ALS kan 638 van de 639 spieren aantasten, spiermassa en -kracht nemen af doordat ze niet meer (goed) worden aangestuurd. In een eerste oogopslag zou men kunnen denken dat het zich in mijn geval beperkt tot de armen en benen maar helaas is niets minder waar. De lijst met beperkingen en tekortkomingen groeit gestaag en genadeloos aan totdat slechts huid met beenderen, verschrompelde spieren en uitgeputte organen over blijven.
De stabiliteit van mijn lichaam is steeds meer verloren gegaan waardoor rechtop blijven zitten een haast onmogelijke opgave is. De bediening van de rolstoel en de spraakcomputer gaan moeizamer als ik onderuit en zijwaarts ben weggezakt. Bij een lotgenote heb ik gezien dat de zitting van haar rolstoel achteroverhellend was geplaatst. Wellicht dat ook ik in zo'n zitpositie met opgetrokken knieën in staat ben om mijn hele rug tegen de leuning te houden. Ik zit sowieso altijd iets achterover gekanteld met de rolstoel zodat ik mijn hoofd en bovenlichaam kan laten rusten.
Velen kijken met verbazing hoe ik de rolstoel met mijn kin bestuur of spreken hun bewondering daarvoor uit. Grotere afstanden afleggen, zeker over hobbelig terrein, is echter ondoenlijk geworden. Ik ben blij dat er kinbesturing bestaat maar denk met weemoed terug aan de tijd dat ik nog arm- en handfunctie had en de buurt onveilig maakte. Een rondje door het park, een bezoek aan het tennispark, boodschappen doen in het winkelcentrum, naar de Geleense binnenstad en zelfs trips naar Beek of Stein waren in vervlogen tijden met de rolstoel te berijden.