Kaatsheuvel

Morgen gaan we naar de Efteling en maken daar ook een overnachting. Zo kunnen we het rustig aan doen en het park twee opeenvolgende dagen bezoeken. Vooral woensdag blaast er een warme föhn over Nederland en kan het kwik oplopen tot 37 graden Celsius. Geen weersomstandigheden om in een ijltempo door het park te jakkeren om alle attracties te halen. Voor Renate wordt dit het eerste bezoek aan de Efteling dus komen we niet om het sprookjesbos heen. Dít oudste gedeelte van het attractiepark, is wel het meest schaduwrijk. Alle attracties m.u.v. Droomvlucht, de Monorail bij het Lavenlaar en Polka Marina zijn door mindervaliden via een speciale ingang te bezoeken. Zo kan een handicap ook een voordeel opleveren en hoeven we niet in een lange wachtrij te staan. We gaan het allemaal beleven en proberen te overleven.

Even geduld nog

Renate heeft via internet een tafeltje, waarop ik mijn laptop kan zetten, besteld. Dit tafeltje heeft veel practische mogelijkheden maar is vooral noodzakelijk als ik de headmouse ga gebruiken. Dan moet de laptop stabiel op hoofdhoogte staan. Tot nu toe was het een schootcomputer maar dat is te laag, te wiebelig en ook te warm. Bij deze hoge temperatuur drijft mijn laptop van mijn schoot af, als ik hem een tijdje in gebruik heb. Helaas kregen we na het plaatsen van de bestelling te horen dat de levertijd i.p.v. enkele dagen drie weken bedraagt.

Hoe gaat die regendans?

Dat je zo kunt verlangen naar regen en afkoeling, had ik niet voor mogelijk gehouden. Ik ben deze tropische temperatuur, verzengende warmte in ieder geval meer dan beu. Overdag blijf ik overwegend binnen en ’s nachts wil de temperatuur in huis niet voldoende zakken om een aangename nachtrust te garanderen. De afgelopen nacht leek de unit wel een sauna en ik had ineens een aantal van de symptomen passend bij een slechte ademhaling. Onzin natuurlijk, er zullen wel meer mensen wakker hebben gelegen en afkoeling of afleiding gezocht hebben. Ik ben een poosje in mijn nakie buiten gaan liggen omdat ik maar geen slaap kon vatten. Toen ik onderkoeld dreigde te raken, heb ik in mijn relaxstoel nog wat met de laptop op de schoot gezeten. Ondertussen had ik al die tijd de unitdeur open laten staan waardoor het daar veel behaaglijker werd. Vanaf half vijf heb ik toch nog mijn ogen kunnen sluiten en wat rust kunnen nemen.

Etentje

Gisteravond hebben we de zon aan de haven in Maasbracht zien ondergaan. Met Ger en Marjo hadden we afgesproken bij het restaurant de Kolentip om samen te dineren. Voor de onkosten, die gemaakt waren i.v.m. werkzaamheden in huis, wilde Ger geen prijs noemen vandaar dat we het op deze manier oplosten. Unaniem besloten we voor de menusuggestie te kiezen en dat is ons goed bevallen. De gerechten van de verschillende gangen werden mooi geserveerd en smaakten voortreffelijk. Alleen jammer dat zelfstandig eten me steeds slechter afgaat en te vermoeiend is. Marjo heeft me regelmatig bijgestaan en zo heb ik toch kunnen meegenieten. Na ruim vier uur tafelen kwam er eind aan een culinaire, gezellige en zwoele zomeravond.

Adem in, adem uit

De nachtmeting van hartslag, ademritme, saturatie en CO2 uitstoot vallen gemiddeld binnen de normaalwaarden. Ik heb ook geen symptomen die passen bij een slechte ademhaling. Er is dus nog geen noodzaak om met ademondersteuning te starten. Over drie maanden wordt alles herhaald en opnieuw geëvalueerd.

Zorgwekkend

De thuiszorg staat slecht in het nieuws. Eerst blijkt er door de zomervakantie een nijpend tekort aan personeel te zijn waardoor men de vraag niet aankan en patiënten op wachtlijsten terechtkomen. Tijdens deze periode geldt; alle zeilen bijzetten en alle hands aan dek. Ook ik kreeg de vraag gesteld of ik wilde afzien van persoonlijke verzorging in het weekend. Ik wil echter vasthouden aan vier maal thuiszorg in de week, om de dag douchen is minimaal zeker onder de huidige tropische omstandigheden.
Later in de week kwam het bericht dat er mogelijk sprake is van fraude bij de thuiszorginstellingen, de NZa (Nederlandse Zorgautoriteit) gaat de zaak onderzoeken. Grote instellingen voor thuiszorg huren soms goedkope onderaannemers in die het eigenlijke werk doen, terwijl ze wel het volle bedrag doorberekenen aan de zorgverzekeraars. De alsmaar groter wordende instellingen voor thuiszorg, die tegenwoordig gericht zijn op winst, hebben ook de toezichthouder voor kartels NMA (Nederlandse Mededingingsautoriteit) aan het denken gezet.
Als vanaf volgend jaar de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning) van kracht wordt, zijn de gemeenten verantwoordelijk voor het aanbieden van thuiszorg. Elke gemeente is vrij om daar zelf invulling aan te geven, hoe dit gaat uitpakken is afwachten maar 2007 wordt gezien als een overgangsjaar. De concurrentie zal in ieder geval verder gaan toenemen met de nodige gevolgen vandien. Het kan een gunstig effect op de kwaliteit van de zorg hebben en daarnaast is het niet ondenkbaar dat het tot ontslagen kan leiden.

You'll never walk alone

Vandaag heb ik maar liefst 40 meter gelopen, waarvan de laatste 10 meter bergop. Het tempo van 1 km/uur was net bij te benen voor mij. Naast het optillen en verzetten van mijn verstijfde onderdanen, is het een continue strijd om mijn evenwicht te behouden. Het viel niet mee maar het was een hele ervaring want aan het gevoel om met grote passen door te lopen, was ik vervreemd geraakt. Ik vrees dat de 90e Vierdaagse van Nijmegen, startdatum 18 juli, nog geen haalbare kaart is. Deelname aan afstandmarsen kan ik beter nog even uit mijn hoofd zetten want dat vraagt toch een intensievere en langere voorbereiding. Zonder mijn fysiotherapeut en de loopband in zijn praktijk was deze eerste aanzet niet mogelijk geweest, we gaan dit zeker in het wekelijkse programma inbouwen.

Advies en beslissing

Ik heb weinig kunnen slapen met twee slangetjes in mijn neus en een sensor op een vinger. Bovendien zoemde de Novametrix continu, klonk af en toe een piep en werd de ruimte in veel licht gehuld.
Vanmorgen is de apparatuur weer opgehaald en de medewerker van CtbM kon aflezen dat de CO2 uitstoot iets verhoogd was. Om een goed beeld te krijgen gaat hij alles uitprinten en in een grafiek uitzetten.
De klinische verschijnselen zoals slapeloosheid, hoofdpijn en nachtzweten die passen bij een slechte ademhaling heb ik niet. Maandag a.s. gaan we weer naar het AZM om met de longarts alle resultaten te bespreken.

Nachtwacht

Morgenvroeg komt een medewerker van het CtbM de apparatuur brengen voor de nachtelijke meting van mijn ademhaling. Tijdens de slaap, als ik die kan vatten, worden er allerlei waarden gemeten waaruit men kan afleiden hoe het met mijn longen is gesteld. Bij mensen met een spieraandoening wordt de longfunctie in rugligging minder omdat dan het voordeel van de zwaartekracht wegvalt. De nacht van dinsdag op woensdag wordt dus de nacht van de waarheid; mede van doorslaggevende betekenis of er met thuisbeademing gestart gaat worden.

Sportieve rustdag

De zondag hebben we samen met Eric en Jeroen doorgebracht en stond in het teken van de finales van twee grote sportevenementen. Rond 13:00 uur waren ze in St. Odiliënberg en hebben we eerst wat gedronken en vlaai gegeten. Daarna hebben ze een kleerkast in de hal van de unit opgezet zodat ik weer zicht krijg op mijn garderobe. Vrijdag hadden Marjo en Renate daar plaats gecreëerd door het zwarte meubel naar het slaapgedeelte van de unit te verplaatsen.
Om 15:00 uur begon de herenfinale van Wimbledon en die wilden we graag zien. Aanvankelijk was ik een neutrale toeschouwer maar nadat de eerste set met 6-0 naar Federer was gegaan had ik toch wel met Nadal te doen. Vanaf de tweede set kwam Nadal in zijn spel en ging de strijd gelijk op maar de Spanjaard komt zeker in vergelijking tot de Zwitser op mij onsympathieke over. Daarom zou ik het niet erg gevonden hebben als de tiebreak van de derde set ook door de Zwitser was gewonnen. Het duurde nu een set langer totdat Federer als terechte winnaar voor de vierde keer de Wimbledontitel op zijn naam schreef.
Voordat de finale van het WK voetbal begon, hadden we mooi de gelegenheid om onder de veranda in de inmiddels complete tuinset te eten. Wederom vond ik dat de beste maar moest winnen met een lichte voorkeur voor Frankrijk omdat ik het Zidane bij zijn afscheid wel gunde. Zidane en Materazzi eisten een hoofdrol op in deze finale, die werd gekenmerkt door veel overtredingen met als dieptepunt de kopstoot van de Fransman tegen de borst van de Italiaan. Achteraf kan ik goed leven met Italië als wereldkampioen alleen jammer dat ook deze wedstrijd weer door penalty’s moest worden beslist.

Camera obscura

Mijn reisdocument is aan vervanging toe en ook al ga ik misschien nooit meer lang en ver op reis, identificatieplicht is er wel. Van hogerhand is besloten dat de pasfoto aan nieuwe criteria moet voldoen en die zijn niet mals. Qua fotokwaliteit, achtergrond, houding, uitdrukking, belichting, bril, weergave gezicht, positionering en maatvoering moet alles kloppen anders wordt de foto niet geaccepteerd.
Op aanraden van een vriendin van Renate zijn we vanmiddag naar een rolstoeltoegankelijke zaak in Linne geweest. De eigenaar van deze tabaks- en lectuurwinkel is ook nog kapper en fotograaf. Op zijn vraag of ik op de gevoelige plaat vastgelegd wilde worden antwoordde ik bevestigend maar ik was zeer benieuwd over welke apparatuur hij beschikt. In het studiogedeelte van het pand stond een digitale Polaroid camera opgesteld en hij bleek op de hoogte te zijn van de fotomatrix dus ik was gerustgesteld.
De foto was snel gemaakt maar het uitprinten duurde erg lang, sterker nog de camera spuugde helemaal niets uit. De cassette voor het fotopapier bleek leeg te zijn maar nadat deze was vervangen, werd mijn afbeelding nog steeds niet afgedrukt. Alles wat aan het fototoestel geopend kon worden, werd geopend maar de fotograaf kon niets vreemds ontdekken. Ondertussen was er een klant gearriveerd die geknipt wilde worden en al vast plaatsnam in de stoel. De kapper ging onverdroten door met zijn pogingen het fototoestel te repareren, immers de knipafspraak was via zijn vrouw gemaakt.
De camera werd van het statief losgekoppeld om op tafel eens te gaan bekijken of hij toegang kon krijgen tot het binnenste er van. Na het uitdraaien van diverse schroefjes ontdekte hij dat er een velletje fotopapier klem zat in de printerslede. Met allerlei gereedschap, waaronder een priem, deed hij verwoedde pogingen om het fotopapier los te peuteren maar dat lukte slechts snippertje na snippertje. Enerzijds waren Renate en ik bang dat hij de camera zou beschadigen en anderzijds konden we onze lach moeilijk inhouden. De kappersklant had inmiddels de zaak met onveranderd kapsel verlaten en zou morgen terug komen. Ook wij besloten het voor gezien te houden en zonder pasfoto’s huiswaarts te keren maar of wij ons daar nog eens laten zien valt te betwijfelen.

Als A.L.S. je leven lam legt

Vandaag exact twee jaar geleden is mij door de neuroloog in Heerlen meegedeeld dat hij het vermoeden had dat ik A.L.S. zou hebben. Behalve dat het een ernstige en ongeneeslijke ziekte betreft, drong tijdens dat gesprek nog niet echt door voor welke lijdensweg ik zou komen te staan. Er werd mij geadviseerd om voor een second opinion te gaan en te starten met riluzole. Gesterkt door ongeloof en hoop dat zijn voorlopige diagnose onjuist kon zijn, heb ik geprobeerd mijn werk te hervatten. Al snel bleek dat dit te veel gevraagd was, ik kon mijn gedachten er niet bij houden. Het was op dat moment ook onverteerbaar voor mij dat alles gewoon doorging. Een collega heeft me toen naar huis gebracht, waar ik op het internet ben gaan speuren naar gegevens over A.L.S. Al snel kwam ik er achter dat het wereldwijde web bol staat van de informatie over deze aandoening, meer dan ik toen wilde weten en aankon.
Nu, bijna anderhalf jaar na de definitieve diagnose, drukt A.L.S. een steeds zwaarder stempel op mijn leven maar er zijn niet veel geheimen meer. Na de scheiding had ik alles weer op de rails, leerde Renate kennen, de zon leek ook voor mij weer te gaan schijnen en dan stort je wereld in. Als je al zo veel hebt ingeleverd en dit proces maar doorgaat omdat het niet te stuiten is, dan bekruipt je een gevoel van onmacht. Je realiseert je dat de afhankelijkheid blijft toenemen en de zelfredzaamheid meer in het geding komt als je steeds vaker hulp nodig hebt. Zeker als het dagelijks terugkerende zaken betreft, is het frustrerend om daar telkens weer naar te moeten vragen. Dan is het een verademing als bepaalde handelingen uit eigen beweging worden verricht. Zo laat je de hulpafhankelijke merken dat je invoelend vermogen hebt, dat je meeleeft.

Skandinavië

GEWA Omgivningskontroll Med hjälp av Infrarött ljus kan du styra din omgivning (dörrar, lampor, TV, telefon osv). Mijn omgevingsbesturing de GEWAprog 3 is een Zweeds fabrikaat. De software waar ik gísteren mee heb kennisgemaakt is van Noorse makelarij. VS Communicator 3 er et tilgangs- og kommunikasjonsverktøy for bevegelseshemmede. Programmet representerer den nye generasjonen hjelpemidler, som fokuserer på komplette, skreddersydde løsninger for brukere med varierte funksjonshemninger. Wie weet wat de Skandinaviërs nog meer voor mij in petto hebben.
Met Viking Communicator 3 is het mogelijk om ondanks lichamelijke beperkingen de PC te blijven gebruiken en te communiceren via email, sms en spraak. Deze software is zeer professioneel ontwikkeld en biedt onbegrensde mogelijkheden. Mijn laptop zal ik met een headmouse gaan bedienen waarvoor een rond stickertje op mijn bril wordt geplakt en een ontvanger op het beeldscherm wordt geplaatst. Door met mijn hoofd te bewegen kan ik op een virtueel toetsenbord aanklikken wat ik hebben wil. Gebruikte woorden en ook de woordvolgorde worden opgeslagen waardoor het typen zeer snel kan gaan. De headmouse krijg ik per post toegestuurd zodat ik daar al mee aan de slag kan. Met de geïnstalleerde demoversie kan ik me het programma en de besturing er van al eigen maken. De eerste week van augustus krijg ik de volledige software geleverd.

Sport, sport en nog meer sport

Voor het WK voetbal moeten nog drie wedstrijden worden gespeeld. Het is met Duitsland, Italië, Portugal en Frankrijk als halve finalisten een Europese aangelegenheid geworden. Nederland had bij dit kwartet kunnen horen als ze i.p.v. een veldslag te leveren gewoon hadden gevoetbald.
Ook op Wimbledon wordt al gestreden voor een finaleplaats. De voorronden zijn in volle gang en uiteindelijk zullen de felbegeerde Grand Slam titels worden uitgereikt.
Tenslotte is gisteren na een dopingschandaal de Tour de France van start gegaan. Het uitgedunde wielerpeloton probeert weer in drie weken Parijs te halen en liefst met een van gekleurde shirts, bij voorkeur de gele, om de schouders.