Stichting Tesselhuus 25 jaar

Afgelopen zomer hebben mijn zus Marjo en ik genoten van een vakantie op Texel. Daarover zal ik in een volgend blog meer vertellen. Deze vakanties worden georganiseerd en gefinancieerd door de Stichting Tesselhuus, die inmiddels 25 jaar bestaat. Aan dit heuglijke feit werd niet zomaar voorbij gegaan. We werden getrakteerd op een jubileumtaart en een avond met diner en cabaret. Deze stichting draait dankzij de tomeloze inzet en financiele bijdragen van de bewoners van dit waddeneiland. Om sponsoren te werven is een jubileumkrant uitgegeven waarin ook een verslag van een gesprek met mij is afgedrukt. Hieronder volgt de letterlijke tekst van het door Louise van der Sluis afgenomen interview.
Terwijl ik in gesprek ben met Binie werp ik af en toe een stiekeme blik op mijn overbuurman aan tafel Charles. Hij is gekluisterd aan een rolstoel en door ALS inmiddels zwaar gehandicapt. Zou hij het vervelend vinden als ik openlijk naar hem kijk? Of is dat misschien prettiger dan dat iemand dat stiekem vanuit zijn ooghoeken doet? Ik heb wat moeite om me een juiste houding te geven voor zover die al bestaat. Het laatste wat ik wil, is iemand kwetsen. Gehandicapt of niet. Charles is even naar het toilet en ik raak in gesprek met de vrouw die naast hem zit, waarvan ik aannam dat het zijn vriendin of vrouw was, maar die zijn zus blijkt te zijn. Ze vertelt me dat Charles 50 jaar is en drie jaar geleden, net na zijn scheiding, de diagnose ALS kreeg. Tot die tijd was hij als medisch analist in een ziekenhuis werkzaam. Onmiddellijk zocht hij via internet op wat die diagnose precies inhield. En de grond werd in een klap onder hem weggevaagd. "Hij heeft het er nog steeds erg moeilijk mee", vertelt Marjo Donners. "Ik denk dat als je erover begint, hij het niet droog houdt."
Dan komt Charles terug en trek ik de stoute schoenen aan. Ik vertel hem waarom ik in het Tesselhuus ben en vraag hem of hij mij zijn verhaal wil vertellen. Hoewel hij door de ALS moeilijk kan praten, kan ik hem goed verstaan. Hij vertelt dat het lang duurde voordat hij zekerheid over de diagnose had. "Er is geen test waarmee je ALS kunt vaststellen. Je kunt alleen dingen uitsluiten. Bij mij duurde het lang voordat ik afname van spiermassa had. Lange tijd had ik de hoop dat het geen ALS was, want alles liever dan dat. De levensverwachting is heel divers. Sommigen leven nog geen jaar. Gemiddeld is het drie jaar en daar zit ik nu aan." Terwijl ik de knoop in mijn maag voel groeien, vertelt Charles, vader van twee zoons van 19 en 21 jaar, dapper verder. "Ik woon nu in een verzorgingscentrum. Veel contact heb ik daar niet. De meeste bewoners zijn stukken ouder en daar heb ik niet zoveel mee. Gelukkig komen mijn drie zussen en zonen me regelmatig opzoeken en ik probeer veel op pad te gaan. Verder heb ik een aangepaste pc die ik via mijn bril kan bedienen. Met mijn vingers lukt het niet. Dat is veel te vermoeiend. Praten gaat ook steeds lastiger. Er is een spraakcomputer aangevraagd en ik hoop dat die wordt toegekend. Maar ja, zo'n ding kost tienduizend euro."
Hoe ALS zich openbaart en in welk tempo deze progressieve spierziekte verloopt, is bij elke patient verschillend. "Of het bij mij snel is gegaan? Dat is relatief. Ik mag niet klagen." Terwijl hij dat zegt rollen de tranen Charles over de wangen en heb ik grote moeite om zelf ook niet in tranen uit te barsten. Hoe moedig draagt deze aardige man zijn ziekte. En hoe is het mogelijk dat je, terwijl je weet dat het alleen maar slechter zal worden, nog zo positief in het leven staat. Na een kleine pauze, waarin ik Charles de gelegenheid geef weer een beetje tot zichzelf te komen, zet ik voorzichtig het gesprek voort. "Deze vakantie is fantastisch. Texel is echt geweldig, want je kunt hier zoveel doen! Soms voelt het contact met andere ALS-patienten een beetje dubbel. Je weet dat je ooit bepaalde dingen niet meer kan, maar om het nu al te moeten ervaren bij anderen. Dat is moeilijk. Ik wil niet terugkijken, maar ook niet vooruit. Ik leef bij de dag. Een beetje plannen kan wel, maar niet over zoveel jaar vooruit. Dat zou dom zijn."
Het gesprek is voor ons beiden intensief en aangrijpend. Ik ben oprecht geinteresseerd in zijn verhaal en hij is blij dat hij dat aan een 'vreemde' kan vertellen. Want erover praten is af en toe fijn, maar als ALS-patient wil je daar je naasten niet altijd mee belasten, zo leer ik vanavond. "Ik heb nooit gedacht waarom ik? Ik heb mijn ziekte een plaatsje gegeven. Ik maak me eigenlijk drukker om mijn omgeving dan om mezelf. Hun verdriet en gevoel vind ik belangrijker." Als ik hem mijn laatste vraag stel, wordt Charles weer overmand door emoties. "Wat ik het ergst vind van mijn ziekte? Soms heb ik visioenen over mijn begrafenis. Dan zie ik mijn zonen en zussen staan en denk ik aan het verdriet dat ze hebben als ik dood ben. Dat vind ik het ergst van alles."
Het verhaal van Charles staat niet op zichzelf. Veel ALS-patienten zullen zich erin herkennen. Steeds meer dringt bij mij het besef door hoe belangrijk zo'n weekje Texel is voor deze mensen. Even weg uit de dagelijkse sleur. Lekker met partner of familielid verwend worden. Begeleiders die weten waar je het over hebt. Uitstapjes maken ontspannen een borreltje drinken en dingen doen waarvan je niet meer had durven dromen dat je ze ooit nog zou doen, zoals parachutespringen, vliegen of naar het strand. Als we beiden van de emoties zijn bekomen, hebben Charles en ik een erg leuk gesprek. Ik ontdek dat hij alles weet van tennis en Wimbledon op de voet volgt. "Federer gaat winnen. Let maar op." Laat op de avond verlaat ik het Tesselhuus. Niet als een ander mens, maar wel met een ander gevoel. Groot respect en bewondering heb ik gekregen voor de wijze waarop deze mensen met hun spierziekte omgaan en hoe zij in het leven staan. Ik neem me voor om nooit meer te zeuren over futiliteiten.