Spreekvaardigheid

Een door ons aangevraagd tweede gesprek op dinsdag 28 augustus, heeft voor de nodige opheldering gezorgd. Grote afwezige was de verpleeghuisarts, die verhinderd zou zijn en kort na het vertrek van Marlies en Karin het hospice betrad. De terminaliteitsverklaring is niet ingetrokken en de indicatie is niet verlaagd, zijn de belangrijkste feiten die aan het licht kwamen. Kenmerkend dat wij alle drie uit de woorden van de verpleeghuisarts hadden begrepen dat dit wel was gebeurd maar nu werd gesproken over een voornemen. Tot dit voornemen zou zijn besloten na een multi-disciplinair overleg, dat later een onderonsje tussen de locatiemanager, unitmanager en verpleeghuisarts bleek te zijn. Zo hard als we hebben gevochten om zzp10 voor elkaar te krijgen, zo zullen we ons ook inzetten om dit plan te verijdelen. Het spreekverbod opgelegd aan het personeel werd door de unitmanager uitgelegd als een misverstand. Hierdoor hebben de verzorgsters en ik niet in de minste plaats zich een week lang zeer ongemakkelijk gevoeld. In functies waar spreekvaardigheid een belangrijke rol speelt, zou je wat meer duidelijkheid in het taalgebruik van beide heren mogen verwachten.

Ethisch vraagstuk

Normaal gesproken hoor ik niet op het blog van keuske te schrijven, mijn schrijverstalent kan niet tippen aan dat van hem maar ik heb dringend de behoefte om iets van me te laten horen.

De voorgenomen verwijdering uit het hospice raakt mij hard, als vriendin maar ook als hulpverlener. Ik ben ontzettend teleurgesteld in de wijze waarop men met Charles omgaat, mensonwaardig vind ik het. De "heren" verpleeghuisarts en unitmanager zien het heel simpel, voor mijn gevoel speelt een gebrek aan inzicht een grote rol. Zijn zij echt blind of doen zij alsof, in het beleid dat zij voor ogen hebben? Tijdens het gesprek heb ik van beide heren geen enkele vorm van empatisch vermogen bespeurd, louter puur zakelijke mededelingen.

ALS is een vreselijke ziekte, neem alleen al het spraakvermogen dat je moet inleveren. Je kunt je extremiteiten niet gebruiken, niet zelf iets pakken en er zelfs niet verbaal om vragen, niet opstaan uit rolstoel en bed, kortom je bent volledig afhankelijk van anderen. Wie heeft het recht om de voor hem zo belangrijke gestructureerde zorg af te pakken?

De zorgverleners van het hospice kennen de zorgvraag en weten met welke specifieke, persoonlijke dingen men rekening dient te houden. Zij kennen Charles als mens en niet alleen zijn naam. Helemaal opnieuw beginnen gaat heel veel energie, tijd, frustraties en emoties kosten. Slopend voor iemand die sowieso zuinig met zijn energie moet zijn maar dat realiseert men zich niet en mocht dat wel zo zijn dan vind ik het helemaal uit den boze.

Charles verdient rust en zorg, die kleinschalig en gestructureerd is. Zorg waarvan de continuïteit gewaarborgd is zodat zijn kwaliteit van leven zo hoog mogelijk is en blijft. Verwijdering uit het hospice zou in eerste instantie Charles diep raken maar ook zijn kinderen en andere dierbaren.

Als de "heren" zich nu eens gaan bezinnen, oprecht gaan reflecteren en evalueren zodat de motieven en de consequenties van hun handelen de belangen van Charles behartigen. De huidige toch al zeer beperkte kwaliteit van leven voor Charles behouden, dat moet het belangrijkste streven zijn door deze uitzetting niet uit te voeren.

Ik ben trots op je vechtlust, je doorzettings-, en incasseringsvermogen maar ook je visie op het leven, je gevoel voor humor zijn een voorbeeld voor velen.

Spreekverbod

De verzorgsters is door de unitmanager nadrukkelijk opgelegd dat zij inhoudelijk niet mogen ingaan op de verwijdering uit het hospice alsof zij hun mond voorbij zouden kunnen praten. Er wordt mooi weer gespeeld, over koetjes en kalfjes gesproken maar met géén woord gerept over iets dat mij dag en nacht bezighoudt. Ik heb er grote moeite mee dat mensen, die bijna 28 maanden lief en leed met mij delen, nu doen alsof deze kwestie ze volkomen koud laat. Het knaagt aan me, bouwt spanningen op en ik hoor en zie dat het de verzorgsters ook niet zint. Een zéér onprofessionele en onmenselijke maatregel van de unitmanager want dat is niet de zorg en begeleiding, waar een hospice voor hoort te staan.

Je zal maar ALS hebben

Ik vermoed dat het initiatief tot mijn verwijdering uit het hospice meer van de unitmanager uitgaat. De verpleeghuisarts neem ik echter deze gang van zaken het hoogst kwalijk. Hij is medisch geschoold, kent het ziektebeeld ALS en mijn voorgeschiedenis sinds mijn intrek in zorgcentrum St. Odilia 5 april 2007. Met die wetenschap toch zo handelen, is ronduit mensonwaardig en schandalig. Meer dan een jaar geleden kwam een inmiddels overleden ALS-patiënte naar hospice Daniken omdat nergens anders de benodigde zorg kon worden geboden en nu word ik het bos in gestuurd. Tegen beter weten in, mogen wij op zoek naar een naald in een hooiberg, naar zorg die je alléén in een hospice vindt. Doet Orbis dan niets voor jullie want zij zijn als géén ander op de hoogte van de gezondheidstoestand van meneer, was één van de eerste vragen die de medewerkster van MEE stelde. Een oriënterend gesprek staat in de planning maar zij zei alvast vooraf dat we rekening moeten houden met wachtlijsten. Ze zullen mij uit het hospice moeten slaan want ik vertrek niet vrijwillig naar een tussenoplossing voor maanden of zelfs een jaar.

ALS stelt niets voor

Dinsdag 21 augustus vond een gesprek, aangekondigd als evaluatie, plaats tussen enerzijds de unitmanager, de verpleeghuisarts, mijn evv-er en anderzijds mijn zus Marlies, Karin en ik. Al snel bleek dat van een evaluatie totaal géén sprake was want dat ik weg moet was al een uitgemaakte zaak. De verpleeghuisarts stak van wal met twee mededelingen die koud op ons dak vielen, de terminaliteitsverklaring is ingetrokken en de indicatie is verlaagd. De vertrouwensband met een arts, die zoiets achter mijn rug om bekonkeld, is ernstig geschaad en dit is niet de eerste keer. Op deze achterbakse manier is een langer verblijf of terugkeer in het hospice alvast hermetisch afgegrendeld voordat een gesprek is aangegaan. Daarna zou de unitmanager uit de doeken doen wat de bedoeling is maar veel meer dan dat ik niet langer welkom ben in het hospice, kwam er niet uit zijn strot. Een goed alternatief werd niet aangeboden maar volgens de heren zijn die er te over echter toen viel een pijnlijk lange stilte. De zoektocht naar ander onderdak met vergelijkbare zorg en voorzieningen werd aan ons toebedeeld en héél coulant mogen we daar vier weken voor uittrekken.
Februari dit jaar zijn wij een kijkje gaan nemen in WBC Aan de pas te Bunde, geheel vrijblijvend werd ons verzekerd door de toenmalige verpleeghuisarts want ik hoefde niet weg. Ik vraag mij af of onder haar bewind en dat van een inmiddels gepensioneerde mannelijke collega, overplaatsing ook aan de orde zou zijn. Waren wij toen op de hoogte gesteld van de mogelijke consequentie van mijn levensmoed dan hadden we met andere ogen gekeken naar WBC Aan de pas. Nu is een halfjaar vervlogen terwijl voor die locatie een wachtlijst van ruim een jaar geldt.

Ongeveer tweeënhalf jaar geleden hebben wij alle zeilen moeten bijzetten om de indicatie voor een hospice rond te krijgen. Marlies en Karin hebben op advies van dezelfde verpleeghuisarts in allerijl een bezwaarschrift tegen de afwijzing van de hoogste indicatie ingediend. Marlies is nog telefonisch ondervraagd door een medewerker van het CIZ waarna zzp10 voor de duur van vijf jaar werd toegekend. Iedereen was blij en niet in de laatste plaats Odilia afdeling 5 waar de benodigde zorg vanwege de slechte personele bezetting en dus tijdgebrek niet kon worden geboden.
Dit zwaar bevochten resultaat is nu zonder ons medeweten even telefonisch ongedaan gemaakt door wederom dezelfde verpleeghuisarts. Goede zorg met structuur en rust waar ik zo naar verlang, dat is in een hospice meer gegarandeerd. Ik had gehoopt dat hospice Daniken mijn eindstation zou zijn maar mijn uithoudingsvermogen wordt me nu noodlottig.
Zij zeggen de consequenties van overplaatsing te overzien, hetgeen wij betwijfelen. Met name de unitmanager bekijkt het puur zakelijk, voor mij is geen plek meer in het hospice want ik blijf te lang in leven. Iemand met kennis van het ziektebeeld, begrijpt dat het gekkenwerk is om een ALS-patiënt in vijf jaar naar een vierde afdeling over te plaatsen. Nota bene mijn evv-er heeft ons geattendeerd op een aflevering van Koppen over ALS, waarna we de dvd hebben besteld bij de BRT. Na diverse omzwervingen en telkens niet of verkeerd begrepen te worden, kiest één van de hoofdpersonen ten einde raad voor euthanasie. Ze gaan volledig voorbij aan de emotionele kant van de betrokkenen en in het bijzonder mij en mijn zonen, die ook overdonderd zijn door deze ommezwaai. Slechts een week eerder werd mijn transfer bekeken door ondermeer een adviseur van Lopital, die een geschikte stalift kan leveren.

Na thuiszorg, Odilia 4, Odilia 5 en hospice heb ik helemaal geen behoefte om weer van voor af aan te beginnen en nog meer handen aan mijn lijf toe te laten. Weer andere verzorgsters, verpleegkundigen, artsen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, ik moet er niet aan denken. Het gaat opnieuw veel tijd, onbegrip, misverstanden, frustratie en ergernis kosten voordat we aan elkaar gewend zijn en de zorg naar wens verloopt. Alle voorzieningen zoals alarmering op rolstoel en bed, kantelbare douche-stoel en compacte voedingspomp zijn voor mij van groot belang. Zelfstandig een afdeling kunnen verlaten en betreden, daar ben ik aan gehecht aangezien ik graag in de buitenlucht vertoef. Internetten en e-mailen, dat sinds kort mogelijk is met de Tobii spraakcomputer, wil ik ook behouden. Ik heb mij voorgenomen pas akkoord te gaan met overplaatsing en dan nog steeds met tegenzin, als ik overtuigd ben dat op de andere locatie alles in orde is.
ALS stelt niets voor in vergelijking tot alle ellende die je in de zorg voor de kiezen krijgt. Ik ben verbitterd over wat er met mij wordt uitgehaald en de wijze waarop verdient absoluut geen schoonheidsprijs. Zonder voor jezelf op te komen, ben je overgeleverd aan lieden die van achter hun bureau bepalen wat jou toekomt. In de loop der jaren heb ik negatieve ervaringen gehad met AWBZ, CIZ, gemeentes, Regiotaxi, Valys en ook Orbis draagt haar steen(tje) daaraan bij. Het geknoei van CAK laten we dan nog buiten beschouwing. In plaats van de grote impact dat ALS heeft wat te verzachten, probeert men het leven nog extra zuur voor je te maken. Ik laat me echter niet snel klein krijgen en zeker niet zo klein dat ik in een urn pas.

De prins en de nachtzuster

Onderweg naar de verjaardag van mijn anderhalf jaar oudere zus, passeerden wij het hotel De Prins in Sittard. Ogenblikkelijk kwamen de dierbare herinneringen aan mijn ouders in mij naar boven. Mijn vader en moeder waren ruim zestig jaar geleden als kelner respectievelijk als kamermeisje werkzaam in dat hotel. Zij leerden elkaar kennen en er ontstond een liefdesrelatie, waaruit mijn drie zussen en ik voortkwamen. We hadden de jarige willen verrassen maar die spelbreekster stond al buiten voordat wij uit de taxi waren en zei al zo'n vermoeden te hebben. Gezellig om iedereen weer eens samen te treffen, met name de leuke, lieve kleinkinderen van mijn zus. In hun naïviteit en onkunde om getallen te herkennen, was oma 75 jaar geworden. De muziek kregen we ongevraagd doch niet storend erbij want verderop werden de verjaardagen van twee tieners gevierd. Terug in het hospice troffen we de nachtdienst met een bleek en van pijn vertrokken gezicht aan. Na paracetamol en ontegenzeglijk de aanblik van ons, knapte zij gelukkig zienderogen op maar Karin heeft toch geassisteerd bij het naar bed brengen van mij.

Tamme leeuwen

Woensdag 15 augustus was de eerste wedstrijd van het Nederlands voetbalelftal na het rampzalige EK in Polen en Oekraïne. Het was tevens het debuut, althans in zijn tweede ambtstermijn, van bondscoach Louis van Gaal. Ik schakelde pas over naar SBS6 nadat De Slimste Mens was afgelopen want die leuke quiz wilde ik niet laten schieten. Eigenlijk had ik überhaupt weinig zin om oranje weer in actie te zien maar ik kon mijn nieuwsgierigheid toch niet bedwingen. In de herhaling kreeg ik net de 1-0 voor België mee, waarbij onze verdediging niet goed uitzag. Kort na rust kwam Nederland door twee goals binnen drie minuten fortuinlijk op voorsprong. Uiteindelijk werd het een verdiende 4-2 zege voor de zuiderburen door de aanvallende impulsen van Dries Mertens en blunderen van onze kant. Ik had gehoopt dat qua instelling, inzet, tactiek iets veranderd zou zijn maar oranje verzeilde weer in hun vertrouwde spel om balbehoud. Alle ballen werden ingeleverd bij spelmaker Wesley Sneijder, die 'm vervolgens ook breed of terug tikte. Hij zei na afloop dat het slechts een oefeninterland betrof en dat ze er tegen Turkije zouden staan. Louis van Gaal vond het een leerproces, alsof op het EK nog niet genoeg lesgeld is betaald, maar gaf toe dat daar weinig tijd voor is. Ik wens hem veel succes toe want hij zal dat hard nodig hebben om van deze selectie een geduchte kandidaat voor de wereldtitel te smeden.

Puffen en zweten

Ik gun iedereen en zeker de vakantiegangers in eigen land een zonnige augustus en zelfs september. De benauwende warmte die deze week heerst, is echter verre van aangenaam. Op woensdag en in het weekend worden pieken boven de dertig graden verwacht. Zulke dagen met extreme temperaturen in combinatie met hoge luchtvochtigheid typeren ons klimaat de laatste jaren. Geen energie verslinden en voldoende drinken, luidt het motto. Binnen blijven met airco of ventilator, schaduw opzoeken onder de bomen in een hangmat, een frisse duik in zwemwater zijn zomaar enkele suggesties. Afleiding vinden in een goed boek of in favoriete muziek op de oren en altijd vergezeld van verkoelende drankjes. Met wat meer puffen en zweten maar we kunnen dit staartje zomer wel aan.

Zalige zorg

Met de Tobii spraakcomputer heb ik ook de mogelijkheid gekregen om te e-mailen. Kan ik de vaak hartverwarmende reacties op mijn blogs eindelijk eens beantwoorden. Kort na mijn intrek in het hospice, ontving ik er eentje van Monique I te E, géén crimineel maar omwille van privacy redenen zo vermeldt. Ik krijg veel complimenten voor mijn blogs maar haar tekst, druipend van de alliteratie, leest ook lekker en dat wil ik jullie niet onthouden. Zij hoopte dat ik in het hospice zou aantreffen:
zalige zorg
riante ruimte in grote harten
medeleven in mini-hartjes
warme armen die kunnen dragen en loslaten
wondermooie woorden die werkelijk waar zijn
daadkrachtige doeners die ook nog kunnen denken
een lieve lente
een zonnige zomer
een heerlijke herfst
en een weldadige winter

Afwisseling

Afgelopen maandag, de geboortedag van mijn vader maar dit terzijde, hinkte ik op twee totaal verschillende gedachten. Dat is niet uitzonderlijk, het komt vaker voor dat ik nadenk over mijn huidige leven en het einde daarvan. De momenten dat ik net zo lief dood zou willen zijn, hebben gelukkig niet de overhand. Ik kan mij dan helemaal vinden in de tekst van Down Man, een hit voor Brainbox met Jan Akkerman en Kaz Lux. Die tekst is niet bepaald vrolijk te noemen maar toch hoor ik dat nummer graag omdat het geheel zo lekker in het gehoor ligt. 's Avonds waren Jeroen en Daniëlle bij mij met een verslag van hun weekend in Brussel en zijn eerste werkdagen bij Bannerconnect. De Tobii spraakcomputer werd verder naar mijn wensen aangepast, ondermeer muziek en foto's zijn toegevoegd. Later kwamen ook mijn zussen, althans twee van de drie, zoals gebruikelijk op de maandagavond. We hebben stevig gelachen want humor is Jeroen niet vreemd en Eric evenmin. Meteen nadat Jeroen en Daniëlle waren vertrokken, barstte ik ontroostbaar in tranen uit. Het besef dat ik mijn zonen maar relatief kort mag meemaken, drong diep tot mij door. Bespiegelingen over het leven en de dood, een lach en een traan, het hoort er allemaal bij en kunnen elkaar snel afwisselen.

London is the place to be

Ik ben meermaals in Parijs geweest maar nooit in Londen. Het zilte nat tussen ons landje en Engeland werd waarschijnlijk als een barrière gezien. Tegenwoordig met de kanaaltunnel of een goedkoop vliegticket, ben je niet persé op de boot aangewezen. Tijdens het kijken naar de Olympische Spelen, raak ik onder de indruk van alle moois dat Londen te bieden heeft. Bij onderdelen zoals wielrennen, marathon en triathlon worden vele bezienswaardigheden gepasseerd. Een meerdaagse citytrip is sterk aan te raden want Londen is of wellicht was zo groot als de provincie Utrecht. In een mensenleven de hele wereld willen zien, dat is een mission impossible.

Mooi was die tijd

ALS kan 638 van de 639 spieren aantasten, spiermassa en -kracht nemen af doordat ze niet meer (goed) worden aangestuurd. In een eerste oogopslag zou men kunnen denken dat het zich in mijn geval beperkt tot de armen en benen maar helaas is niets minder waar. De lijst met beperkingen en tekortkomingen groeit gestaag en genadeloos aan totdat slechts huid met beenderen, verschrompelde spieren en uitgeputte organen over blijven.
De stabiliteit van mijn lichaam is steeds meer verloren gegaan waardoor rechtop blijven zitten een haast onmogelijke opgave is. De bediening van de rolstoel en de spraakcomputer gaan moeizamer als ik onderuit en zijwaarts ben weggezakt. Bij een lotgenote heb ik gezien dat de zitting van haar rolstoel achteroverhellend was geplaatst. Wellicht dat ook ik in zo'n zitpositie met opgetrokken knieën in staat ben om mijn hele rug tegen de leuning te houden. Ik zit sowieso altijd iets achterover gekanteld met de rolstoel zodat ik mijn hoofd en bovenlichaam kan laten rusten.
Velen kijken met verbazing hoe ik de rolstoel met mijn kin bestuur of spreken hun bewondering daarvoor uit. Grotere afstanden afleggen, zeker over hobbelig terrein, is echter ondoenlijk geworden. Ik ben blij dat er kinbesturing bestaat maar denk met weemoed terug aan de tijd dat ik nog arm- en handfunctie had en de buurt onveilig maakte. Een rondje door het park, een bezoek aan het tennispark, boodschappen doen in het winkelcentrum, naar de Geleense binnenstad en zelfs trips naar Beek of Stein waren in vervlogen tijden met de rolstoel te berijden.

Top(sport)zomer

Na het EK voetbal en de Ronde van Frankrijk, beide vanuit Nederlands oogpunt bekeken teleurstellend verlopen, zijn de Olympische Spelen afgelopen vrijdag officiëel begonnen. Kijkend naar de openingsceremonie tot aan de saaie intocht van de gelukkig onvoltallige delegaties van de deelnemende landen, zou je bijna vergeten dat het om de sport draait. De trend om de vorige OS te overtreffen resulteert in een kostenpost van 33 miljoen voor het spektakel bij de start van Londen 2012. We moeten ons afvragen of zulke gigantische uitgaven voor sportmanifestaties, om maar te zwijgen over het Eurovisie Songfestival, verantwoord zijn in tijden van economische recessie, armoede en honger. Vele sportliefhebbers nestelen zich de komende weken voor de tv om de sporters te volgen in hun jacht op de felbegeerde medailles. Ik kan met volle teugen genieten van allerlei takken van sport, met name turnen, athletiek, judo en zwemmen. Velen met mij zitten tot en met zondag 12 augustus gebeiteld en aansluitend gaan de voetballers de wei in voor de nationale competitie. Weer of geen weer, het is een fantastisch slot van deze sportzomer met hopelijk veel eremetaal voor Nederland.

At your service

Multisessie is het eerste blog dat ik op de Tobii heb ingetikt en ik wil nog een stapje vooruit maken. Jeroen heeft mij geattendeerd op een service van Blogger, dat een weblog updaten via e-mail mogelijk maakt. Je verstuurt een blog naar het aangemaakte e-mailadres en plaatsing op jouw weblog is gegarandeerd. Het onderwerp van je e-mail wordt de titel en het bericht de tekst van jouw blog. Die service geeft mij een stukje zelfstandigheid terug en nog belangrijker sneller, actueler ingaan op nieuwsfeiten is binnen bereik. Het is dus niet uitgesloten dat frequenter dan wekelijks of tweewekelijks blogs zullen verschijnen. Ik bouw bewust enige reserve in want die vervloekte vermoeidheid kan mij helaas parten spelen.

Multisessie

Zo'n drie maanden na mijn aanzet om de MiniMerc te vervangen, werd donderdag 19 juli de nieuwe spraakcomputer aan mij verstrekt. De medewerker van RDG Kompagne zou half tien ter plekke zijn dus werd ik vroeger dan gebruikelijk verzorgd. Voor mijn ondersteuning en zijn assistentie was de pas afgestudeerden ICT-er Jeroen ook aanwezig. Het feilloos opstarten van de Tobii plus de sms-kaart en de Gewa die meteen werken, is al een enorme vooruitgang. De headmouse zat voorheen met klitteband vast en raakte geregeld los maar is nu degelijk vastgeschroefd. Er is een infraroodzendertje op de Tobii gemonteerd aangezien het eigen infraroodsignaal te zwak is. Nog een minpuntje is het feit dat ik niets kan fotograferen met de webcam, behalve de headmouse en het plafond. In samenspraak met RDG Kompagne, was gekozen voor de Tobii C8, de kleinere, voor mobiel gebruik bedoelde spraakcomputer met de webcam bovenop. De C12 oftewel de 12 inch variant heeft de webcam aan de achterkant maar die zou mij alle zicht ontnemen. Mijn woordenboek, tekstbestanden, zinnen, contactpersonen en instellingen van de Gewa moesten worden overgezet. Als laatste werd de voedingskabel voor de Tobii aangesloten op de accu van de rolstoel. Toen was het inmiddels zes uur en hielden we het voor gezien wat die dag betreft. Ondanks mijn vermoeidheid kon ik het uiteraard niet laten om tot middernacht op ontdekkingstocht te gaan. De dagen erna ging mijn verkenning verder en groeide de lijst met bevindingen en vragen gestaag. Je kan ondermeer denken aan snelkoppelingen maken en bevestigingspagina's verwijderen om te voorkomen dat ik onnodig veel moet klikken. De programmatuur ziet er modern en gelikt uit maar de bediening mag niet omslachtiger worden. Maandag 23 juli verzond ik via e-mail mijn lijst naar RDG Kompagne en de volgende dag was dezelfde man al present. Allerlei aanpassingen en correcties werden doorgevoerd totdat de tijd wederom tegen ons werkte. Over een aantal zaken moest hij overleggen met anderen dus er zal minstens nog één sessie volgen.

Alles goed

De benadering van iemand in een rolstoel is bij velen voor verbetering vatbaar. Men weet zich geen houding te geven en doet of zegt ondoordachte, verkeerde dingen. Klakkeloos wordt aangenomen dat lichamelijk gehandicapt altijd samengaat met verminderde geestelijke vermogens. Direct contact met de rolstoeler wordt vermeden en men richt zich tot de omstanders, zelfs als wordt verzekerd dat hij of zij goed aanspreekbaar is. Uit onwetendheid over het ziektebeeld of omdat het kennelijk te confronterend is, vindt men je zielig en word je genegeerd. Dat zijn uitgerekend een tweetal zaken wat iedere rolstoeler absoluut niet wil. Alles goed is de topper onder de misplaatste opmerkingen tegen ALS-patiënten en vele andere chronisch zieken. Ook voor de gezonde medemens is het meer een vluchtige opmerking dan een serieuze vraag. Sommige quasi geïnteresseerden lopen ondertussen door want men rekent op een snelle bevestiging. Bij een ontkenning realiseert men zich dat het meer tijd gaat kosten dan ze lief is. Het is haast een ongepaste opmerking danwel retorische vraag want ik heb dag en nacht te maken met de gevolgen van ALS. Voor veel ongemakken en tekortkomingen treedt een zekere gewenning op maar in sommige situaties heb ik meer moeite, bijvoorbeeld op feesten als het gemis van praten, drinken en eten beduidend groter is.

Wishfull thinking

Ik heb zo genoten van Wimbledon 2012 dat ik in de eerste week van de Tour de France geen etappe rechtstreeks heb gekeken. Eurosport zond helemaal niets uit, de NOS alléén vanaf de halve finales en de BBC heel veel van het grootste tennistoernooi ter wereld. De Britse omroeporganisatie kan als geen ander daarvan verslag doen maar dan moet je wel het overdreven patriotisme voor lief nemen. Evenals de soms langdradige voor- en nabeschouwingen met ondermeer de spraakwaterval John McEnroe en de gebrekkig Engels sprekende Boris Becker. Vanaf de vroege uitschakeling van Rafael Nadal, werden de kansen voor Andy Murray om de finale te spelen en zelfs te winnen groter en groter geacht. De Schot, Engeland spreekt liever over de Brit, bereikte voor het eerst in zijn profcarrière de finale op Wimbledon en dan laait de hysterie helemaal hoog op. Heel Groot-Brittannië heeft last van een overdosis wishfull thinking en legt een enorme druk op hun idool. Er was al berekend dat deze Grand Slam titel hem op termijn zo'n honderd miljoen Engelse ponden zou opleveren. Andy Murray moest ondertussen proberen om nuchter en geconcentreerd te blijven zodat hij zijn droom mogelijk kon verwezenlijken.
Driemaal eerder stond Andy Murray in de finale van een Grand Slam en telkens werd jammerlijk verloren. Op zondag 8 juli was de wereldwijd populaire Roger Federer zijn opponent, de eerste onderlinge confrontatie op gras. De eerste twee sets was er enigszins hoop voor de Britten maar daarna was de sympathieke Zwitser heer en meester. Roger Federer won in vier sets zijn 7-de Wimbledontitel, de 17-de Grand Slam titel op zijn imposante erelijst, streek 1,15 miljoen Engelse ponden aan prijzengeld op en klom naar de nummer één positie op de ATP wereldranglijst. Andy Murray kon opnieuw niet aan de hoge verwachtingen voldoen en liet na dit verlies zijn tranen de vrije loop. Het zal moeilijk blijven voor de Schot om een Grand Slam op zijn naam te schrijven zolang Novak Djokovic, Rafael Nadal en Roger Federer in het tenniscircuit meedraaien. Wanneer echt alles meezit zoals nu bijna het geval was dan zou het eens kunnen lukken maar het mag geen obsessie voor hem worden want dat is ook niet bevorderlijk voor de prestaties.

Cum laude

Binnen vijftien dagen reisden Karin en ik tweemaal naar de Avans Hogeschool in 's Hertogenbosch, waar mijn jongste zoon Jeroen afstudeerde. Wij mochten deelgenoot zijn van de vreugde en de trots bij niet alledaagse gebeurtenissen. Dinsdagmiddag 19 juni was de druk bezochte afstudeerzitting voor Jeroen en zijn compagnon Mark. Zij ontwikkelden een revolutionaire meetmethode voor toepassing in de fysiotherapie. Deze applicatie op basis van de Microsoft Kinect registreert nauwkeuriger en betrouwbaarder dan de gangbare goniometrie de haalbare stand van bijvoorbeeld een arm. De presentatie van hun scriptie verliep vlekkeloos en het geheel werd met een 8.5 gewaardeerd.
Een week later vernam Jeroen dat hij was geslaagd voor de studie Software Engineering. De diploma-uitreiking vond plaats op woensdagavond 4 juli en wij waren wederom present. Na het praatje van de directeur, kreeg de voorzitter van de examencommissie het woord. Hij zei ondermeer dat de uitreiking in twee gedeeltes zou geschieden, onderbroken door een kort intermezzo. Aangezien 42 studenten ICT hun diploma haalden, verwachtte ik de onderbreking na zo'n twintig uitreikingen echter het ging maar door. Toen hij uiteindelijk halt hield, waren Jeroen evenals Mark nog niet aan de beurt geweest. Tijdens zijn lofrede voor degenen die het presteerden om cum laude te slagen, werd duidelijk dat de overige acht studenten tot deze categorie behoorden.
De arbeidsmarkt voor ICT-ers is goed en wordt nog beter want naar verluidt zal de vraag de komende jaren enorm toenemen. Bij sollicitaties is het absoluut een pré als cum laude geslaagd op je getuigschrift prijkt, in dit geval voor Informatica en Information Technology. Hopelijk vinden Jeroen, Mark en de andere software ingenieurs snel een goed betaalde en vooral leuke baan. Per slot van rekening breekt na het studentenleven een lange periode van werken aan en dan is het mooi meegenomen als dat met veel plezier gepaard gaat.

De afgang van Oranje

Wat zich de laatste oefenduels al aftekende, is tijdens EURO 2012 pijnlijk bevestigd. Oranje verkeert in een ernstige vormcrisis en de poule des doods is duidelijk te zwaar gebleken. Na het onverwachte verlies tegen Denemarken, waren ook Duitsland en Portugal te sterk voor dit Nederlands elftal. Driemaal het onderspit delven met een doelsaldo van vijf tegen en slechts twee voor, is de trieste balans van onze deelname. Vooraf baarde de verdediging de meeste zorgen en dat was niet onterecht want er vielen geregeld gaten. De speelwijze met twee controlerende middenvelders kon dat ook niet verhinderen. Er was geen aansluiting tussen de linies en onvoldoende ondersteuning voor met name de aanval. Oranje kon slechts het eerste kwart van een wedstrijd het vertrouwde spel vertonen en blonk uit in het verprutsen van scoringskansen. Achteraf bleef het hele elftal, de doelman uitgezonderd, onder het vereiste niveau door een nijpend tekort aan inzet, teamgeest, passie, aan alles eigenlijk om het op een toernooi ver te schoppen.
Van de elf basisspelers behaalden alléén Maarten Stekelenburg, Nigel de Jong en Wesley Sneijder een ruime voldoende en de rest bleef steken op een zesje of minder. Het centrum van de verdediging, elke wedstrijd een ander duo, liet zich makkelijk overrompelen en gaf nauwelijks aanvallende impulsen. Dat laatste gold ook voor de backs die te weinig opkwamen alhoewel Jetro Willems gezien zijn leeftijd en ervaring behoorlijk presteerde. Gregory van der Wiel had zich bij Ajax gespaard om zich op het EK te etaleren maar hij zal niemand in positieve zin zijn opgevallen. Oudgediende Mark van Bommel kon het niet meer belopen, wellicht dat hij voor PSV nog iets kan betekenen. Evenals op het WK twee jaar geleden kon Robin van Persie zijn reputatie als topscorer niet waarmaken in dienst van het Nederlands elftal. Het kunstje van Arjen Robben, naar binnen kappen en met links uithalen, is inmiddels alom bekend. Ibrahim Afellay kon door het gebrek aan wedstrijdritme geen doorslaggevende rol van betekenis spelen. Bondscoach Bert van Marwijk zou met een fitte selectie een luxe probleem hebben maar hij liet de basis ongemoeid en dezelfde spelers invallen. Afgezien van de openingstreffer tegen Portugal had van der Vaart geen indrukwekkende invalbeurten en Huntelaar hoopte tevergeefs op aanvoer vanaf de flanken. Boulahrouz, Strootman, Narsingh, Kuyt en Luuk de Jong werden halsstarrig op de reservebank gehouden terwijl zij het verschil hadden kunnen maken.
Er komen signalen naar buiten dat het niet goed boterde in Oranje zoals Rafael van der Vaart die al in Hoenderloo uit de selectie wilde stappen, Klaas-Jan Huntelaar die danig teleurgesteld was omdat hij géén eerste keus voor de spitspositie was en Arjen Robben die in ferme bewoordingen schreeuwde dat de bondscoach zijn mond moest houden. Er doemen vragen op zoals bij het verblijf van Oranje in Krakau ofschoon alle poulewedstrijden in het 1300 kilometers verderop gelegen Charkov werden gespeeld en of van Marwijk zijn recent tot 2016 verlengde contract gaat uitdienen. Het Nederlands elftal op weg naar en tijdens EURO 2012 zal ongetwijfeld grondig geëvalueerd worden maar het is afwachten hoeveel in de publiciteit komt. Uiteindelijk na een x aantal jaren zal in een aflevering van Andere Tijden Sport alles uit de doeken worden gedaan over dit voor Oranje zo rampzalige EK voetbal in Oekraïne en Polen.

NB Voor plaatsing van dit blog is Bert van Marwijk, binnen tien dagen na de uitschakeling, gestopt als bondscoach van het Nederlands voetbalelftal. De KNVB zal op korte termijn een nieuwe man moeten aanstellen want een oefeninterland en de kwalificatie voor het WK in Brazilië staan voor de deur.

Goeiesmorgens

Vrijdagochtend 8 juni stonden de verpleeghuisarts en de logopediste aan mijn bed om het goede nieuws te brengen dat de Tobii spraakcomputer is toegekend. Na de verzorging heb ik meteen Karin en mijn beide zonen op de hoogte gebracht van dit heuglijke feit. Normaliter beslist het Zorgkantoor binnen twee weken over de toekenning van een hulpmiddel maar nu waren er zelfs vier voor nodig. Halverwege die periode werd medegedeeld dat de aanvraag naar een hoger plan was doorgeschoven, wellicht is dat nieuw beleid bij hulpmiddelen boven een bepaald bedrag. Wie weet heeft demissionair minister Edith Schippers haar fiat moeten geven maar hoe dan ook de Tobii komt er aan.
Aangezien RDG Kompagne geen Tobii voorradig heeft, zal er eentje worden besteld en moet ik rekening houden met zes weken levertijd. Vanaf mijn brief zijn dan vijftien weken verstreken voordat de MiniMerc zal worden vervangen. De bureaucratie, het aantal schijven waarover de procedure loopt en het onvoldoende doordrongen zijn dat haast is geboden, belemmeren een snelle afwikkeling. Wekenlang wachten in onzekerheid over de toekenning of met het mooie vooruitzicht op de verstrekking van een Tobii, dat is een wereld van verschil. Een spraakcomputer betekent veel zo niet alles voor mij en ik ben blij dat de problemen daarmee tot de verleden tijd gaan behoren. Zodra ik over de nieuwe aanwinst beschik en alle mogelijkheden heb verkend dan zal ik een blog aan mijn bevindingen wijden.