Eind goed, al goed

Iedere blijvend invalide, die niet terminaal ziek is, raad ik aan om een rolstoelbusje aan te schaffen. De problemen met het georganiseerde rolstoelvervoer zijn meer structureel dan incidenteel en dat het ooit zal verbeteren is ijdele hoop. Voor vrijdagavond 18 maart hadden we de ritten Geleen naar Weert en vice versa geboekt bij Valys, dat betekent in mijn geval individueel vervoer dus rechtstreeks naar de bestemming en géén gecombineerde ritten. Tot mijn ontsteltenis kwam echter Regiotaxi voorrijden om ons via Valkenburg naar Weert te vervoeren, sowieso een zeer ongelukkige combinatie. In allerijl is er toen een andere taxi geregeld en doordat de chauffeur volgas heeft gereden, waren we toch op tijd in muziekcentrum De bosuil te Weert.
De medewerkers aldaar zouden ons namelijk voor de meute van 700 Bløffans binnen laten zodat we vooraan konden staan. Aangezien de crew dat onveilig vond i.v.m. de drukkende massa, werd verzocht om ons aan de zijkant achter een dranghek op te stellen. Een elro van 250 kg laat zich niet makkelijk wegduwen maar er was ook een gewone rolstoel bij en ik kan goed begrijpen dat Bløf liever op hysterische meiden uitkijkt. Aan de zijkant hadden we geen tien minuten gestaan, toen werd voorgesteld om naar een twee treden hogergelegen gedeelte te verkassen. Daar hebben we mee ingestemd want dat was de beste optie, met de elro in de hoogste stand had ik over het publiek heen perfect zicht op het podium. Het concert was een goede mix van Bløfs nieuwste cd 'Alles blijft anders' en ouder werk. In het tweede nummer dat zij ten gehore brachten, kwam heel toepasselijk de zinsnede 'is het terecht dat het gevecht is om ergens te kunnen zijn' voor maar uiteindelijk is alles op z'n pootjes terechtgekomen. Het is alleen frustrerend dat het taxivervoer zo vaak problemen geeft en op zo'n moment is niet kunnen praten mijn grootste handicap. Dat is de voornaamste reden waarom ik niet zonder begeleiding wil reizen omdat ik anders totaal ben overgeleverd aan de grillen van een taxibedrijf.
Na afloop werd ik aangesproken door de vrouw van de broer van een ex-collega, een andere Karin die ik niet ogenblikkelijk herkende want wij hadden elkaar slechts tweemaal eerder ontmoet. In 1995 op het feest na het huwelijk tussen die ex-collega en een ex-collega, waar ik vermomd als Raymond van het Groenewoud en later als bruidstaart optrad en in 2005 op Torhout Werchter met o.a. optredens van The Corrs en Phil Collins. Het viel ons op dat de medewerkers van De bosuil uiterst vriendelijk waren en ook wildvreemde bezoekers kwamen vragen hoe het optreden van Bløf was bevallen. 'Werthers echte' zijn niet alleen heerlijke roombabbelaars maar staat waarschijnlijk ook voor de Weertenaren als oprecht sympathieke mensen. Ik had de laatste cd van Bløf nog tegoed voor mijn verjaardag en die kon ter plekke worden aangeschaft dus dat hebben we gedaan. Even later arriveerde de taxi en tegen 01:00 uur waren we terug in Geleen. Ondanks een slechte start kunnen mijn zus Marlies, haar man Arie, Karin en ik terugkijken op een memorabele avond.

Ik heb er zin in

De dagen lengen, de temperatuur kruipt omhoog en de natuur ontwaakt. De trekvogels keren terug, winterslapers verlaten hun holen en alle voorbereidingen voor nieuw leven worden getroffen. Het bladgroen wil zich ontvouwen, de bloemknoppen staan op springen en akkers en tuinen worden in orde gemaakt. De mensen zijn opgewekter, winterkleding maakt plaats voor een luchtigere outfit en het buitenleven komt op gang. Heerlijk om frisse lucht op te snuiven en de warme zonnestraling op je lijf te voelen. De tennisprestaties van mijn oudste zoon Eric in de voorjaarscompetitie volgen terwijl de profs op Roland Garros strijden om de tweede Grand Slam titel van 2011. De ontknoping van de vaderlandse voetbalcompetitie, de KNVB bekerfinale FC Twente - AFC Ajax en de eindronden van de Champions en Europa league zijn niet te versmaden. Met het concert van Bløf afgelopen vrijdag in Weert is een reeks van acht voorstellingen in twee maanden tijd ingeluid. Soldaat van Oranje in Katwijk, Roger Waters met The Wall in Arnhem en de overige kortbij in de voor mij vertrouwde Oranjerie te Roermond. Ruim een half jaar vooruit plannen is in mijn situatie al gedurfd dus reikt mijn agenda niet verder dan 20 mei met Claudia de Breij. Tussendoor ziet mijn jongste zus Sarah, dat zal zeker niet ongemerkt voorbij gaan en ook daar verheug ik mij op.

Geloof en ongeloof

Mensen noemen zich nog wel katholiek maar dan niet praktizerend. Kerken blijven leeg en worden gesloopt want in onze drukke agenda is geen ruimte voor een wekelijks kerkbezoek. Door wie en wat er wordt verkondigd vanaf het preekgestoelte draagt ook niet altijd bij tot een uitverkocht huis. We zijn gelovig als het ons uitkomt, de E. H. communie van onze oogappel, kerstavond voor de feestelijke sfeer en ook soms bij een uitvaart wil het lukken dat de kerk afgeladen vol zit. Doop, communie, vormsel ondergaat men uit traditie, trouwen en zeker voor de kerk is niet in en bij een uitvaart wordt niet zelden gekozen voor een summiere dienst in het crematorium. Het op grote schaal aan het licht komen van seksueel misbruik door katholieke geestelijken heeft het imago van de R.K. bolwerken drastisch verslechterd en de uitschrijving van aanhangers in gang gezet. Oud-kardinaal Simonis strooide nog wat zout in de wonden toen hij zich met "Wir haben es nicht gewusst" zeer ongelukkig uitdrukte bij Pauw & Witteman terwijl later bleek dat hij wel degelijk op de hoogte was. Hij heeft zelfs willens en wetens iemand in een andere parochie geplaatst, waar deze man zich opnieuw aan kinderen vergreep. Het katholicisme was al op z'n retour en door de laatste verwikkelingen is dat in een stroomversnelling geraakt.
In de Steinse wijk Kerensheide, met betrekkelijk veel jonge gezinnen, gaat zeer waarschijnlijk op termijn de kerk tegen de vlakte en maakt plaats voor seniorenwoningen. Als prille tiener heb ik er bij huwelijken en uitvaarten de longen uit mijn lijf gezongen want dat was gebruikelijk in de vijfde klas. Mijn oudste zus is er getrouwd, mijn kinderen zijn er gedoopt en hebben er voor het eerst de hostie ontvangen. In 1965 verhuisden mijn ouders met kroost naar een nieuwbouwwijk in Stein, een klein dorp met ook toen al drie kerken. Om aan de behoefte van de vele kerkgangers tegemoet te komen, werd een straat verder dan de ouderlijke woning en onze buurman, de pastoor of kapelaan, een houten noodkerkje uit de grond gestampt. Mijn zusje en ik hebben lang de familie-eer hoog gehouden door elke zondag aan te schuiven. Er blijven in het oorspronkelijke Stein, d.w.z. voor de herindeling, slechts twee kerken over ondanks dat het inwonertal in 45 jaar explosief is toegenomen. Ik heb me al geruime tijd geschaard onder de mensen, die een eigen invulling geven aan het geloof, wanneer, wat en hoe. Voor sommigen is religie uitgegroeid tot lifestyle en anderen keren zich er totaal van af, geloofsvrijheid is een goed recht. Een religie aanhangen uit angst voor de dood en onzekerheid over het leven daarna, vind ik een verwerpelijke motivatie en schijnheiligheid is mij vreemd. Met of zonder geloofsovertuiging, we zijn allemaal gelijk, elk aards leven is eindig en het staat iedereen vrij om te fantaseren over een tweede leven, een harem maagden of wat dan ook. By the way bidden in nood, helpt geen kloot.

Actie reactie

Artiesten houden van interactie met het publiek. Het toont aan dat zij niet louter hun programma afdraaien maar ook ter plekke kunnen improviseren. Door de toeschouwers erbij te betrekken, krijgt de voorstelling een persoonlijker tintje. Klaarblijkelijk roep ik geregeld een reactie op tijdens een optreden. Destijds met Micha Wertheim liep dat nogal uit de hand, daarover wordt nog steeds gesproken en geschreven. Had hij zich beperkt tot één of enkele opmerkingen en meteen publiekelijk excuses gemaakt voor zijn pijnlijke vergissing over mijn spraakcomputer dan had het voorval hem niet zo duur komen te staan. Onlangs las ik dat Micha Wertheim zelf een zaal moet huren om te kunnen optreden in Limburg. Mijn ongeremde lach of andere wellicht niet alledaags klinkende geluiden leiden frequent tot hilariteit onder de toeschouwers en respons van een artiest. Zoals dinsdag jongstleden toen Sara Kroos ludiek en kort reageerde op mijn hoest. Ik dacht even; "Ben blij dat iemand in mijn conditie samen met vijf anderen jouw optreden bijwonen", maar ik kon geenszins boos op haar worden. Sara Kroos timmert nog niet zo lang aan de weg, toch zet zij met Boheems een professioneel wervelende voorstelling op de planken. De sketches, zang en dans begeleid door een viermans band zijn van hoog niveau. Haar volumineuze stem kan opvallend diep zakken, vroeg of laat de vorming van een poliepje dat zou mij niet verbazen. Nog een slag drukker dan zou zij als de vrouwelijke Jochem Myer bestempeld kunnen worden. Dat moet geen doel op zich zijn, Sara Kroos moet vooral zichzelf blijven want ik vind Boheems sprankelend, verfrissend cabaret.

One big family

Inmiddels ben ik letterlijk mijn 54ste levensjaar ingerold want ik ben al een tijdje rolstoelgebruiker. In februari 2006 werd door de gemeente Ambt Montfort mijn eerste verstrekt en zo'n zestien maanden later kreeg ik weer een gloednieuwe elro. De "oude" ging in het depot voor uitleen binnen de gemeentegrenzen en voor mij werd bij het AWBZ eenzelfde bolide van Moving People aangevraagd en toegekend. Mijn verjaardag was een goede aanleiding om de hele familie weer eens bij elkaar te trommelen, nou ja sms'sen dan. Zonen, zussen, neven, nichten en aanhang, wat een naar woord eigenlijk. De schoonouders van mijn zonen, mijn ex-vrouw en uiteraard Karin alsmede haar moeder. Helaas waren er een aantal verhinderingen maar met 25 personen was de ter beschikking gestelde ruimte goed gevuld. Het was een gezellig samenzijn, een ideale gelegenheid om live bij te kletsen met ik voornamelijk als geïnteresseerd toehoorder. Vlaaien, een koud buffet, koffie en andere dranken zorgden dat de inwendige mens niets tekortkwam. De mooie cadeaus waaronder veel cd's en dvd's garanderen urenlang luister- en kijkplezier. De drie extra voorstellingen, Bløf, Soldaat van Oranje en 1953, heb ik graag in mijn agenda bijgetikt en beloven weer leuke uitjes te worden. Ik vond het geslaagd en die mening werd algemeen gedeeld, wie weet gaat er géén jaar voorbij tot een volgend familietreffen.

Nee blijft nee

Uit navraag in Leiden is gebleken dat ik niet voor orgaan- en weefseldonatie in aanmerking kom. ALS-ers hebben een contra-indicatie omdat er nog steeds zo weinig bekend is over de oorzaak van deze neuromusculaire aandoening. Spijtig want ik had graag een bijdrage geleverd aan het terugdringen van het donorentekort. Géén tweede leven voor mijn organen, mijn donorcodicil kan ongewijzigd op nee blijven staan.
Mijn zielloze lichaam ter beschikking stellen aan de medische wetenschap, daar voel ik niets voor en bovendien gun ik mijn nabestaanden een echte uitvaart, géén schijnvertoning. Vroeger werd dat veel gedaan omdat men de uitvaartkosten, die inderdaad schandalig hoog zijn, niet kon betalen. Trouwens vanwege de moderne technologie is de vraag naar echt anatomisch lesmateriaal, excuseer de oneerbiedig klinkende term, afgenomen.

Ja donor, nee donor

Sinds jaar en dag staat in mijn codicil vermeld dat ik niets wil donoren. Ik ben altijd terughoudend geweest omdat niet alles rond dat thema even duidelijk is. Met name de vraag of een potentiële donor 'normaal' kan sterven en niet door een ongeduldig operatie- of ambulanceteam tussen de dierbaren wordt weggegrist. Nu eventuele donatie voor mij actueel wordt, sta ik er minder afwijzend tegenover dan ooit tevoren. Vaak kun je pas een weloverwogen besluit nemen als de nood aan de man of vrouw is. Voor donatie en in nog sterkere mate voor euthanasie geldt voor velen de ver-van-mijn-bed-show waardoor niets wordt vastgelegd. Een omgekeerde registratie zoals in België, d.w.z. iedereen is donor tenzij je aangeeft dat niet te willen zijn, is een beter systeem. De feitelijke situatie in Nederland is dat wij kampen met een tekort aan organen en niet zelden zijn aangewezen op onze zuiderburen.
Ik ben bereid om mijn standpunt omtrent orgaan- en weefseldonatie in heroverweging te nemen als een aantal vraagtekens uit de weg zijn geruimd. Van een ALS-patiënt zal niet alles geschikt zijn voor donatie maar het hart, een autonoom functionerende, gespierde pomp, doorgaans wel. Ik vind het een mooie gedachte dat mijn hart blijft kloppen in iemand, die daarmee is gered. Wellicht zijn mijn nieren en lever ook in topconditie en kunnen nog eens drie personen een menswaardiger bestaan leiden. Zo kan ik aan het eind van mijn leven nog iets betekenen voor zieke medemensen en het mes snijdt aan twee kanten, levensbeëindigend én -reddend. Het zou helemaal gaaf zijn als wij, donateur en ontvanger, elkaar even in de ogen kunnen kijken waarna de transplantatie succesvol wordt uitgevoerd.

Ik ben er nog

December is voorbij en het is geen geheim dat ik daar niet rouwig om ben. Ik houd niet van die opgeklopte feestdagen; de overvloed aan cadeaus, eten en drinken, het jaarlijkse kerkbezoek, het geldverkwistende vuurwerk. We berusten er in dat voor sommigen de jaarwisseling gepaard moet gaan met geweld en vernielingen. Voor deze relschoppers zou het een goed voornemen zijn om niet bij elke voorkomende gelegenheid amok en schade te maken. De meeste goede voornemens stranden echter binnen afzienbare tijd, vaak reeds voor eind januari. Oorspronkelijk viel nieuwjaarsdag op 1 maart, wel zo logisch dat een jaar begint met het voorjaar, de lente. Vandaar dat september, oktober, november en december nog vernoemd zijn als zevende tot en met tiende maand van het jaar. Ook 2010 is ongemerkt omgevlogen en het tweede decennium van de 21ste eeuw is aangebroken. Voor mij persoonlijk was het wederom een bewogen jaar, dat begon met het overlijden van mijn vader. Anderhalve maand later werd ik 53 en schreef op dit weblog, dat het niet ondenkbaar mijn laatste levensjaar kon zijn. Kennelijk beschik ik letterlijk en figuurlijk over een lange adem want ik ben er nog. Op 3 mei was de overplaatsing naar hospice Daniken een feit. De herhaaldelijke problemen met de spraakcomputer werden doeltreffend verholpen. De bestralingen van mijn speekselklieren gaven een bevredigend resultaat. Op advies van het CtbM heb ik airstacking uitgeprobeerd maar vond dat te belastend en zag er geen heil in. Ik leef al in 'geleende' tijd want de levensverwachting bij ALS bedraagt gemiddeld drie jaar, toch hoop ik nog een poosje mee te kunnen maar niet tegen elke prijs.

Red moeder Aarde

Aanvankelijk dartelden alléén Adam en Eva minnekozend rond in een paradijselijke omgeving. Sindsdien is de wereldbevolking explosief toegenomen en onze planeet is drastisch veranderd. Onze leeftijd wordt gemiddeld steeds hoger ondanks levensbedreigende aandoeningen terwijl vele diersoorten zijn uitgestorven of met uitsterving worden bedreigd. Door de eeuwen heen is alles op aarde op de mensheid afgestemd, de natuur is onderworpen aan onze wil. Oerwouden en bossen zijn gekapt voor de houtverwerking of hebben moeten wijken voor verbouwing van andere gewassen, bouw van huizen, fabrieken en wegen. Een lokaal voorbeeld is het stukje Steinerbos, grotendeels bestaande uit pretpark, dat overbleef na de aanleg van een klaverblad, knooppunt Kerensheide. Verder van huis maar des te schrijnender, heeft men het plan opgevat om een snelweg dwars door het Krugerpark in Zuid-Afrika aan te leggen, louter omwille van tijd- en kostenbesparing voor de plaatselijke vervoerders. Dieren en ook planten worden genetisch gemanipuleerd ten behoeve van betere en grotere opbrengsten. De industrie en het verkeer zijn de grootste boosdoeners wat betreft CO2-uitstoot en aantasting van ons milieu. De beschermende laag rondom onze aarde laat het afweten waardoor de zon vrij spel heeft gekregen. Wetenschappers en anderen waarschuwen al geruime tijd dat de aarde opwarmt waardoor de poolkappen smelten, het leefgebied van b.v. ijsberen slinkt en de stijgende waterspiegel zorgwekkend is voor met name de lage landen.
De georganiseerde klimaattoppen hebben weinig bindende afspraken opgeleverd. Kennelijk is het voor de machthebbers nog geen twee voor twaalf ondanks het gegeven dat maatregelen vaak op de lange termijn pas vruchten afwerpen. Milieuvriendelijke, alternatieve energie en krachtbronnen zijn voorhanden, moeten alleen op grotere schaal worden toegepast. Water, wind en uiteraard de steeds fellere zon zijn natuurlijke elementen die veel energie opleveren en we hebben de mogelijkheden voor opslag daarvan. De electrische auto is reeds in productie maar de aanschafprijs is nog relatief hoog en het aantal oplaadpunten ontoereikend. Beter te vroeg dan te laat zullen andere belangen b.v. van oliemaatschappijen moeten wijken ten gunste van een leefbare wereld voor ons en volgende generaties. Ik kan me volledig vinden in de slogan van het Wereldnatuurfonds; 'De aarde geeft ons alles, geef de aarde door'. Tegelijkertijd zouden we ons moeten afvragen of we de drang naar meer en nog meer kunnen intomen omdat minder luxe ook een rijk leven kan inhouden. Het zou mooi zijn als er een halt wordt toegeroepen aan de graaicultuur, géén ieder-voor-zich'-mentaliteit maar meer betrokkenheid en saamhorigheid. Tevredenheid met de kleine, gewone dingen, die het leven zoveel te bieden heeft, siert de mens. Zo beschouwt had dit blog ook als titel 'Red de mens(elijk)heid' kunnen dragen. Ik wil alle trouwe lezers veel levensgeluk en bovenal een blakende gezondheid toewensen voor 2011 en de jaren daarna.

GZL minus AZM

De uit de klauwen gelopen kosten voor de nieuwbouw van het Sittard-Geleense ziekenhuis heeft al veel tol geëist. Het opstappen vertrek van de bestuurders, die verantwoordelijk zijn voor het gevoerde wanbeleid, is een logische en terechte stap. De noodzakelijke bezuinigingen ten koste van honderden arbeidsplaatsen, is buiten de schuld van de werknemers om en uitermate triest. Het uitstellen van o.a. een nieuwbouwproject voor psycho-geriatrische patiënten in Geleen zodat zij hun huidige huisvesting zouden kunnen afstaan aan de bewoners van St. Odilia, die al jarenlang in slooprijpe gebouwen verblijven, is ronduit schandalig. Nu gaat het in financiële nood lijdende Orbis onder druk van de provinciale politiek en zorgverzekeraar CZ fuseren met Atrium.
Na moeizame onderhandelingen is destijds met de stichting GOZL, gezondheidsdienst oostelijk Zuid-Limburg, het samengaan van de ziekenhuizen van Heerlen, Brunssum en Kerkrade gerealiseerd. Als daar april 2011 het Sittard-Geleense OMC, beide steden hadden ooit een eigen ziekenhuis, bijkomt dan zijn in feite alle ziekenhuizen in Zuid-Limburg uitgezonderd Maastricht verenigd. Een gigant in zorgland met 6000 werknemers en 1400 bedden maar uiteraard ook met inkrimpingen zoals één raad van bestuur, één raad van toezicht, één apotheek en één laboratorium.
Wat het microbiologisch laboratorium betreft kan ik mij goed voorstellen dat de oud-collega's in Heerlen alsmede de analisten in Sittard-Geleen de onzekerheid over hun toekomst heel vervelend vinden. Het ligt voor de hand om het laboratorium in Heerlen, de grootste en meest centraal gelegen locatie, te handhaven terwijl in het OMC een nieuw, modern lab in gebruik is genomen. Op beide locaties wordt gewerkt met een electronisch werkformulier echter met verschillende computerprogramma's. De onderzoeken, die i.v.m. kwaliteitsbewaking en certificering zijn vastgelegd in SOP's, standard operating procedures, worden anders verricht en zullen moeten worden doorgelicht. Deze en meer veranderingen staan het personeel te wachten en zullen tijd vragen voordat iedereen zich weer thuisvoelt op de werkplek.

Een zuiver geweten

Een poos geleden attendeerde een Belgische medewerkster van het hospice mij achteraf op een uitzending van Koppen, een Vlaams programma dat deze keer over ALS handelde. We hebben toen de VRT benaderd met het verzoek om de betreffende uitzending voor ons op dvd te zetten en dat is gebeurd. In de documentaire komen meerdere ALS-patiënten voor waaronder Patrick, een gescheiden man met twee kinderen, die in allerlei opzichten veel raakvlakken met mij heeft. Vanuit de thuissituatie wordt hij in verschillende zorgcentra geplaatst omdat hij te zwaar hulpbehoevend is geworden. Ik word niet altijd goed begrepen en ze vinden me een lastpost, zo vertelt de nog redelijk verstaanbare Patrick. Zijn medebewoners bestaan overwegend uit demente bejaarden en zelf wordt hij ook vaak als mentaal ziek beschouwd. Uit ontevredenheid over zijn huisvesting en de geboden zorg wordt hij uiteindelijk overgeplaatst naar het Zorghotel in Kortrijk, één van de twaalf gesubsidiëerde rusthuizen in België waar ALS-patiënten worden verzorgd. Hij verwacht daar wel voldoende en goede zorg te krijgen en zo niet dan overweegt hij euthanasie. Inmiddels heeft hij een pegsonde want slikken gaat moeizaam en eten kost hem te veel energie. Ik had gehoopt dat zij meer ervaring zouden hebben maar er gaan voortdurend dingen verkeerd, tikt Patrick in op zijn spraakcomputer. Ten einde raad maakt hij kenbaar aan zijn twee dochters dat hij zo niet verder wil leven en het zinloos lijden een halt wil toeroepen.
Ik kan volledig met Patrick meevoelen maar dat is niet verwonderlijk. Naast een bij voorbaat verloren strijd tegen ALS ook nog te moeten vechten voor de benodigde zorg alsmede voor hulpmiddelen en voorzieningen, is extra belastend en zou vermeden moeten worden. Organisaties zijn log doordat besluiten over te veel schijven worden genomen. Bureaucratie viert hoogtij, gemeentes, CIZ, management van zorginstellingen e.a. beslissen vanachter hun bureau over jouw lot. Vraaggestuurd zorgplan en patiëntgericht werken klinkt goed maar het zijn de verzorgenden die zorg dikwijls op een onderbezette werkvloer moeten verlenen. Sommigen beweren dat het werken in de gezondheidszorg een roeping is, je zou ervoor in de wieg gelegd zijn maar ik denk dat de beste verzorgenden zich kenmerken door de juiste instelling. Uiteraard zorgzaam, aardig, geduldig, attent maar vooral veel empathie en pas in de laatste plaats werken om het geld want daarvoor moet je sowieso niet in de gezondheidszorg zijn. Je kunnen verplaatsen in een ander, dingen kunnen aanvoelen en jezelf kunnen wegcijferen. Het is een verademing om verzorgd te worden door iemand, die gedreven is en van wanten weet. Verzorgenden die bij de les zijn zodat je niet telkens dezelfde dingen moet vragen of corrigeren. Verzorgenden zouden de tijd en aandacht aan patiënten moeten geven zoals hospicemedewerkers dat kunnen want niemand wil op het geweten hebben dat vanwege falende zorg voor euthanasie wordt gekozen.

We gaan er weer op uit

Met de voorstelling Kaka passa van Sanne Wallis de Vries is voor ons het theaterseizoen van start gegaan. Om maar meteen met de deur in huis te vallen; knap, onderhoudend en bij vlagen grappig maar ik vind het geen aanrader. Als je bijna twee uur aan een stuk, voor een weliswaar minder dan de helft gevulde zaal, je tekst kunt voordragen dan heb je echt iets in je mars. Tegelijkertijd wordt er naar een pauze gesnakt maar waarschijnlijk is haar programma daarvoor te kort of moeilijk in tweeën te delen. Sommige onderwerpen worden naar mijn smaak te zeer uitgediept waardoor het langdradig wordt. Het multifunctionele meubel midden op het podium en haar verkleedpartijen aldaar zijn redelijk origineel. De lachspieren worden regelmatig geprikkeld maar het komt te weinig tot een uitbarsting. Ik ben geen recensist en heb niet het recht noch de intentie om wie dan ook de hemel in te prijzen of de grond in te boren, ik geef alleen mijn eerlijke mening. Als regelmatige en "verwende" theaterbezoeker mag je geen te hoge verwachtingen hebben en niet vergelijken maar iedere artiest afzonderlijk beoordelen. Voor alle duidelijkheid, wij hebben een leuke avond gehad en Sanne Wallis de Vries moet als cabaretiere gewoon nog wat rijpen.

Meten is weten

Verscheidene keren heb ik in het AZM longonderzoek en een prik in de polsslagader ondergaan totdat ik een besluit heb genomen. Ik vond sowieso de frequentie en belasting van het onderzoek te hoog terwijl ik toen en nog steeds geen symptomen heb die duiden op CO2-ophoping en O2-gebrek. Bovenal heb ik aangegeven dat ik geen ademondersteuning of actieve beademing wil. Zuurstoftoediening via een neusbrilletje, om met name van een goede nachtrust te kunnen genieten, daar heb ik geen bezwaar tegen. Je moet ergens een grens trekken want ik wil niet tot het uiterste gaan om te blijven "leven". Onlangs heeft een medewerker van CtbM, centrum voor thuisbeademing Maastricht, contact opgenomen en mij bezocht. We hebben gesproken over airstacking, een techniek waar bij inademing extra lucht wordt ingebracht. Hierdoor zetten de longen meer uit, longcapaciteit en -kracht worden vergroot. De spieren tussen de ribben en van het middenrif worden doorbewogen zoals ook wekelijks met benen, armen, nek en schouders gebeurt. Verder hebben we besloten dat een nachtelijke meting wordt verricht zodat cijfers kunnen bevestigen dat mijn longen nog voldoende goed functioneren. Gedurende de slaap, liggend op bed is de ademhaling altijd oppervlakkiger en gewenning aan een hoger CO2-gehalte in het bloed kan optreden. Meten is weten maar in dit geval niet doorslaggevend want als ik geen last van slapeloosheid, kortademigheid of hoofdpijn heb, vind ik het prima zo.

Komen en gaan

Ik verblijf ruim een half jaar in het hospice Daniken te Geleen, oneerbiedig zou je het een sterfhuis kunnen noemen. In hun laatste levensfase worden bewoners verzorgd en begeleid totdat de dood onvermijdbaar of gewenst is. Schertsend spreek ik wel eens over cellen in plaats van kamers, denkend aan de 'The green mile' waarin een irritante bewaker "Dead man walking" schreeuwt als hij de onschuldige, reusachtige neger naar zijn dodencel brengt. Iedere vergelijking tussen die gevangenis en een hospice loopt spaak behalve dat men ook hier de dood in de ogen kijkt. Het komt voor dat de dag van opname of zeer kort daarna iemand komt te overlijden. Sinds begin mei heb ik heel wat mensen zien komen en gaan, op één na allen met de lijkenwagen omdat die mevrouw dermate hersteld is dat zij elders kon worden gehuisvest. Van de aanwezige bewoners bij mijn opname, is niemand meer over en sommige kamers zijn veelvuldig herbezet. Ik denk wel eens dat het zonde is als een in velerlei opzichten mooi mens betrekkelijk jong sterft maar als iedereen bijna 80 en ouder zou worden dan was dat de gemiddeld behaalde leeftijd niet meer.

Energiezuinig

Voor schrijven geldt hetzelfde als voor spreken, ik zou mij zoveel meer willen uiten dan mijn energie toestaat. In tegenstelling tot wat veel mensen oordelen, hebben lang niet alle rolstoelers naast lichamelijke ook verstandelijke beperkingen. Bij ALS-patiënten worden de spieren niet goed aangestuurd althans de commando's worden onvoldoende overgebracht maar de grijze massa functioneert als bij ieder ander gezond mens. Mijn hersenen lopen over van de kennis, meningen, ideeën, die ik maar wat graag zou willen delen met anderen. De spraakcomputer waarop ik voor alle communicatie ben aangewezen, is een uitkomst voor mij maar haalt het bij lange na niet bij natuurlijk spreken en schrijven. Met de MiniMerc kan ik me niet in een conversatie mengen, een één op één gesprek gaat wel tenminste als mijn gesprekspartner geduldig is. Schrijven kan ik doen wanneer en in het tempo dat mij uitkomt, een boek zou een meerjarenplan worden. Laatst hebben we een VSN-bijeenkomst bezocht in het OMC, op een klein kwartier rijden met de taxi vanaf het hospice Daniken. 'Zuinig met eigen energie' luidde het thema van die middag maar helaas was de spreker wegens omstandigheden verhinderd. We waren benieuwd of er wellicht nuttige tips bij zouden zitten maar nu ging het over 'Zorg voor elkaar'. Na de lezing in groepjes verder discussiëren dat heeft voor mij weinig zin maar het was leuk om een aantal lotgenoten weer te ontmoeten.

Najaar

Na meerdere mooie nazomerse dagen heeft de herfst de overhand genomen alhoewel de warmte zich nog niet definitief laat verdringen. Aan temperaturen boven de normaalwaarden, waarvan je de geldigheid kan betwisten, zijn we zo langzamerhand gewend geraakt. Een natte, mistige, winderige, donkere en voor sommigen ook sombere periode is aangebroken. Voor veel mensen rest niets anders dan binnen blijven en reikhalzend uitkijken naar het voorjaar. De zon kan zich weinig laten zien door de gesloten wolkenvelden in allerlei gradaties grijs en de temperatuur daalt naar waarden van tien en lager. De bladeren verkleuren in fraaie geel- rood- en bruintinten en worden van bomen en struiken geblazen door gure windvlagen. Slechts één nachtvorst is voor sommige bomen voldoende om ze in hun kale bast te zetten, een tapijt van vers gevallen loof achterlatend. De dagen worden steeds korter en met het verstrijken van de zomertijd valt de duisternis nog een uur eerder in. Dit grauwe, grillige en tevens schitterende jaargetijde is een voorbode van de winter, die helaas zelden ouderwets streng is. Ieder jaar opnieuw hopen we op een witte kerst, een droom die telkens weer bedrog blijkt te zijn. Het is niet onwaarschijnlijk dat de Friese elfstedentocht van 1997 lang of wellicht voorgoed te boek zal staan als de laatst verreden tocht der tochten. Van mij mag het zeker een maand flink vriezen en sneeuwen, goed voor de natuur en leuk voor zowel jeugd als oudere, actieve mensen. In mijn schooltijd kregen we ijsvrij om te kunnen schaatsen op natuurijs. Er werd net zo lang over de sneeuw gegleden totdat een spiegelgladde glijbaan ontstond. Ook sneeuwbalgevechten, sneeuwpop of -hut bouwen, sleetje rijden of wandelen door het sneeuwlandschap dat mag je toch niemand onthouden. Ik hoor de beroepsbevolking al tegensputteren maar je kunt je overal op voorbereiden. Met voldoende stooizout en materieel kunnen de wegen begaanbaar blijven en de NS zegt winterklaar te zijn ofschoon vallende bladeren al voor problemen hebben gezorgd.

Ferme wil of klap

Zou het toeval zijn dat de informatie 112 dagen heeft geduurd of staat 1 1 2 voor alarmerend wat Nederland allemaal boven het hoofd hangt? De presentatie van het regeer- en gedoogakkoord verliep goedlachs en met een hoog aaibaarheidsgehalte. Drie dikbevriende kwajongens, die elkaar regelmatig begniffelen en aanraken, vertellen over het kunstje dat zij hebben geflikt. Het belangrijkste uitgangspunt was het indammen van de staatsschuld door 18 miljard aan bezuinigingen voor te stellen. Volgens berekeningen van het CPB zijn ze daar niet in geslaagd ondanks dat men van plan is om éénderde van het astronomische bedrag door inkrimping van de overheden te bereiken. Een leger ambtenaren op straat zetten en het aantal politici verminderen, die vervolgens een uitkering of wachtgeld krijgen, is lasten verschuiven van de ene naar de andere post. Zo leveren meer voorgestelde maatregelen pas op de lange of zeer lange termijn daadwerkelijk besparingen op. Dit bijzondere meerderheidskabinet, zoals informateur Lubbers het betitelde, maar uiterst labiele coalitie zit waarschijnlijk niet eens één, laat staan meerdere regeerperiodes uit.
Op het CDA-congres lieten overwegend de tegenstanders van samenwerking met de beweging van Geert Wilders zich horen. De vooraf bekende verdeeldheid binnen het CDA werd nog eens pijnlijk bevestigd, één op de drie CDA-ers is tegen deelname aan dit minderheidskabinet gedoogd door de PVV. De demissionaire ministers Klink en Hirsch Ballin hebben zich duidelijk tegen uitgesproken evenals een reeks prominenten waaronder van Agt. De fractieleden Ferrier en Koppejan zijn ook tegen op principiéle gronden maar zijn, afhankelijk van de sfeer en uitslag van het congres, bereid om hun verzet te staken. Lijfsbehoud van het CDA weegt blijkbaar zwaarder dan principes, niet alleen voor de twee voormalige dissidenten maar ook vele congresgangers. De stemming verliep rommelig en onduidelijk, de mensen waren uitgelaten en opgelucht dat de finish in zicht was. Maxime Verhagen heeft eerst iedereen voorgehouden om de akkoorden en nu de uitvoering daarvan af te wachten. "Een feest van de democratie", riep hij na afloop van het congres en nam het boe-geroep op de koop toe. De toekomst zal uitwijzen of de hunkering om aan de macht te blijven een jubelstemming rechtvaardigt of dat bescheidenheid en een rol in de oppositie verstandiger was geweest.

The Wall Live

Roger Waters, andere musici en crew zullen 8, 9 en 11 april 2011 de Gelredrome op haar grondvessten laten sidderen. De voormalige bassist van Pink Floyd heeft zich toegelegd op groot opgezette optredens en staat garant voor perfectie en spektakel. De nieuwste technologie en laatste snufjes qua beeld en geluid worden toegepast in zijn shows zoals quadrafonie, video mapping en speciale effecten. Tijdens het concert wordt een gigantische muur opgebouwd waarop beeldmateriaal wordt geprojecteerd, dat het verhaal en de songs ondersteund. Niet dat de muziek het nodig heeft maar het voegt wel iets toe en wordt min of meer van Roger Waters verwacht. Het zal een onvergetelijke happening worden waarvan ik hopelijk over zo'n half jaar getuige kan zijn. We hebben gewoon geboekt voor maandag 11 april, tussen twee bezoeken aan theater De Oranjerie in. Drie optredens in vijf dagen is veel maar te doen, tweemaal kortbij en één keer verder weg en met Simone Kleinsma, Roger Waters en Frank Boeijen goed gevariëerd. Het Dark Side of the Moon concert in Landgraaf staat nog in mijn geheugen gegriefd en The Wall Live zal daar niet voor onder doen. In de Rotterdamse Kuip heb ik ooit Pink Floyd bezocht maar een optreden in de oorspronkelijke bezetting zit er niet meer in, ondanks de verbeterde verstandhouding tussen Roger Waters en David Gilmour, aangezien Richard Wright is overleden.

Twijfel

De plaatsen van bestraling waren warm, stijf en pijnlijk bij aanraking maar dat nam snel af dus de bijwerkingen vielen reuze mee. De eerste keer lag het zuiver aan het stoppen met de Scopoderm pleisters dat ik me een week duizelig en misselijk voelde. Zoals ik al eerder heb geschreven; scopolamine heeft invloed op het evenwichtsorgaan en die medicatie kan niet worden afgebouwd. Het draait natuurlijk om remming van de speekselvloed en slijmvorming. Nu, ruim zes weken na de tweede bestraling, ben ik niet ontevreden. De speekselproductie is verder afgenomen, het speeksel is dikker, er is minder slijm en daaraan gerelateerd minder hoestprikkel. Ik vraag mij af of het nog beter kan of dat ik het hierbij moet laten. Absoluut geen slijmvorming is onhaalbaar en nog minder en dikker speeksel zou een te droge mond kunnen geven, hetgeen ook niet aangenaam is. De arts van Maastro heeft aangegeven dat een derde bestraling altijd mogelijk is dus dat moet ik goed overwegen.

Life sucks

De werkzame, sociale, sportieve, seksuele en consumptieve kant van mijn leven, kortom alles waarvoor activiteit noodzakelijk danwel gewenst is, zijn reeds grotendeels afgesloten. Wat rest voor mij is vooral passiviteit, veel op de kamer vertoeven tot vervelens aan toe. Televisie kijken, actualiteit en sport worden op de voet gevolgd. Muziek luisteren, ik heb een uitgesproken smaak doch brede interesse voor allerlei genres. Het sms-verkeer onderhouden en enkele zinnen aan een nieuw blog toevoegen. Als het weer het toestaat, naar buiten op het terras en de gespreksstof van anderen aanhoren. Er wordt zowel door bewoners en familie als personeel veel geklaagd over de zorg en Orbis. Als de cliëntenraad en directie er een luisterend oor voor willen hebben dan kunnen zij daar veel onvrede peilen. Eerder reed ik naar een naburig tennispark of winkelcentrum, de Geleense binnenstad of zelfs Beek en Stein maar dat is een te grote inspanning met de kinbesturing. Aan de uitstapjes naar De Oranjerie in Roermond beleef ik altijd veel plezier mits het taxivervoer er geen te grote smet op legt.
Bij tijd en wijle kan de nagenoeg totale afhankelijkheid me behoorlijk opbreken, heel graag zou ik gewone alledaagse handelingen nog zelf uitvoeren. Lekker glad nat scheren, een ommetje met de hond maken of rode kool met een gehaktbal eten zijn zomaar drie dingen die mij te binnen schieten maar helaas tot het verleden behoren. Sedert het najaar van 2003 is het aantal onmogelijkheden gegroeid, grafisch gezien als een parabool. In het begin zo langzaam dat de definitieve diagnose pas op 9 februari 2005 in het UMC Utrecht kon worden gesteld. 2005 tot en met 2008 zijn piekjaren geweest vanwege de rolstoelafhankelijkheid, het verlies van de armfunctie en het onvermogen om te kunnen praten, eten en drinken. De laatste jaren gaat de achteruitgang weer gestaag verder, met name spieren in mijn gezicht, hals en nek laten het afweten terwijl die juist korte verbindingen hebben met de hersenen. Hoe dan ook, ik zal het grillige verloop van ALS moeten accepteren, al gaat me dat niet alle dagen even makkelijk af. Ik kan alleen maar terugkijken op en dromen over de vervlogen levensfase, waarin ik de hele wereld aankon.