Vasteloavend

In de tijd dat de cafeetjes in Oud Stein nog talrijk waren, heb ik zeker carnaval gevierd. De Birkenshop oftewel cafe Leurs was mijn favoriete stek en ook de rest van het jaar als geliefde uitgaansgelegenheid. De optocht moest ik weer of geen weer gezien hebben. Ik ben zelfs een jaar meegetrokken maar heb de stoet niet uitgelopen. De specialist, die ik uitbeeldde, moest zichzelf onder behandeling stellen vanwege een gapende wond boven het oog. Langzaam maar zeker ben ik het carnavalsvirus kwijtgeraakt en nu vind ik het bekijken van de optocht voldoende. De behoefte om drie dagen laat staan een week te dollen is helemaal weggeebd. Ik vind het zo opgelegd er staat een datum voor en dan moet de knop om. De overdreven uitgelatenheid van mensen, van wie je weet dat het hun ware aard niet is, staat mij tegen. Mensen die je normaal niet groeten, zoeken dan gesterkt door hun vermomming en alcoholpromillage, toenadering. Het is een achterhaald gebruik om je nog even te buiten te gaan alvorens veertig dagen te vasten terwijl van dat laatste meestal niets terechtkomt. Wat dat betreft ben ik voor de islam eerst afzien en dan feesten, eerst ramadan en dan suikerfeest. Iedereen die het virus nog onder de leden heeft en de behoefte heeft om uit zijn of haar dak te gaan, wens ik veel plezier toe, alaaf!

Melbourne

De eerste Grand Slam zit er weer op en kende nogal wat opmerkelijke uitslagen. Het feit dat Neerlands hoop bij de vrouwen al in de eerste ronde onderuit ging was geen verrassing. De geblesseerde Michaela Kraijcek had geen schijn van kans zonder een goed lopende backhand. Bij de vrouwen moest ook Justin Henin in de kwartfinale vroegtijdig de Australian Open verlaten. Met Maria Sharapova en Ana Ivanovic als finalisten kon iedereen wel leven. De dames wisten er een spannende pot van te maken maar de meer ervaren Sharapova had op de beslissende momenten de zenuwen beter in bedwang. Verzuimde zij op 5-4 nog de eerste set uit te serveren, de volgende twee games overtuigde de Russische wel. Op 3-3 in de tweede set wist zij de servicegame van de Servische te breken en in de negende beslissende game nogmaals.
De twee hoogstgeplaatste mannen van de wereld sneuvelden beiden in de halve finale. De duidelijke nederlaag van Rafael Nadal was het meest opvallend. De Spanjaard had geen antwoord op het nagenoeg foutloze spel van Jo-Wilfried Tsonga. De Fransman scoorde veel punten door harde diepe ballen af te wisselen met dropshots en direct door het slaan van aces. Roger Federer moest het ook in drie sets afleggen tegen de nummer drie van de wereldranglijst Novak Djokovic. De eerste set ging verrassend naar de Servier die op 5-4 tweemaal de service van de Zwitser brak. Nadat hij de tweede met 6-3 had gewonnen, besliste Djokovic de derde set op tiebreak. In de eindstrijd wist Tsonga niet het niveau te halen van de halve finale. Hij sloeg beduidend minder winners en maakte veel onnodige fouten. De combinatie van zijn splijtende forehand en onhaalbare stopvolley kwam zelden voor. De eerste set was nog voor de Fransman maar de volgende drie, waarvan de laatste met tiebreak, gingen naar Djokovic. Voor Maria Sharapova was het de derde Grand Slam titel maar voor Novak Djokovic en Servie was het de primeur. In Parijs zijn weer kansen op een titel maar daarvoor moeten de dames en heren van het proftennis tot mei wachten.

Plan Zuid

Orbisconcern, de organisatie waar het Maaslandziekenhuis en diverse verzorgings- en verpleeghuizen in de regio Sittard onder vallen, heeft veel bouwplannen. Het grootste project, het nieuwe ziekenhuis op de grens van Geleen en Sittard, is al geruime tijd in aanbouw. In de Geleense wijk Lindenheuvel is een huis voor kleinschalig wonen bestemd voor dertig psycho-geriatrische patienten verrezen. Op de locatie waar ik momenteel bivakkeer zal in augustus van dit jaar met Plan Zuid worden gestart. Aan de Barbarastraat te Geleen zullen in een groene omgeving drie flats worden neergezet. Iedere flat krijgt op de begane grond een verpleeghuisafdeling en twee verdiepingen voor kleinschalig wonen, wederom voor de psycho-geriatrie. De bewoners van St. Jan zullen daar eind 2009 kunnen intrekken zodat de somatische clienten van St. Odilia naar het St. Jan gebouw kunnen verhuizen. De nieuwbouw en ook de nieuwe huisvesting voor St. Odilia zullen alleen eenpersoonskamers bevatten. De flat van vier etages waar nu Odilia 1 tot en met 4 zijn ondergebracht en het laatste deel van het voormalige St. Barbara ziekenhuis met o.a. Odilia 5 en 6 zullen dan worden gesloopt. In dit uit 1972 daterende restant van het Geleense ziekenhuis heb ik dertig jaar geleden stage gelopen op het microbiologisch laboratorium. Nu verblijf ik een verdieping hoger dan toendertijd op een kamer met uitzicht op Danikerbos en Sweijkhuizen en is het nog maar zeer de vraag of ik die verhuizing nog zal meemaken.

Twee voor twaalf

Krijgen we weer zo'n tropische lente als verleden jaar of een hete zomer als het jaar daarvoor? Hoe lang zal het nog duren voordat we het hele jaar door in zomerkleding kunnen lopen? We hebben amper handschoenen, sjaal of muts gedragen en de winter lijkt al weer voorbij. Het scheelt niet veel of het kwik haalt de vijftien graden boven nul terwijl Erik Hulzebosch in training blijft voor een eventuele elfstedentocht. Het poolijs smelt steeds verder weg en de skigebieden krimpen als maar meer totdat we de jongste generatie moeten uitleggen wat natuurijs en sneeuw zijn. Er zijn zowel mensen, die waarschuwen voor de opwarming van de aarde en de gevolgen daarvan als mensen, die beweren dat het zo'n vaart nog niet loopt. Het is een feit dat het klimaat verandert en natuurverschijnselen extremer worden, daar komt niemand omheen. Waarom zouden we dan maatregelen uitstellen als we nu al kunnen ingrijpen? Waarom wachten tot het uur u heeft geslagen en ingrepen veel drastischer of te laat zullen zijn? Net als vele anderen, hou ook ik meer van zon en warmte dan winterongemakken en kou maar het is naief om daarmee alle klimaatproblemen opzij te schuiven en onopgelost te laten.

Op een slof en een oude voetbalschoen

Naar verluidt is de N.O.S. de enige bieder op de rechten om samenvattingen van de vaderlandse competitie uit te zenden. Ik kan mij goed indenken dat weinig omroepen daar vele miljoenen euro's voor willen uitgeven. Je kunt je ook afvragen hoeveel mensen bereid zijn om te betalen voor pay per view, het rechtstreeks bekijken van een volledige wedstrijd op je tv. Een samenvatting is in de meeste gevallen meer dan voldoende om de slechte naam van de Nederlandse competitie bevestigd te krijgen. Ik zou direct voor een naamswijziging van de eredivisie zijn want er is weinig eer aan te behalen. Als de nivellering verder doorzet dan is er geen verschil meer met de eerste divisie. F.C. V.V.V. ziet kans om met gering investeren lekker mee te draaien in de hoogste afdeling. Contracteer voor een habbekrats hardwerkende voetballers en je kunt zelfs de zogenaamde topclubs aan. In de wedstrijden om de K.N.V.B. beker geven amateurploegen vaak goed partij en weten een profclub soms zelfs af te troeven.
Wat kunnen we dan van Nederland op het EK voetbal in Oostenrijk en Zwitserland verwachten? Gelukkig is het voetbal van het nationale elftal niet te vergelijken met dat van de eredivisie. In sommige clubteams, die betaald voetbal spelen in Nederland, moet je de Nederlanders zoeken en het merendeel van de spelers die in Oranje staan voetballen in het buitenland. Een competitiewedstrijd is gewoon een van de vierendertig potten maar op het EK zal iedere wedstrijd een prestatie geleverd moeten worden want ook in de poule tegen Italie, Frankrijk en Roemenie telt elk resultaat. Europees kampioen worden is beslist geen makkie daar zullen onze jongens toch wel van doordrongen zijn of gaan de sterallures ons weer de nek kosten.

CtbM

Naar het onderzoek van de longfunctie en de prik in de polsslagader kijk ik bepaald niet uit. De inspanning van het geforceerd in- en uitademen en de spanning voor de resultaten daarvan. De onaangename afname van bloed uit de arterie van de pols. Het consult bij de longarts die de longmetingen en de bloeduitslagen bespreekt. Ik ben er zeker de laatste keren emotioneel onder en verlaat altijd opgelucht het A.Z.M. Vorig jaar september was de punctie goed gegaan en de spuit met arterieel bloed via de buizenpost verzonden. Voordat het monster op het laboratorium was gearriveerd of men dat in de gaten had, was het al te laat voor onderzoek.
Vrijdag 18 januari had ik weer een afspraak met het centrum voor thuisbeademing te Maastricht. Ik heb nog steeds geen symptomen die passen bij een te slechte longfunctie, zou mijn duikersverleden daarbij een rol spelen. De longarts zag n.a.v. de gemeten waarden geen enkele aanleiding om ademondersteuning voor te stellen. De uitslag van de bloedgassen noemde zij keurig. Allemaal gunstig dus en ik hoef dan ook pas over vier maanden opnieuw op controle.

Pimpen

Het is jammer dat ik het weblog niet makkelijk kan opsieren met afbeeldingen en foto's. Ook links naar interessante en informerende sites deed ik voorheen invoegen. Hoe minder toeters en bellen, hoe sneller een internetpagina zich laadt. Vooral bewegende beelden en geluidsfragmenten remmen de laadsnelheid. Dat herinnert mij aan het ontwerpen en onderhouden van websites. Ik heb dat altijd met veel plezier gedaan o.a. voor de tennisvereniging van Stein. In die jaren was ik secretaris, ledenadministrateur, webmaster en actief lid van L.T.V. Stein naast mijn fulltime baan in het A.M.C. Heerlen. Ik volgde training en nam deel aan twee competities, toernooien en clubkampioenschappen. Achteraf gezien misschien iets te veel van het goede maar ik wilde het zelf en kon het ook aan.
Door louter teksten te publiceren is vanzelf alle aandacht daarop gevestigd. Ik doe mijn best om zo boeiend mogelijk te schrijven maar je moet nieuws niet mooier maken dan het is. Mijn positieve benadering is algemeen bekend maar ik zal geen feiten verdraaien. Je komt niet om de realiteit heen maar je hebt daar wel eigen gevoelens bij. Het is mijn keuze wat en hoeveel ik deel met derden maar naar mijn mening is dat niet gering.

Zorgwekkend

Ik verblijf al bijna een jaar in een zorgcentrum en kan uit eigen ervaring spreken over de zorg die daar wordt geleverd. Mijn besluit om daarover eens te schrijven, is mede genomen op grond van het verkrijgen van het bronzen keurmerk. Voor de toekenning van zo'n waarborg loopt een delegatie een dagdeel op de afdeling rond, stelt her en der wat vragen en meent dan te kunnen oordelen over de kwaliteit van de geboden zorg. Ik waag te betwijfelen of dit een betrouwbare methode is en wil daar een aantal kritische kanttekeningen bij plaatsen.
Er worden voor die dag allerlei voorbereidingen getroffen want de datum van de audit is bekend. De afdeling wordt meer opgeruimd en schoongemaakt dan gebruikelijk. Er wordt meer personeel ingepland waardoor er meer tijd en aandacht aan de zorg kan worden besteed. Protocollen worden grondig gelezen en strikter nageleefd. Naar mijn mening worden op deze manier niet alleen het auditteam maar ook de eigen medewerkers in de maling genomen. Niet in de laatste plaats is deze handelwijze behoorlijk oneerlijk tegenover de bewoners. Daar komt nog bij dat het een momentopname is terwijl continuiteit juist heel belangrijk en gewenst is. Een dag goed overkomen kan lukken maar datzelfde peil op de lange termijn vasthouden is moeilijker. Er kan veel worden vastgelegd maar alles valt of staat met de uitvoering. Een vraaggestuurd zorgplan en belevingsgericht werken klinken goed in het gehoor maar het is de praktijk die telt.
De basisverzorging wordt verricht maar alle extra handelingen zoals het knippen van nagels moet je om vragen. Iemand van mijn generatie is gewend aan iedere dag douchen maar hier is dat standaard eens per week. Na lang praten krijg ik bij hoge uitzondering een dagelijkse douchebeurt. Bij de zorg ligt het accent te zeer op snelheid en ik mis het werken met hart en ziel. Het is een wereld van verschil of je telkens om dezelfde dingen moet vragen of dat het uit eigen beweging gebeurt want vanwege je afhankelijkheid moet je al zo veel vragen. Het licht aandoen als je 's avonds in het donker zit of een tweede keer een drankje aanbieden als men weet dat je pas rond middernacht naar bed gaat, zijn voorbeelden die zouden getuigen van attentheid.
Het merendeel van de bewoners zijn ver op leeftijd, niet meer veeleisend, berustend in de situatie en niet mondig of durven het niet te zijn. Ook op een somatische afdeling wonen mensen met psychische klachten, die veel anders of niet beleven en weinig tot geen kritiek leveren of niet serieus worden genomen. Ik zou het weblog royaal kunnen vullen met voorvallen waarvan ook mijn familie of Karin kunnen getuigen maar daar heb ik geen zin in, althans niet op grote schaal. Je wilt niet altijd en overal over klagen maar je kunt je ook niet alles laten welgevallen. Het werkt wel om medewerkers eens wakker te schudden. Wat het douchen betreft heb ik aan leeftijdgenoten gevraagd of zij ook volstaan met maar een keer per week. Jongere medewerkers heb ik voorgehouden dat ik de leeftijd van hun ouders heb en gevraagd hoe zij dan met de zorg zouden omgaan.
Voordat aan een restaurant een Michelin-ster wordt toegekend moet die zich aanzienlijk onderscheiden van andere eetgelegenheden. Een aantal onbekende personen gaan onaangekondigd een of meerdere keren aan tafel en beoordelen op velerlei gebied. Ambiance, bediening, service, aanbod en kwaliteit van de gerechten en wat nog meer aan bod komt, worden kritisch bekeken. Wil een restaurant zijn ster(ren) behouden dan zal men het niveau moeten handhaven of zelfs verhogen. Als bij controle blijkt dat men niet meer aan de gestelde eisen voldoet dan wordt een toegekende ster ingetrokken. Ik moet het nog meemaken dat een zorginstelling geen keurmerk krijgt of moet inleveren.

Vervaldatum

Na de verjaardag van Genaud, een zoon van mijn jongste zus Marlies en haar man, zijn alle neven en nichten geen tieners meer. Hij en Roy, de zoon van mijn oudste zus Bep en haar man, die bijna zeven jaar geleden is overleden, zijn mijn twee peetkinderen. Tegenwoordig heeft peter of meter zijn veelal niet meer de betekenis van vroeger. Toen was het ook de man of vrouw, die de ouders bijstond in de opvoeding van de dopeling. Nu is het voornamelijk de doopgetuige van en de persoon, die zijn of haar beurs meer trekt voor het betreffende kind. Roy en zijn partner zijn gehuisvest en sinds bijna een half jaar een zoon rijker. Ik heb er alle vertrouwen in dat het ook met Genaud goed gaat komen.
Dat onze nazaten allemaal twintig jaar of ouder zijn houdt in dat de ouders ook al op leeftijd raken. Wij zijn allen vijftigers op Marlies na maar die ziet over ruim drie jaar Sarah. Het scheelt dat we ons aanmerkelijk jonger voelen en nog best kunnen vertonen maar de jaren beginnen toch te tellen. De een en de ander krijgt te maken met kwalen, beperkingen of erger. Een mens is veel te snel over zijn of haar top heen. Als je uiteindelijk op eigen benen kunt staan begint niet veel later de aftakeling. Nader bezien heeft de uitspraak 'elke leeftijd heeft zijn charme' toch wel een wanklank.

Texel

Begin juli vorig jaar was ik uitverkoren om een week op Texel te verblijven en mijn zus Marjo heeft mij vergezeld. Haar dochter zou rond die tijd kunnen bevallen van hun derde kind en in dat geval zou mijn jongste zus Marlies haar plaats hebben ingenomen. We hadden de taxi via Valys geboekt en de heen- en terugreis zijn perfekt verlopen. Ritten naar en van dit waddeneiland worden uitgevoerd door een Texels taxibedrijf dat ons rechtstreeks afleverde. Wij moesten de grootste afstand afleggen en kwamen als laatste aan bij het Tesselhuus een schitterende accomodatie met alle wenselijke aanpassingen. Drie andere ALS-patienten en hun partners waren al aanwezig net als verzorgenden, verpleegkundigen en een voedingsassistente. Een aantal 'personeelsleden' hebben hun wederhelften verloren door ALS en kunnen zich dus feilloos inleven in de gevoelens van patienten en partners.
Wij kregen de beschikking over een slaapkamer met twee bedden en aangrenzende badkamer met wastafel, douche en wc. De warme maaltijden werden dagelijks aan huis afgeleverd en waren absoluut goed. De broodmaaltijden werden door de vrijwilligers zelf uitstekend verzorgd. Gedurende die week hadden we op een aantal buien na best behoorlijk weer, beter dan de rest van Nederland. De beoogde uitstapjes en nog meer hebben we allemaal kunnen ondernemen. Een bezoek aan Ecomare, een opvang voor o.a. zeehonden, het museum en een mooie duinwandeling aldaar. Een boottocht met een garnalenkotter, de vangst werd aan boord uitgezocht gewassen, gekookt, gepeld en gegeten of meegenomen. Een rondvlucht boven Texel met een zespersoons vliegtuigje gaf een mooi totaalbeeld en verliep zonder gebruik te hoeven maken van een braakzak. De Slufter, een natuurgebied dat is ontstaan na een duindoorbraak, hebben we bezocht. Bij stormvloed loopt dit stuk land met typische flora telkens grotendeels onder met Noordzeewater. Uiteraard hebben we diverse keren op het terras achter het Tesselhuus of op een strandpaviljoen van de zon genoten. De vanwege het jubileum aangeboden avond met diner en cabaret was dubbel genieten en heel apart. Voor het vervoer op het grootste waddeneiland hadden we de beschikking over een touringcar met rolstoellift. De chauffeur wist tijdens elke rit op boeiende wijze interessante wetenswaardigheden te vertellen.
Na een emotioneel afscheid keerde iedereen zaterdagmorgen weer huiswaarts. Door het volle programma, de lange dagen, de confrontaties en de emoties was het een enerverende week maar beslist meer dan de moeite waard. Ik kan iedereen, die de kans op een verblijf in het Tesselhuus krijgt geboden, sterk aanraden daar op in te gaan. Esmee, het derde kleinkind van Marjo en haar man, kwam de volgende dag op 8 juli 2007 ter wereld.

Carpe diem

Iemand met een korte(re) levensverwachting krijgt vaak de goedbedoelde raad om de dag te plukken. Natuurlijk kun je beter geen dingen onnodig uitstellen maar geldt dat niet voor ons allemaal. Bovendien kun je moeilijk van elke dag een feestdag maken want dan wordt alles ook zo gewoon. Willen vakanties, uitstapjes, etentjes en bijzondere aankopen hun speciale karakter blijven behouden dan zullen ze gedoseerd moeten plaatsvinden. De voorpret en het genot zijn beide het wachten waard en kunnen de climax aanzienlijk verhogen. Alhoewel het overrompelende effect als je verrast wordt, is ook niet te versmaden.
Materiele dingen kun je eerder doen of aanschaffen, afhankelijk van je behoeften, want niet iedereen wil een soort inhaalslag. Bij zaken zoals de bruiloft van je kind of de geboorte van je kleinkind is dat een stuk lastiger. Je kunt niet verlangen dat je omgeving meegaat in een versneld proces.
Ik ben al tevreden met dingen als het bedienen van mijn radio en tv of het schrijven van teksten zoals deze blog. Ik heb een sms-kaart aangevraagd zodat ik hopelijk binnenkort via de spraakcomputer berichten kan verzenden en ontvangen. Als ik een onvervulbare wens moest uitspreken dan zou het ook iets alledaags zijn. Maar praten, lopen of zelfstandig douchen, nat scheren, eten en drinken zijn helaas net zo ver weg als genezen van ALS.

Klagende spieren

Ook al neemt je spiermassa af dan wil dat niet zeggen dat je geen spierpijn kunt krijgen. Waarschijnlijk ben ik te fanatiek blogs gaan schrijven want ik voel protesten in mijn nek en schouders. Die karaktertrek van altijd tot het uiterste willen gaan, is er nog steeds maar ik kom wel eerder mijn grenzen tegen. Heb ik een leuke bezigheid en stort ik me daar met volle overgave op, word ik onverbiddelijk teruggefloten. Toch maar even wat rustiger aan doen en misschien moet ik het langzaam opbouwen. Mijn spieren die nodig zijn voor het bedienen van de headmouse trainen. Zij zijn niet meer gewend om langdurige inspanningen te verrichten. Het vorige blog heb ik zondagavond nagenoeg in een keer ingetikt en ongeveer vijf uur over gedaan. De vergelijking met duursport gaat zeker op. De zuster van de nachtdienst mag mij voor het slapen gaan insmeren en masseren met Spiroflor. Over een aantal dagen zijn die spierklachten dan wel weer verdwenen.

Stichting Tesselhuus 25 jaar

Afgelopen zomer hebben mijn zus Marjo en ik genoten van een vakantie op Texel. Daarover zal ik in een volgend blog meer vertellen. Deze vakanties worden georganiseerd en gefinancieerd door de Stichting Tesselhuus, die inmiddels 25 jaar bestaat. Aan dit heuglijke feit werd niet zomaar voorbij gegaan. We werden getrakteerd op een jubileumtaart en een avond met diner en cabaret. Deze stichting draait dankzij de tomeloze inzet en financiele bijdragen van de bewoners van dit waddeneiland. Om sponsoren te werven is een jubileumkrant uitgegeven waarin ook een verslag van een gesprek met mij is afgedrukt. Hieronder volgt de letterlijke tekst van het door Louise van der Sluis afgenomen interview.
Terwijl ik in gesprek ben met Binie werp ik af en toe een stiekeme blik op mijn overbuurman aan tafel Charles. Hij is gekluisterd aan een rolstoel en door ALS inmiddels zwaar gehandicapt. Zou hij het vervelend vinden als ik openlijk naar hem kijk? Of is dat misschien prettiger dan dat iemand dat stiekem vanuit zijn ooghoeken doet? Ik heb wat moeite om me een juiste houding te geven voor zover die al bestaat. Het laatste wat ik wil, is iemand kwetsen. Gehandicapt of niet. Charles is even naar het toilet en ik raak in gesprek met de vrouw die naast hem zit, waarvan ik aannam dat het zijn vriendin of vrouw was, maar die zijn zus blijkt te zijn. Ze vertelt me dat Charles 50 jaar is en drie jaar geleden, net na zijn scheiding, de diagnose ALS kreeg. Tot die tijd was hij als medisch analist in een ziekenhuis werkzaam. Onmiddellijk zocht hij via internet op wat die diagnose precies inhield. En de grond werd in een klap onder hem weggevaagd. "Hij heeft het er nog steeds erg moeilijk mee", vertelt Marjo Donners. "Ik denk dat als je erover begint, hij het niet droog houdt."
Dan komt Charles terug en trek ik de stoute schoenen aan. Ik vertel hem waarom ik in het Tesselhuus ben en vraag hem of hij mij zijn verhaal wil vertellen. Hoewel hij door de ALS moeilijk kan praten, kan ik hem goed verstaan. Hij vertelt dat het lang duurde voordat hij zekerheid over de diagnose had. "Er is geen test waarmee je ALS kunt vaststellen. Je kunt alleen dingen uitsluiten. Bij mij duurde het lang voordat ik afname van spiermassa had. Lange tijd had ik de hoop dat het geen ALS was, want alles liever dan dat. De levensverwachting is heel divers. Sommigen leven nog geen jaar. Gemiddeld is het drie jaar en daar zit ik nu aan." Terwijl ik de knoop in mijn maag voel groeien, vertelt Charles, vader van twee zoons van 19 en 21 jaar, dapper verder. "Ik woon nu in een verzorgingscentrum. Veel contact heb ik daar niet. De meeste bewoners zijn stukken ouder en daar heb ik niet zoveel mee. Gelukkig komen mijn drie zussen en zonen me regelmatig opzoeken en ik probeer veel op pad te gaan. Verder heb ik een aangepaste pc die ik via mijn bril kan bedienen. Met mijn vingers lukt het niet. Dat is veel te vermoeiend. Praten gaat ook steeds lastiger. Er is een spraakcomputer aangevraagd en ik hoop dat die wordt toegekend. Maar ja, zo'n ding kost tienduizend euro."
Hoe ALS zich openbaart en in welk tempo deze progressieve spierziekte verloopt, is bij elke patient verschillend. "Of het bij mij snel is gegaan? Dat is relatief. Ik mag niet klagen." Terwijl hij dat zegt rollen de tranen Charles over de wangen en heb ik grote moeite om zelf ook niet in tranen uit te barsten. Hoe moedig draagt deze aardige man zijn ziekte. En hoe is het mogelijk dat je, terwijl je weet dat het alleen maar slechter zal worden, nog zo positief in het leven staat. Na een kleine pauze, waarin ik Charles de gelegenheid geef weer een beetje tot zichzelf te komen, zet ik voorzichtig het gesprek voort. "Deze vakantie is fantastisch. Texel is echt geweldig, want je kunt hier zoveel doen! Soms voelt het contact met andere ALS-patienten een beetje dubbel. Je weet dat je ooit bepaalde dingen niet meer kan, maar om het nu al te moeten ervaren bij anderen. Dat is moeilijk. Ik wil niet terugkijken, maar ook niet vooruit. Ik leef bij de dag. Een beetje plannen kan wel, maar niet over zoveel jaar vooruit. Dat zou dom zijn."
Het gesprek is voor ons beiden intensief en aangrijpend. Ik ben oprecht geinteresseerd in zijn verhaal en hij is blij dat hij dat aan een 'vreemde' kan vertellen. Want erover praten is af en toe fijn, maar als ALS-patient wil je daar je naasten niet altijd mee belasten, zo leer ik vanavond. "Ik heb nooit gedacht waarom ik? Ik heb mijn ziekte een plaatsje gegeven. Ik maak me eigenlijk drukker om mijn omgeving dan om mezelf. Hun verdriet en gevoel vind ik belangrijker." Als ik hem mijn laatste vraag stel, wordt Charles weer overmand door emoties. "Wat ik het ergst vind van mijn ziekte? Soms heb ik visioenen over mijn begrafenis. Dan zie ik mijn zonen en zussen staan en denk ik aan het verdriet dat ze hebben als ik dood ben. Dat vind ik het ergst van alles."
Het verhaal van Charles staat niet op zichzelf. Veel ALS-patienten zullen zich erin herkennen. Steeds meer dringt bij mij het besef door hoe belangrijk zo'n weekje Texel is voor deze mensen. Even weg uit de dagelijkse sleur. Lekker met partner of familielid verwend worden. Begeleiders die weten waar je het over hebt. Uitstapjes maken ontspannen een borreltje drinken en dingen doen waarvan je niet meer had durven dromen dat je ze ooit nog zou doen, zoals parachutespringen, vliegen of naar het strand. Als we beiden van de emoties zijn bekomen, hebben Charles en ik een erg leuk gesprek. Ik ontdek dat hij alles weet van tennis en Wimbledon op de voet volgt. "Federer gaat winnen. Let maar op." Laat op de avond verlaat ik het Tesselhuus. Niet als een ander mens, maar wel met een ander gevoel. Groot respect en bewondering heb ik gekregen voor de wijze waarop deze mensen met hun spierziekte omgaan en hoe zij in het leven staan. Ik neem me voor om nooit meer te zeuren over futiliteiten.

Toeval bestaat niet

Toen ik zwarte donderdag 5 april 2007 vanuit St. Odilienberg naar Geleen, vertrok zat er al iemand in de taxi. Deze vrouw had als bestemming Stevensweert dus ging de rit via dit vestingstadje. Geen enkele voorgaande rit had door dit eiland in de Maas gevoerd. In een grijs verleden hebben we daar in De Kis wel eens gezwommen. Mijn huidige vriendin woonachtig in Stevensweert, heb ik door de thuiszorg leren kennen. Ik kon in die zorgperiode goed met haar en ook andere wijkverpleegsters opschieten. Karin is mij in het zorgcentrum St. Odilia blijven opzoeken en ik ben ook een aantal malen bij haar thuis geweest. We hebben samen uitstapjes gemaakt naar o.a. Blof in Kerkrade en de film in Foroxity. Gaandeweg werd onze band hechter en op tweede Pinksterdag 27 mei 2007 hebben wij die mooie gevoelens aan elkaar kenbaar gemaakt. Inmiddels trekken we ruim zeven maanden samen op en het gaat hartstikke goed. Ik heb enorm veel steun aan Karin zij heeft een hart van goud en een aanstekelige lach. Ondanks haar volle werkweek op twee locaties en studie besteedt zij veel tijd aan mij. We ondernemen allerlei leuke dingen zoals bioscoop, theater en concert. Afgelopen zomer hebben we vier dagen in Scheveningen vertoefd. Aan het strand gezeten, lekker gedronken en gegeten, Sealife bezocht en naar Tarzan de musical geweest. We zijn ook een dag naar Den Haag gereden waar we een bezoek aan het Binnenhof, het Mauritshuis en het Panorama Mesdag hebben afgelegd. Met de kerst kreeg ik van Karin o.a. de cd Nachtmuziek van Acda en de Munnik waar 'Dan leef ik toch nog een keer' op staat. Dat zou ik graag samen met haar willen om dan als tieners op elkaar verliefd te raken.

Afgeschreven

Iemand die in een zorgcentrum gaat wonen is doorgaans op leeftijd en heeft een somatische of mentale aandoening. Naast de verzorging beperken zich de behoeften meestal tot tv kijken, muziek luisteren, kegelen en kienen. Als je andere bezigheden wilt blijven doen en je hebt door beperkingen voorzieningen nodig dan kun je op problemen stuiten. In de thuissituatie worden dergelijke voorzieningen door de ziektekostenverzekering gedekt maar in een zorginstelling gaat daar de AWBZ over. Het maakt een groot verschil en dat is ook gebleken bij de aanvraag van de spraakcomputer. Ik zou graag gebruik willen maken van zowel internet als sms en met de MiniMerc is beide mogelijk. De MiniMerc is een volwaardige computer maar is alleen bedoeld voor de spraak. Door het internetten zou zich een virusbesmetting kunnen voordoen. De benodigde sms-kaart wordt niet vergoed. E-mail en sms zijn communicatiemiddelen waar een bewoner van een zorginstelling, althans naar de mening van de AWBZ, niet over hoeft te beschikken. Deze vormen van contact op afstand zijn zeker wenselijk als bellen onmogelijk is geworden. Omgaan met beperkingen en zelfs inleveren is mij niet vreemd maar dat anderen beslissen waartoe ik nog in staat ben is moeilijk te verkroppen.

Sprakeloos

Het niet verstaan of begrepen worden valt behoorlijk tegen, zwaarder dan ik had kunnen vermoeden. Je weet dat het er aan zit te komen maar als het zover is ervaar je pas wat het voor impact heeft. De meeste verzorgsters kunnen mij doorgaans nog redelijk volgen maar sommige totaal niet omdat ze de rust en concentratie er niet voor hebben. Dan worden er de meest onzinnige dingen van gemaakt en dat kan behoorlijk frustreren. Ik ben nooit meer fit maar als ik erg vermoeid ben dan gaat het spreken extra moeilijk. Je krijgt dan de neiging dingen niet te vragen of te zeggen maar daarmee doe je jezelf tekort of kun je in een isolement raken. Het vraagt meer aandacht, tijd en geduld om mijn onduidelijke spraak te volgen. Dat is niet altijd en door iedereen op te brengen, daar zal de jachtige maatschappij wel debet aan zijn of is dat een te makkelijk excuus. Goed articuleren en voldoende volume maken vreten energie. In een groot gezelschap of een lawaaierige ruimte communiceren is haast onmogelijk. De spontaniteit gaat ook verloren want voordat je kunt reageren of wordt gehoord is het moment alweer voorbij.
De spraakcomputer is een hulpmiddel en niet meer dan dat het kan nooit je eigen stem volwaardig vervangen. Om iets in te tikken en te wachten tot de boodschap er staat dat vergt nog meer tijd en geduld. Voortijdig aanvullen is vervelend en zeker als het niet goed gebeurt, denk maar aan de campagne over de stotterende medemens. De toekenning van de MiniMerc heeft veel voeten in de aarde gehad en de levering en aanpassing hebben ook lang op zich laten wachten. Maar ik ben blij dat het rond is want het scheelt een hoop ergernis en bovendien heb ik er met het schrijven van blogs een leuke bezigheid bij. Het is een troost dat zelfs bij welbespraakten de communicatie ook niet altijd vlekkeloos verloopt omdat horen en luisteren twee verschillende waarnemingen zijn.

Plezierig ongemak

Ik hoop dat de blogs prettig te lezen zijn en geen spelfouten bevatten. Ik kan geen gebruik maken van een tekstverwerker als Word maar schrijf ze gewoon in een txt-bestand. Dat betekent o.a. geen grammatica- en spellingscontrole, geen speciale lettertekens en geen knippen en plakken. Om de cursor te verplaatsen moet ik naar een aparte pagina. Er zit een fout in de software want als ik een komma intik dan begint meteen een nieuwe alinea. Het is allemaal wat bewerkelijker maar dat mag de pret niet drukken. Ondanks de beperkingen van het tekstprogramma, beleef ik plezier aan het schrijven van blogs. Ik kan weer verslag doen over hoe het met mij gaat en wat mij bezighoudt. Helaas kan ik (nog) niet zelf publiceren waardoor de blogs meestal met meerdere tegelijk wekelijks geplaatst zullen worden.

Valse start

Wat heeft het nieuwe jaar voor ons in petto? Een aantal zaken staan vast en naar de rest kunnen we alleen maar gissen. Gelukkig maar want als alles voorspelbaar was dan zou het er niet boeiender op worden. Er zijn ongetwijfeld weer voornemens gemaakt maar die stranden niet zelden vroegtijdig en ook wensen geuit die niet allemaal kunnen uitkomen. Wellicht zijn er al lopende afspraken en een of meerdere vakanties geboekt. Het wordt in ieder geval een extra sportief jaar met het EK voetbal en de Olympische spelen. Wat mij betreft staat dit allemaal in de schaduw van de vraag of de maatschappij ooit zal veranderen.
Op de eerste dag van 2008 waren er o.a. autobranden, schoolbranden, vernielingen en vechtpartijen met als gevolg een schade van tientallen miljoenen. Extra medisch personeel, politie en zelfs mobiele eenheden werden ingezet. Ondanks alles spreekt men van een betrekkelijk rustige jaarwisseling. Het lijkt erbij te horen en algemeen geaccepteerd te worden.
Wat zou het mooi zijn als we er in slaagden om een maatschappelijke ommekeer te bewerkstelligen. Dat kan niet van vandaag op morgen want we moeten allemaal van de noodzaak doordrongen zijn en er samen voor willen gaan. De mentaliteit moet veranderen, het moet socialer, toleranter, respectvoller. Het materialistisch en egoistisch denken moet wijken voor meer aandacht voor algemeen welbevinden en de gemeenschap. Niet ieder voor zich en god voor ons allen maar samen werken aan een betere samenleving.
Alle acties ten spijt, verandert er weinig tot niets. Veel aandacht in de media voor respect, stille tochten na zinloos geweld en talloze andere initiatieven werden ondernomen. Eenmaal ontspoorde jongeren blijken maar al te vaak niet geholpen te kunnen worden. Tijdelijke opsluiting, gedwongen behandeling of anderszins straffen hebben doorgaans slechts effect voor korte duur. Naar mijn mening moeten we bij de basis beginnen door de jeugd een degelijke opvoeding te bieden. De opvoeding wordt meer en meer overgelaten aan school, buitenschoolse opvang, verenigingen, grootouders of derden. De ouders van nu, veelal tweeverdieners, komen daar zelf bijna niet meer aan toe. Na het werk en huishouden hebben ook zij behoefte aan ontspanning en rust. Ik wil geen beschuldigende vinger uitsteken maar aanzetten tot een discussie of dit wel een goede ontwikkeling is.