Spetterend einde

Afgelopen 6 juli was het exact vijf jaar geleden dat ik voor het eerst over ALS hoorde. Toen was het ook een maandag, ik had de week ervoor o.a. een EMG ondergaan en wilde niet tot de afspraak op dinsdag wachten. De uitslag moest bekend zijn en ik was er benieuwd naar dus heb ik gevraagd om die dag al de neuroloog te spreken. Hij vertelde summier over een ernstige, ongeneeslijke aandoening, dat mijn symptomen bij het ziektebeeld paste en raadde mij twee dingen aan; voor een second opinion te gaan en om te starten met Rilutek. Diezelfde middag zat ik met mijn vermoedelijke diagnose thuis, heb informatie van internet gehaald en zijn adviezen opgevolgd. Voor zijn en mijn gemoedsrust ben ik drie keer naar het UMC in Utrecht geweest en op 9 februari 2005 kon worden bevestigd dat het ALS moet zijn omdat afname van spiermassa in de duim het plaatje compleet maakte. Rilutek, stofnaam riluzole dat mogelijk een remmende werking heeft, heb ik niet lang geslikt omdat de bijwerkingen niet opwogen tegen een eventuele "winst" van enkele maanden. In de loop der jaren heb ik aan den lijve mogen ervaren hoe meedogenloos wreed ALS toeslaat. Het onstuitbare sloopproces legt alle spieren, behalve de hartspier, lam en alleen een geraamte met ingewanden omhuld door huid stelt weinig voor. Een buitenstaander zou in een oogopslag kunnen denken dat die man in zijn luxe rolstoel inclusief computer alleen zijn armen en benen onvoldoende kan gebruiken. Intimi en ikzelf weten dat er helaas veel meer beperkingen zijn dan die veroorzaakt door disfunctionerende spieren in de armen en spasticiteit in de benen. Naast de oppervlakkige worden ook de dieper gelegen spieren aangetast met allerlei verborgen gevolgen. Ik ga niet opnieuw een opsomming daarvan maken maar kan er wel dingen aan toevoegen. Als ik maar iets uit het lood zit dan heb ik al moeite om mijn lichaam stabiel te houden. Mij goed positioneren op het zitkussen dat lukt aardig als ik me met mijn verstijfde benen, die echter qua spiermassa en -kracht niets hebben ingeleverd, afzet op de voetsteunen. Mijn rug in het midden van de leuning plaatsen is een stuk lastiger maar niet minder essentiëel om voortdurend corrigeren te vermijden. De spieren in mijn hals, nek en schouders zijn dermate afgenomen dat het dragen van mijn hoofd een opgave wordt. Doordat de spraakcomputer rechts op het werkblad is gemonteerd en het veelvuldig gebruik daarvan, is mijn hoofd "verslaafd" geraakt aan die pose. Voor alle spieren geldt dat buigen makkelijker gaat dan strekken en dat resulteert in een ineengedoken houding als bij een foetus. Dat herinnert mij aan een gedachtekronkel die ooit circuleerde en waarin werd beweerd dat het leven veel aangenamer zou zijn als het zich in omgekeerde volgorde voltrok. Kortweg van ouderdom met allerlei gebreken naar de onbezorgde jeugd en niet eindigend in de dood maar een orgasme.

Saaie Tour

De Ronde van Frankrijk kan tot nu toe niet zo boeien en dat mag de organisatie zichzelf verwijten. Geen klimmer die het in zijn hoofd haalt om een hardbevochten voorsprong vervolgens weer prijs te geven in de afdaling en de tientallen vlakke kilometers richting finish. Er zijn voldoende etappes die in een massaspurt kunnen eindigen, Mark Cavendish heeft al vier keer mogen toeslaan, dus trek de eindstreep in een bergetappe op de top dan worden inspanningen en verschillen lonend gemaakt. Zeker als Fransman zou het mij mateloos storen dat de westelijke helft van Frankrijk nagenoeg geheel wordt overgeslagen terwijl wel Monaco, Spanje, Andorra, Zwitserland en Italië worden aangedaan. De Vuelta, Ronde van Spanje, maakt het nog bonter want die start dit jaar in Assen en volgend jaar zijn de prologen van de Giro d'Italia en de Tour de France in Rotterdam en Amsterdam, Nederland grossiert in de grote wielerrondes. Wanneer er forse bedragen worden betaald om als aankomst- of vertrekplaats te fungeren dan wordt het parcours graag aangepast. De Rabobankploeg voldoet nog niet aan de hoge verwachtingen maar heeft ook met veel tegenslag te kampen. Vijf renners zijn ten val gekomen, Nederlands grootste belofte Gesink zit met een gebroken pols thuis, ten Dam en Flecha ondervinden veel hinder van blessures. Freire heeft een paar keer naast een etappezege gegrepen en ook kopman Menchov stelt zwaar teleur. Astana heeft ondanks het verlies van Leipheimer de meeste kanshebbers voor de eindzege en laat het duidelijk op de laatste week aankomen. Alle klassementrijders zijn bang om hun kruit te vroeg te verschieten en springen spaarzaam met hun krachten om. Cavendish en de overige Columbia teamgenoten zijn oppermachtig in de sprint en strijken veel prijzengeld op. In de bergen durft niemand zijn nek uit te steken want de Alpen en Mont Ventoux komen er nog aan en de laatste veertig kilometers wordt pas echt gekoerst om de etappewinst te behalen. De wielrenners hebben weinig of geen eigen initiatief, de ploegleiders hebben via de geliefde en verguisde oortjes contact met hun mannen en voeren de regie. Het afwachtende, voorspelbare en geregisseerde koersen maakt het volgen van de Tour een stuk minder interessant. Een wielerspel i.p.v. wielerspektakel dat voor mij geen drie weken in beslag hoeft te nemen maar de commercialisering van de Tour vereist dat nu eenmaal.

Te zomers

Reikhalzend hebben we naar de zomer uitgekeken maar als het kwik tot dertig graden stijgt dan maakt dat verlangen snel plaats voor een schreeuw om afkoeling. De drukkende warmte heeft een verlammende uitwerking op het dagelijkse leven, iedereen puft en klaagt er op los terwijl dat niets aan de situatie verandert. Ik ben die tropische dagen niet buiten geweest, mijn armen plakten vast op de kunstlederen polstering van het werkblad waardoor ik ze helemaal niet meer kon bewegen. De fut ontbrak me om een blog te schrijven, bijvoorbeeld over Wacko Jacko of The U2 360 Degrees Tour. Eerlijk gezegd wilde ik graag Wimbledon volgen, ook best vermoeiend als er tot laat in de avond wordt getennist. Net als vorig jaar werd de heren enkelfinale een vijfsetter, die Roger Federer nu wel winnend wist af te sluiten. Pas in de dertigste game kon de Zwitser voor de eerste keer een breakkans tegen Andy Roddick benutten en zijn 15de Grand Slam titel behalen. Nadat de uitzending van Net5 of BBC ophield, ging ik in de achterover gekantelde rolstoel bijkomen van alle getoonde tennisbeelden. Licht uit, raam ver open en radio op Arrow Classic Rock, een radiostation dat nagenoeg non-stop muziek uit de goeie jaren laat horen, ideaal om lekker te ontspannen alvorens rond middernacht naar bed te gaan.

Wereldreis

Voor vaderdag heb ik van mijn jongste zoon een uitstapje naar het GaiaPark cadeau gekregen en aangezien we verzekerd wilden zijn van mooi weer, besloten we meteen vrijdag 26 juni op stap te gaan. De weersvoorspelling was goed voor deze wellicht minder drukke doordeweekse dag dus lieten Jeroen, Daniëlle, Karin en ik ons naar de Zoo in Kerkrade rijden. De uitgezette routes voeren langs de dierenverblijven, die natuurgetrouw zijn nagebootst en vanaf meerdere soms overdekte punten zijn te bezichtigen. De paden zijn zeker voor een rolstoel met kinbesturing te hobbelig en meer schaduwbiedende aanplanting zou welkom zijn. Kort na de opening hebben we met de VSN reeds een bezoek gebracht aan het GaiaPark en ook toen was het snikhete expeditie. De Zoo van Antwerpen is een schitterend voorbeeld hoe flora en fauna te verenigen zijn, waarmee de aanduiding dierenpark of -tuin ook alle eer wordt aangedaan. Zo veel mogelijk open verblijven i.p.v. kooien is prima voor de dieren en de bezoekers maar de aankleding van de Kerkraadse Zoo verdient nog aandacht. Meer groenvoorziening m.n. bomen geeft het park een frisser uiterlijk en biedt bescherming tegen de alsmaar in kracht toenemende zon. Bij de parkeerplaats is ook geen enkele schuilgelegenheid tegen zon of neerslag en de taxi kan een half uur op zich laten wachten. Wij kozen voor de wereldroute, een mede door de warmte vermoeiende onderneming maar als inspanning met ontspanning wordt beloond dan is het makkelijker op te brengen. De drukte viel reuze mee ondanks de aanwezigheid van enkele busladingen kinderen, die mij en de rolstoel zo interessant vonden dat zij vergaten voor zich te kijken en struikelden. Het GaiaPark is te groot om alles op één dag goed te bekijken dus hebben we de roofvogelshow en voedertijden van diverse dieren aan ons voorbij moeten laten gaan. Sommige dieren hadden zich goed verscholen om te luieren waardoor het een zoekplaatje werd maar wat we hebben gezien is mooi want het dierenleven blijft fascineren.

Sport, sport en meer sport

Geen sprake van financiële crisis bij Real Madrid want voor het inlijven van Kaka en Ronaldo wordt met miljoenen gesmeten. Ook de Uefa/Fifa vindt een transfersom van 94 miljoen absurd hoog en beraadt zich op maatregelen om daar een halt aan te roepen. De overtollige Nederlanders in Madrileense dienst moeten in de uitverkoop om de uitgaven enigszins in de hand te houden. Heeft Yolanthe net het onbestendige Volendam verruild voor de Spaanse hoofdstad om zich aan de zon en natuurlijk Wesley te koesteren en dan breken er onzekere tijden aan.
Het krachttennis van Rafael Nadal begint zijn tol te eisen, hij heeft vanwege een knieblessure Wimbledon moeten afzeggen en hoopt hersteld te zijn voor de US Open. Mocht Roger Federer er in slagen om na Parijs ook in Londen te zegevieren dan slaat hij weer twee vliegen in één klap, vijftien Grand Slam titels zou een absoluut record betekenen en hij zou opnieuw de nummer 1 van de wereld worden. Er zijn echter meer kapers op de kust, gevaarlijke outsiders, gevestigde namen als Novak Djokovic en last but not least Andy Murray. Alle hoop is gericht op de in goede vorm verkerende Schot want Wimbledon kent al 73 jaar geen Britse winnaar meer.
De comeback van Raemon Sluiter in het tenniscircuit is na enkele maanden al buitengewoon succesvol, afgelopen zaterdag stond hij in de finale van de Ordina Open, het grastoernooi in Rosmalen. Helaas verloor hij ook zijn vierde ATP finale, dit maal van de Duitser Benjamin Becker, niet te verwarren met Boom Boom Boris. Zijn klim van 866 naar 328 op de wereldranglijst is een schrale troost voor dit verlies, verder zal Fatima hem wel over deze dip hebben geholpen. Sluiter wou anderhalf jaar aankijken hoe hij kan meedraaien op het hoogste niveau en daar moet hij in ieder geval mee doorgaan.
Maakt Lance Armstrong kans op een achtste Tourzege? Kan Denis Menchov na de Giro d'Italia ook de Tour de France op zijn naam schrijven? Kunnen de Nederlandse deelnemers m.n. Robert Gesink een rol van betekenis spelen? Allemaal vragen waarop we binnen drie weken na de start op 4 juli van de Ronde van Frankrijk een antwoord krijgen. Ondanks alle dopingsschandalen blijft het een mooi sportevenement, niet altijd even spectaculair en boeiend maar vooral de bergetappes zijn toch het bekijken waard.

Trots (on)terecht

Fortuna SC heeft met succes het intrekken van de licentie door de KNVB aangevochten. Het gerechtshof van Utrecht vonnist dat de intrekking onrechtmatig is omdat door de KNVB procedurefouten zijn gemaakt en Fortuna SC in staat moet worden gesteld om deel te nemen aan de Jupiler league. Verbazingwekkend dat een voetbalbond, die al de nodige jaren bestaat, zich niet aan haar eigen regels houdt alhoewel justitie maakt ook fouten waardoor criminelen vrijuit gaan. TOF, trots op Fortuna, heeft met allerlei acties zoals een wedstrijd tegen Bayern Munchen, de club weer een batig saldo bezorgd. De vraag blijft of er voldoende financiële draagkracht is om de toekomst op lange termijn te garanderen. Als iedereen, die voor clubbehoud en tegen een fusie was, trouw het stadion gaat bezoeken dan helpen zij mee om de kas te spekken. Bezoekersaantallen van enkele duizenden per thuiswedstrijd daar loopt een penningmeester niet warm van. De club uit Sittard-Geleen heeft een dikke maand voor de start van de competitie welgeteld 1 speler onder contract staan. In die korte tijd nog minstens vijftien spelers contracteren en daar een team van vormen, is geen gemakkelijke opdracht. Als de KNVB zich bij het vonnis neerlegt dan zal het wedstrijdschema voor de competitie, die in het weekend van 25 en 26 juli begint, moeten worden bijgewerkt. De toekomst zal uitwijzen of Sittard-Geleen en omstreken trots kan zijn op Fortuna SC of dat het doek ooit definitief gaat vallen. Voor een derde poging om een fusie van Limburgse voetbalclubs tot stand te brengen, zullen niet meer snel initiatiefnemers worden gevonden na het debacle van Sporting Limburg.

De afweging

De wereld draait door maar wat is die klein geworden. Van mijn eigen woning heb ik noodgedwongen afstand moeten doen en via een aangepast huurhuis met woonunit, ben ik op een kamer in een zorgcentrum terechtgekomen. Audio-apparatuur, televisie en een klein zwart meubel is alles wat van mijn inboedel is overgebleven maar materialisme is mij vreemd na een echtscheiding en de diagnose ALS. Zelf rijden of als bijrijder in een personenauto is geschiedenis en wat het betekent om afhankelijk te zijn van de rolstoeltaxi, daar heb ik al vaker over geschreven. Sociale contacten van werk en verenigingsleven zijn weggevallen. Met collega's trek je elke werkdag doorgaans ruim acht uur op. Van welke vereniging dan ook was ik een trouw lid, veel vrije tijd werd in de club gestoken en gedeeld met clubleden. Vrienden en kennissen zijn afgehaakt. Ontegenzeglijk ben ik niet meer de persoon van weleer; altijd bereid om een helpende hand toe te steken en overal voor in. Als je geen maatschappelijke rol vervult, niet aan alles kunt deelnemen dan ben je niet meer in tel en word je als een gebruiksartikel afgedankt. Toen het lopen onverantwoord werd, is de scootmobiel ingeruild voor een elektrische rolstoel. Met beide vervoermiddelen heb ik grote afstanden afgelegd en vele kilometers gemaakt. Dat behoort tot de verleden tijd sinds ik op kinbesturing ben aangewezen, eigenlijk een beperking binnen de beperking. Onlangs heb ik aangegeven dat het bedienen van de knoppen op het werkblad problematischer wordt. Men heeft mij verteld dat er meerdere alternatieven zijn, b.v. knoppen verwerkt in de hoofdsteun, zodat ik zelfstandig mobiel kan blijven. Voor de dagelijkse verzorging; douchen, kleden, scheren, voeding en toiletgang, ben ik volledig aangewezen op hulp. Mijn neus snuiten, een hand voor mijn mond of neus houden bij geeuwen of niezen, krabben als ik ergens jeuk heb en ontlasten zonder laxeermiddel zijn zaken waartoe ik niet meer in staat ben. Ik heb de beschikking over een spraakcomputer omdat het spreken te vermoeiend en onverstaanbaar werd. Communiceren daarmee vraagt om begrip en geduld van zowel mij als de toehoorder(s). Het gebruikelijke spreektempo ligt zo hoog dat direct, spontaan reageren ondoenlijk is. Ondanks dat ik veelal een luisterrol vervul, zijn het gezelschap en een ander geluid een aangename afwisseling van de dagelijkse gang van zaken. Iets nuttigen in vaste en vloeibare vorm is een van de grootste geneugten van het leven. Eten doe ik helemaal niet meer en drinken met mate, ik teer op sonde-voeding en koud water. Mijn vitale longcapaciteit is afgenomen, al een hele tijd stabiel gebleven maar er tikt een tijdbom in je lijf. Ernstige uitval van de ademhalingsspieren luidt voor veel ALS-patiënten het begin van het einde in. Van ademondersteuning moet de effectiviteit in de praktijk blijken en zo ja is dat vaak van korte duur, actieve beademing wordt weinig toegepast en beide zijn een behoorlijke inbreuk op je levenspeil. Psychisch moet het ziekteverloop ook verwerkt en gedragen kunnen worden. Zelfs iemand met een groot incasserings- en doorzettingsvermogen bereikt op een gegeven ogenblik de grens. In de dierenwereld zou ik allang ten dode opgeschreven zijn maar mensen worden zo lang mogelijk in leven gehouden. Uitzichtloos is de situatie al vanaf de definitieve diagnose ALS. Zodra ongeloof, verwerking, acceptatie, meer verwerking en meer acceptatie plaatsmaakt voor realiteitszin, rijst de vraag of de kwaliteit van leven nog menswaardig is. Als je zoveel hebt ingeleverd dan is op enig moment een afweging aan de orde van de resterende mogelijkheden tegenover alle beperkingen.

Alarmfase 6

Wat staat ons komend najaar te wachten? De WHO heeft de hoogste fase afgekondigd, hetgeen inhoudt dat we te maken hebben met een wereldwijde uitbraak van de Mexicaanse griep. Volgens kenners was er allang sprake van verspreiding over minimaal twee continenten en dus van een pandemie. Over het aantal besmette en dodelijke gevallen is ook verschil van mening maar dat gegoochel met cijfers zie je al bij kleinere rampen. Men heeft ontdekt dat dit griepvirus gelijkenissen vertoont met een griep in 1957, waardoor ouderen beschermd kunnen zijn. De verwachting is dan ook dat de Mexicaanse griep vooral onder de jongere populaties slachtoffers zal maken. Na de zomer wordt een explosieve toename van besmettingen waaronder met dodelijke afloop voorspeld. Voor Nederland wordt gesproken over eenderde van de bevolking dus ruim 5 miljoen ziektegevallen met mogelijk 4000 tot 10000 doden. Besmettingshaarden b.v. scholen kunnen worden gesloten en grote samenscholingen b.v. popconcert kunnen worden verboden. Roel Coutinho en Ab Osterhaus zullen nog vaker hun zegje komen doen in de actualiteitenprogramma's. Naast de economische crisis krijgen we dus nog meer voor de kiezen en m.n. mensen jonger dan 60 jaar, de beroepsbevolking. De werkloosheid gaat fors toenemen en het ziekteverzuim zal ook een enorme piek geven. Sombere tijden voor werknemers en werkgevers behalve de producenten van Tamiflu en het vaccin, die gaan een rijke bloei doormaken.

Tennishistorie

De halve finales van de heren waren wellicht de spannendste partijen van Roland Garros 2009. Robin Soderling die een achterstand van 1-4 in de vijfde set omboog en de wedstrijd tegen Fernando Gonzalez toch nog won. Met zijn overwinningen op Nadal en Davydenko had hij al bewezen waartoe hij in staat is en was daarmee nu in zijn eerste Grand Slam finale beland. In de vijf voorgaande confrontaties had Roger Federer nog geen set afgestaan aan Juan Martin Del Potro maar in deze halve finale kwam hij met 2-0 achter. Net als in de vijfsetter tegen Tommy Haas, wist hij ook tegen de boomlange Argentijn pas in de derde set het spel echt naar zijn hand te zetten. De Zweed Soderling begon dramatisch aan de eindstrijd, in zijn openingsgame sloeg hij geen enkele eerste service in. Binnen dertien minuten stond het 0-4 en tien minuten later was de eerste set met 1-6 voor Roger Federer, die een enorme gedrevenheid toonde. Dankzij zijn veelzijdigheid kon hij naar hartelust variëren; service, forehand, backhand, slicebal, volley, smash en de sinds kort steeds vaker gebruikte dropshot liepen allemaal gesmeerd. Robin Soderling kwam zelden in zijn spel, harde service naar buiten gevolgd door een scherpe forehand in de andere hoek. Het werd pijnlijk duidelijk dat hij een wedstrijd geen andere wending kan geven omdat hij niet beschikt over hetzelfde arsenaal aan slagen als zijn tegenspeler. Na drie games in de tweede set verscheen op de tennisbaan een gestoorde vent, die Roger Federer lastigviel. De Zwitser was lichtelijk van slag, maakte meer onnodige fouten en miste een aantal breakkansen waardoor het een gelijkopgaande strijd werd. In de tiebreak had hij zich weer overtuigend herpakt, door vier aces en drie minibreaks werd die met 1-7 gewonnen. De derde set leverde Robin Soderling opnieuw zijn game in en die voorsprong van een break hield Roger Federer vast tot einde wedstrijd. Het lijkt alsof hij zich niet harder inspant dan nodig is en tennissen hem sowieso weinig energie kost. Een beetje beschamend hoe het hele stadion als een blok achter de Zwitser stond maar iedereen gunde hem de ontbrekende Grand Slam titel. Met vijfmaal Wimbledon en US Open, driemaal Australian Open, nu Roland Garros en in totaal veertien Grand Slam titels schreef hij geschiedenis. Het zou mij niet verbazen dat er nog meer successen in het verschiet liggen nu dit juk, deze druk van hem af is gevallen.

Sightseeing

Mijn ogen zijn al geruime tijd droog, rood en gevoelig, naar mijn mening vanwege de lage luchtvochtigheid waar ik merendeels verblijf. Het gebruik van vidisic noch fusithalmic ooggel geeft niet of nauwelijks verbetering. Op het onderste rechterooglid zijn twee verdikkingen, vermoedelijk verstopte talgkliertjes, zichtbaar. Dat was de aanleiding voor doorverwijzing op vrijdag 5 juni naar de oogheelkunde van het Sittard-Geleense OMC, Orbis medisch centrum, een mooie gelegenheid om dit paleis onder de ziekenhuizen met eigen ogen te bezichtigen. De hoofdingang is gelegen aan de oostzijde en wordt ontsierd door alle geparkeerde of gestalde vervoermiddelen en de onkruidstroken, blijkbaar is de tuinaanleg een sluitpost. Dezelfde rommelige indruk krijg je bij binnenkomst in het atrium, waar alles zo opzichtig is ingedeeld dat je er een weg tussendoor moet zoeken. Sommige doorgangen zijn zo smal dat twee rolstoelers elkaar niet makkelijk kunnen passeren. Als de baan van houten latten in de vloer naast een decoratieve geen functionele betekenis heeft dan is het een onnodige, storende onderbreking van een glad oppervlak. Tijdens onze aanwezigheid van ruim een uur hebben we ongeveer alle uithoeken van het atrium gezien. Bij de entree verwees de medewerkster van de infobalie ons naar het loket voor BSN registratie en rectificatie halverwege het atrium. Van daaruit terug naar de polikliniek oogheelkunde aan de oostkant, waar men zei dat we op de POK, poliklinische operatiekamer, moesten zijn en west 35 konden volgen. Dus naar de westzijde gelopen c.q. gereden, voorbij het loket waar mijn ponsplaatje was gemaakt, en met de lift naar de derde verdieping. Daar gearriveerd bleek dat west 35 alleen voor personeel toegankelijk is en aangezien navraag aldaar niks opleverde, restte ons niets anders dan terug te gaan naar de poli oogheelkunde. Op onze tocht van west naar oost zagen wij inmiddels al aardig wat herkenningspunten en na telefonische raadpleging werd nu meegedeeld dat het niet west maar oost 35 moet zijn. Weer aangekomen op de derde etage maar nu aan de oostkant, mochten we plaatsnemen in de wachtruimte, bereikbaar door twee niet automatisch maar tegengesteld te openen deuren. Na een kwartiertje was ik aan de beurt en werd mij vriendelijk gevraagd om goed door de smalle deuropeningen te sturen. Drie sympathieke vrouwen, oogarts Stehouwer en twee assistentes, ontvingen ons hartelijk en na uitwisseling van informatie werd tot actie overgegaan. Aangezien ik in de rolstoel een horizontale positie kan aannemen, werd de operatietafel verschoven zodat ik onder de lamp kon gaan staan. Ik kreeg verdovende oogdruppels, een groene lap over mij heen, twee verdovingsspuitjes onder mijn oog en een klem op mijn onderste ooglid waarna een incisie in de ontstekinkjes werd gemaakt. Na deppen en schoonmaken werd mijn rechteroog afgeplakt gevolgd door een geduldig afscheid waarna ik mocht bewijzen op half gezichtsvermogen weer schadevrij naar buiten te kunnen rijden. Terug op de begane grond hebben we bij het restaurant vooraan in het atrium via taxipoint de terugrit geboekt en daar schuin tegenover in de apotheek de oogzalf besteld. Daarmee was de missie voltooid en konden wij tijdig voor de tv plaatsnemen om te genieten van de halve finales heren op Roland Garros. In het land der blinden is eenoog koning maar uiteraard wilde ik daarbij beide ogen gebruiken want mono kijken is zo vervelend.

Dubbelslag

In het Pinksterweekend gebeurde nog meer op het sportieve vlak, in de tennissport om specifiek te zijn. Roland Garros verloor beide titelverdedigers en andere hooggeplaatste tennisspelers terwijl de outsiders hun spelniveau overtroffen. De grootste verrassing was zonder twijfel de uitschakeling van Rafael Nadal door de Zweed Robin Soderling. Eerder had Nowak Djokovic al het veld moeten ruimen en sneuvelde Andy Murray in de kwartfinale tegen de Chileen Fernando Gonzalez. Zo hebben drie mannen, die met afstand de top vier vormen, vroegtijdig het tennispodium in Parijs moeten verlaten. Daarmee lijkt de weg open te liggen voor Roger Federer om twee wensen ineens te verwezenlijken, Roland Garros winnen en zijn veertiende Grand Slam titel behalen. De Franse Open heeft hij nog niet op zijn naam staan, met veertien evenaart hij het record van Pete Sampras en daarnaast komt de nummer 1 positie op de wereldranglijst weer meer in het vizier. Bij de dames is zogezegd Anna Ivanovic, de winnares van vorig jaar, uitgeschakeld. Serena Williams, die de ambitie heeft om weer nummer 1 te worden, moest het in de kwartfinale afleggen tegen Svetlana Kuznetsova. Andere titelkandidaten als Elena Dementieva, Venus Williams en wellicht ook Maria Sharapova, die in de kwartfinale verloor van Dominika Cibulkova, hebben het strijdtoneel tevens al verlaten. De damesfinale wordt een Russisch onderonsje tussen Dinara Safina en Svetlana Kuznetsova, waarbij de eerstgenoemde favoriet is voor de winst op Roland Garros en behoud van het leiderschap in het vrouwentennis.

Met vallen en opstaan

Een individuele tijdrit als afsluiting van een meerweekse wielerronde is geen succes, zo bleek Pinksterzondag bij de Giro d'Italia. Een hoofdstedelijk criterium zoals bij de Tour de France, is een beter slot en biedt de wielerfans de kans om hun favorieten meerdere malen voorbij te zien rijden. De route was uitgezet in het oude gedeelte van Rome gekenmerkt door veel bochtige wegen met straatstenen en gelukkig een paar lange rechte stukken asfalt. Als zo'n wegdek natregent, wordt het echt bloedlink om voluit te rijden en daar hadden dan ook weinig renners zin in. De meesten waren meer bezig met heelhuids de eindstreep halen dan met een goed resultaat neerzetten. Eigenlijk was de koers al gelopen en kon de roze truidrager de eindoverwinning normaal gesproken niet ontgaan. Alleen dingen als mechanische pech, een lekke band of een onfortuinlijke val zouden nog roet in het eten kunnen gooien. Toen de laatste twee wielrenners aan hun strijd tegen de klok begonnen, was het parcours ver opgedroogd maar gaandeweg begon het opnieuw te regenen. De Italiaan Di Luca ging hard van start en had na een kwart van de ritafstand 5 seconden van zijn achterstand weggewerkt. Denis Menchov, de Rus in dienst van de Rabobankploeg, nam minder risico en bouwde zijn race goed op. Vertrouwend op zijn betere kwaliteiten als tijdritrenner breidde hij de oorspronkelijke voorsprong van 21 seconden gestaag uit. De Italiaanse euforie verdween snel als sneeuw voor de zon toen duidelijk werd dat de leider zijn roze trui zou behouden en ook de etappezege zou grijpen. Echter in de laatste kilometer sloeg het noodlot toe en kwam Denis Menchov volkomen onverwacht ten val. Heel Italië veerde op en zag de kansen voor Di Luca, hun idool op het winnen van de Giro d'Italia stijgen. Dankzij een razendsnelle fietswissel en de geboekte royale tijdwinst, passeerde Denis Menchov nog twintig tellen sneller dan zijn Italiaanse opponent de finish. Aangezien Lars Boom de Ronde van België op zijn naam schreef, viel de Rabobankploeg in hetzelfde Pinksterweekend tweemaal in de prijzen.

Gewoon goed

Het tweede Grand Slam toernooi van dit tennisseizoen is afgelopen zondag in Parijs van start gegaan. Roger Federer heeft te kennen gegeven dat hij zeker tot en met de Olympische spelen van Londen in 2012 op het hoogste niveau wil blijven tennissen. Daarnaast aast hij op minimaal nog een Grand Slam titel, bij voorkeur Roland Garros want die ontbreekt op zijn erelijst. Pete Sampras heeft met veertien Grand Slam titels het record in handen en Roger Federer is bij dertien blijven steken. Zo mogelijk wil hij de nummer 1 positie op de wereldranglijst heroveren maar de concurrentie is groot. De top vier is erg aan elkaar gewaagd en Rafael Nadal, Andy Murray en Novak Djokovic zijn jongere spelers, die evengoed hun ambities hebben. Als de arbitrage je vaak met Jeu aanspreken dan gaat het goed en na zeven partijen kan de Franse Open titel behaald zijn. Niets is uitgesloten in tennis en ik gun het Roger Federer, die tot de sympathiekste in het tenniscircuit behoort. Ondanks zijn kwaliteiten en aanzien, altijd met correct gedrag en zonder kapsones in tegenstelling tot de huidige mondiale tennisleider. Rafael Nadal permitteert zich fratsen, die anderen niet in hun hoofd halen of anders daarvoor berispt zouden worden. Terwijl de arbiter en de tegenstander al minutenlang klaarstaan, werkt hij in alle rust zijn voorbereiding af. Die uitvoerige ceremonie eindigt met het nuttigen van een energiegevende emulsie gevolgd door slokken uit twee flessen, die hij met uiterste precisie voor zich op het gravel plaatst. Wanneer hij zich dan eindelijk voegt bij de twee heren, die inmiddels wortel hebben geschoten, staat hij als een bezetene te springen. Binnen twintig seconden serveren, geen pauze nemen na de eerste game van een set en niet van racket wisselen zonder dat het mankementen vertoont gedurende twee aaneengesloten games zijn regels die frequent worden geschonden en waar de arbiters paal en perk aan zouden moeten stellen.

Weerpraatje

Nu de heerschappij van de ijsheiligen voorbij is, kan de zomer haar intrede voorbereiden. De officiële datum is nog een kleine maand verwijderd, valt samen met Wereld ALS-dag en dit jaar ook met vaderdag. De zon laat zich niet onbetuigd, er zijn al meerdere mooie dagen met temperaturen tussen 20 en 25 graden geweest. Wat mij betreft is dat warm genoeg en lichte bewolking, waar de zon zich af en toe achter verschuild, vind ik ook prima. Hemelvaartsdag was zo'n aangenaam warme dag met een verkoelend briesje waardoor het heerlijk vertoeven was in de frisse buitenlucht. Zonder jas en met korte mouwen geeft mij optimale bewegingsvrijheid om de doorgaans muffe, onwelriekende afdeling te ontvluchten. Het afwisselende karakter van een zeeklimaat, waar we in ons land mee te maken hebben, staat de meesten wel aan. Bij lang aanhoudende hitte- of neerslagperiodes begint de grote meute te klagen, in beide situaties kun je buitenshuis niet actief zijn. Ook na twee, drie weken luiervakantie verveelt het om dag in dag uit te zonnen en te zwemmen. Dagenlang regen of onbestendig weer is men sneller beu, liever voor afkoeling de schaduw opzoeken dan helemaal niet naar buiten te kunnen zonder doordrenkt te raken. Als we het weer konden regelen dan zou het overdag zonnig en droog zijn en in de late avond of nacht een regen- of onweersbui geven. Ik denk niet dat de weergoden het zover laten komen maar laat de echte zomertijd maar beginnen.

Wanneer en waarover

Het liefst zou ik dagelijks minimaal een blog willen publiceren maar dat is om meerdere redenen niet haalbaar. Ik bruis niet meer van de energie, het schrijven van een blog is voor mij fysiek en mentaal belastend. Waar ik aan begin dat maak ik af en bij voorkeur achter elkaar, zit nog steeds in de aard van het beestje. Deze karaktertrek breekt me dan onverbiddelijk op en noopt me tot het nemen van rust in de achterover gekantelde rolstoel. 's Middags op bed rusten en voor middernacht gaan slapen komen zelden voor, veel en lang in horizontale houding verkeren is een straf voor mij omdat ik dan het meest beperkt ben. Ik kan met moeite mijn armen en benen verleggen en een beetje van zij op rug en terug draaien maar echt een andere lighouding aannemen is er niet bij.
Ten tweede kan ik niet zelf en ogenblikkelijk mijn weblog updaten en dat is wel vereist als je op de actualiteit wil inspringen. Wat nu de volle media-aandacht krijgt, kan binnen een week alweer door een volgend nieuwsfeit worden verdrongen. Reageren op een sportprestatie moet geschieden voordat een volgende wedstrijd heeft plaatsgevonden of weer een nieuw record wordt gevestigd. De crises zijn hot en zullen voorlopig iedereen blijven bezighouden temeer omdat de gevolgen daarvan lang doorwerken en vele mensen treffen. CBS-cijfers, faillissement, werkeloosheid, koopkracht, er is snel een aanleiding gevonden om weer daarover te schrijven. Andere items, zoals de berechting van Radovan Karadzic, nemen zoveel tijd in beslag dat ze op de achtergrond geraken totdat zich weer iets belangwekkends voordoet en dan is het opnieuw nieuws.
Ten derde probeer ik een onderwerp te kiezen waarvoor brede interesse bestaat danwel kan worden opgewekt. Als ik dagelijks zou berichten over mijn nachtrust en verzorging dan zou dat ongetwijfeld zowel de lezers als mijzelf mateloos gaan vervelen. Schrijven over zaken als de liefdesbreuk tussen Jan Smit en Yolanthe Cabau van Kasbergen, belachelijk dat zoiets het NOS journaal haalt, laat ik graag aan de roddelpers over. Van de theaterbezoeken doe ik in de regel altijd verslag omdat ik zo'n uitje met plezier beschrijf en anderen aan de hand van een objectieve recensie kunnen besluiten om ook een voorstelling te boeken. Uiteraard is mijn gezondheidstoestand een terugkerend onderwerp, dat was de directe aanleiding om te starten met "De wereld draait door ....." en zolang ik ertoe in staat ben zal ik blijven bloggen.

Avond met een gouden randje

Op een door de gordijnen verkleind podium met slechts een enkele witte buisverlichting vertolkten zij twee nummers uit hun beginperiode. Nauwelijks herkenbaar in een sober, donker decor, zo moeten hun eerste optredens zijn geweest. U2NL - In the name of U2, het Nederlandse eerbetoon aan U2, ging daarna podiumbreed verder met alle toeters en bellen, die passen bij een goeie imitatie van een succesvolle popgroep. Blijkbaar is er veel vraag naar tribute bands want voor het volgende theaterseizoen staan o.a. Queen en The Eagles op het programma. Wat we gezien en gehoord hebben was goed, Pink Project, U2NL en ook DI-RECT doet Tommy, al is de laatste een gerenommeerde band die The Who wel voortreffelijk nabootste. Ik moet toegeven dat ik geen U2-fan van het eerste uur ben maar na het bekijken en beluisteren van hun dvd The best of 1990-2000 was mijn enthousiasme snel aangewakkerd. Inmiddels bezit ik drie dvd's en de nieuwste cd No line on the horizon van deze Ierse formatie met Bono en the Edge als smaakmakers. Juli dit jaar staat U2 in de Amsterdam Arena, dat wordt meer genieten dan van Ajax maar de amusementswaarde van live muziek en voetbal is ook onvergelijkbaar.
In de pauze en ook na afloop van het concert hadden wij een ontmoeting met een goeie kennis vergezeld door een vriendin van haar. Zij ontroerde mij door te bekennen dat ze een voorgevoel had van ons treffen op deze avond. Het heeft ogenschijnlijk zo moeten zijn, wij hebben U2NL pas op 18 april na de show van Tineke Schouten geboekt. Rosalinda was de partner van Mart, die op 42-jarige leeftijd overleed aan de gevolgen van ALS. We leerden elkaar kennen op de regionale bijeenkomsten van de VSN en er was meteen een klik. Tijdens uitstapjes trokken we samen op en we hebben elkaar verscheidene keren thuis opgezocht. Alhoewel het ziekteverloop verschilde, voelden Mart en ik elkaar goed aan, een half woord of zelfs maar een blik was voldoende om elkaar te kunnen begrijpen. Na zijn overlijden, ruim anderhalf jaar geleden, hebben Rosalinda en ik schriftelijk contact gehad want ik wilde haar steunen, een hart onder de riem steken. ALS heeft ons weliswaar samengebracht maar ik begrijp heel goed dat een confrontatie met een ALS-patiënt niet makkelijk voor haar is. Daarom vind ik het sterk van Rosalinda dat zij mij aansprak en ook wil komen bezoeken zodat we meer tijd hebben om bij te praten.

Met de billen bloot

Het hoge woord is er uit, Marco van Basten erkent dat hij niet de capaciteiten heeft om een topclub te coachen. Sommigen noemen dat eerlijk, dapper of andere strelende bewoordingen maar had hij niet eerder moeten inzien dat Ajax nog te hoog gegrepen is. Wellicht dat het met Johan Cruijff in een ondersteunende rol meer kans van slagen had gehad maar die samenwerking werd vroegtijdig opgezegd. Marco van Basten wou op eigen benen staan, op eigen kracht Ajax het kampioenschap en de champions league bezorgen. Hij heeft daarmee de club, haar aanhangers en zichzelf bepaald geen goede dienst bewezen. Voor Ajax is het weer een verloren seizoen, de supporters zijn uiteraard zwaar teleurgesteld en het aanzien van Marco van Basten als clubtrainer is behoorlijk gekelderd. Toen de kampioenskansen waren verkeken werd hij door een Ajaxfan pannenkoek genoemd, wat een andere voetbalsupporter inspireerde tot de spandoektekst van Basten's pannenkoekmix, makkelijk te kloppen. Het aan- en verkoopbeleid van spelers, de opstelling en de tactiek werden door velen vaak niet begrepen. Het vertrek van Kenneth Perez naar FC Twente en de verbanning naar reservedoelman van Maarten Stekelenburg zijn twee sprekende voorbeelden. Een winnende coach heeft het gelijk aan zijn zijde maar Ajax heeft zware nederlagen geleden en is zelfs nog niet zeker van de derde plek ruim achter AZ en FC Twente. Marco van Basten heeft de eer aan zichzelf gehouden door zich niet te laten ontslaan maar zelf op te stappen. In dat opzicht is hij wel te prijzen want anders zou Ajax ook nog moeten dokken voor de resterende drie jaren van zijn contract. De speculaties over zijn opvolging houdt de voetbalwereld bezig en namen als Ronald Koeman, Frank Rijkaard en Co Adriaanse doen de ronde. Mocht Louis van Gaal vertrekken naar Bayern Munchen dan wordt het nog moeilijk kiezen voor de heren, met een ingespeeld AZ deelnemen aan de champions league of een team smeden van de individuele voetbalkwaliteiten van Ajax.

Niet leuker, wel makkelijker

De schriftelijke verzoeken om solo-vervoer en ontheffing van de gordelplicht zijn vooralsnog afgewezen. Valys verlangt ondanks het begeleidend briefje van de verpleeghuisarts toch nog een motivatie van een medisch specialist. Hetzelfde verzoek voor Regiotaxi loopt via de gemeente Sittard-Geleen dus krijg je met ambtelijke molens te maken. Zij sturen een uitgebreid formulier toe dat compleet ingevuld moet worden geretourneerd waarna de aanvraag pas in behandeling wordt genomen. Alsof het een eerste aanvraag is, willen zij alle gegevens opnieuw hebben, terwijl dit slechts een verzoek tot aanpassing betreft. Zou het ooit mogelijk worden om met een kort briefje of telefoontje zoiets te kunnen regelen? ALS is een progressieve ziekte waardoor een eenmalige verstrekking van een hulpmiddel doorgaans niet volstaat maar aanpassingen noodzakelijk zijn. De ALS-stichting Nederland zou zich moeten inspannen dat patiënten niet met zoveel bureaucratie te maken krijgen en steeds dezelfde deuren moeten openen om ergens aanspraak op te maken. De instanties die daarover beslissen zouden de slogan van de belastingdienst moeten hanteren maar er dan ook naar moeten handelen. Gingen alle verstrekkingen maar zo soepel als dat bij een rolstoel over het algemeen in iedere gemeente het geval is. De toekenning van een woonunit en aanpassingen in huis heeft destijds negen maanden in beslag genomen. Niet voor niets heb ik het in een eerder blog beschreven als een zware bevalling. De spraakcomputer heb ik ook niet zonder slag of stoot gekregen want daar was een tweede uitvoerig gemotiveerde aanvraag voor nodig. Het is toch onvoorstelbaar en onverkropbaar dat je afhankelijk bent van iemand, die vanachter een bureau beslist of je kunt communiceren. Ik wil niemand tekort doen maar zonder MiniMerc zou de invulling van mijn dagen beduidend minder zijn. Als ik voor de bediening van mijn apparatuur op anderen aangewezen zou zijn dan was dat voor het personeel erg belastend en voor mij zeer vervelend. Via e-mail, chat, (mobiele) telefonie en sms wordt op afstand gecommuniceerd en ik ben blij dat die laatste mogelijkheid voor mij beschikbaar is. Teksten schrijven is vermoeiend maar ik beleef er nog zoveel plezier aan dat ik er graag energie in wil blijven steken. Het was helemaal mooi geweest als ik ook zou kunnen internetten met de spraakcomputer. Technisch gezien is dat realiseerbaar maar met de eerdergenoemde mogelijkheden heeft de MiniMerc al moeite.

Storm in een glas water?

De WHO, world health organisation, schroefde de alarmering voor een wereldwijde uitbraak van de Mexicaanse griep in ras tempo op naar fase 5, het voorlaatste stadium voor een daadwerkelijke pandemie. Nadat in Mexico de varkensgriep uitbrak, raakte de humane bevolking besmet, werd het later ook van mens op mens overgedragen waarna verspreiding over andere delen van de wereld niet uitbleef. Aangezien het een virusbesmetting betreft is er geen medicatie voorhanden, wel een virusremmer zoals Tamiflu, en de bereiding van een vaccin neemt enkele maanden in beslag. Roel Coutinho en Ab Osterhaus, twee prominente virologen, verschijnen in diverse actualiteitenprogramma's om de natie voor te lichten en gerust te stellen. De aanwezigheid van vier verschillende soorten DNA-materiaal in het varkensgriepvirus, wordt als zeer opmerkelijk gezien. Het is zaak om een snelle, grote verspreiding tegen te gaan en zodoende tijd te winnen voor het fabriceren van voldoende vaccin. Sinds de pandemie van de Spaanse griep in 1918, waarbij miljoenen slachtoffers het leven lieten, is veel vooruitgang geboekt op het terrein van volksgezondheid dus zal het minder snel zo escaleren. Deze keer loopt het naar alle waarschijnlijkheid met een sisser af maar met de vele genetische manipulaties is een virusvariant, die niet tijdig te beteugelen is, niet ondenkbaar.

Door het oog van de naald

Koninginnedag in Apeldoorn werd ontsierd door een automobilist die trachtte de bus met de koninklijke familie aan boord te rammen. De dader was met zijn auto dwars door de mensenmassa en dranghekken gereden en tegen het monument De Naald tot stilstand gekomen. Het koningshuis kwam bij deze aanslag met de schrik vrij maar onder de omstanders zijn doden en zwaargewonden te betreuren. Dit afschuwelijk gebeuren toont aan dat ondanks alle veiligheidsmaatregelen iedere tot wanhoop gedreven persoon gedurende zo'n dag altijd wel een gelegenheid krijgt om iets aan te richten. Een goed moment voor bezinning of een koninginnedagviering in deze vorm om meerdere redenen nog kan en past heden ten dage. Het veiligheidsaspect is nu meer aan de orde dan ooit en terecht wordt de vraag gesteld of de majesteit en anderen zo aanraakbaar moeten zijn. Een dag lang wordt het noodlot getart en zijn zij een makkelijk doelwit voor wie kwaadwillend is. Oud-Hollandse spelletjes, liedjes, dansen, die al een eeuwigheid uit het straatbeeld zijn verdwenen, en andere activiteiten, die nauwelijks boeien, worden op touw gezet. De prinsen en prinsessen willen niet overal aan voorbij lopen en nemen beleefdheidshalve soms deel aan b.v. waterfietsen, golfballetje slaan of autoband verwisselen. Met de organisatie van dit hele circus is een aanzienlijk kapitaal gemoeid terwijl het koningshuis al handen vol geld kost. Een overweging waard om bij het aanstaande aftreden van koningin Beatrix tevens koninginnedag af te schaffen. Oranje boven maar wat vieren wij eigenlijk, het feit dat Nederland een koninkrijk is en dat het het koningshuis altijd goed zal blijven gaan? De dader heeft kenbaar gemaakt dat zijn actie bewust op de koninklijke familie was gericht, aangezien hij is overleden kunnen we naar zijn motief alleen maar gissen. Vaststaat dat de 38-jarige man zijn baan was kwijtgeraakt en de huur van zijn appartement niet meer kon opbrengen. Niet onaannemelijk was deze onbezonnen daad een schreeuw om aandacht voor zijn eigen problemen en in algemene zin voor de alsmaar groeiende kloof tussen arm en rijk. Een welvarend land als Nederland kent armoede, mensen die moeten rondkomen van een uitkering of de bijstand, mensen die zijn aangewezen op een voedselbank en mensen zonder vaste woon- of verblijfplaats die afhankelijk zijn van wat in afvalbakken wordt gedeponeerd. Vanwege de recessie verkeren velen in onzekerheid en de vrees voor verlies van werk, onderkomen en andere verworvenheden heerst. Tegelijkertijd blijven de welgestelden zich verder verrijken, de Balkenende-norm wordt niet gerespecteerd en vette bonussen en gigantische vertrekpremies worden uitgereikt. Het is niet uitgesloten dat door ellende, onrecht en onmacht bij meer noodlottig getroffenen iets knapt waardoor zij door het lint kunnen gaan.