Stilstand kan winst betekenen

Zeven maanden na de afronding van de second opinion moet ik bekennen dat de achteruitgang duidelijk waarneembaar is. In februari ’05 was de duimmuis van de linkerhand al aanmerkelijk dunner geworden. Nu is de totale spiermassa van beide handen sterk afgenomen, de rechterhand heeft de linker snel ingehaald. De armen worden ook dunner en leveren spierkracht in terwijl de slechte samenwerking van de spieren het functioneren nog negatiever beïnvloed. Door het verliezen van de pincetfunctie van de hand ondervind ik veel problemen bij o.a. hanteren van bestek, sleutels omdraaien en schrijven.
In de voeten en benen is nog geen sprake van afname van spiermassa maar zijn de problemen van staan en lopen louter terug te voeren op slechte coördinatie van de spieren. De benen lijken loodzwaar en worden vaak niet hoog genoeg opgetild, het struikelen over mijn eigen tenen komt regelmatig voor. Ik verwacht niet dat ik dit jaar nog “lopend” kan afsluiten en ben dan ook blij dat de aanvraag voor de elektrische rolstoel is ingediend.
Mijn grote angst, ik denk van vrijwel iedere ALS-er, is dat de middenrifspieren en de spieren in de mond gaan verzwakken. Vanaf dat moment kun je problemen gaan ondervinden met de ademhaling, kauwen en slikken waardoor eten en drinken lastiger wordt. Het praten kan ook achteruit gaan of helemaal niet meer mogelijk zijn waardoor er naar andere communicatiemiddelen gezocht moet worden.
Het is me allemaal veel te snel gegaan, wat mij betreft mag er gerust een tandje lager geschakeld worden. Echter het is nauwelijks te voorspellen met welke verschijnselen je te maken zult krijgen, in welke mate of wanneer. Dat geeft veel onzekerheid, er gaat een dreiging van uit, wel weten dat je klachten zult krijgen maar niet weten wat en wanneer precies. Ik hoop dat me nog een periode van stilstand gegund is en dat de laatstgenoemde spiergroepen pas in een laat stadium aan bod komen.