Vanaf het moment dat het beloop van ALS je duidelijk voor ogen staat, weet je dat het alleen maar bergafwaarts gaat met je lichamelijke gesteldheid. Als je niet meer in staat bent bepaalde dingen te doen gaat het besef groeien dat je steeds minder zelfstandig en steeds meer afhankelijk zal worden.
Vanaf februari dit jaar heb ik dan ook een aantal besluiten genomen en doorgevoerd. Stoppen met werken omdat het zo beperkt was, weinig of geen voldoening meer gaf en door mijn onhandigheid ook gevaarlijk werd. Mijn huis in de verkoop doen omdat zelfstandig wonen steeds moeilijker en zelfs onverantwoord werd. Natuurlijk wilde ik ook zo veel mogelijk samenzijn met mijn grote liefde Renate. Het secretariaat van de tennisvereniging overdragen omdat het te veel tijd en energie vergde en er geen affiniteit meer met de club was want ook het tennissen had ik al eerder vaarwel moeten zeggen. Natuurlijk is me dit alles niet licht gevallen. Je hebt toch jaren gestudeerd voor het beroep dat je 25 jaar hebt uitgeoefend. Een kwart eeuw waarin je een fijne band met collega’s hebt opgebouwd en een zekere status hebt verworven vanwege je kennis, ervaring en specialisaties. Veel geld, tijd en energie is in het huis gestoken om het zo veel mogelijk naar wens te maken. Na de scheiding was ik blij dat datzelfde huis Jeroen en ik onderdak kon blijven bieden. Met veel passie heb ik het vrijwilligerwerk als secretaris, ledenadministrateur en webmaster van de tennisvereniging vervuld. Na het aantreden van een aantal nieuwe bestuursleden, waaronder Kees als voorzitter, hadden we een leuke, hechte samenstelling van het bestuur en zaten we weer goed op de rails. Naast deelname aan twee competities, clubkampioenschappen, toernooien, speelde ik graag vele uren recreatief tennis of was passief op het tennispark aanwezig.
De acceptatie van onmogelijkheden gaat me vooralsnog goed af, bij de bovengenoemde feiten heb ik me neergelegd. Persoonlijke verzorging is voor mij van een geheel ander gehalte, daar kijk ik zeker niet naar uit. Scheren, wassen, aankleden maar ook b.v. nagels knippen zijn toch zaken die je graag voor eigen rekening wilt nemen. Die handelingen doe je het liefst op een zelfgekozen tijdstip, in je eigen tempo en op vertrouwde wijze zoals geen ander dat kan. Zodra je ook hulpbehoevend wordt bij zaken als b.v. eten en drinken, toiletbezoek, doe je in mijn ogen een nog grotere stap terug. Renate heeft me vanaf het begin voorgehouden niet te treuren om de dingen die je niet meer kunt maar te genieten van de dingen die je wel nog kunt. Als je gezondheidsproblemen kent van progressieve aard, ben je zeker dankbaar om waar je wel nog toe in staat bent, ook al weet je niet voor hoe lang. Je bent min of meer gedwongen te genieten van de “gewone” dingen van het leven omdat er zo veel afvalt. En toch blijft het leven de moeite waard en zal ik zo lang mogelijk proberen te voorkomen om alles in rook op te laten gaan, in de laatste plaats ikzelf.