Voorziening; afweging of noodzaak

Tegen beter weten in, blijf ik het liefst zo lang mogelijk roeien met de riemen die ik heb en ook omdat ik het moeilijk vind om te bepalen wanneer ik waar aan toe ben, houd ik voorzieningen bewust af. Natuurlijk speelt ook mee dat je er als patiënt aan toe moet zijn, acceptatie van een hulpmiddel ervaar je toch als een achteruitgang. De financiële kant moet ik eigenlijk helemaal buiten beschouwing laten omdat nu eenmaal bij wet (W.V.G.) geregeld is om voorzieningen voor gehandicapten te treffen maar toch neem ik dat aspect in mijn overweging mee. Echter veel voorzieningen worden in bruikleen gegeven en weer opgehaald als ze niet meer nodig of bruikbaar zijn, na reiniging zijn ze vervolgens weer voor anderen beschikbaar.
De ergotherapeut zal een aanvraag voor een sta-op-stoel en een elektrische rolstoel indienen. Aangezien er normaal gesproken ongeveer 6 tot 8 weken verstrijken voordat de noodzakelijke voorzieningen er zijn, is het raadzaam deze bijtijds aan te vragen. Van de sta-op-stoel zou ik meteen al profijt kunnen hebben omdat opstaan vanuit een stoel of bank moeilijk gaat. Om die reden hebben we al eerder een seniorenbed gekocht zodat in en uit bed gaan ook makkelijker is. Momenteel lijk ik nog niet toe te zijn aan een elektrische rolstoel maar hoe is dat over pakweg 2 maanden. Bovendien als je die voorziening al hebt, kun je er al aan wennen en direct in gebruik nemen als je er aan toe bent. Verder heeft de ergotherapeut mij verzocht na te denken over een ander hulpmiddel bij het lopen dan een stok, zoals een driepoot, looprek of rollator.

Tegenstelling

Ik loop niet veel omdat het gewoon te vermoeiend en te gevaarlijk is geworden. Aangezien mijn spieren vertraagd en ongecoördineerd hun werk proberen te doen gaat er veel kracht verloren. Bij elke stap die ik zet moet er gecorrigeerd, opnieuw naar mijn evenwicht gezocht worden. Dit kost heel veel energie, energie die ik ook graag voor andere zaken gedurende de dag wil aanwenden.
Tijdens die geringe meters “lopen” maak ik dagelijks een aantal angstige momenten door. Momenten waarbij niet is uitgesloten dat ik vroeg of laat ernstig letsel oploop. Meestal kan ik me nog snel ergens aan vastgrijpen maar als dat niet meer lukt, is er ook geen houden meer aan. Het valt niet mee om snel en op een adequate wijze te reageren als je spieren niet in staat zijn om goed samen te werken en de kracht ook niet meer is wat het geweest is.
Deze blog heb ik niet geplaatst om medelijden op te wekken, zo steek ik niet in elkaar. Ik had louter de behoefte om dit van me af te schrijven en mezelf en anderen er op voor te bereiden dat ik zeer waarschijnlijk voor het eind van het jaar permanent in een rolstoel zit. Wat een tegenstelling; enerzijds blijheid omdat de voorziening er op korte termijn aan lijkt te komen en anderzijds treurnis omdat je aanvoelt dat je steeds meer mobiliteit aan het inleveren bent.

Er is weer hoop

Vandaag is de algemene directeur van De Schans b.v. op huisbezoek geweest en heeft een aantal opties voor de plaatsing van een unit met ons doorgesproken.
Uiteindelijk kwamen we tot de conclusie dat plaatsing in het verlengde van de oprit in alle opzichten het meest gunstig uitpakt. De unit zal de bijkeuken dan zo veel overlappen als nodig is om een doorgang naar de bijkeuken en de rest van de permanente bouw te creëren. In de unit komen dan nog twee deuren, één naar de oprit en één naar de achtertuin. In het voorste gedeelte van de unit komt als het ware een hal met drie deuren plus een schuifdeur naar de unit zelf.
Met deze optie blijft de achterom behouden en er komt slechts één extra deur in de bijkeuken zodat deze nog behoorlijk functioneel kan zijn. De unit wordt tegen de garage van de buurman geplaatst zodat hij zo veel mogelijk uit het zicht staat en er nog een stuk tuin overblijft dat aansluit aan het terras achter het huis.
Een en ander wordt nog deze week op papier gezet en gaat als voorstel naar Argonaut, die dat op hun beurt weer als advies uitbrengen naar de gemeente Ambt Montfort. Vanaf dat moment is de gemeente, die ook voor het grootste gedeelte de kosten op zich zullen nemen, aan zet. We hopen dat de beslissing daarover niet te lang op zich laat wachten en anders zullen we lichte pressie niet schuwen. Plaatsing van de unit, inclusief grondwerk en aansluiting van gas, water en elektriciteit, zou ongeveer een week in beslag nemen. Er lijkt sprake van een stroomversnelling, wie weet gaat het toch nog lukken dit jaar.

Big Brother; volksvermaak of afzien

Ik ben geen televisiekijker en laat me zeker niet graag binden door series. Ik bepaal liever zelf of, wanneer en hoeveel tijd ik vertoef voor de beeldbuis. Vanavond is de eerste Tv-uitzending van Big Brother Kick off, drie maanden lang elke dag een aflevering van een half uur. Dat is toch niet vol te houden, ik zie dat als een ware beproeving. In mijn optiek is het een echte beeldbuisbinder en hoopt Talpa hiermee in ieder geval de eerste maanden de kijkcijfers op peil te houden. De presentatie had wat mij betreft ook in andere handen dan Ruud en Bridget mogen zijn. Op de website is Big Brother al vier dagen eerder van start gegaan. De nieuwsgierige fans kunnen hier alvast lezen wat nog uitgezonden moet worden. Renate zou het leuk vinden als ik samen met haar de verwikkelingen in het Big Brother huis volg. Volgens haar heeft het programma psychologische waarde, ik vraag me af of ik daar echt niet zonder kan. De tijd zal het leren maar lang hoeft dat volgens mij niet te duren.

Proficiat!!!

Eric heeft zijn rijbewijs! Vanmorgen om 09.50 uur moest hij afrijden en om 10.45 uur kwam het verlossende telefoontje. Vandaag nog gaat hij het felbegeerde roze papiertje afhalen en dan moet hij maar snel de vuurdoop nemen. De eerste keer alléén in de auto, zonder iemand naast je die eventueel kan ingrijpen als het nodig zou zijn, is toch een aparte gewaarwording. Het is je ongetwijfeld bekend dat je de eerste jaren het rijbewijs weer ingetrokken kan worden als je te veel bekeuringen oploopt. Op de weg worden allerlei capriolen uitgehaald, blik op de weg toont daar regelmatig beelden van, dus enige voorzichtigheid is wel geboden. Jij bent rustig van aard dus ik heb er alle vertrouwen in en ik hoop dat je nog vele jaren met rijplezier mag beleven.

Als de bladeren vallen ...

In de herfstvakantie gaan Jeroen, Eric en ik naar Turkije, hotel Korumar dat ongeveer 2 kilometer ligt van Kusadasi. De vlucht vanaf Schiphol staat gepland om 01.50 uur, een echte nachtvlucht dus. Hoe dichter we Turkije naderen hoe meer het zonlicht ons zal toelachen want om 06.20 uur plaatselijke tijd landen we op Izmir en hebben we nog een hele dag voor ons. Ik kan me voorstellen dat we dan graag willen uitproberen hoe comfortabel de ligbedden zijn want een beetje rust zal wel geen kwaad kunnen. Naast rust en ontspanning willen we natuurlijk ook lekker eten en drinken, in ieder geval Kusadasi bezoeken en wie weet wat er nog meer aan het programma kan worden toegevoegd. We gaan ook niet te veel plannen, we nemen het gewoon er van en gaan lekker een dikke week met elkaar optrekken. Als de retourvlucht een aantal uren zou verschuiven, naar een later tijdstip wel te verstaan, zouden we dat op de koop toe nemen. Anders gaan we om 07.20 uur de lucht in en vanwege de transfer naar en het tijdig aanwezig zijn op de luchthaven van Izmir zullen we halverwege de nacht uit de veren moeten. Voor mij géén probleem maar hoe zit dat met die twee jonge gasten? We zullen het wel beleven, we gaan er voor.

Unit

Gisteren tijdens het bezoek van de ergonomische adviseur van Argonaut is voornamelijk gesproken over de optie om een unit te plaatsen. Om twee redenen hadden wij hierop aangedrongen; de snelle realisatie en het tijdelijke karakter. Onze voorkeur ging uit naar plaatsing op de oprit, die ongeveer vier auto’s lang is, maar daar zijn die units te breed voor en is er geen achteringang meer. De unit direct achter de woonkamer plaatsen zou te veel licht wegvangen en bovendien gaat dan het terras er aan. Dit zouden wij in ieder geval niet willen omdat we daar een veranda zouden willen laten plaatsen. Als laatste mogelijkheid bleef plaatsing in het verlengde van de oprit over. Er wordt wel een deel van de tuin ingeleverd maar de unit staat uit het zicht tegen de garage van de buurman. In de sluis die dan de unit met de bijkeuken verbindt moet dan ook de doorgang van oprit naar achtertuin gemaakt worden.
Vandaag werd me telefonisch medegedeeld dat er contact is gelegd met De Schans b.v. uit Oirschot. Deze firma levert units en zal op korte termijn, wellicht nog deze week, een afspraak maken om de situatie ter plekke te komen bekijken. Ook de woningvereniging Roer en Maas is op de hoogte gesteld en staat er welwillend tegenover. De ergonomische adviseur heeft duidelijk de smeekbedes van de maatschappelijke werkster, ergotherapeut, Renate en ik ter harte genomen om nu eindelijk eens wat vaart te brengen in deze zaak.

We dansen de samba

Zoals gemeld is de firma Practicomfort vandaag inklapbare scootmobielen komen showen. Vier verschillende modellen werden uitgeladen; de Rumba 3, Shopmate 5, Samba 2 en Samba 3. Drie types zijn vernoemd naar Zuid-Amerikaanse dansen en de vierde wordt geassocieerd met iemand die je bij het boodschappen doen vergezelt. Ik hou niet echt van dansen, zeker niet van die moeilijke varianten en winkelen behoort ook niet tot mijn favoriete bezigheden maar zo mobiel mogelijk blijven wil ik wel. Ze mochten allemaal worden uitgeprobeerd want iedere scoot heeft weer iets voor of tegen op de ander. De Rumba 3 is de enige echte vierwieler, is daardoor het stabielste maar ook het minst wendbaar van het viertal vanwege de grotere draaicirkel. De Shopmate 5 is een lichtgewicht maar oogt erg uitgekleed. Bij deze scoot kan de accu er voor op te laden worden uitgehaald en er wordt tijdelijk een extra accu bijgeleverd. De Samba 2 is het kleine zusje van de Samba 3, is ietwat ondermaats en daardoor niet zo geschikt voor volwassenen. De Samba 3 biedt de meeste luxe, heeft veel instelmogelijkheden waaronder een goedzittende stoel die 180 graden te draaien is. Jullie begrijpen het al, deze laatste is het geworden. Je moet er flink voor in de beurs tasten maar dan heb je ook wat. Het motto van de vertegenwoordiger; "Het gaat er niet om hoe oud je wordt maar hoe je oud wordt." heeft daar geen invloed op gehad.

Feiten en weetjes

• Afgelopen woensdag is de koopakte getekend, gisteren zijn de laatste spullen uit huis gehaald en de garage is leeggeruimd. De nieuwe bewoners zijn al aan de slag gegaan en op termijn zal de overdracht plaatsvinden.
• Het lopen gaat zo achteruit dat ik steeds meer van de rolstoel gebruik moet maken. In en om het huis probeer ik me nog met de stok te redden maar met regelmaat verlies ik mijn evenwicht. Meestal kan ik me dan nog snel ergens aan vastgrijpen maar het gaat ook wel eens mis.
• Maandag komt de firma Practicomfort inklapbare scootmobielen demonstreren. Het valt Renate zwaar om de rolstoel te duwen en zeker om er drempels mee te overbruggen. Voor mij persoonlijk zou het weer wat meer onafhankelijkheid en zelfstandigheid kunnen opleveren.
• Het wassen, scheren en aankleden vergt steeds meer energie. En vermoeidheid vertaalt zich meteen in het trillen van mijn benen wat weer leidt tot krachtverlies en instabiliteit. Wellicht dat ik moet overwegen om gebruik te maken van de toegekende uren persoonlijke verzorging.
• Er zit maar weinig schot in de besluitvorming van de gemeente betreffende aanpassing, aanbouw of plaatsing van een unit. Allerlei zaken die we zouden willen opknappen blijven nu liggen omat we niet weten wat door de gemeente wordt beslist en vergoed. Komende dinsdag komt een ergonoom van Argonaut, het adviesbureau dat de gemeente heeft ingeschakeld, op huisbezoek. Hopelijk worden daarna snel knopen doorgehakt en komt er daadwerkelijk iets van de grond.
• Zaterdag 3 september wordt er weer een regionale contactdag georganiseerd. Ditmaal treffen we elkaar in de kasteeltuinen van Arcen. Het is een volledig dagprogramma van 10 tot 18 uur en naast Renate en ik, gaan ook Jolijn, Anne en oma Lubbie mee.

Kanjer

Als je deze foto bekijkt zou je het niet zeggen maar deze vrouw ziet morgen Sarah. Deze kiek van Marjo, een van mijn drie zussen, is geschoten op 49-jarige leeftijd maar geloof me in de tussentijd is ze geen steek veranderd.
Ze is een zorgzaam type en staat altijd klaar om de helpende hand toe te steken. Al in de ouderlijke woning steunde ze onze moeder bij het uitvoeren van allerlei huishoudelijke taken. Toen onze ouders in een seniorenwoning gingen wonen, konden ze op haar blijven rekenen. Na het overlijden van mam in januari 2000, is Marjo degene die onze vader met de grootste regelmaat bezoekt en o.a. de was voor hem doet. Ze werkt parttime in een schoenenwinkel en runt daarnaast haar eigen huishouden. Sinds twee jaar is ze oma van haar enige kleinkind Stan, op wie ze regelmatig graag babysit. Na de scheiding en de moeilijke periode daaraan voorafgaand was ze mijn steun en toeverlaat. Nu ik deze ziekte doormaak blijkt ze opnieuw weer van onschatbare waarde voor mij te zijn.
Het bereiken van deze memorabele leeftijd zal van geen invloed kunnen zijn op jouw sociale houding, de wijze waarop jij in het leven staat. Zoals ik je inschat kan niets of niemand jou weerhouden te zijn wie je bent en te doen wat jij nodig acht. Jij zult het er niet mee eens zijn maar ik vind dat dit best gezegd (geschreven) mag worden; Marjo, jij bent een kanjer!

Terug van weg geweest

Afgelopen vrijdag zijn we weer veilig geland op Maastricht Aachen Airport. Tijdens het taxiën van ons vliegtuig had ik mijn GSM weer aangezet. Meteen ontving ik een smsje van Marjo dat ze onderweg was om ons op te komen halen en nog voor het binnenlopen van de aankomsthal belde de moeder van Renate. In de aankomsthal werden we verwelkomd door een waar ontvangstcomité. Niet alleen Marjo, haar dochter Inge maar ook Eric en Jeroen gaven acte de presence. Dit was een aangename verrassing en maakte de tranen in me los. Nadat we met z’n allen iets in het restaurant hadden gedronken, zijn we naar het huis van mijn jongste zus Marlies gereden. Op dit adres was tijdens de vakantie mijn auto gestald en moesten we de koffers en de rolstoel even overhevelen. Een beetje vreemd als je op dezelfde dag nog op Kreta ontbeten hebt en ’s middags weer over de Limburgse wegen naar huis rijdt. Alsof je uit een droom wordt gehaald en terug in de werkelijkheid belandt.

Afschakelen en genieten

Zoals al eerder vermeld komen er nog deze maand nieuwe bewoners in mijn huis. Na onze vakantie naar Kreta, waarschijnlijk 15 augustus wordt het contract getekend. We zijn er een aantal dagen flink tegen aan gegaan en het huis is nu grotendeels leeg. Er was nog heel wat te verdelen; het grootste gedeelte is naar St. Odiliënberg gegaan maar ook Eric, Jeroen en overige familieleden zijn aan bod gekomen. Een aantal goederen zijn verkocht, de kringloopwinkel heeft goede zaken gedaan en voor de rest gaat er veel naar het milieupark.
Het is al weer drie weken geleden dat de medische adviseur van Argonaut, het adviesbureau dat door de gemeente is ingeschakeld, op huisbezoek is geweest. Deze man zou zo snel mogelijk een afspraak laten maken door een ergonomische adviseur echter tot heden heb ik nog niets vernomen. Via e-mail heb ik de maatschappelijke werkster verzocht hier eens achteraan te gaan zodat er de tweede helft van deze maand misschien weer wat meer vaart komt in de aanpassing van het huis in welke vorm dan ook.
Morgen vertrekken we voor acht dagen naar Kreta, een vakantie waar we lang naar hebben uitgekeken dus ons motto voor de komende dagen luidt afschakelen en genieten. In de tussentijd wordt mijn vader weer een jaartje ouder en hoop ik dat Eric slaagt voor zijn rijbewijs. Na thuiskomst hebben Anne en Jolijn nog een week schoolvakantie, kunnen ze acclimatiseren alvorens het nieuwe schooljaar begint. Daarna pikken we de draad wel weer op.