21 juni

Weer een Wereld ALS-dag! Weer een jaar voorbij zonder uitzicht op genezing of voorkoming van deze neuromusculaire aandoening. De ALS-stichting heeft de financiële middelen niet om gedegen onderzoek te verrichten en probeert met allerlei acties geld in te zamelen. Er lopen trials met als doel andere remmende middelen dan Rilutek te vinden terwijl veel ALS-patiënten in een fase terechtkomen dat zij een paar maanden verlenging van hun mensonwaardig bestaan niet willen. Er is het PAN, een inventarisatie van mogelijke factoren die een rol spelen bij het ontstaan van ALS terwijl deze ziekte al anderhalve eeuw bestaat. De VSN ontvangt aanzienlijk minder subsidie van de overheid, die de geldkraan heeft dichtgedraaid, moet de eigen leden vragen om meer bij te dragen zodat activiteiten voor mensen met spierziekten kunnen blijven doorgaan. Het draait allemaal om geld dat door de juiste mensen goed wordt besteed, wil er daadwerkelijk iets van de grond komen maar er zit weinig schot in. Laten we op deze datum dan maar hopen dat een mooie zomer in het verschiet ligt, daar kunnen we geen directe invloed op uitoefenen maar dat is wel op korte termijn aan de orde.