Weekend

Eric en ik gaan zaterdag bij een aantal garages in Roermond langs om te kijken voor een auto, die geschikt is voor rolstoelvervoer. De Renault Kangoo en de Citroën Berlingo zijn twee automerken en –typen die in ieder geval mijn aandacht genieten. Vooral de eerstgenoemde is erg populair bij rolstoelgebruikers en heb ik al een aantal keren kunnen bewonderen bij VSN-ontmoetingen. Het feit dat de Kangoo ook als bedrijfswagen veel op de weg wordt aangetroffen, zegt veel over de betrouwbaarheid. De Berlingo is minder bekend bij mij, hopelijk is dat na morgen anders. Beide auto’s zien er niet uit als een typische rolstoelauto maar zijn modern ogende auto’s om mee op uit te trekken zoals de Fransen dat graag doen. De vraag is of deze auto’s vanaf de fabriek laag genoeg zijn of dat ze altijd verlaagd moeten worden. Daarnaast zijn er nog meer voorzieningen nodig zoals een rolstoelvergrendeling en een oprijplaat. De kans dat je zo’n aangepaste auto bij de dealer aantreft is natuurlijk behoorlijk klein maar we willen ons eerst even oriënteren. Het gaat er nu even om welke is het meest geschikt en/of staat me het meest aan.
’s Avonds ga ik samen met Jan de wedstrijd bijwonen van Roda tegen Vitesse in de Nederlandse eredivisie. Ik ben al eens eerder in het Parkstadion geweest maar dat is al weer een eeuwigheid geleden. Tijdens een bekerfinale in de Kuip, ook al in een grijs verleden, kocht ik een supporterspetje, dat kan ik morgen weer eens dragen. Roda heeft een slechte balans in deze competitie van één overwinning tegen vijf verliespartijen. Het wordt de hoogste tijd dat een tweede overwinning wordt behaald en wie weet kan ons bezoek daar aan bijdragen. Tenminste als Jan zich niet verstaanbaar kan maken en in het geval de spelers hem wél kunnen horen, zijn aanwijzingen niet worden opgevolgd.
Daarna, als ik nog puf heb, naar Anouk en Sander Machielsen die samen hun verjaardag vieren. Een warme, sterke kop koffie en een lekker stuk vlaai gaat er waarschijnlijk wel in na een avondje kleumen op een voetbaltribune.
Zondag is rustdag, lekker uitslapen dus van die drukke zaterdag maar het is ook Limburgse molendag en St. Odiliënberg is een molen rijk. Dit monument, een beltmolen uit 1883, wil men weer eens per maand laten malen. Vanuit de achtertuin in de Bernhardlaan kunnen we de wieken zien stil staan. Omdat die molen slechts één straat van ons verwijderd staat, verdient het onze belangstelling. Alhoewel op het internet de hele geschiedenis van alle molens na te lezen is, is het bezoeken er van toch vaak een uitzondering en dus een niet te missen kans.

Waar rook is ook vuur

Vanaf het moment dat het beloop van ALS je duidelijk voor ogen staat, weet je dat het alleen maar bergafwaarts gaat met je lichamelijke gesteldheid. Als je niet meer in staat bent bepaalde dingen te doen gaat het besef groeien dat je steeds minder zelfstandig en steeds meer afhankelijk zal worden.
Vanaf februari dit jaar heb ik dan ook een aantal besluiten genomen en doorgevoerd. Stoppen met werken omdat het zo beperkt was, weinig of geen voldoening meer gaf en door mijn onhandigheid ook gevaarlijk werd. Mijn huis in de verkoop doen omdat zelfstandig wonen steeds moeilijker en zelfs onverantwoord werd. Natuurlijk wilde ik ook zo veel mogelijk samenzijn met mijn grote liefde Renate. Het secretariaat van de tennisvereniging overdragen omdat het te veel tijd en energie vergde en er geen affiniteit meer met de club was want ook het tennissen had ik al eerder vaarwel moeten zeggen. Natuurlijk is me dit alles niet licht gevallen. Je hebt toch jaren gestudeerd voor het beroep dat je 25 jaar hebt uitgeoefend. Een kwart eeuw waarin je een fijne band met collega’s hebt opgebouwd en een zekere status hebt verworven vanwege je kennis, ervaring en specialisaties. Veel geld, tijd en energie is in het huis gestoken om het zo veel mogelijk naar wens te maken. Na de scheiding was ik blij dat datzelfde huis Jeroen en ik onderdak kon blijven bieden. Met veel passie heb ik het vrijwilligerwerk als secretaris, ledenadministrateur en webmaster van de tennisvereniging vervuld. Na het aantreden van een aantal nieuwe bestuursleden, waaronder Kees als voorzitter, hadden we een leuke, hechte samenstelling van het bestuur en zaten we weer goed op de rails. Naast deelname aan twee competities, clubkampioenschappen, toernooien, speelde ik graag vele uren recreatief tennis of was passief op het tennispark aanwezig.
De acceptatie van onmogelijkheden gaat me vooralsnog goed af, bij de bovengenoemde feiten heb ik me neergelegd. Persoonlijke verzorging is voor mij van een geheel ander gehalte, daar kijk ik zeker niet naar uit. Scheren, wassen, aankleden maar ook b.v. nagels knippen zijn toch zaken die je graag voor eigen rekening wilt nemen. Die handelingen doe je het liefst op een zelfgekozen tijdstip, in je eigen tempo en op vertrouwde wijze zoals geen ander dat kan. Zodra je ook hulpbehoevend wordt bij zaken als b.v. eten en drinken, toiletbezoek, doe je in mijn ogen een nog grotere stap terug. Renate heeft me vanaf het begin voorgehouden niet te treuren om de dingen die je niet meer kunt maar te genieten van de dingen die je wel nog kunt. Als je gezondheidsproblemen kent van progressieve aard, ben je zeker dankbaar om waar je wel nog toe in staat bent, ook al weet je niet voor hoe lang. Je bent min of meer gedwongen te genieten van de “gewone” dingen van het leven omdat er zo veel afvalt. En toch blijft het leven de moeite waard en zal ik zo lang mogelijk proberen te voorkomen om alles in rook op te laten gaan, in de laatste plaats ikzelf.

Gemak dient de mens

Vandaag zijn we bij de firma Ligtvoet in Heerlen geweest voor het aanpassen van een sta-op/relaxfauteuil. Bij deze aanpassing werden drie maten opgemeten; de lengte en hoogte van de zitting en de hoogte van de armsteunen. Daarnaast is de juiste zithoek en een goede lendenondersteuning ook van belang. Deze fauteuil helpt niet alleen bij het opstaan uit de stoel maar ook bij het plaatsnemen in de stoel. Bij het opstaan kom ik moeilijk overeind en bij het plaatsnemen plof ik vaak in de stoel. Bovendien kunnen de voetensteun en de rugleuning afzonderlijk van elkaar in een gewenste stand gezet worden tot zelfs volledig horizontale ruststand. Aangezien ik veel zit is het raadzaam om regelmatig van zitpositie te veranderen waardoor je decubitus kunt voorkomen. De verschillende standen van de stoel kunnen via een afstandbediening elektrisch geregeld worden. Voor de stoffering kon er een keuze gemaakt worden uit vijf kleuren en dat viel nog niet mee. Ondanks dat er vrijwel meteen drie afvielen was de keus tussen de twee overgebleven kleuren nog een hot item. We hebben dan ook het pand verlaten met twee stukjes stof in de tinten terra en donkergroen. Eigenlijk nog voor we thuis waren wisten we dat donkergroen het beste bij de rest van het interieur past. Dit hebben we via e-mail doorgegeven zodat de bestelling geplaatst kon worden. De levertijd bedraagt vier tot zes weken dus uiterlijk half november zou ik energiearm en relaxed kunnen zitten en liggen want de slagzin van de fabrikant luidt: wij laten u niet zómaar zitten.

Piece by piece

Eindelijk is het dan zo ver, het tweede album van Katie Melua is uit. Na het succes van Call off the search gaat ze op dezelfde voet verder en dat kun je haar niet kwalijk nemen. Haar eerste album lag en ligt nog steeds lekker in het gehoor en dan mag of moet je misschien wel de ingeslagen weg verder volgen. Niet alleen haar muziek maar ook haar teksten boeiden Renate en ik vanaf de eerste keer dat we de cd draaiden. Het bijwonen van een concert van haar in Muziekcentrum Vredenburg te Utrecht heeft dat gevoel alleen maar versterkt. Piece by piece bevat weer 12 nummers waaronder de hitsingle Nine million bicycles, die al veel op de radio te beluisteren is.

Gewoon en toch heel bijzonder

Afgelopen zondag zijn Eric, Jeroen en Daniëlle naar St. Odiliënberg gekomen en aangezien we samen wilden ontbijten waren ze al om 10.00 uur present. De monden werden behalve om te eten ook gebruikt om informatie uit te wisselen over de meest uiteenlopende onderwerpen. Zo kwamen o.a. studies, bijverdiensten, problemen met de router, Inge’s zwangerschap en de aanstaande vakantie aan bod. Nadat we de dvd-speler van boven verruild hadden met die van beneden, hebben we samen televisie gekeken. Tijdens het zappen kwamen we uit op Animal Planet die een documentaire over katten en later bloopers met dieren uitzond. In de vroege middag verdween de bewolking en kon het terras in orde worden gemaakt. De opgewarmde worst- en saucijzenbroodjes met een biertje of cola smaakten voortreffelijk onder de brandende zonnestralen. Daarna besloten we om een gezelschapsspelletje te gaan doen, na enige discussie viel de keus op rummikub. Na drie ronden waren we dit spelletje beu, waar mijn speelsterkte ongetwijfeld debet aan was. Omdat we om 19.00 uur weer voor de buis wilden zitten om de voetbalwedstrijden van dit weekend te bekijken, moesten we het snel eens worden over het avondeten. Er werd besloten om pizza’s te gaan halen maar er ging enige tijd voorbij voordat iedereen een keus had gemaakt. Tegen onze waarschuwing in bestelde Jeroen toch een groter formaat pizza, die hij toch niet geheel verorberd kreeg. Uiteindelijk zaten we ruim op tijd klaar voor de Wedstrijden, de Studio Sport variant van Talpa, wiens formule al na enkele speelronden de keel uit begint te hangen. Iedere wedstrijdsamenvatting wordt gevolgd door een uitgebreid commentaar door trainers, spelers, supporters en “deskundigen” én een onderbreking voor reclames en vooruitblikken op programma’s. De balans is naar mijn smaak veel te ver doorgeslagen van sportbeelden naar geouwehoer. Rond 21.00 uur zijn ze weer naar huis vertrokken en konden we terugkijken op een rustige zondag in een familiare sfeer. Er zijn geen uitzonderlijke dingen ondernomen en toch was het heel speciaal. Voor een hecht gezin misschien gewoon maar voor mij heel bijzonder.

Offline

Mijn laptop was klaarblijkelijk aan een grondige schoonmaakbeurt toe. Ondanks controleren op en verwijderen van virussen, trojan horses, spyware en nog meer van die indringers werd het systeem er niet sneller op. Ook schijfdefragmentatie haalde niets uit dus restte mij alleen nog de verregaande maar doeltreffende oplossing; formatteren en alles weer vers installeren. Het is even de armen uit de mouwen steken maar het heeft wel het gewenste effect, alles loopt weer gesmeerd.
Dit had wel tot gevolg dat ik even offline was en er dus ook geen blogs geplaatst konden worden. Niet dat ik héél belangrijke zaken te melden had maar toch zijn er wel wat wetenswaardigheden;
• Het UMC heeft me benaderd om een vragenlijst behorende bij het onderzoek “Determinanten voor het ontstaan en beloop van ALS” in te vullen.
• Volgende week dinsdag ga ik bij een firma in Heerlen passen voor een sta-op stoel. Dit biedt tevens de gelegenheid om me ook nog eens op het werk te vertonen.
• De scootmobiel heeft een onderhoudsbeurt gekregen en een nieuw knipperlicht is besteld. De ketting is gespannen en een koolborstel is afgesteld waardoor de scoot wel geruislozer maar niet merkbaar sneller rijdt.
• Renate heeft een nieuwe electrofiets aangeschaft met een grotere actieradius zodat we nu samen grotere stukken kunnen toeren.
• Last but not least, opa krijgt weer een achterkleinkind! Volgend jaar april krijgt Stan er een broertje of een zusje bij.

Mijn lesje geleerd

In mijn prille tienertijd las ik graag in de Kameleonboeken over de tweeling Hielke en Sietse Klinkhamer, die iedere dag wel iets avontuurlijks beleefden. Na de succesvolle eerste film, die met 750.000 bezoekers de best bezochte Nederlandse film van 2003 was, is er in juni dit jaar het vervolg op de avonturen van de schippers van de Kameleon op het witte doek verschenen met de toepasselijke titel Kameleon 2.
Wat mij vanmiddag is overkomen zou ook een verfilming waard zijn geweest maar gelukkig was er geen camera in de buurt. Na de fysiotherapie had ik mij voorgenomen om nog wat te gaan toeren met de scoot, het was tenslotte lekker weer en Renate zou tot half vier op school bezig zijn. Het gebied rond het kasteel aan de Hagelkruisweg had ik al een keer verkend maar ik wist dat er nog een pad moest zijn dat naar een moeras voert.
Ik had inderdaad de juiste weg gevonden en kon het moeras metersdiep rechts van me zien liggen. De begaanbaarheid van het pad was heel redelijk maar vlak voordat ik om had moeten keren omdat een omgevallen boom de doorgang versperde sloeg het noodlot toe. Ik reed met mijn linkerachterwiel over een boomstronk waardoor de scoot uit balans raakte en richting ravijn kantelde. Gelukkig bleef die daar vrijwel meteen op de zijkant liggen maar ik kwam nog een stuk lager op de steile helling tussen de bramenstruiken terecht. Ik moet er niet aan denken wat er had kunnen gebeuren als die driewieler over me heen gerold zou zijn.
Een beetje van de schrik bekomen probeerde ik op mijn benen te kunnen gaan staan maar dat wilde aanvankelijk niet lukken. Ik slaagde er wel in mijn stok te bemachtigen waardoor ik rechtop kon komen en door het handvat aan het stuur van de scoot te haken kon ik me ook al iets tegen de helling opklimmen. Op een gegeven moment keek in de ogen van een Bordercollie en wist ik dat het baasje van deze hond niet veel later zou volgen. Dat baasje bleek een potige vrouw te zijn, die me verder tegen de helling omhoog heeft geholpen maar helaas was dit niet het einde van dit hachelijke avontuur.
Toen we de scootmobiel weer op drie wielen hadden gehesen, probeerde ik, staande naast de scoot, deze iets van de helling weg te rijden. De scoot kwam een stuk veiliger te staan maar ik verloor mijn evenwicht en viel weer een stuk de helling af. Met de steun van deze hulpvaardige vrouw en mijn stok lukte het weer om op het vlakke gedeelte terecht te komen. Nadat ik mijn redder in nood hartelijk had bedankt, ben ik met de scoot dwars tussen struiken en bomen gereden. Ik had geen zin meer om dit pad te volgen en wilde zo snel mogelijk weg van die helling geraken.
Klokslag half vier reed ik achterom en bleek dat Renate al geruime tijd thuis was omdat de computerles niet was doorgegaan. Afgezien van de nodige schrammen op en doornen in mijn hoofd, handen en rug, vuile kleren en schoenen en een afgebroken knipperlicht is er geen noemenswaardig letsel of schade te melden. Uiteraard was ik enige uitleg verschuldigd aan Renate, die behoorlijk geschrokken en boos was. Na dit voorval is bij mij het besef gegroeid dat de mogelijkheden het steeds meer moeten afleggen tegen de onmogelijkheden. Bovendien kan ik anderen niet opzadelen met de angst dat ik mogelijk iets aan het doen ben waar ik niet meer toe in staat ben en dus onverantwoord is.

Gentse waterzooi

Afgelopen zaterdag zijn Jan en ik naar Gent gereden om deze Vlaamse stad te gaan verkennen. Het weer was ons tegen verwachting gunstig gezind, op twee korte, lichte regenbuitjes na was het zelfs behoorlijk zonnig en warm. Het leek alsof een terrasje pikken ons niet gegund was want beide keren begon het te druppelen en moesten we ons heil zoeken onder een parasol. Het heeft ons niet kunnen weerhouden te genieten van een heerlijke lunch en een paar Belgische biertjes. In een aantal opzichten gaat een vergelijking met Amsterdam op want Gent heeft ook veel oude panden of in ieder geval gevels, grachten, rondvaartboten, trams en duiven. In tegenstelling tot Amsterdam is Gent heel schoon, netjes en het ademt een gemoedelijke, ongedwongen sfeer uit. Voor een groot gedeelte hebben we de routebeschrijving van een stadswandeling gevolgd waardoor we langs veel bezienswaardigheden werden geleid zoals de Sint-Baafskathedraal en het kasteel Het Gravensteen. Gent heeft nooit noemenswaardige oorlogsschade opgelopen waardoor veel bewaard is gebleven tot aan gildenhuizen uit de 12e eeuw toe. Vele verschillende bouwstijlen zijn er nog rijk vertegenwoordigd en er wordt naar mijn indruk veel geld gestoken in restauratie en daarmee behoud van cultureel goed. De rondvaart door de oude Gentse binnenstad was mede dankzij de gids, die veel en interessant wist te vertellen over historische wetenswaardigheden, zeer de moeite waard. Uiteraard hebben we niet eerder de terugreis aanvaard nadat we onze magen hadden gevuld met een gerecht uit die streek. De keus was gevallen op waterzooi, een soort soep met veel groente en kip of vis geserveerd met stokbrood.

Nawoord: Beste Jan, ik heb het reuze naar mijn zin gehad en vond het zeer geslaagd. Naast de vele stadsindrukken hebben we ook gelegenheid gekregen en benut om te praten over allerlei zaken. Altijd leuk om herinneringen op te halen en er achter te komen dat een ander die ook koestert. Hartstikke bedankt voor dit leuke uitstapje, zeker voor herhaling vatbaar. There's so much more to explore.

Mijn vijand

Als de diagnose ALS is gesteld
dan staat je wereld op zijn kop.
Je lichaam wordt zo onvoorspelbaar.
en je weet, het houdt een keer op.

Eerst moet je het een plekje geven.
maar kun je dat eigenlijk wel?
Je moet er mee leren leven,
al gaat het allemaal wel snel.

Genieten doe je nu met de dag,
want maanden klinken nu zo ver weg.
En niet wetend of je die beleven mag,
de een heeft wat geluk en de ander pech.

Je kinderen niet mogen op zien groeien,
dat doet mij nog het meeste pijn.
Het andere kan mij niet zoveel boeien,
ik wil zo graag nog lang bij hun zijn.

Het is ook moeilijk voor de mensen om je heen,
ze kunnen alleen maar helpen en er voor je zijn.
Jou af te zien takelen, steeds een beetje meer.
dat doet hun ook zo'n verschrikkelijk pijn.

Maar ik wil mijn dagen positief beleven,
het hoeft niet groot al is het maar klein.
Een kus of een aai die je wordt gegeven,
dat is toch ook iets moois en fijn?

Dus geniet van die kleine mooie dingen,
en weet je bent eigenlijk een heel rijk mens.
Om vogels te mogen zien en horen zingen,
Dat is een dove en een blinde zijn wens.

Nee ALS, je krijgt mij niet depressief,
ik geniet van iedere dag dat ik er mag zijn.
En ik neem jou grillen maar voor lief,
en bid voor ooit een goed medicijn.

Want ik geef het niet zomaar op,
ik bind de strijd nu met je aan.
Ook al staat de wereld op zijn kop,
ik laat je niet zomaar mijn lijf binnen gaan.

Ik doe nog dingen die ik wil doen en niet jij,
jij bepaalt nog steeds niet mijn leven.
Zolang ik dit nog kan, dat maakt me blij,
dat is de kracht die mij is mee gegeven.

Dit gedicht kwam ik tegen op internet en wil ik jullie niet onthouden.

Hoe goed is jullie Engels?

Voor het plaatsen van een commentaar wordt jullie voortaan gevraagd een lettercombinatie over te tikken. Hieronder volgt in het Engels de uitleg waarom ik heb gekozen voor de optie woordverificatie.
What is word verification?
People leaving comments on your blog will be required to complete a word verification step. What this does is to prevent automated systems from adding comments to your blog, since it takes a human being to read the word and pass this step. If you've ever received a comment that looked like an advertisement or a random link to an unrelated site, then you've encountered comment spam. A lot of this is done automatically by software which can't pass the word verification, so enabling the option of word verification is a good way to prevent many such unwanted comments.

Overlijden

Gisteravond kreeg ik het bericht dat Lenie, lid van de VSN in onze regio, afgelopen zondag de strijd tegen de slopende ziekte ALS heeft opgegeven. Ik heb haar nog niet zo lang geleden ontmoet maar in die korte tijd heb ik haar leren kennen als een vriendelijke, warme vrouw, die ondanks alles levenslustig en wilskrachtig was. Op de bijeenkomsten in Susteren en tijdens het uitstapje naar Monde verde bleek dat zij de band met de andere leden en m.n. Frans koesterde. Ze kampte met ademhalingsproblemen en was om die reden kort opgenomen in het ziekenhuis. Nadat ze huiswaarts was gekeerd is ze daar op 48-jarige leeftijd overleden. Vrijdag a.s. is de uitvaartdienst en ik ben vast van plan daarbij aanwezig te zijn.

De ware ik

Het klopt dat ik niet veel emotie leg in mijn blogs maar het is ook niet eenvoudig om gevoelens via tekst te uiten. Het publiceren is voor mij een onderdeel van de verwerking van een en ander maar tegelijkertijd is het ook confronterend, neem gerust van mij aan dat veel artikelen met een traan tot stand zijn gekomen. Ik ga er misschien te gemakkelijk van uit dat de lezer doordrongen is van de ernst van deze spierziekte en de impact dat het heeft op iemand die daarmee te maken heeft. Zelf heb ik uit de informatiemap van de VSN, andere literatuur en via internet moeten vernemen wat me allemaal te wachten kan staan. Maar het verloop van ALS is heel divers en onvoorspelbaar.
Enerzijds zou ik het standpunt kunnen handhaven me niet druk te maken over de toekomst omdat daar niets met zekerheid over te zeggen is, behalve dan dat de uitval van spieren niet te stuiten is. Dat is zeker niet reëel want ik heb dagelijks te maken met mijn tekortkomingen en het zoeken naar oplossingen om zo zelfstandig mogelijk te blijven functioneren. En natuurlijk vraag ik me ook af in welk tempo de afname van spiermassa en spierkracht doorgaat en waar ik in de nabije toekomst mee te maken krijg.
Anderzijds wil ik me niet te intensief bezighouden met ALS en alles wat er bij komt kijken om ook nog te kunnen genieten van de aangenamere dingen van het leven. Niet om zaken te verdringen en mijn hoofd in het zand te steken maar om bewust deze ziekte niet de kans te geven de boventoon te gaan voeren. Ik heb snel ingezien dat het geen zin heeft om de strijd aan te gaan met deze vreselijke ziekte. De acceptatie en berusting zijn er vrijwel vanaf het begin geweest en ik zou niet louter als ALS-patiënt maar gewoon als medemens gezien willen worden. Ondanks alles wil ik graag als zoon, vader, broer, vriend en partner een rol van betekenis blijven spelen in jullie leven.

Stilstand kan winst betekenen

Zeven maanden na de afronding van de second opinion moet ik bekennen dat de achteruitgang duidelijk waarneembaar is. In februari ’05 was de duimmuis van de linkerhand al aanmerkelijk dunner geworden. Nu is de totale spiermassa van beide handen sterk afgenomen, de rechterhand heeft de linker snel ingehaald. De armen worden ook dunner en leveren spierkracht in terwijl de slechte samenwerking van de spieren het functioneren nog negatiever beïnvloed. Door het verliezen van de pincetfunctie van de hand ondervind ik veel problemen bij o.a. hanteren van bestek, sleutels omdraaien en schrijven.
In de voeten en benen is nog geen sprake van afname van spiermassa maar zijn de problemen van staan en lopen louter terug te voeren op slechte coördinatie van de spieren. De benen lijken loodzwaar en worden vaak niet hoog genoeg opgetild, het struikelen over mijn eigen tenen komt regelmatig voor. Ik verwacht niet dat ik dit jaar nog “lopend” kan afsluiten en ben dan ook blij dat de aanvraag voor de elektrische rolstoel is ingediend.
Mijn grote angst, ik denk van vrijwel iedere ALS-er, is dat de middenrifspieren en de spieren in de mond gaan verzwakken. Vanaf dat moment kun je problemen gaan ondervinden met de ademhaling, kauwen en slikken waardoor eten en drinken lastiger wordt. Het praten kan ook achteruit gaan of helemaal niet meer mogelijk zijn waardoor er naar andere communicatiemiddelen gezocht moet worden.
Het is me allemaal veel te snel gegaan, wat mij betreft mag er gerust een tandje lager geschakeld worden. Echter het is nauwelijks te voorspellen met welke verschijnselen je te maken zult krijgen, in welke mate of wanneer. Dat geeft veel onzekerheid, er gaat een dreiging van uit, wel weten dat je klachten zult krijgen maar niet weten wat en wanneer precies. Ik hoop dat me nog een periode van stilstand gegund is en dat de laatstgenoemde spiergroepen pas in een laat stadium aan bod komen.

Confrontatie

De ergotherapeut heeft de aanvraag voor de sta-op stoel verzorgd. Ik kreeg een kopie daarvan onder ogen en daarin was onderstaande opsomming vermeld;
Functionele mogelijkheden en beperkingen:
• Staan: dhr. kan niet stilstaan zonder steun. Zowel de balans als de spierkracht is hiervoor te slecht. Het staan met steun houdt hij slechts zeer beperkt vol.
• Zitten: dhr. heeft weinig problemen met zitten, mits hij goed ondersteund kan zitten.
• Lopen: Dit levert grote problemen op. Buitenshuis lopen is niet meer mogelijk, inmiddels maakt dhr. gebruik van een rolstoel zelfbeweger die geduwd wordt door zijn partner en hij heeft een scootmobiel. Binnenshuis loopt dhr. met een stok, maar dit is niet meer veilig. Hij valt meerdere keren per dag, doordat zijn spierkracht en de coördinatie fors verminderd zijn. Hij zit thuis vaker in de rolstoel zelfbeweger die hij zo gebruikt als tippelstoel.
• Opstaan: dhr. heeft hulp nodig bij het opstaan uit de bank. Wanneer hij het toch zelf probeert komt hij veelvuldig ten val. Hij mist de kracht in de benen en de coördinatie van de spieren om de positie van zijn lichaam te corrigeren. Ook de spierkracht van de armen is zodanig verminderd dat hij zich niet voldoende kan opduwen.
Natuurlijk ben ik mezelf ook bewust van de achteruitgang maar toch als je dit op schrift ziet staan wordt je echt met je neus op de feiten gedrukt. Dan dringt pas echt tot je door dat het slechter met je gesteld is dan je zelf wil erkennen. Deze lijst zou met gemak kunnen worden uitgebreid met meer mogelijkheden en vooral meer beperkingen die niet direct in verband staan met de aanvraag van een sta-op stoel. Beperkingen waar ik steeds frequenter mee te maken heb en die ook als hinderlijk begin te ervaren. Ik sta 100% achter de aanvraag van een elektrische rolstoel want het lopen is inderdaad riskant en dodelijk vermoeiend. Met de persoonlijke verzorging wil ik uiterlijk wachten tot de unit is geplaatst want na het wassen en aankleden ben ik ook uitgeput. Toch ben ik geneigd te relativeren en wil ik voorzieningen zo lang mogelijk uitstellen. Naar alle waarschijnlijkheid draait alles om acceptatie, het aanvaarden van weer een stapje terug te maken.

Feiten en weetjes 2

• De regionale contactdag in Arcen was mede door het voortreffelijke weer zeer geslaagd. De ontvangst met koffie en vlaai, het weerzien met andere leden, de stand van de technische sectie van de V.S.N. met hulpmiddelen, de heerlijke lunch en de prachtig aangelegde tuinen hebben allemaal hun steentje bijgedragen aan deze memorabele dag. We zijn veel opgetrokken met Mart en Rosa, een leuk stel uit Echt, waarmee het in Mondo verde al klikte, de gegevens zijn uitgewisseld om elkaar ook buiten de vereniging om eens te kunnen treffen.
• Onze huidige huishoudelijke hulp wil graag minder uren en ook op minder verschillende adressen gaan werken. Morgenvroeg hebben wij een gesprek aangevraagd met de coördinator van de thuiszorg om onze wensen duidelijk te maken met betrekking tot huishoudelijke én persoonlijke verzorging. Wij zouden graag iemand toegewezen willen krijgen die uiteraard haar werk goed doet en waar wij voor langere tijd op kunnen rekenen.
• De fysiotherapie wordt op mijn verzoek vanaf volgende week uitgebreid naar twee dagen, maandag en donderdag. De behandeling houdt voornamelijk in dat de spieren losgemaakt en opgerekt worden. Ik heb daar heb eigenlijk wel baat bij en zou graag het effect van twee behandelingen per week willen ervaren. Om thuis allerlei oefeningen te doen komt eerlijk gezegd niet veel van terecht.