Spreekvaardigheid

Een door ons aangevraagd tweede gesprek op dinsdag 28 augustus, heeft voor de nodige opheldering gezorgd. Grote afwezige was de verpleeghuisarts, die verhinderd zou zijn en kort na het vertrek van Marlies en Karin het hospice betrad. De terminaliteitsverklaring is niet ingetrokken en de indicatie is niet verlaagd, zijn de belangrijkste feiten die aan het licht kwamen. Kenmerkend dat wij alle drie uit de woorden van de verpleeghuisarts hadden begrepen dat dit wel was gebeurd maar nu werd gesproken over een voornemen. Tot dit voornemen zou zijn besloten na een multi-disciplinair overleg, dat later een onderonsje tussen de locatiemanager, unitmanager en verpleeghuisarts bleek te zijn. Zo hard als we hebben gevochten om zzp10 voor elkaar te krijgen, zo zullen we ons ook inzetten om dit plan te verijdelen. Het spreekverbod opgelegd aan het personeel werd door de unitmanager uitgelegd als een misverstand. Hierdoor hebben de verzorgsters en ik niet in de minste plaats zich een week lang zeer ongemakkelijk gevoeld. In functies waar spreekvaardigheid een belangrijke rol speelt, zou je wat meer duidelijkheid in het taalgebruik van beide heren mogen verwachten.

Ethisch vraagstuk

Normaal gesproken hoor ik niet op het blog van keuske te schrijven, mijn schrijverstalent kan niet tippen aan dat van hem maar ik heb dringend de behoefte om iets van me te laten horen.

De voorgenomen verwijdering uit het hospice raakt mij hard, als vriendin maar ook als hulpverlener. Ik ben ontzettend teleurgesteld in de wijze waarop men met Charles omgaat, mensonwaardig vind ik het. De "heren" verpleeghuisarts en unitmanager zien het heel simpel, voor mijn gevoel speelt een gebrek aan inzicht een grote rol. Zijn zij echt blind of doen zij alsof, in het beleid dat zij voor ogen hebben? Tijdens het gesprek heb ik van beide heren geen enkele vorm van empatisch vermogen bespeurd, louter puur zakelijke mededelingen.

ALS is een vreselijke ziekte, neem alleen al het spraakvermogen dat je moet inleveren. Je kunt je extremiteiten niet gebruiken, niet zelf iets pakken en er zelfs niet verbaal om vragen, niet opstaan uit rolstoel en bed, kortom je bent volledig afhankelijk van anderen. Wie heeft het recht om de voor hem zo belangrijke gestructureerde zorg af te pakken?

De zorgverleners van het hospice kennen de zorgvraag en weten met welke specifieke, persoonlijke dingen men rekening dient te houden. Zij kennen Charles als mens en niet alleen zijn naam. Helemaal opnieuw beginnen gaat heel veel energie, tijd, frustraties en emoties kosten. Slopend voor iemand die sowieso zuinig met zijn energie moet zijn maar dat realiseert men zich niet en mocht dat wel zo zijn dan vind ik het helemaal uit den boze.

Charles verdient rust en zorg, die kleinschalig en gestructureerd is. Zorg waarvan de continuïteit gewaarborgd is zodat zijn kwaliteit van leven zo hoog mogelijk is en blijft. Verwijdering uit het hospice zou in eerste instantie Charles diep raken maar ook zijn kinderen en andere dierbaren.

Als de "heren" zich nu eens gaan bezinnen, oprecht gaan reflecteren en evalueren zodat de motieven en de consequenties van hun handelen de belangen van Charles behartigen. De huidige toch al zeer beperkte kwaliteit van leven voor Charles behouden, dat moet het belangrijkste streven zijn door deze uitzetting niet uit te voeren.

Ik ben trots op je vechtlust, je doorzettings-, en incasseringsvermogen maar ook je visie op het leven, je gevoel voor humor zijn een voorbeeld voor velen.

Spreekverbod

De verzorgsters is door de unitmanager nadrukkelijk opgelegd dat zij inhoudelijk niet mogen ingaan op de verwijdering uit het hospice alsof zij hun mond voorbij zouden kunnen praten. Er wordt mooi weer gespeeld, over koetjes en kalfjes gesproken maar met géén woord gerept over iets dat mij dag en nacht bezighoudt. Ik heb er grote moeite mee dat mensen, die bijna 28 maanden lief en leed met mij delen, nu doen alsof deze kwestie ze volkomen koud laat. Het knaagt aan me, bouwt spanningen op en ik hoor en zie dat het de verzorgsters ook niet zint. Een zéér onprofessionele en onmenselijke maatregel van de unitmanager want dat is niet de zorg en begeleiding, waar een hospice voor hoort te staan.

Je zal maar ALS hebben

Ik vermoed dat het initiatief tot mijn verwijdering uit het hospice meer van de unitmanager uitgaat. De verpleeghuisarts neem ik echter deze gang van zaken het hoogst kwalijk. Hij is medisch geschoold, kent het ziektebeeld ALS en mijn voorgeschiedenis sinds mijn intrek in zorgcentrum St. Odilia 5 april 2007. Met die wetenschap toch zo handelen, is ronduit mensonwaardig en schandalig. Meer dan een jaar geleden kwam een inmiddels overleden ALS-patiënte naar hospice Daniken omdat nergens anders de benodigde zorg kon worden geboden en nu word ik het bos in gestuurd. Tegen beter weten in, mogen wij op zoek naar een naald in een hooiberg, naar zorg die je alléén in een hospice vindt. Doet Orbis dan niets voor jullie want zij zijn als géén ander op de hoogte van de gezondheidstoestand van meneer, was één van de eerste vragen die de medewerkster van MEE stelde. Een oriënterend gesprek staat in de planning maar zij zei alvast vooraf dat we rekening moeten houden met wachtlijsten. Ze zullen mij uit het hospice moeten slaan want ik vertrek niet vrijwillig naar een tussenoplossing voor maanden of zelfs een jaar.

ALS stelt niets voor

Dinsdag 21 augustus vond een gesprek, aangekondigd als evaluatie, plaats tussen enerzijds de unitmanager, de verpleeghuisarts, mijn evv-er en anderzijds mijn zus Marlies, Karin en ik. Al snel bleek dat van een evaluatie totaal géén sprake was want dat ik weg moet was al een uitgemaakte zaak. De verpleeghuisarts stak van wal met twee mededelingen die koud op ons dak vielen, de terminaliteitsverklaring is ingetrokken en de indicatie is verlaagd. De vertrouwensband met een arts, die zoiets achter mijn rug om bekonkeld, is ernstig geschaad en dit is niet de eerste keer. Op deze achterbakse manier is een langer verblijf of terugkeer in het hospice alvast hermetisch afgegrendeld voordat een gesprek is aangegaan. Daarna zou de unitmanager uit de doeken doen wat de bedoeling is maar veel meer dan dat ik niet langer welkom ben in het hospice, kwam er niet uit zijn strot. Een goed alternatief werd niet aangeboden maar volgens de heren zijn die er te over echter toen viel een pijnlijk lange stilte. De zoektocht naar ander onderdak met vergelijkbare zorg en voorzieningen werd aan ons toebedeeld en héél coulant mogen we daar vier weken voor uittrekken.
Februari dit jaar zijn wij een kijkje gaan nemen in WBC Aan de pas te Bunde, geheel vrijblijvend werd ons verzekerd door de toenmalige verpleeghuisarts want ik hoefde niet weg. Ik vraag mij af of onder haar bewind en dat van een inmiddels gepensioneerde mannelijke collega, overplaatsing ook aan de orde zou zijn. Waren wij toen op de hoogte gesteld van de mogelijke consequentie van mijn levensmoed dan hadden we met andere ogen gekeken naar WBC Aan de pas. Nu is een halfjaar vervlogen terwijl voor die locatie een wachtlijst van ruim een jaar geldt.

Ongeveer tweeënhalf jaar geleden hebben wij alle zeilen moeten bijzetten om de indicatie voor een hospice rond te krijgen. Marlies en Karin hebben op advies van dezelfde verpleeghuisarts in allerijl een bezwaarschrift tegen de afwijzing van de hoogste indicatie ingediend. Marlies is nog telefonisch ondervraagd door een medewerker van het CIZ waarna zzp10 voor de duur van vijf jaar werd toegekend. Iedereen was blij en niet in de laatste plaats Odilia afdeling 5 waar de benodigde zorg vanwege de slechte personele bezetting en dus tijdgebrek niet kon worden geboden.
Dit zwaar bevochten resultaat is nu zonder ons medeweten even telefonisch ongedaan gemaakt door wederom dezelfde verpleeghuisarts. Goede zorg met structuur en rust waar ik zo naar verlang, dat is in een hospice meer gegarandeerd. Ik had gehoopt dat hospice Daniken mijn eindstation zou zijn maar mijn uithoudingsvermogen wordt me nu noodlottig.
Zij zeggen de consequenties van overplaatsing te overzien, hetgeen wij betwijfelen. Met name de unitmanager bekijkt het puur zakelijk, voor mij is geen plek meer in het hospice want ik blijf te lang in leven. Iemand met kennis van het ziektebeeld, begrijpt dat het gekkenwerk is om een ALS-patiënt in vijf jaar naar een vierde afdeling over te plaatsen. Nota bene mijn evv-er heeft ons geattendeerd op een aflevering van Koppen over ALS, waarna we de dvd hebben besteld bij de BRT. Na diverse omzwervingen en telkens niet of verkeerd begrepen te worden, kiest één van de hoofdpersonen ten einde raad voor euthanasie. Ze gaan volledig voorbij aan de emotionele kant van de betrokkenen en in het bijzonder mij en mijn zonen, die ook overdonderd zijn door deze ommezwaai. Slechts een week eerder werd mijn transfer bekeken door ondermeer een adviseur van Lopital, die een geschikte stalift kan leveren.

Na thuiszorg, Odilia 4, Odilia 5 en hospice heb ik helemaal geen behoefte om weer van voor af aan te beginnen en nog meer handen aan mijn lijf toe te laten. Weer andere verzorgsters, verpleegkundigen, artsen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, ik moet er niet aan denken. Het gaat opnieuw veel tijd, onbegrip, misverstanden, frustratie en ergernis kosten voordat we aan elkaar gewend zijn en de zorg naar wens verloopt. Alle voorzieningen zoals alarmering op rolstoel en bed, kantelbare douche-stoel en compacte voedingspomp zijn voor mij van groot belang. Zelfstandig een afdeling kunnen verlaten en betreden, daar ben ik aan gehecht aangezien ik graag in de buitenlucht vertoef. Internetten en e-mailen, dat sinds kort mogelijk is met de Tobii spraakcomputer, wil ik ook behouden. Ik heb mij voorgenomen pas akkoord te gaan met overplaatsing en dan nog steeds met tegenzin, als ik overtuigd ben dat op de andere locatie alles in orde is.
ALS stelt niets voor in vergelijking tot alle ellende die je in de zorg voor de kiezen krijgt. Ik ben verbitterd over wat er met mij wordt uitgehaald en de wijze waarop verdient absoluut geen schoonheidsprijs. Zonder voor jezelf op te komen, ben je overgeleverd aan lieden die van achter hun bureau bepalen wat jou toekomt. In de loop der jaren heb ik negatieve ervaringen gehad met AWBZ, CIZ, gemeentes, Regiotaxi, Valys en ook Orbis draagt haar steen(tje) daaraan bij. Het geknoei van CAK laten we dan nog buiten beschouwing. In plaats van de grote impact dat ALS heeft wat te verzachten, probeert men het leven nog extra zuur voor je te maken. Ik laat me echter niet snel klein krijgen en zeker niet zo klein dat ik in een urn pas.

De prins en de nachtzuster

Onderweg naar de verjaardag van mijn anderhalf jaar oudere zus, passeerden wij het hotel De Prins in Sittard. Ogenblikkelijk kwamen de dierbare herinneringen aan mijn ouders in mij naar boven. Mijn vader en moeder waren ruim zestig jaar geleden als kelner respectievelijk als kamermeisje werkzaam in dat hotel. Zij leerden elkaar kennen en er ontstond een liefdesrelatie, waaruit mijn drie zussen en ik voortkwamen. We hadden de jarige willen verrassen maar die spelbreekster stond al buiten voordat wij uit de taxi waren en zei al zo'n vermoeden te hebben. Gezellig om iedereen weer eens samen te treffen, met name de leuke, lieve kleinkinderen van mijn zus. In hun naïviteit en onkunde om getallen te herkennen, was oma 75 jaar geworden. De muziek kregen we ongevraagd doch niet storend erbij want verderop werden de verjaardagen van twee tieners gevierd. Terug in het hospice troffen we de nachtdienst met een bleek en van pijn vertrokken gezicht aan. Na paracetamol en ontegenzeglijk de aanblik van ons, knapte zij gelukkig zienderogen op maar Karin heeft toch geassisteerd bij het naar bed brengen van mij.

Tamme leeuwen

Woensdag 15 augustus was de eerste wedstrijd van het Nederlands voetbalelftal na het rampzalige EK in Polen en Oekraïne. Het was tevens het debuut, althans in zijn tweede ambtstermijn, van bondscoach Louis van Gaal. Ik schakelde pas over naar SBS6 nadat De Slimste Mens was afgelopen want die leuke quiz wilde ik niet laten schieten. Eigenlijk had ik überhaupt weinig zin om oranje weer in actie te zien maar ik kon mijn nieuwsgierigheid toch niet bedwingen. In de herhaling kreeg ik net de 1-0 voor België mee, waarbij onze verdediging niet goed uitzag. Kort na rust kwam Nederland door twee goals binnen drie minuten fortuinlijk op voorsprong. Uiteindelijk werd het een verdiende 4-2 zege voor de zuiderburen door de aanvallende impulsen van Dries Mertens en blunderen van onze kant. Ik had gehoopt dat qua instelling, inzet, tactiek iets veranderd zou zijn maar oranje verzeilde weer in hun vertrouwde spel om balbehoud. Alle ballen werden ingeleverd bij spelmaker Wesley Sneijder, die 'm vervolgens ook breed of terug tikte. Hij zei na afloop dat het slechts een oefeninterland betrof en dat ze er tegen Turkije zouden staan. Louis van Gaal vond het een leerproces, alsof op het EK nog niet genoeg lesgeld is betaald, maar gaf toe dat daar weinig tijd voor is. Ik wens hem veel succes toe want hij zal dat hard nodig hebben om van deze selectie een geduchte kandidaat voor de wereldtitel te smeden.

Puffen en zweten

Ik gun iedereen en zeker de vakantiegangers in eigen land een zonnige augustus en zelfs september. De benauwende warmte die deze week heerst, is echter verre van aangenaam. Op woensdag en in het weekend worden pieken boven de dertig graden verwacht. Zulke dagen met extreme temperaturen in combinatie met hoge luchtvochtigheid typeren ons klimaat de laatste jaren. Geen energie verslinden en voldoende drinken, luidt het motto. Binnen blijven met airco of ventilator, schaduw opzoeken onder de bomen in een hangmat, een frisse duik in zwemwater zijn zomaar enkele suggesties. Afleiding vinden in een goed boek of in favoriete muziek op de oren en altijd vergezeld van verkoelende drankjes. Met wat meer puffen en zweten maar we kunnen dit staartje zomer wel aan.

Zalige zorg

Met de Tobii spraakcomputer heb ik ook de mogelijkheid gekregen om te e-mailen. Kan ik de vaak hartverwarmende reacties op mijn blogs eindelijk eens beantwoorden. Kort na mijn intrek in het hospice, ontving ik er eentje van Monique I te E, géén crimineel maar omwille van privacy redenen zo vermeldt. Ik krijg veel complimenten voor mijn blogs maar haar tekst, druipend van de alliteratie, leest ook lekker en dat wil ik jullie niet onthouden. Zij hoopte dat ik in het hospice zou aantreffen:
zalige zorg
riante ruimte in grote harten
medeleven in mini-hartjes
warme armen die kunnen dragen en loslaten
wondermooie woorden die werkelijk waar zijn
daadkrachtige doeners die ook nog kunnen denken
een lieve lente
een zonnige zomer
een heerlijke herfst
en een weldadige winter

Afwisseling

Afgelopen maandag, de geboortedag van mijn vader maar dit terzijde, hinkte ik op twee totaal verschillende gedachten. Dat is niet uitzonderlijk, het komt vaker voor dat ik nadenk over mijn huidige leven en het einde daarvan. De momenten dat ik net zo lief dood zou willen zijn, hebben gelukkig niet de overhand. Ik kan mij dan helemaal vinden in de tekst van Down Man, een hit voor Brainbox met Jan Akkerman en Kaz Lux. Die tekst is niet bepaald vrolijk te noemen maar toch hoor ik dat nummer graag omdat het geheel zo lekker in het gehoor ligt. 's Avonds waren Jeroen en Daniëlle bij mij met een verslag van hun weekend in Brussel en zijn eerste werkdagen bij Bannerconnect. De Tobii spraakcomputer werd verder naar mijn wensen aangepast, ondermeer muziek en foto's zijn toegevoegd. Later kwamen ook mijn zussen, althans twee van de drie, zoals gebruikelijk op de maandagavond. We hebben stevig gelachen want humor is Jeroen niet vreemd en Eric evenmin. Meteen nadat Jeroen en Daniëlle waren vertrokken, barstte ik ontroostbaar in tranen uit. Het besef dat ik mijn zonen maar relatief kort mag meemaken, drong diep tot mij door. Bespiegelingen over het leven en de dood, een lach en een traan, het hoort er allemaal bij en kunnen elkaar snel afwisselen.

London is the place to be

Ik ben meermaals in Parijs geweest maar nooit in Londen. Het zilte nat tussen ons landje en Engeland werd waarschijnlijk als een barrière gezien. Tegenwoordig met de kanaaltunnel of een goedkoop vliegticket, ben je niet persé op de boot aangewezen. Tijdens het kijken naar de Olympische Spelen, raak ik onder de indruk van alle moois dat Londen te bieden heeft. Bij onderdelen zoals wielrennen, marathon en triathlon worden vele bezienswaardigheden gepasseerd. Een meerdaagse citytrip is sterk aan te raden want Londen is of wellicht was zo groot als de provincie Utrecht. In een mensenleven de hele wereld willen zien, dat is een mission impossible.

Mooi was die tijd

ALS kan 638 van de 639 spieren aantasten, spiermassa en -kracht nemen af doordat ze niet meer (goed) worden aangestuurd. In een eerste oogopslag zou men kunnen denken dat het zich in mijn geval beperkt tot de armen en benen maar helaas is niets minder waar. De lijst met beperkingen en tekortkomingen groeit gestaag en genadeloos aan totdat slechts huid met beenderen, verschrompelde spieren en uitgeputte organen over blijven.
De stabiliteit van mijn lichaam is steeds meer verloren gegaan waardoor rechtop blijven zitten een haast onmogelijke opgave is. De bediening van de rolstoel en de spraakcomputer gaan moeizamer als ik onderuit en zijwaarts ben weggezakt. Bij een lotgenote heb ik gezien dat de zitting van haar rolstoel achteroverhellend was geplaatst. Wellicht dat ook ik in zo'n zitpositie met opgetrokken knieën in staat ben om mijn hele rug tegen de leuning te houden. Ik zit sowieso altijd iets achterover gekanteld met de rolstoel zodat ik mijn hoofd en bovenlichaam kan laten rusten.
Velen kijken met verbazing hoe ik de rolstoel met mijn kin bestuur of spreken hun bewondering daarvoor uit. Grotere afstanden afleggen, zeker over hobbelig terrein, is echter ondoenlijk geworden. Ik ben blij dat er kinbesturing bestaat maar denk met weemoed terug aan de tijd dat ik nog arm- en handfunctie had en de buurt onveilig maakte. Een rondje door het park, een bezoek aan het tennispark, boodschappen doen in het winkelcentrum, naar de Geleense binnenstad en zelfs trips naar Beek of Stein waren in vervlogen tijden met de rolstoel te berijden.