PAN

In 2006 is een landelijk onderzoek gestart, namelijk de Prospectieve ALS studie Nederland (PAN). Men kan deelnemen als de diagnose amyotrofische laterale sclerose (ALS), progressieve spinale spieratrofie (PSMA), primaire laterale sclerose (PLS) of pseudobulbaire verlamming (PBP) is gesteld, maar ook als men gezond is en 2 of meer mensen in de familie een van deze ziekten heeft (gehad). Over de oorzaak van deze ziekten is nog heel weinig bekend. Er is geen medicijn om de ziekten te genezen. Uit eerder onderzoek is gebleken dat zowel genen, de dragers van ons erfelijk materiaal (DNA), als factoren uit de omgeving een rol spelen in het ontstaan van ALS. ALS is meestal niet erfelijk. In 5 tot 10 procent kan ALS zich vaker voordoen in een familie en kan er sprake zijn van erfelijke ALS (familiaire ALS). Om meer inzicht te krijgen in de oorzaken en het beloop van ALS is onderzoek noodzakelijk. Men denkt hierdoor mensen met ALS, PSMA, PLS of PBP in de toekomst beter te kunnen behandelen. Het onderzoek bestaat uit twee delen. Het eerste deel bestaat uit het invullen van een vragenlijst. Het tweede deel bestaat uit een eenmalige bloedafname voor DNA-onderzoek. Het PAN wordt uitgevoerd door het ALS Centrum Nederland, een samenwerking tussen het AMC Amsterdam, het UMC Utrecht en het UMC Nijmegen.
Toen ik september 2004 voor de second opinion naar het UMC Utrecht ben geweest, heeft men ook 13 buizen bloed afgenomen. Ik neem aan dat daar al onderzoek mee is gedaan en anders tappen ze maar weer af want ik heb toch makkelijke aderen. Het invullen van de vragenlijst neemt een uur in beslag en met hulp mag dat geen probleem zijn. Ik wist al langer dat deze studie loopt want ik was er bij toen het startschot voor de PAN op de Wereld ALS-dag in Rhenen werd gegeven. Nu ik persoonlijk ben benaderd, kom ik er niet onderuit om deel te nemen en ik wil ook een bijdrage leveren. Al zal het voor mij niet meer baten toch moet deze rotziekte ooit bestreden kunnen worden.