig opgezocht. Niet veel later heb ik dat goede voorbeeld opgevolgd.

Hoog tijd voor de grove bezem

Mijn tolerantiegrens is niet laag te noemen en ik rapporteer dan ook niet bij de geringste aanleiding maar gisteren was er alle reden voor. Ons avondje theater dat we louter voor de ontspanning boeken, leverde door het taxivervoer ook veel ergernis op.
Om 18:45 uur zouden we worden opgehaald maar ruim 20 minuten voor die tijd kwam de taxi al voorrijden. We hebben de taxichauffeur toen vriendelijk gevraagd even geduld te hebben. Niet veel later werden wij gesommeerd haast te maken want hij had van de taxicentrale opdracht gekregen om binnen 5 minuten weg te rijden.
De theatervoorstelling was om 21:20 uur afgelopen dus houd je weer een marge van een kwartier aan. Ik had voor 21:45 uur een taxi besteld maar van 21:30 tot 22:00 uur staan we tevergeefs te wachten. Terwijl ik al een kwartier probeer om de centrale van Omnibuzz aan de lijn te krijgen, komt de taxi aanrijden. De irritatie is blijkbaar van onze gezichten af te lezen want de chauffeur vraagt of hij te laat is en heeft zijn excuus dat het erg druk is al paraat.
Het is de wereld op zijn kop, niet de klant maar de vervoerder is koning. Ruim voor de afgesproken tijd verschijnen en aanmanen tot spoed of een kwartier te laat komen en je op overmacht beroepen zijn zaken die niet getuigen van service en klantvriendelijkheid. Vanaf volgend jaar komt er een nieuwe overkoepelende organisatie voor het collectief vraagafhankelijk vervoer maar of daarmee veel in positieve zin gaat veranderen, is weer afwachten.

Stadsschouwburg Sittard-Geleen

Gisteravond is voor ons het theaterseizoen 2006/2007 van start gegaan. Comedytrain, te vergelijken met Caberestafette, was de eerste van de zes theatervoorstellingen die we willen bezoeken. Vier stand-up comedians zetten hun beste beentje voor om het publiek te vermaken. Eigenlijk vijf want ook de presentator, die zich master of ceremony noemde, deed een duit in de zak. Hoewel de heren veel dezelfde onderwerpen zoals racisme, geloof en liefde aanhaalden, was het zeer onderhoudend. Het zijn allemaal nieuwe “talenten” die hun hoop hebben gevestigd op een doorbraak. Er is mij geen enkele naam bijgebleven maar dat hoeft niet van doorslaggevende betekenis te zijn.

Afspraak verplaatst

Vandaag zou ik opnieuw voor longfunctieonderzoek naar het AZM gaan maar op mijn verzoek en in overleg met de longarts is dit uitgesteld. Omdat ik het onderzoek als belastend ervaar en ik niet verwacht dat mijn vitale longcapaciteit achteruit is gegaan, heb ik daartoe verzocht. Er staat nu een vervolgafspraak bij het CtbM genoteerd op 21 november.

Meedogenloos

Onderweg naar de fysiotherapie werd ik gisteren op mijn gsm gebeld. De regionale contactpersoon van de VSN bracht me op de hoogte van het overlijden van een lid. Exact een jaar na de diagnose heeft zij het moeten afleggen tegen de gevolgen van ALS. Tijdens de helaas maar twee ontmoetingen hebben we haar leren kennen als een rustige, warme en zachtaardige vrouw. Zij was een van de drie dames die zich op de bijeenkomst van mei in Susteren voorstelden. In juni op de regionale ALS-dag in het Gaia-park te Kerkrade waren de drie dames en hun partners ook van de partij en drukten een vrolijke stempel op die dag. Daarna zijn we, na het toewensen van een mooie zomer en eventueel vakantie, uit elkaar gegaan want de eerstvolgende bijeenkomst is pas in november. Niemand kon vermoeden dat de alles lamleggende aandoening bij haar zo snel en hard zou toeslaan en dat het afscheid op de ALS-dag een definitief karakter zou krijgen.