ALS stelt niets voor

Dinsdag 21 augustus vond een gesprek, aangekondigd als evaluatie, plaats tussen enerzijds de unitmanager, de verpleeghuisarts, mijn evv-er en anderzijds mijn zus Marlies, Karin en ik. Al snel bleek dat van een evaluatie totaal géén sprake was want dat ik weg moet was al een uitgemaakte zaak. De verpleeghuisarts stak van wal met twee mededelingen die koud op ons dak vielen, de terminaliteitsverklaring is ingetrokken en de indicatie is verlaagd. De vertrouwensband met een arts, die zoiets achter mijn rug om bekonkeld, is ernstig geschaad en dit is niet de eerste keer. Op deze achterbakse manier is een langer verblijf of terugkeer in het hospice alvast hermetisch afgegrendeld voordat een gesprek is aangegaan. Daarna zou de unitmanager uit de doeken doen wat de bedoeling is maar veel meer dan dat ik niet langer welkom ben in het hospice, kwam er niet uit zijn strot. Een goed alternatief werd niet aangeboden maar volgens de heren zijn die er te over echter toen viel een pijnlijk lange stilte. De zoektocht naar ander onderdak met vergelijkbare zorg en voorzieningen werd aan ons toebedeeld en héél coulant mogen we daar vier weken voor uittrekken.
Februari dit jaar zijn wij een kijkje gaan nemen in WBC Aan de pas te Bunde, geheel vrijblijvend werd ons verzekerd door de toenmalige verpleeghuisarts want ik hoefde niet weg. Ik vraag mij af of onder haar bewind en dat van een inmiddels gepensioneerde mannelijke collega, overplaatsing ook aan de orde zou zijn. Waren wij toen op de hoogte gesteld van de mogelijke consequentie van mijn levensmoed dan hadden we met andere ogen gekeken naar WBC Aan de pas. Nu is een halfjaar vervlogen terwijl voor die locatie een wachtlijst van ruim een jaar geldt.

Ongeveer tweeënhalf jaar geleden hebben wij alle zeilen moeten bijzetten om de indicatie voor een hospice rond te krijgen. Marlies en Karin hebben op advies van dezelfde verpleeghuisarts in allerijl een bezwaarschrift tegen de afwijzing van de hoogste indicatie ingediend. Marlies is nog telefonisch ondervraagd door een medewerker van het CIZ waarna zzp10 voor de duur van vijf jaar werd toegekend. Iedereen was blij en niet in de laatste plaats Odilia afdeling 5 waar de benodigde zorg vanwege de slechte personele bezetting en dus tijdgebrek niet kon worden geboden.
Dit zwaar bevochten resultaat is nu zonder ons medeweten even telefonisch ongedaan gemaakt door wederom dezelfde verpleeghuisarts. Goede zorg met structuur en rust waar ik zo naar verlang, dat is in een hospice meer gegarandeerd. Ik had gehoopt dat hospice Daniken mijn eindstation zou zijn maar mijn uithoudingsvermogen wordt me nu noodlottig.
Zij zeggen de consequenties van overplaatsing te overzien, hetgeen wij betwijfelen. Met name de unitmanager bekijkt het puur zakelijk, voor mij is geen plek meer in het hospice want ik blijf te lang in leven. Iemand met kennis van het ziektebeeld, begrijpt dat het gekkenwerk is om een ALS-patiënt in vijf jaar naar een vierde afdeling over te plaatsen. Nota bene mijn evv-er heeft ons geattendeerd op een aflevering van Koppen over ALS, waarna we de dvd hebben besteld bij de BRT. Na diverse omzwervingen en telkens niet of verkeerd begrepen te worden, kiest één van de hoofdpersonen ten einde raad voor euthanasie. Ze gaan volledig voorbij aan de emotionele kant van de betrokkenen en in het bijzonder mij en mijn zonen, die ook overdonderd zijn door deze ommezwaai. Slechts een week eerder werd mijn transfer bekeken door ondermeer een adviseur van Lopital, die een geschikte stalift kan leveren.

Na thuiszorg, Odilia 4, Odilia 5 en hospice heb ik helemaal geen behoefte om weer van voor af aan te beginnen en nog meer handen aan mijn lijf toe te laten. Weer andere verzorgsters, verpleegkundigen, artsen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, ik moet er niet aan denken. Het gaat opnieuw veel tijd, onbegrip, misverstanden, frustratie en ergernis kosten voordat we aan elkaar gewend zijn en de zorg naar wens verloopt. Alle voorzieningen zoals alarmering op rolstoel en bed, kantelbare douche-stoel en compacte voedingspomp zijn voor mij van groot belang. Zelfstandig een afdeling kunnen verlaten en betreden, daar ben ik aan gehecht aangezien ik graag in de buitenlucht vertoef. Internetten en e-mailen, dat sinds kort mogelijk is met de Tobii spraakcomputer, wil ik ook behouden. Ik heb mij voorgenomen pas akkoord te gaan met overplaatsing en dan nog steeds met tegenzin, als ik overtuigd ben dat op de andere locatie alles in orde is.
ALS stelt niets voor in vergelijking tot alle ellende die je in de zorg voor de kiezen krijgt. Ik ben verbitterd over wat er met mij wordt uitgehaald en de wijze waarop verdient absoluut geen schoonheidsprijs. Zonder voor jezelf op te komen, ben je overgeleverd aan lieden die van achter hun bureau bepalen wat jou toekomt. In de loop der jaren heb ik negatieve ervaringen gehad met AWBZ, CIZ, gemeentes, Regiotaxi, Valys en ook Orbis draagt haar steen(tje) daaraan bij. Het geknoei van CAK laten we dan nog buiten beschouwing. In plaats van de grote impact dat ALS heeft wat te verzachten, probeert men het leven nog extra zuur voor je te maken. Ik laat me echter niet snel klein krijgen en zeker niet zo klein dat ik in een urn pas.