De ware ik

Het klopt dat ik niet veel emotie leg in mijn blogs maar het is ook niet eenvoudig om gevoelens via tekst te uiten. Het publiceren is voor mij een onderdeel van de verwerking van een en ander maar tegelijkertijd is het ook confronterend, neem gerust van mij aan dat veel artikelen met een traan tot stand zijn gekomen. Ik ga er misschien te gemakkelijk van uit dat de lezer doordrongen is van de ernst van deze spierziekte en de impact dat het heeft op iemand die daarmee te maken heeft. Zelf heb ik uit de informatiemap van de VSN, andere literatuur en via internet moeten vernemen wat me allemaal te wachten kan staan. Maar het verloop van ALS is heel divers en onvoorspelbaar.
Enerzijds zou ik het standpunt kunnen handhaven me niet druk te maken over de toekomst omdat daar niets met zekerheid over te zeggen is, behalve dan dat de uitval van spieren niet te stuiten is. Dat is zeker niet reëel want ik heb dagelijks te maken met mijn tekortkomingen en het zoeken naar oplossingen om zo zelfstandig mogelijk te blijven functioneren. En natuurlijk vraag ik me ook af in welk tempo de afname van spiermassa en spierkracht doorgaat en waar ik in de nabije toekomst mee te maken krijg.
Anderzijds wil ik me niet te intensief bezighouden met ALS en alles wat er bij komt kijken om ook nog te kunnen genieten van de aangenamere dingen van het leven. Niet om zaken te verdringen en mijn hoofd in het zand te steken maar om bewust deze ziekte niet de kans te geven de boventoon te gaan voeren. Ik heb snel ingezien dat het geen zin heeft om de strijd aan te gaan met deze vreselijke ziekte. De acceptatie en berusting zijn er vrijwel vanaf het begin geweest en ik zou niet louter als ALS-patiënt maar gewoon als medemens gezien willen worden. Ondanks alles wil ik graag als zoon, vader, broer, vriend en partner een rol van betekenis blijven spelen in jullie leven.