De wereld draait door

Sommige doemdenkers associëren het aflopen van de Maya-kalender met het einde van onze planeet. Op 21 december 2012 zou de Aarde op één lijn komen te liggen met een aantal andere planeten waardoor de elektromagnetische straling zich versterkt. De Aarde zou andersom gaan draaien en het leven zou door een zondvloed grotendeels worden verwoest. Een berg bij het Franse plaatsje Bugarach zou als basis dienen voor ufo's waarmee mensen "gered" kunnen worden. In Mexico is met veel ceremonieel een nieuwe periode volgens de Maya's ingeluid. De dag is nog niet voorbij maar 12:11 uur, het tijdstip waarop het einde der tijden zou aanvangen, is reeds ruimschoots verstreken. Laten we deze dag aangrijpen om meer tevredenheid uit te stralen wie we zijn en wat we bezitten. Iedereen is van de wereld en de wereld is van iedereen.
Fijne feestdagen!

Tot de dood erop volgt

Na het molesteren met dodelijke afloop van een grensrechter werden door de KNVB alle amateurwedstrijden afgelast. In plaats daarvan trof men elkaar in de kantines, waar lezingen, discussies en andere activiteiten plaatsvonden. Een stille tocht trok door Almere ter nagedachtenis aan het slachtoffer en als aanzet tot bezinning. Het fanatisme onder de spelers, trainers en supporters is vaak buiten proportie. Voor de winst gaan is prima zelfs wenselijk maar niet tegen elke prijs. Neerleggen bij het feit dat een tegenstander beter is, is wel zo sportief. Niet protesteren maar accepteren want een arbitraire beslissing wordt nooit teruggedraaid. De profvoetballers kwamen wel in actie voorafgaand door melding van het tragisch voorval, de leus 'Zonder respect geen voetbal' en een minuut stilte. De spelers droegen rouwbanden en vertoonden opvallend voorbeeldig gedrag.
Het zou mooi zijn als zinloos geweld daadwerkelijk een halt kan worden toegeroepen, niet alléén in de voetballeerij maar in de hele maatschappij. Helaas is er op korte termijn géén pasklare oplossing voor een probleem dat tientallen jaren is gegroeid. Ik wil niet de moraalridder uithangen maar de jongeren kregen en krijgen nog steeds onvoldoende normen en waarden bijgebracht. Éénoudergezinnen en tweeverdieners met opgroeiende kinderen kunnen minder tijd in de opvoeding steken als een huisvrouw en werkende man dat vroeger deden. De begeerte naar een eigen huis met alle luxe, twee auto's of andere vervoermiddelen en meerdere vakanties per jaar is dermate groot dat één salaris doorgaans ontoereikend is. De opvoeding wordt overgelaten aan derden zoals grootouders, crêche, school en vereniging. Het is te kortzichtig om alle problemen toe te schrijven aan de Marokkanen en Antillianen ondanks de hoge criminaliteit onder deze tweede of derde generatie Nederlanders. Ook autochtonen maken zich schuldig aan intolerant gedrag, ondermeer brutaliteit, pesten, vernieling en geweld. Lik op stuk beleid, schade verhalen en zwaarder straffen, allemaal prima maar preventie middels een gedegen opvoeding wellicht heropvoeding heeft mijn voorkeur. Stof tot nadenken in deze donkere dagen en vredige kersttijd.

Freek als vanouds

Na Out of Africa was eergisteravond de try out van Circus Kribbe door Freek de Jonge onze tweede voorstelling van dit prille theaterseizoen. Niet vanwege de economische crisis maar omdat we qua theaterbezoek nogal verwend zijn, konden er slechts vier keuzes worden gemaakt. Zowel van Freek de Jonge, Veldhuis en Kemper als Boudewijn de Groot hebben we eerder optredens bijgewoond maar dat geeft absoluut niet. Sommige artiesten vallen dermate goed in de smaak dat je er nooit genoeg van krijgt en een geslaagde avond verzekerd is. Circus Kribbe krijgt louter uitstekende recensies en wij kunnen beamen dat die lovende kritiek volkomen terecht is. Freek de Jonge is als geen ander in staat om een verhaal met talloze zijsprongen en attributen te vertellen en uit te beelden. Het is een mengelmoes van historische feiten, moralistische bespiegelingen, humoristische anekdotes en meer, dat hij telkens weer weet te herleiden tot de rode draad van zijn voorstelling. Het missen van de eerste tien minuten van het optreden door slechte planning van het taxibedrijf was de enige maar ergerniswekkende smet op ons avondje theater.

Ajax blijft verbazen

In de vaderlandse competitie weet de regerend landskampioen maar moeizaam punten te vergaren. Vorig weekend verzuimden Ajax en Feyenoord om de spanning in de kop van de ranglijst terug te brengen. Ajax liet zich nota bene in eigen huis door Vitesse verschalken en Feyenoord kreeg kansloos klop van FC Twente. Nu staan zij gebroederlijk op tien punten van de koploper en moeten ploegen als Vitesse en FC Utrecht boven zich dulden. De laatste volle winst behaalden de Amsterdamers op 29 september toen FC Twente met 1-0 werd verslagen. Voorgaande twee seizoenen had Ajax ook last van een herfstdip en eindigde na een indrukwekkende serie ongeslagen wedstrijden toch bovenaan. Wellicht kunnen zij dat opnieuw als Boerrigter zijn vorm hervindt, Sigthorsson blessurevrij is en Sulejmani wil spelen of enkele goalgetters in de winterstop worden aangetrokken. In de zwaarste groep van de Champions League doet Ajax het verrassend goed. Real Madrid is een maatje te sterk maar voor Manchester City en Borussia Dortmund doen zij niet onder. De twee spectaculaire duels tegen de Engelse kampioen leverden de Amsterdamers vier punten op. Van de Duitsers werd nipt verloren waar Ajax een gelijkspel had verdiend en hopelijk kunnen zij dat in de Amsterdam ArenA rechtzetten.

ALS de wereld uit

Vorige week zondag was de City Swim één van de onderwerpen in de TV-show van Ivo Niehe. Prinses Maxima, andere prominenten en minder bekende Nederlanders zwommen in de Amsterdamse grachten voor een goed doel. Er werd namelijk geld ingezameld ten behoeve van onderzoek naar oorzaak en bestrijding van ALS. Ruim zeven ton kon worden overgeboekt naar de ALS Stichting Nederland en nu hopen dat het daadwerkelijk bijdraagt aan de genezing van ALS. Sinds jaar en dag is Rilutek het middel dat mogelijk voor enige remming van de nare gevolgen kan zorgen. Ik ben daar al vrij snel mee gestopt want met mij zitten de meeste ALS-ers niet te wachten op verlenging van hun lijden. Je lichaam in de vernieling zien gaan, is een enorme mentale belasting en velen hebben dan ook duidelijk beschreven tot zo ver en niet verder. Spijtig genoeg richt zich het onderzoek, ondersteund door de farmaceutische industrie, voornamelijk op het terugdringen van de ziekteverschijnselen. Trials volgen elkaar in rap tempo op want een werkzame stof betekent dat hun investering zich in een veelvoud terugbetaalt. De Chinese praktijken, dat radeloze mensen stamcellen kregen ingespoten, zijn ronduit kwalijk te noemen. Met een kortstondige verbetering en een kapitaal armer keerden zij gedesillusioneerd terug naar eigen land. Voor mij mag het niet meer baten maar het zou mooi zijn als er spoedig een doorbraak in de uitbanning van ALS komt.

Warm en koud

De temperatuur keldert binnen een week van zo'n 25 naar 10 graden als heel toepasselijk het einde van de zomertijd in zicht is. Met het terugzetten van de klok komende nacht heeft het CPB een extra uur voor de doorrekening van het concept-regeerakkoord tussen VVD en PvdA. Als er groen licht aan wordt gegeven dan is de radiostilte voorbij en kan publiekelijk worden gemaakt wat zij al die weken hebben bekokstoofd. Bij de bekendmaking van alle forse bezuinigingen en hervormingen zullen we het ongewild warm en sommigen zelfs benauwd krijgen. De namen van de ministers en staatssecretarissen zijn al grotendeels uitgelekt en zij mogen traditiegetrouw samen met de buitenspel gezette majesteit op de foto voor haar werkpaleis. De nieuwe regering heeft na de val van Rutte 1, vakantie, verkiezingen en formatie een inhaalslag te maken. Zij zijn nauwelijks gehuisvest, beginnen hun draai te vinden en raken op bedrijfstemperatuur als de feestdagen de volgende onderbreking van werkzaamheden zijn.

Down and out

De herfst is een mooi jaargetijde, daar heb ik vaker een blog aan gewijd. Het najaar is echter ook berucht om depressiviteit, dat dan makkelijker de kop opsteekt. De kortere dagen, het sombere weer, meer binnen verblijven en minder sociale contacten kunnen daarbij een rol spelen. Ik ben neerslachtiger dan ooit tevoren, sinds dinsdag 21 augustus mij koud werd medegedeeld dat ik weg moet uit het hospice. Er werd géén alternatief geboden maar die zouden er voldoende zijn en wij moesten ons maar eens oriënteren. Zo werd het probleem in onze schoot geworpen en bij de verwerking van het slechte nieuws kon ik niet op de verzorgsters rekenen want zij kregen een spreekverbod opgelegd.
Op 9 oktober in een gesprek met iemand van Orbis zorgservice erbij, werden twee opties aangedragen. WBC Aan de Pas in Bunde, waarvan ik reeds in februari had aangegeven dat er voor mij meer negatieve dan positieve kanten aan zitten. Er blijkt welgeteld één alternatief te zijn, namelijk de kleinschaligere afdelingen die na verbouwing van Jansgeleen zullen worden opgeleverd. De boel wordt vanaf augustus verziekt voor iets dat op z'n vroegst in januari 2013 zou kunnen plaatsvinden. Mijn verblijf in het hospice is er niet aangenamer op geworden en de onduidelijke opzet van de beoogde afdeling geeft mij weinig vertrouwen. Een absoluut dieptepunt in mijn gemoedstoestand ten gevolge van mismanagement, dat onlosmakelijk bij de hedendaagse, bedrijfsmatige gezondheidszorg schijnt te horen.

Leeggetrokken batterij

Mijn nachtrust wordt geregeld verstoord vanwege het opgeven van slijm. In het verleden had ik er liggend juist minder last van maar nu is dat omgekeerd. Doorgaans na tweemaal slijm opgeven, kan ik pas echt slaap vatten en dan zijn reeds enkele uren verstreken. Daarnaast laat ik me ook twee keer op een andere zij draaien, hetgeen opnieuw een onderbreking betekent. Toch word ik na zo'n negen uren liggen graag in de douchestoel en later de rolstoel getild. Overdag, soms al kort na de verzorging, word ik overmand door slaap en voel ik me zo futloos als een leeggetrokken batterij. Op bed laten leggen is vrij zinloos want dan doe ik nauwelijks een oog dicht dus dut ik meestal wat in de achterover gekantelde rolstoel. Als alles in mijn omgeving wordt opgeladen dan denk ik wel eens, hoe mooi zou het zijn als dat bij mij ook kon. Nog mooier indien het mogelijk zou zijn om te resetten waardoor alle spieren weer correct worden aangestuurd maar nu zit ik vast en zeker in dromenland.

Regiotaxi ten top

Zondagmiddag moest ik door omstandigheden zonder begeleiding reizen en helaas is Stevensweert een zône te kortbij om gebruik te kunnen maken van Valys. Aangezien de meeste taxichauffeurs niet gewend zijn met non-verbale mensen om te gaan, ben je dan in de aap gelogeerd. De ellende begon al met te laat komen want de rit was voor 15 uur geboekt bij Regiotaxi en het busje arriveerde om half vier. Mijn naam, althans wat erop lijkt, werd door de hal geroepen en ik reed haar tegemoet. Zij liep langs mij door en wendde zich tot de receptioniste, waarbij ik mij ook voegde. Twee kwebbeltantes overstemmen met mijn geringe vermogen om geluid te produceren, is een onmogelijke opgave. Ik besloot om alvast naar buiten te rijden en op de rolstoellift van de taxi te gaan staan. Eenmaal in het busje, liet ik haar op de spraakcomputer lezen dat ik geen veiligheidsgordel om hoef en dat op de bestemming wordt betaald. Zij knikte instemmend maar even later stond zij naast het busje te bellen met het taxibedrijf en raadpleegde wederom de receptioniste. Een medewerkster van het hospice werd opgetrommeld terwijl ik inmiddels al had ingetikt dat zij die riem in godsnaam maar moest omdoen ondanks een vrijstelling daarvoor. Na mij moest nog een rolstoeler in de taxi worden geholpen en vastgesnoerd, hetgeen ook de nodige tijd vergde. Omstreeks vier uur zette de chauffeur het busje eindelijk in beweging en via tussenstops in Born en Echt kwam ik om 17 uur in Stevensweert aan.
Voor de terugrit zou ik half negen worden opgehaald maar ook nu bleek het halfuur speling dat zij hebben weer onvoldoende. Meermaals telefoneren met de centrale van Regiotaxi, gaf geen enkel uitzicht op een oplossing. Een te laat melding, zelfs een dubbele, drievoudige of hoeveel dan ook, die krijgen zij bij de vleet en daar koop ik niets voor. Zij beweren geen telefonisch contact met de chauffeur op te kunnen nemen, noch te kunnen traceren waar de taxi zich bevindt maar zij zeggen wel toe dat er elk ogenblik eentje zal voorrijden. Zulke toezeggingen zijn zoethoudertjes en nergens op gestaafd omdat ik pas om half tien werd opgepikt. Met de chauffeur in discussie gaan, is zinloos want verantwoording afschuiven is hun gebruikelijke reactie. Als klant ben je niet geïnteresseerd in wie de hoofdschuldige is maar wil je op tijd worden opgehaald en via de snelst mogelijke route van A naar B worden vervoerd. Ik heb de hoop allang opgegeven dat de problemen met het rolstoelvervoer en Regiotaxi in het bijzonder ooit zullen worden opgelost. Het werd een dollemansrit over hobbelige buitenwegen en verkeersdrempels omdat de chauffeur de illusie had daarmee tijd te winnen. In Nieuwstadt stapte een vrouw met bestemming Heerlen in de taxi waarna de race tegen de klok werd voortgezet. Om half elf was ik terug in Geleen en deze missie Regiotaxi volbracht.

Patstelling

Gistermiddag vond het derde gesprek plaats en dat heeft niet tot andere inzichten geleid. De verpleeghuisarts en de unitmanager zijn zo gefocust op hun voornemen om mij over te plaatsen, dat niet of nauwelijks serieus wordt ingegaan op onze argumenten. Maakt niet uit hoe en wat wij opvoeren; verbaal, via de spraakcomputer of schriftelijk, ze worden klakkeloos van tafel geveegd. Er is géén schijntje empathie bij de heren te bespeuren, puur zakelijk en vastberaden willen zij hun missie volbrengen. Als wij iets hebben ingebracht dan reageert de unitmanager met één van zijn stopwoordjes, oké of prima, en is het wat hem betreft daarmee afgedaan. Het is echter verre van oké of prima, het is een regelrechte ramp om weer vanaf nul te beginnen en dat weten zij verdomd goed.
De unitmanager beweert dat het voornemen stamt uit begin dit jaar en ik weet zeker dat dit snode plan bij de toenmalige verpleeghuisarts géén kans van slagen zou hebben gehad. Er is voorgesteld om Orbis zorgservice in te schakelen voor hulp bij het zoeken naar een voor mij geschikte locatie. We laten ons op 13 november verrassen maar zullen niet akkoord gaan zonder de volle overtuiging dat ik er op mijn plek ben. Het eigen maken van de zorg voor mij door de nieuwe zorgverleners en het verkrijgen van alle noodzakelijke voorzieningen naast de ongemakken dat een verhuizing sowieso met zich meebrengt, daar heeft men oog noch oor voor.
Ondertussen is de sfeer behoorlijk verziekt in het hospice, waar ik noodgedwongen 24/7 moet verblijven. De verzorgsters weten zich geen houding te geven omdat zij de gang van zaken ook als zeer vervelend ervaren. Op enkele uitzonderingen na hebben zij zich monddood laten maken, waardoor zij afstandelijk overkomen terwijl hun hart huilt. De vertrouwensband met de verpleeghuisarts is ernstig verstoord en hij mijdt mij zoveel mogelijk. De unitmanager is meer begaan met het interieur van het spreekkamertje dan met de medewerkers en de bewoners. Sinds zijn aantreden, vertrokken of vertrekken binnenkort vier verzorgsters terwijl in de twee voorafgaande jaren slechts ééntje is gestopt met werken. Orbis en zeker het hospice Daniken zou garant moeten staan voor een aangenaam verblijf en optimale zorg op basis van cliëntgericht denken en werken.

Goede daad

RDG Kompagne hoefde de MiniMerc en de aanverwante spullen niet terug. Ik mocht de spraakcomputer en ondermeer een Gewa, ir-telefoon en externe cd-writer aanbieden aan de logopedie. Wellicht dat zij er iemand, die geen spraakcomputer krijgt toegewezen, blij mee kunnen maken. Logopediste Nicole was meteen enthousiast en wist ook al wie zij ermee zou verrassen. Als de MiniMerc puur voor de spraak wordt gebruikt dan kan ze nog goed voldoen. Iemand met arm- en handfunctie kan woorden op het touchscreen intikken en een afstandsbediening en telefoon bedienen is dan ook geen probleem. Een headmouse, Gewa en sms-kaart zijn dus niet nodig en dat scheelt snelheid en complicaties. Ik vind het geweldig om een spraakloze medemens te kunnen helpen. Bij de scouting kreeg je een insigne na het verrichten van een goede daad en de moeders mochten vervolgens het verworven kleinood op het hemd naaien. Datzelfde gevoel van blijheid en trots overmande mij nu ook op deze mooie dag.

Vertrouwde zorg(verleners)

Er wordt te lichtvaardig gedacht over het belang om omringd te zijn door verzorgenden die mij goed kennen en over de grote gevolgen om zo'n band opnieuw te moeten opbouwen. Een vraaggestuurd zorgplan waarin cliëntgericht werken voorop staat, dat klinkt fantastisch. In de praktijk en specifiek in mijn geval, is het wat complexer dan een aantal zaken op papier zetten. De verzorging van iemand moet je niet te gedetailleerd op schrift stellen want dan wordt het zorgplan helemaal niet gelezen. Er moeten talloze punten gaandeweg door het verzorgend personeel worden opgepikt, details die niet of verkeerd uitgevoerd vaak vervelende consequenties kunnen hebben. De ene verzorgende is daar beter in als de andere en ook de mate van opslaan in het geheugen verschilt. Een spreekvaardig, zorgafhankelijk persoon kan ogenblikkelijk bijsturen als iets niet goed gaat of wordt vergeten tijdens de verzorging. Ik heb alléén de beschikking over mijn spraakcomputer als ik in de rolstoel zit. Bij het ochtendritueel en gedurende de nacht moet men van mijn gezicht aflezen wat er mis is want naast communicatie is ook gebarentaal zonder armfunctie niet mogelijk. Het komt zelfs nu nog voor dat wordt gezegd; dan moet je het straks of de volgende nachtdienst maar intikken op de spraakcomputer. Daar ben ik op dat moment natuurlijk niet mee geholpen en later is in veel gevallen te laat.

Formeren maar

VVD en PvdA zijn overtuigend als de winnaars uit deze verkiezingen gekomen. Met respectievelijk 41 en 38 zetels zijn zij veruit de grootste partijen van Nederland. In principe is een coalitie van VVD en PvdA toereikend voor een meerderheid in de Tweede Kamer. De vorige formatie kon PvdA worden gepasseerd door een coalitie tussen VVD en CDA en een gedoogconstructie met PVV. In tegenstelling tot de kiezers van VVD, zijn die van CDA en PVV wel ontrouw geworden vanwege dit omstreden avontuur. Aangezien de overige partijen 15 zetels of minder hebben, zijn VVD en PvdA tot elkaar veroordeeld. Beide partijen moeten hun gezond verstand gebruiken en bereid zijn om water bij de wijn te doen. Ongeveer evenveel Nederlanders hebben gekozen voor voortzetting als voor koerswijziging van het huidige beleid. De optelsom van effecten van de sterk uiteenlopende partijprogramma's zijn per saldo dikwijls marginaal. Als Mark Rutte en Diederik Samsom hun uiterste best doen om een regeerakkoord en een kabinet overeen te komen dan hoeven we zo'n vier jaar niet naar de stembus, althans niet voor landelijke verkiezingen.

Elke stem telt

Ik heb vanmiddag mijn stem kunnen uitbrengen dankzij vrijwilligster Anja, die dezelfde politieke voorkeur bleek te hebben. Voor de bewoners van de zorgcentra Odilia, Jansgeleen, Daniken en het hospice is ter plekke géén gelegenheid, waardoor velen niet in staat zijn om te stemmen. Het dichtsbijzijnde stemlokaal is in Bunderhof, dat voor de veelal mindervalide mensen spijtig genoeg te ver weg is. Het weer was ook niet uitnodigend maar wij hadden een goed moment gekozen want tijdens onze tocht bleef het droog en de zon brak zelfs geregeld door. Voor een rolstoeler aangewezen op kinbesturing, is rijden over asfaltwegen redelijk te doen. Mijn spraakstem ben ik al kwijt maar deze stem wilde ik niet verloren laten gaan en hopelijk rolt er een gunstige uitslag voor Nederland uit.

Geef nooit op

Michael Jackson zei altijd "I'm a lover not a fighter" en voor mij geldt noodgeboren het omgekeerde. Ik kan de liefde niet meer bedrijven zoals ik zou willen, niet eens omhelzen en kussen. Liefde voor een medemens kun je naast lijfelijk gelukkig ook in woord en gebaar uiten. Alles is liefde, niet één van de beste liedjes van Bløf, geeft aan hoe veelomvattend liefde is. Er bestaat liefde voor dieren, planten, muziek, sport, kunst, te veel om op te noemen. Ik ben helemaal geen vechtjas maar wel een doorzetter en als ik vind dat mij onrecht wordt aangedaan dan ga ik tot het uiterste. Een speler van de volleybalclub riep vaak "een goed lid verslapt nooit" een tikje ondeugend maar de boodschap was duidelijk, namelijk zet je in voor de volle 100% en geef nooit op. Momenteel houdt de dreigende overplaatsing mij en mijn dierbaren bezig maar ik blijf hoopvol gestemd dat men op andere gedachten te brengen is. Dat men een luisterend oor en begrip heeft voor onze argumenten zodat verdere stappen niet nodig zijn. Ik gebruik mijn energie beduidend liever voor blogs dan voor een klacht bij de desbetreffende commissie of een bezwaarschrift gericht aan het CIZ.

Wie verschoont moeder

Is de titel van het tweede deel, dat Zembla gisteravond uitzond, over mistoestanden in verpleeghuizen. Zowel de bewoners als het personeel luiden de noodklok en niet voor de eerste keer. De toezegging van tienduizenden handen meer aan het bed, is een loze belofte van Geert Wilders gebleken. Op de werkvloer is niets veranderd, de verzorgenden rennen de benen onder hun lijf vandaan en hebben alléén tijd voor het hoogst nodige. Voor de bewoners is engelengeduld het devies, wachten op verzorging, hulp bij eten en drinken, toiletgang of verschoning. Schrijnende voorbeelden vertelt en op film vastgelegt door familie, passeren de revue, hetgeen door de bestuurders niet in dank wordt afgenomen. Bewoners en verzorgenden doen buitenshuis hun relaas omdat Zembla géén toestemming van de directie kreeg voor opnames in het verpleeghuis. Onbeschrijflijke beelden en verhalen dus verwijs ik naar Uitzending Gemist voor degenen die het alsnog willen zien. Het is al jarenlang bekend dat het aantal mensen in het management ten opzichte van de werkvloer behoorlijk is scheefgegroeid. Geld dat is bedoeld voor de zorg, gaat op aan de ruim boven de Balkenende-norm torende salarissen van bestuurders. De politiek klaagt steen en been dat de kosten voor de gezondheidszorg voortdurend stijgen maar verzuimt om doelmatig in te grijpen. Je zal maar in een verpleeghuis verblijven of iemand die je dierbaar is daar moeten achterlaten. Werken als verzorgende, je schaamt je onderhand om er voor uit te komen, is straks alléén weggelegd voor mensen met de roeping want anderen haken voortijdig af.

Spreekvaardigheid

Een door ons aangevraagd tweede gesprek op dinsdag 28 augustus, heeft voor de nodige opheldering gezorgd. Grote afwezige was de verpleeghuisarts, die verhinderd zou zijn en kort na het vertrek van Marlies en Karin het hospice betrad. De terminaliteitsverklaring is niet ingetrokken en de indicatie is niet verlaagd, zijn de belangrijkste feiten die aan het licht kwamen. Kenmerkend dat wij alle drie uit de woorden van de verpleeghuisarts hadden begrepen dat dit wel was gebeurd maar nu werd gesproken over een voornemen. Tot dit voornemen zou zijn besloten na een multi-disciplinair overleg, dat later een onderonsje tussen de locatiemanager, unitmanager en verpleeghuisarts bleek te zijn. Zo hard als we hebben gevochten om zzp10 voor elkaar te krijgen, zo zullen we ons ook inzetten om dit plan te verijdelen. Het spreekverbod opgelegd aan het personeel werd door de unitmanager uitgelegd als een misverstand. Hierdoor hebben de verzorgsters en ik niet in de minste plaats zich een week lang zeer ongemakkelijk gevoeld. In functies waar spreekvaardigheid een belangrijke rol speelt, zou je wat meer duidelijkheid in het taalgebruik van beide heren mogen verwachten.

Ethisch vraagstuk

Normaal gesproken hoor ik niet op het blog van keuske te schrijven, mijn schrijverstalent kan niet tippen aan dat van hem maar ik heb dringend de behoefte om iets van me te laten horen.

De voorgenomen verwijdering uit het hospice raakt mij hard, als vriendin maar ook als hulpverlener. Ik ben ontzettend teleurgesteld in de wijze waarop men met Charles omgaat, mensonwaardig vind ik het. De "heren" verpleeghuisarts en unitmanager zien het heel simpel, voor mijn gevoel speelt een gebrek aan inzicht een grote rol. Zijn zij echt blind of doen zij alsof, in het beleid dat zij voor ogen hebben? Tijdens het gesprek heb ik van beide heren geen enkele vorm van empatisch vermogen bespeurd, louter puur zakelijke mededelingen.

ALS is een vreselijke ziekte, neem alleen al het spraakvermogen dat je moet inleveren. Je kunt je extremiteiten niet gebruiken, niet zelf iets pakken en er zelfs niet verbaal om vragen, niet opstaan uit rolstoel en bed, kortom je bent volledig afhankelijk van anderen. Wie heeft het recht om de voor hem zo belangrijke gestructureerde zorg af te pakken?

De zorgverleners van het hospice kennen de zorgvraag en weten met welke specifieke, persoonlijke dingen men rekening dient te houden. Zij kennen Charles als mens en niet alleen zijn naam. Helemaal opnieuw beginnen gaat heel veel energie, tijd, frustraties en emoties kosten. Slopend voor iemand die sowieso zuinig met zijn energie moet zijn maar dat realiseert men zich niet en mocht dat wel zo zijn dan vind ik het helemaal uit den boze.

Charles verdient rust en zorg, die kleinschalig en gestructureerd is. Zorg waarvan de continuïteit gewaarborgd is zodat zijn kwaliteit van leven zo hoog mogelijk is en blijft. Verwijdering uit het hospice zou in eerste instantie Charles diep raken maar ook zijn kinderen en andere dierbaren.

Als de "heren" zich nu eens gaan bezinnen, oprecht gaan reflecteren en evalueren zodat de motieven en de consequenties van hun handelen de belangen van Charles behartigen. De huidige toch al zeer beperkte kwaliteit van leven voor Charles behouden, dat moet het belangrijkste streven zijn door deze uitzetting niet uit te voeren.

Ik ben trots op je vechtlust, je doorzettings-, en incasseringsvermogen maar ook je visie op het leven, je gevoel voor humor zijn een voorbeeld voor velen.

Spreekverbod

De verzorgsters is door de unitmanager nadrukkelijk opgelegd dat zij inhoudelijk niet mogen ingaan op de verwijdering uit het hospice alsof zij hun mond voorbij zouden kunnen praten. Er wordt mooi weer gespeeld, over koetjes en kalfjes gesproken maar met géén woord gerept over iets dat mij dag en nacht bezighoudt. Ik heb er grote moeite mee dat mensen, die bijna 28 maanden lief en leed met mij delen, nu doen alsof deze kwestie ze volkomen koud laat. Het knaagt aan me, bouwt spanningen op en ik hoor en zie dat het de verzorgsters ook niet zint. Een zéér onprofessionele en onmenselijke maatregel van de unitmanager want dat is niet de zorg en begeleiding, waar een hospice voor hoort te staan.

Je zal maar ALS hebben

Ik vermoed dat het initiatief tot mijn verwijdering uit het hospice meer van de unitmanager uitgaat. De verpleeghuisarts neem ik echter deze gang van zaken het hoogst kwalijk. Hij is medisch geschoold, kent het ziektebeeld ALS en mijn voorgeschiedenis sinds mijn intrek in zorgcentrum St. Odilia 5 april 2007. Met die wetenschap toch zo handelen, is ronduit mensonwaardig en schandalig. Meer dan een jaar geleden kwam een inmiddels overleden ALS-patiënte naar hospice Daniken omdat nergens anders de benodigde zorg kon worden geboden en nu word ik het bos in gestuurd. Tegen beter weten in, mogen wij op zoek naar een naald in een hooiberg, naar zorg die je alléén in een hospice vindt. Doet Orbis dan niets voor jullie want zij zijn als géén ander op de hoogte van de gezondheidstoestand van meneer, was één van de eerste vragen die de medewerkster van MEE stelde. Een oriënterend gesprek staat in de planning maar zij zei alvast vooraf dat we rekening moeten houden met wachtlijsten. Ze zullen mij uit het hospice moeten slaan want ik vertrek niet vrijwillig naar een tussenoplossing voor maanden of zelfs een jaar.

ALS stelt niets voor

Dinsdag 21 augustus vond een gesprek, aangekondigd als evaluatie, plaats tussen enerzijds de unitmanager, de verpleeghuisarts, mijn evv-er en anderzijds mijn zus Marlies, Karin en ik. Al snel bleek dat van een evaluatie totaal géén sprake was want dat ik weg moet was al een uitgemaakte zaak. De verpleeghuisarts stak van wal met twee mededelingen die koud op ons dak vielen, de terminaliteitsverklaring is ingetrokken en de indicatie is verlaagd. De vertrouwensband met een arts, die zoiets achter mijn rug om bekonkeld, is ernstig geschaad en dit is niet de eerste keer. Op deze achterbakse manier is een langer verblijf of terugkeer in het hospice alvast hermetisch afgegrendeld voordat een gesprek is aangegaan. Daarna zou de unitmanager uit de doeken doen wat de bedoeling is maar veel meer dan dat ik niet langer welkom ben in het hospice, kwam er niet uit zijn strot. Een goed alternatief werd niet aangeboden maar volgens de heren zijn die er te over echter toen viel een pijnlijk lange stilte. De zoektocht naar ander onderdak met vergelijkbare zorg en voorzieningen werd aan ons toebedeeld en héél coulant mogen we daar vier weken voor uittrekken.
Februari dit jaar zijn wij een kijkje gaan nemen in WBC Aan de pas te Bunde, geheel vrijblijvend werd ons verzekerd door de toenmalige verpleeghuisarts want ik hoefde niet weg. Ik vraag mij af of onder haar bewind en dat van een inmiddels gepensioneerde mannelijke collega, overplaatsing ook aan de orde zou zijn. Waren wij toen op de hoogte gesteld van de mogelijke consequentie van mijn levensmoed dan hadden we met andere ogen gekeken naar WBC Aan de pas. Nu is een halfjaar vervlogen terwijl voor die locatie een wachtlijst van ruim een jaar geldt.

Ongeveer tweeënhalf jaar geleden hebben wij alle zeilen moeten bijzetten om de indicatie voor een hospice rond te krijgen. Marlies en Karin hebben op advies van dezelfde verpleeghuisarts in allerijl een bezwaarschrift tegen de afwijzing van de hoogste indicatie ingediend. Marlies is nog telefonisch ondervraagd door een medewerker van het CIZ waarna zzp10 voor de duur van vijf jaar werd toegekend. Iedereen was blij en niet in de laatste plaats Odilia afdeling 5 waar de benodigde zorg vanwege de slechte personele bezetting en dus tijdgebrek niet kon worden geboden.
Dit zwaar bevochten resultaat is nu zonder ons medeweten even telefonisch ongedaan gemaakt door wederom dezelfde verpleeghuisarts. Goede zorg met structuur en rust waar ik zo naar verlang, dat is in een hospice meer gegarandeerd. Ik had gehoopt dat hospice Daniken mijn eindstation zou zijn maar mijn uithoudingsvermogen wordt me nu noodlottig.
Zij zeggen de consequenties van overplaatsing te overzien, hetgeen wij betwijfelen. Met name de unitmanager bekijkt het puur zakelijk, voor mij is geen plek meer in het hospice want ik blijf te lang in leven. Iemand met kennis van het ziektebeeld, begrijpt dat het gekkenwerk is om een ALS-patiënt in vijf jaar naar een vierde afdeling over te plaatsen. Nota bene mijn evv-er heeft ons geattendeerd op een aflevering van Koppen over ALS, waarna we de dvd hebben besteld bij de BRT. Na diverse omzwervingen en telkens niet of verkeerd begrepen te worden, kiest één van de hoofdpersonen ten einde raad voor euthanasie. Ze gaan volledig voorbij aan de emotionele kant van de betrokkenen en in het bijzonder mij en mijn zonen, die ook overdonderd zijn door deze ommezwaai. Slechts een week eerder werd mijn transfer bekeken door ondermeer een adviseur van Lopital, die een geschikte stalift kan leveren.

Na thuiszorg, Odilia 4, Odilia 5 en hospice heb ik helemaal geen behoefte om weer van voor af aan te beginnen en nog meer handen aan mijn lijf toe te laten. Weer andere verzorgsters, verpleegkundigen, artsen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, ik moet er niet aan denken. Het gaat opnieuw veel tijd, onbegrip, misverstanden, frustratie en ergernis kosten voordat we aan elkaar gewend zijn en de zorg naar wens verloopt. Alle voorzieningen zoals alarmering op rolstoel en bed, kantelbare douche-stoel en compacte voedingspomp zijn voor mij van groot belang. Zelfstandig een afdeling kunnen verlaten en betreden, daar ben ik aan gehecht aangezien ik graag in de buitenlucht vertoef. Internetten en e-mailen, dat sinds kort mogelijk is met de Tobii spraakcomputer, wil ik ook behouden. Ik heb mij voorgenomen pas akkoord te gaan met overplaatsing en dan nog steeds met tegenzin, als ik overtuigd ben dat op de andere locatie alles in orde is.
ALS stelt niets voor in vergelijking tot alle ellende die je in de zorg voor de kiezen krijgt. Ik ben verbitterd over wat er met mij wordt uitgehaald en de wijze waarop verdient absoluut geen schoonheidsprijs. Zonder voor jezelf op te komen, ben je overgeleverd aan lieden die van achter hun bureau bepalen wat jou toekomt. In de loop der jaren heb ik negatieve ervaringen gehad met AWBZ, CIZ, gemeentes, Regiotaxi, Valys en ook Orbis draagt haar steen(tje) daaraan bij. Het geknoei van CAK laten we dan nog buiten beschouwing. In plaats van de grote impact dat ALS heeft wat te verzachten, probeert men het leven nog extra zuur voor je te maken. Ik laat me echter niet snel klein krijgen en zeker niet zo klein dat ik in een urn pas.

De prins en de nachtzuster

Onderweg naar de verjaardag van mijn anderhalf jaar oudere zus, passeerden wij het hotel De Prins in Sittard. Ogenblikkelijk kwamen de dierbare herinneringen aan mijn ouders in mij naar boven. Mijn vader en moeder waren ruim zestig jaar geleden als kelner respectievelijk als kamermeisje werkzaam in dat hotel. Zij leerden elkaar kennen en er ontstond een liefdesrelatie, waaruit mijn drie zussen en ik voortkwamen. We hadden de jarige willen verrassen maar die spelbreekster stond al buiten voordat wij uit de taxi waren en zei al zo'n vermoeden te hebben. Gezellig om iedereen weer eens samen te treffen, met name de leuke, lieve kleinkinderen van mijn zus. In hun naïviteit en onkunde om getallen te herkennen, was oma 75 jaar geworden. De muziek kregen we ongevraagd doch niet storend erbij want verderop werden de verjaardagen van twee tieners gevierd. Terug in het hospice troffen we de nachtdienst met een bleek en van pijn vertrokken gezicht aan. Na paracetamol en ontegenzeglijk de aanblik van ons, knapte zij gelukkig zienderogen op maar Karin heeft toch geassisteerd bij het naar bed brengen van mij.

Tamme leeuwen

Woensdag 15 augustus was de eerste wedstrijd van het Nederlands voetbalelftal na het rampzalige EK in Polen en Oekraïne. Het was tevens het debuut, althans in zijn tweede ambtstermijn, van bondscoach Louis van Gaal. Ik schakelde pas over naar SBS6 nadat De Slimste Mens was afgelopen want die leuke quiz wilde ik niet laten schieten. Eigenlijk had ik überhaupt weinig zin om oranje weer in actie te zien maar ik kon mijn nieuwsgierigheid toch niet bedwingen. In de herhaling kreeg ik net de 1-0 voor België mee, waarbij onze verdediging niet goed uitzag. Kort na rust kwam Nederland door twee goals binnen drie minuten fortuinlijk op voorsprong. Uiteindelijk werd het een verdiende 4-2 zege voor de zuiderburen door de aanvallende impulsen van Dries Mertens en blunderen van onze kant. Ik had gehoopt dat qua instelling, inzet, tactiek iets veranderd zou zijn maar oranje verzeilde weer in hun vertrouwde spel om balbehoud. Alle ballen werden ingeleverd bij spelmaker Wesley Sneijder, die 'm vervolgens ook breed of terug tikte. Hij zei na afloop dat het slechts een oefeninterland betrof en dat ze er tegen Turkije zouden staan. Louis van Gaal vond het een leerproces, alsof op het EK nog niet genoeg lesgeld is betaald, maar gaf toe dat daar weinig tijd voor is. Ik wens hem veel succes toe want hij zal dat hard nodig hebben om van deze selectie een geduchte kandidaat voor de wereldtitel te smeden.

Puffen en zweten

Ik gun iedereen en zeker de vakantiegangers in eigen land een zonnige augustus en zelfs september. De benauwende warmte die deze week heerst, is echter verre van aangenaam. Op woensdag en in het weekend worden pieken boven de dertig graden verwacht. Zulke dagen met extreme temperaturen in combinatie met hoge luchtvochtigheid typeren ons klimaat de laatste jaren. Geen energie verslinden en voldoende drinken, luidt het motto. Binnen blijven met airco of ventilator, schaduw opzoeken onder de bomen in een hangmat, een frisse duik in zwemwater zijn zomaar enkele suggesties. Afleiding vinden in een goed boek of in favoriete muziek op de oren en altijd vergezeld van verkoelende drankjes. Met wat meer puffen en zweten maar we kunnen dit staartje zomer wel aan.

Zalige zorg

Met de Tobii spraakcomputer heb ik ook de mogelijkheid gekregen om te e-mailen. Kan ik de vaak hartverwarmende reacties op mijn blogs eindelijk eens beantwoorden. Kort na mijn intrek in het hospice, ontving ik er eentje van Monique I te E, géén crimineel maar omwille van privacy redenen zo vermeldt. Ik krijg veel complimenten voor mijn blogs maar haar tekst, druipend van de alliteratie, leest ook lekker en dat wil ik jullie niet onthouden. Zij hoopte dat ik in het hospice zou aantreffen:
zalige zorg
riante ruimte in grote harten
medeleven in mini-hartjes
warme armen die kunnen dragen en loslaten
wondermooie woorden die werkelijk waar zijn
daadkrachtige doeners die ook nog kunnen denken
een lieve lente
een zonnige zomer
een heerlijke herfst
en een weldadige winter

Afwisseling

Afgelopen maandag, de geboortedag van mijn vader maar dit terzijde, hinkte ik op twee totaal verschillende gedachten. Dat is niet uitzonderlijk, het komt vaker voor dat ik nadenk over mijn huidige leven en het einde daarvan. De momenten dat ik net zo lief dood zou willen zijn, hebben gelukkig niet de overhand. Ik kan mij dan helemaal vinden in de tekst van Down Man, een hit voor Brainbox met Jan Akkerman en Kaz Lux. Die tekst is niet bepaald vrolijk te noemen maar toch hoor ik dat nummer graag omdat het geheel zo lekker in het gehoor ligt. 's Avonds waren Jeroen en Daniëlle bij mij met een verslag van hun weekend in Brussel en zijn eerste werkdagen bij Bannerconnect. De Tobii spraakcomputer werd verder naar mijn wensen aangepast, ondermeer muziek en foto's zijn toegevoegd. Later kwamen ook mijn zussen, althans twee van de drie, zoals gebruikelijk op de maandagavond. We hebben stevig gelachen want humor is Jeroen niet vreemd en Eric evenmin. Meteen nadat Jeroen en Daniëlle waren vertrokken, barstte ik ontroostbaar in tranen uit. Het besef dat ik mijn zonen maar relatief kort mag meemaken, drong diep tot mij door. Bespiegelingen over het leven en de dood, een lach en een traan, het hoort er allemaal bij en kunnen elkaar snel afwisselen.

London is the place to be

Ik ben meermaals in Parijs geweest maar nooit in Londen. Het zilte nat tussen ons landje en Engeland werd waarschijnlijk als een barrière gezien. Tegenwoordig met de kanaaltunnel of een goedkoop vliegticket, ben je niet persé op de boot aangewezen. Tijdens het kijken naar de Olympische Spelen, raak ik onder de indruk van alle moois dat Londen te bieden heeft. Bij onderdelen zoals wielrennen, marathon en triathlon worden vele bezienswaardigheden gepasseerd. Een meerdaagse citytrip is sterk aan te raden want Londen is of wellicht was zo groot als de provincie Utrecht. In een mensenleven de hele wereld willen zien, dat is een mission impossible.

Mooi was die tijd

ALS kan 638 van de 639 spieren aantasten, spiermassa en -kracht nemen af doordat ze niet meer (goed) worden aangestuurd. In een eerste oogopslag zou men kunnen denken dat het zich in mijn geval beperkt tot de armen en benen maar helaas is niets minder waar. De lijst met beperkingen en tekortkomingen groeit gestaag en genadeloos aan totdat slechts huid met beenderen, verschrompelde spieren en uitgeputte organen over blijven.
De stabiliteit van mijn lichaam is steeds meer verloren gegaan waardoor rechtop blijven zitten een haast onmogelijke opgave is. De bediening van de rolstoel en de spraakcomputer gaan moeizamer als ik onderuit en zijwaarts ben weggezakt. Bij een lotgenote heb ik gezien dat de zitting van haar rolstoel achteroverhellend was geplaatst. Wellicht dat ook ik in zo'n zitpositie met opgetrokken knieën in staat ben om mijn hele rug tegen de leuning te houden. Ik zit sowieso altijd iets achterover gekanteld met de rolstoel zodat ik mijn hoofd en bovenlichaam kan laten rusten.
Velen kijken met verbazing hoe ik de rolstoel met mijn kin bestuur of spreken hun bewondering daarvoor uit. Grotere afstanden afleggen, zeker over hobbelig terrein, is echter ondoenlijk geworden. Ik ben blij dat er kinbesturing bestaat maar denk met weemoed terug aan de tijd dat ik nog arm- en handfunctie had en de buurt onveilig maakte. Een rondje door het park, een bezoek aan het tennispark, boodschappen doen in het winkelcentrum, naar de Geleense binnenstad en zelfs trips naar Beek of Stein waren in vervlogen tijden met de rolstoel te berijden.

Top(sport)zomer

Na het EK voetbal en de Ronde van Frankrijk, beide vanuit Nederlands oogpunt bekeken teleurstellend verlopen, zijn de Olympische Spelen afgelopen vrijdag officiëel begonnen. Kijkend naar de openingsceremonie tot aan de saaie intocht van de gelukkig onvoltallige delegaties van de deelnemende landen, zou je bijna vergeten dat het om de sport draait. De trend om de vorige OS te overtreffen resulteert in een kostenpost van 33 miljoen voor het spektakel bij de start van Londen 2012. We moeten ons afvragen of zulke gigantische uitgaven voor sportmanifestaties, om maar te zwijgen over het Eurovisie Songfestival, verantwoord zijn in tijden van economische recessie, armoede en honger. Vele sportliefhebbers nestelen zich de komende weken voor de tv om de sporters te volgen in hun jacht op de felbegeerde medailles. Ik kan met volle teugen genieten van allerlei takken van sport, met name turnen, athletiek, judo en zwemmen. Velen met mij zitten tot en met zondag 12 augustus gebeiteld en aansluitend gaan de voetballers de wei in voor de nationale competitie. Weer of geen weer, het is een fantastisch slot van deze sportzomer met hopelijk veel eremetaal voor Nederland.

At your service

Multisessie is het eerste blog dat ik op de Tobii heb ingetikt en ik wil nog een stapje vooruit maken. Jeroen heeft mij geattendeerd op een service van Blogger, dat een weblog updaten via e-mail mogelijk maakt. Je verstuurt een blog naar het aangemaakte e-mailadres en plaatsing op jouw weblog is gegarandeerd. Het onderwerp van je e-mail wordt de titel en het bericht de tekst van jouw blog. Die service geeft mij een stukje zelfstandigheid terug en nog belangrijker sneller, actueler ingaan op nieuwsfeiten is binnen bereik. Het is dus niet uitgesloten dat frequenter dan wekelijks of tweewekelijks blogs zullen verschijnen. Ik bouw bewust enige reserve in want die vervloekte vermoeidheid kan mij helaas parten spelen.

Multisessie

Zo'n drie maanden na mijn aanzet om de MiniMerc te vervangen, werd donderdag 19 juli de nieuwe spraakcomputer aan mij verstrekt. De medewerker van RDG Kompagne zou half tien ter plekke zijn dus werd ik vroeger dan gebruikelijk verzorgd. Voor mijn ondersteuning en zijn assistentie was de pas afgestudeerden ICT-er Jeroen ook aanwezig. Het feilloos opstarten van de Tobii plus de sms-kaart en de Gewa die meteen werken, is al een enorme vooruitgang. De headmouse zat voorheen met klitteband vast en raakte geregeld los maar is nu degelijk vastgeschroefd. Er is een infraroodzendertje op de Tobii gemonteerd aangezien het eigen infraroodsignaal te zwak is. Nog een minpuntje is het feit dat ik niets kan fotograferen met de webcam, behalve de headmouse en het plafond. In samenspraak met RDG Kompagne, was gekozen voor de Tobii C8, de kleinere, voor mobiel gebruik bedoelde spraakcomputer met de webcam bovenop. De C12 oftewel de 12 inch variant heeft de webcam aan de achterkant maar die zou mij alle zicht ontnemen. Mijn woordenboek, tekstbestanden, zinnen, contactpersonen en instellingen van de Gewa moesten worden overgezet. Als laatste werd de voedingskabel voor de Tobii aangesloten op de accu van de rolstoel. Toen was het inmiddels zes uur en hielden we het voor gezien wat die dag betreft. Ondanks mijn vermoeidheid kon ik het uiteraard niet laten om tot middernacht op ontdekkingstocht te gaan. De dagen erna ging mijn verkenning verder en groeide de lijst met bevindingen en vragen gestaag. Je kan ondermeer denken aan snelkoppelingen maken en bevestigingspagina's verwijderen om te voorkomen dat ik onnodig veel moet klikken. De programmatuur ziet er modern en gelikt uit maar de bediening mag niet omslachtiger worden. Maandag 23 juli verzond ik via e-mail mijn lijst naar RDG Kompagne en de volgende dag was dezelfde man al present. Allerlei aanpassingen en correcties werden doorgevoerd totdat de tijd wederom tegen ons werkte. Over een aantal zaken moest hij overleggen met anderen dus er zal minstens nog één sessie volgen.

Alles goed

De benadering van iemand in een rolstoel is bij velen voor verbetering vatbaar. Men weet zich geen houding te geven en doet of zegt ondoordachte, verkeerde dingen. Klakkeloos wordt aangenomen dat lichamelijk gehandicapt altijd samengaat met verminderde geestelijke vermogens. Direct contact met de rolstoeler wordt vermeden en men richt zich tot de omstanders, zelfs als wordt verzekerd dat hij of zij goed aanspreekbaar is. Uit onwetendheid over het ziektebeeld of omdat het kennelijk te confronterend is, vindt men je zielig en word je genegeerd. Dat zijn uitgerekend een tweetal zaken wat iedere rolstoeler absoluut niet wil. Alles goed is de topper onder de misplaatste opmerkingen tegen ALS-patiënten en vele andere chronisch zieken. Ook voor de gezonde medemens is het meer een vluchtige opmerking dan een serieuze vraag. Sommige quasi geïnteresseerden lopen ondertussen door want men rekent op een snelle bevestiging. Bij een ontkenning realiseert men zich dat het meer tijd gaat kosten dan ze lief is. Het is haast een ongepaste opmerking danwel retorische vraag want ik heb dag en nacht te maken met de gevolgen van ALS. Voor veel ongemakken en tekortkomingen treedt een zekere gewenning op maar in sommige situaties heb ik meer moeite, bijvoorbeeld op feesten als het gemis van praten, drinken en eten beduidend groter is.

Wishfull thinking

Ik heb zo genoten van Wimbledon 2012 dat ik in de eerste week van de Tour de France geen etappe rechtstreeks heb gekeken. Eurosport zond helemaal niets uit, de NOS alléén vanaf de halve finales en de BBC heel veel van het grootste tennistoernooi ter wereld. De Britse omroeporganisatie kan als geen ander daarvan verslag doen maar dan moet je wel het overdreven patriotisme voor lief nemen. Evenals de soms langdradige voor- en nabeschouwingen met ondermeer de spraakwaterval John McEnroe en de gebrekkig Engels sprekende Boris Becker. Vanaf de vroege uitschakeling van Rafael Nadal, werden de kansen voor Andy Murray om de finale te spelen en zelfs te winnen groter en groter geacht. De Schot, Engeland spreekt liever over de Brit, bereikte voor het eerst in zijn profcarrière de finale op Wimbledon en dan laait de hysterie helemaal hoog op. Heel Groot-Brittannië heeft last van een overdosis wishfull thinking en legt een enorme druk op hun idool. Er was al berekend dat deze Grand Slam titel hem op termijn zo'n honderd miljoen Engelse ponden zou opleveren. Andy Murray moest ondertussen proberen om nuchter en geconcentreerd te blijven zodat hij zijn droom mogelijk kon verwezenlijken.
Driemaal eerder stond Andy Murray in de finale van een Grand Slam en telkens werd jammerlijk verloren. Op zondag 8 juli was de wereldwijd populaire Roger Federer zijn opponent, de eerste onderlinge confrontatie op gras. De eerste twee sets was er enigszins hoop voor de Britten maar daarna was de sympathieke Zwitser heer en meester. Roger Federer won in vier sets zijn 7-de Wimbledontitel, de 17-de Grand Slam titel op zijn imposante erelijst, streek 1,15 miljoen Engelse ponden aan prijzengeld op en klom naar de nummer één positie op de ATP wereldranglijst. Andy Murray kon opnieuw niet aan de hoge verwachtingen voldoen en liet na dit verlies zijn tranen de vrije loop. Het zal moeilijk blijven voor de Schot om een Grand Slam op zijn naam te schrijven zolang Novak Djokovic, Rafael Nadal en Roger Federer in het tenniscircuit meedraaien. Wanneer echt alles meezit zoals nu bijna het geval was dan zou het eens kunnen lukken maar het mag geen obsessie voor hem worden want dat is ook niet bevorderlijk voor de prestaties.

Cum laude

Binnen vijftien dagen reisden Karin en ik tweemaal naar de Avans Hogeschool in 's Hertogenbosch, waar mijn jongste zoon Jeroen afstudeerde. Wij mochten deelgenoot zijn van de vreugde en de trots bij niet alledaagse gebeurtenissen. Dinsdagmiddag 19 juni was de druk bezochte afstudeerzitting voor Jeroen en zijn compagnon Mark. Zij ontwikkelden een revolutionaire meetmethode voor toepassing in de fysiotherapie. Deze applicatie op basis van de Microsoft Kinect registreert nauwkeuriger en betrouwbaarder dan de gangbare goniometrie de haalbare stand van bijvoorbeeld een arm. De presentatie van hun scriptie verliep vlekkeloos en het geheel werd met een 8.5 gewaardeerd.
Een week later vernam Jeroen dat hij was geslaagd voor de studie Software Engineering. De diploma-uitreiking vond plaats op woensdagavond 4 juli en wij waren wederom present. Na het praatje van de directeur, kreeg de voorzitter van de examencommissie het woord. Hij zei ondermeer dat de uitreiking in twee gedeeltes zou geschieden, onderbroken door een kort intermezzo. Aangezien 42 studenten ICT hun diploma haalden, verwachtte ik de onderbreking na zo'n twintig uitreikingen echter het ging maar door. Toen hij uiteindelijk halt hield, waren Jeroen evenals Mark nog niet aan de beurt geweest. Tijdens zijn lofrede voor degenen die het presteerden om cum laude te slagen, werd duidelijk dat de overige acht studenten tot deze categorie behoorden.
De arbeidsmarkt voor ICT-ers is goed en wordt nog beter want naar verluidt zal de vraag de komende jaren enorm toenemen. Bij sollicitaties is het absoluut een pré als cum laude geslaagd op je getuigschrift prijkt, in dit geval voor Informatica en Information Technology. Hopelijk vinden Jeroen, Mark en de andere software ingenieurs snel een goed betaalde en vooral leuke baan. Per slot van rekening breekt na het studentenleven een lange periode van werken aan en dan is het mooi meegenomen als dat met veel plezier gepaard gaat.

De afgang van Oranje

Wat zich de laatste oefenduels al aftekende, is tijdens EURO 2012 pijnlijk bevestigd. Oranje verkeert in een ernstige vormcrisis en de poule des doods is duidelijk te zwaar gebleken. Na het onverwachte verlies tegen Denemarken, waren ook Duitsland en Portugal te sterk voor dit Nederlands elftal. Driemaal het onderspit delven met een doelsaldo van vijf tegen en slechts twee voor, is de trieste balans van onze deelname. Vooraf baarde de verdediging de meeste zorgen en dat was niet onterecht want er vielen geregeld gaten. De speelwijze met twee controlerende middenvelders kon dat ook niet verhinderen. Er was geen aansluiting tussen de linies en onvoldoende ondersteuning voor met name de aanval. Oranje kon slechts het eerste kwart van een wedstrijd het vertrouwde spel vertonen en blonk uit in het verprutsen van scoringskansen. Achteraf bleef het hele elftal, de doelman uitgezonderd, onder het vereiste niveau door een nijpend tekort aan inzet, teamgeest, passie, aan alles eigenlijk om het op een toernooi ver te schoppen.
Van de elf basisspelers behaalden alléén Maarten Stekelenburg, Nigel de Jong en Wesley Sneijder een ruime voldoende en de rest bleef steken op een zesje of minder. Het centrum van de verdediging, elke wedstrijd een ander duo, liet zich makkelijk overrompelen en gaf nauwelijks aanvallende impulsen. Dat laatste gold ook voor de backs die te weinig opkwamen alhoewel Jetro Willems gezien zijn leeftijd en ervaring behoorlijk presteerde. Gregory van der Wiel had zich bij Ajax gespaard om zich op het EK te etaleren maar hij zal niemand in positieve zin zijn opgevallen. Oudgediende Mark van Bommel kon het niet meer belopen, wellicht dat hij voor PSV nog iets kan betekenen. Evenals op het WK twee jaar geleden kon Robin van Persie zijn reputatie als topscorer niet waarmaken in dienst van het Nederlands elftal. Het kunstje van Arjen Robben, naar binnen kappen en met links uithalen, is inmiddels alom bekend. Ibrahim Afellay kon door het gebrek aan wedstrijdritme geen doorslaggevende rol van betekenis spelen. Bondscoach Bert van Marwijk zou met een fitte selectie een luxe probleem hebben maar hij liet de basis ongemoeid en dezelfde spelers invallen. Afgezien van de openingstreffer tegen Portugal had van der Vaart geen indrukwekkende invalbeurten en Huntelaar hoopte tevergeefs op aanvoer vanaf de flanken. Boulahrouz, Strootman, Narsingh, Kuyt en Luuk de Jong werden halsstarrig op de reservebank gehouden terwijl zij het verschil hadden kunnen maken.
Er komen signalen naar buiten dat het niet goed boterde in Oranje zoals Rafael van der Vaart die al in Hoenderloo uit de selectie wilde stappen, Klaas-Jan Huntelaar die danig teleurgesteld was omdat hij géén eerste keus voor de spitspositie was en Arjen Robben die in ferme bewoordingen schreeuwde dat de bondscoach zijn mond moest houden. Er doemen vragen op zoals bij het verblijf van Oranje in Krakau ofschoon alle poulewedstrijden in het 1300 kilometers verderop gelegen Charkov werden gespeeld en of van Marwijk zijn recent tot 2016 verlengde contract gaat uitdienen. Het Nederlands elftal op weg naar en tijdens EURO 2012 zal ongetwijfeld grondig geëvalueerd worden maar het is afwachten hoeveel in de publiciteit komt. Uiteindelijk na een x aantal jaren zal in een aflevering van Andere Tijden Sport alles uit de doeken worden gedaan over dit voor Oranje zo rampzalige EK voetbal in Oekraïne en Polen.

NB Voor plaatsing van dit blog is Bert van Marwijk, binnen tien dagen na de uitschakeling, gestopt als bondscoach van het Nederlands voetbalelftal. De KNVB zal op korte termijn een nieuwe man moeten aanstellen want een oefeninterland en de kwalificatie voor het WK in Brazilië staan voor de deur.

Goeiesmorgens

Vrijdagochtend 8 juni stonden de verpleeghuisarts en de logopediste aan mijn bed om het goede nieuws te brengen dat de Tobii spraakcomputer is toegekend. Na de verzorging heb ik meteen Karin en mijn beide zonen op de hoogte gebracht van dit heuglijke feit. Normaliter beslist het Zorgkantoor binnen twee weken over de toekenning van een hulpmiddel maar nu waren er zelfs vier voor nodig. Halverwege die periode werd medegedeeld dat de aanvraag naar een hoger plan was doorgeschoven, wellicht is dat nieuw beleid bij hulpmiddelen boven een bepaald bedrag. Wie weet heeft demissionair minister Edith Schippers haar fiat moeten geven maar hoe dan ook de Tobii komt er aan.
Aangezien RDG Kompagne geen Tobii voorradig heeft, zal er eentje worden besteld en moet ik rekening houden met zes weken levertijd. Vanaf mijn brief zijn dan vijftien weken verstreken voordat de MiniMerc zal worden vervangen. De bureaucratie, het aantal schijven waarover de procedure loopt en het onvoldoende doordrongen zijn dat haast is geboden, belemmeren een snelle afwikkeling. Wekenlang wachten in onzekerheid over de toekenning of met het mooie vooruitzicht op de verstrekking van een Tobii, dat is een wereld van verschil. Een spraakcomputer betekent veel zo niet alles voor mij en ik ben blij dat de problemen daarmee tot de verleden tijd gaan behoren. Zodra ik over de nieuwe aanwinst beschik en alle mogelijkheden heb verkend dan zal ik een blog aan mijn bevindingen wijden.

Oranje boven

Oranje buddies van COOP, geluksvogeltjes van C1000, juichbandjes van PLUS, rugnummershirts van Heineken, v-halsjurkjes van Bavaria en andere oranje-attributen worden massaal op de Nederlandse markt gebracht. De middenstand is niets te dol voor het bereiken van een grotere omzet en ook het aanstaande EK voetbal wordt aangegrepen om er een slaatje uit te slaan. In het slechtste scenario, waar we niet aan willen denken, kunnen die leuke hebbedingetjes na 17 juni in de doos met feestartikelen of de afvalbak worden gedumpt. Ons oranje-gevoel, dat in deze totaal niets met het koningshuis van doen heeft, wordt extra aangewakkerd maar fervente voetbalfans behoeven geen opwarming voor zo'n groot toernooi. Een gevoel van saamhorigheid en onoverwinnelijkheid bekruipt ons en de droom van de kampioenschapstitel wordt gekoesterd zodra de oranje-spelers het veld betreden. Echte voetbalhaters zullen het wellicht bestempelen als opgeklopt fanatisme, hysterisch gedoe maar miljoenen Nederlanders, want er zijn altijd aanzienlijk meer oranje-aanhangers tijdens een EK of WK, gun je toch dat plezier. Op 1 juli, na 31 wedstrijden, voor- en nabeschouwingen is EURO 2012 in Oekraïne en Polen gespeeld en de nieuwe Europees kampioen bekend. Deze sportzomer is dan echter nog lang niet voorbij en aangezien de tv-programmering in die periode grotendeels op herhaling berust, mogen we ons gelukkig prijzen met sportmanifestaties zoals Tour de France, Wimbledon en dit jaar ook de Olympische Spelen.

De ontknoping

zondag 25-03 14:30 ADO Den Haag - FC Twente 1-1
zondag 25-03 16:30 Ajax - PSV 2-0
zondag 1-04 14:30 Ajax - Heracles Almelo 6-0
zondag 1-04 16:30 Vitesse - AZ 2-2
woensdag 11-04 19:00 AZ - FC Twente 2-2
woensdag 11-04 20:00 RKC Waalwijk - PSV 2-1
woensdag 11-04 21:00 SC Heerenveen - Ajax 0-5
zaterdag 14-04 18:45 PSV - AZ 3-2
zaterdag 14-04 20:45 FC Twente - NAC 2-2
zondag 15-04 14:30 Ajax - De Graafschap 3-1
zondag 22-04 16:30 Ajax - FC Groningen 2-0
zondag 29-04 14:30 Twente - Ajax 1-2
zondag 29-04 14:30 Feyenoord - AZ 1-0
woensdag 2-05 20:00 Ajax - VVV Venlo 2-0 
woensdag 2-05 20:00 NEC - AZ 1-1
Woensdag 2-05 20:00 FC Twente - SC Heerenveen 3-4
zondag 6-05 14:30 Vitesse - Ajax 1-3
zondag 6-05 14:30 VVV Venlo - FC Twente 4-2

AFC AJAX LANDSKAMPIOEN 2012
Het voetbal van de Nederlandse eredivisie is wellicht minder hoogstaand in vergelijking met sommige Europese landen maar zeker niet minder spannend. Net als het vorige seizoen heeft Ajax in de tweede competitiehelft een geweldige prestatie geleverd. Na de winterstop werd nog verloren van Feyenoord en FC Utrecht maar sindsdien vergaarde Ajax niet minder dan 42 punten. De 2-0 winst tegen PSV op zondag 25 maart heeft Ajax veel zelfvertrouwen gegeven op weg naar het felbegeerde kampioenschap en de rechtstreekse deelname aan de Champions League. Woensdag 11 april werd waanzinnige woensdag gedoopt vanwege twee topduels, waarin vier van de zes titelkandidaten elkaar bestreden. AZ en FC Twente speelden gelijk, Ajax won afgetekend van SC Heerenveen en nam de koppositie in, naar later bleek vastberaden om ze niet meer af te staan. Een aantal clubs zagen hun kansen op het kampioenschap in rook opgaan, waaronder PSV dat door RKC Waalwijk werd verslagen. Op zinderende zaterdag 14 april morsten AZ en FC Twente wederom kostbare punten. Ajax boekte tegen De Graafschap op een slof en een ouwe voetbalschoen de tiende zege op rij en zette de concurrentie op zes en zeven punten achterstand. Met nog vier speelrondes voor de boeg, is de spanning in de eredivisie verschoven naar de tweede plaats, die recht geeft op voorronde Champions League. FC Twente - Ajax en Feyenoord - AZ stonden de zogenoemde superzondag 29 april op het programma. Het vertrouwde beeld van de bovenste twee plaatsen op de ranglijst herleefde doordat zowel Ajax als ook Feyenoord zegevierde. In een uitverkochte Amsterdam ArenA behaalde Ajax op woensdag 2 mei de dikverdiende 31-ste landstitel. Een volkomen terecht kampioenschap als de wil om de titel te prolongeren onverminderd sterk blijft en na 5 februari géén punt meer wordt verspeeld ondanks de grote achterstand, de langdurig geblesseerden en de bestuurlijke malaise.

Tobii of tobben

Ik heb 8 april een uitgebreide brief naar RDG Kompagne verzonden omdat de spraakcomputer dagelijks problemen geeft. Bij het opstarten van de MiniMerc kunnen zich al vier problemen voordoen en na het verhelpen daarvan, kan ik pas wat intikken. De zeldzame dag dat het wel in één keer goed gaat, zou ik willen schreeuwen "This must be my lucky day". Ik zal niet in detail treden over de aard van de problemen maar het variëert van een foutmelding van de software tot het niet functioneren van een aangesloten apparaat. De verzorgsters zeggen wel eens schertsend dat zij meer werk aan de MiniMerc dan aan mij hebben aangezien ik bij veel problemen ben aangewezen op hun hulp.
Maandag 23 april is een medewerkster van RDG Kompagne bij mij op bezoek geweest. Zij erkende dat de MiniMerc sterk verouderd is waardoor problemen, die haar niet vreemd in de oren klonken, optreden. In de regel worden hulpmiddelen zoals een spraakcomputer na vijf jaar vervangen en de MiniMerc is medio 2007 aan mij verstrekt. Zo'n anderhalf jaar geleden is de Tobii op de markt gekomen met als groot pluspunt dat het geheel door één firma is ontwikkeld. Hardware en software zijn optimaal op elkaar afgestemd en o.a. afstandbediening en sms-kaart zijn geïntegreerd. De Tobii is de ideale opvolger van de MiniMerc en ik kijk reikhalzend uit naar de verstrekking daarvan.
Voordat het echter zo ver is, stroomt er heel wat water door de Maas. RDG Kompagne maakt de offerte, de verpleeghuisarts verwijst, de logopediste verzorgt de aanvraag, het Zorgkantoor beslist over de toekenning alvorens RDG Kompagne weer aan zet is. Als de toekenning binnen is, wordt een Tobii besteld bij de Zweedse fabrikant want RDG Kompagne heeft er doorgaans geen op voorraad. Uiteindelijk, niet onwaarschijnlijk na zo'n tien weken, breekt de dag van verstrekking aan en mag ik beschikken over een spraakcomputer, die feilloos doet waarvoor ze bedoeld is. Een gebruiksvriendelijke spraakcomputer die mij daadwerkelijk weer minder beperkt en minder afhankelijk maakt.

Onbekend en onbegrepen

ALS behoort met zo'n duizend nieuwe gevallen per jaar tot de zeldzame aandoeningen. Het is eigenlijk een zenuwziekte maar vanwege de directe gevolgen voor de spieren, wordt het tot de spierziekten gerekend. Veel huisartsen komen gedurende hun loopbaan hooguit één ALS-patiënt tegen en in zorgcentra zijn ze ook dun gezaaid. Gelukkig maar want ALS gun je niemand, van de andere kant doen zorgverleners weinig tot geen ervaring op. Ik heb de vaste overtuiging dat iedere ALS-patiënt telkens weer op dezelfde problemen en misverstanden stuit, waarvan ik enkele praktische voorbeelden zal beschrijven.
Als ik niet kan communiceren zoals 's nachts op bed en een groot gedeelte van de verzorging dan is het belangrijk dat verzorgsters van wanten weten en eventuele andere verlangens van mijn gezicht af kunnen lezen. Beschik ik wel over de spraakcomputer dan is geduld geboden want intikken kost veel inspanning. Om die reden houd ik het kort en zakelijk maar alle zorgvragen beginnen met wil je of eindigen met graag. Iets in geschreven tekst uitdrukken is moeilijker en kan harder overkomen dan gesproken woorden. De sprekende mens kan ogenblikkelijk aanvullen als het gezegde verkeerd wordt opgevat zoals bij ironie het geval kan zijn. Ben je aangewezen op een spraakcomputer dan heeft de andere partij reeds een epistel afgestoken alvorens ik iets kan verduidelijken.
Verminderde controle over emoties, het zogenaamde dwanghuilen en -lachen, past bij het ziektebeeld van ALS en leidt niet zelden tot ongemak of onbegrip. Als ik in tranen ben dan weet men zich geen raad en als ik mijn mondhoeken optrek dan voelt men zich soms uitgelachen. Andermans leed of verdriet, ook tv-beelden van die strekking, kan mij voor iedereen zichtbaar en zelfs hoorbaar ontroeren. Ik ben de schaamte voorbij en hoef geen troost want het is vaak zo moeilijk uit te leggen. Muziek, een gedachte, één woord, de aanleidingen zijn legio maar tranen drogen altijd weer op. Komt de tranenstroom eenmaal op gang dan is er geen houden meer aan ondanks mijn vast voornemen om ze te bedwingen. Huilen gaat makkelijk, naadloos over in lachen en andersom. Ik kan ongeremd in de lach schieten als iets mijn humorgevoel prikkelt. Als er een glimlach op mijn gezicht verschijnt bij serieuze aangelegenheden dan is dat vervelend en misleidend want ik trek het me wel degelijk aan. Kortom mijn expressie, mimiek komt niet altijd overeen met mijn gemoedstoestand of hoe ik denk over een bepaald thema en het is onwenselijk dat anderen het voor mij invullen.
De beenspieren zijn nog steeds vol en krachtig genoeg om mijn lichaamsgewicht te dragen. Ik ga dagelijks meermaals staan, uiteraard met hulp om mijn evenwicht te bewaren. In de armen van een verzorgster, mijn hoofd rustend op haar schouder, kan ik me strekken en op ooghoogte rondkijken. Ik herinner me dat in het Roermondse Camillus een MS-patiënt vastgesnoerd op een brancard regelmatig een poos volledig verticaal werd gezet. Wekelijks word ik doorbewogen en de fysiotherapeute verbaast zich over het feit dat mijn gewrichten zo soepel blijven. De spasticiteit in mijn benen handhaaft zich ook al jaren op hetzelfde niveau. In het verleden heb ik anti-spastica gebruikt en injecties met botox gekregen maar zeker het eerste had nare bijwerkingen. Als ik mijn benen strek dan verstijven ze en duurt het even voordat de spasticiteit wegebt. Sommigen proberen geforceerd de tilmat aan te leggen of mijn voeten op de vloer te drukken omdat zij denken dat ik moedwillig mijn benen stijf houd. Mijn spastische benen zijn echter oersterk en ze laten buigen door een hand onder de knieholte, is een effectievere en aangenamere manier om ontspanning te bereiken.

Stilte voor de storm

De mediastilte van de zes politici, die zich hebben verzameld in het Catshuis, houdt al wekenlang stand. Sporadisch lekt eens iets naar buiten maar dat wordt ogenblikkelijk in alle toonaarden tegengesproken. Het ter discussie staan van de ministerspost van Gerd Leers, werd zelfs schriftelijk stellig ontkend. De heren en dame nemen royaal de tijd voor hun onderhandelingen en ondertussen loopt de staatsschuld gigantisch op. Volgens Mark Rutte was met de formatie van een kabinet haast geboden want Nederland verkeerde in een crisis en desondanks waren er vele maanden mee gemoeid. Nu is de nood nog hoger en moet hij in de dwangbuis van Geert Wilders het eens worden over meer hervormingen en bezuinigingen. Wellicht bereiken zij overeenstemming maar dan moet er alsnog een meerderheid in de Tweede en vervolgens Eerste Kamer voor gevonden worden. Komen Rutte en zijn politieke maatjes er in het Catshuis niet uit dan hebben we er nog een crisis bij, namelijk een kabinetscrisis.
Steeds meer mensen leven onder de bestaansnorm en zijn afhankelijk van de voedselbank, dat niet kan tegemoetkomen aan de sterk gestegen vraag. Het is onvoorspelbaar wat er in het Catshuis wordt uitgedokterd maar vaststaat dat het drastische maatregelen zullen zijn want het terugdringen van de staatsschuld en het voldoen aan de 3% norm, staan voorop. Dat de opkrabbelende economie zal stagneren en dat met name de eerder beschreven bevolkingsgroep het nog moeilijker zal krijgen, worden als neveneffecten geaccepteerd. Armoede op zo'n grote schaal in Nederland, één van de rijkste West-Europese landen, dat houd je toch niet voor mogelijk. De scheefgroei tussen de welgestelden en armlastigen zou een halt toegeroepen moeten worden door o.a. loonmatiging en lastenverzwaring voor iedereen boven de Balkenende-norm maar het is ijdele hoop om dat van de VVD te verwachten.

Vooral doorgaan

Gedurende de nacht van zaterdag 31 maart op zondag 1 april moest ik veelvuldig overgeven maar gelukkig had ik één van de betere verzorgsters aan mijn zijde. Het gevaar dat ik een verslikpneumonie oploop, loert daarbij altijd om de hoek. In de vroege ochtend had ik reeds een zetpil opgestoken gekregen omdat ik koorts ontwikkelde. Die zondag werd ik toch op mijn verzoek bijtijds verzorgd en had ik samen met Karin een live klassiek concert in de woonkamer van het hospice bijgewoond. In de pauze waren we terug naar mijn kamer gegaan aangezien ik me verzwakt voelde, niet verwonderlijk vanwege het braken, de koorts en het feit dat ik nauwelijks geslapen had. Alhoewel ik geen liefhebber ben van lang in bed liggen en zeker niet overdag, had ik me toen wel terug op bed laten leggen. Nadat ik een dik uur had kunnen slapen, kwam de verpleeghuisarts binnen en werden mijn longen beluisterd. De linkerlong zou niet helemaal schoon zijn dus werd besloten om met een anti-bioticumkuur te starten.
Mijn maag van streek, een op hol geslagen thermostaat en een long met ruis maar er werd gevoetbald in de eredivisie. Vanuit mijn bed was ik getuige van de ruime zege van Ajax en het gelijkspel van AZ waardoor de Amsterdamers de koppositie overnamen. Dat deed me goed maar het kon niet verhinderen dat de inhoud van mijn maag nogmaals werd gelanceerd. Het is Witte donderdag als ik deze tekst intik, de temperatuurverhoging in de avonduren is voorbij en ik voel me weer aangesterkt. Pasen valt op exact dezelfde datum als vijf jaar geleden en destijds sprak ik over Zwarte donderdag, de dag van mijn intrek in het zorgcentrum St. Odilia. Wie het gelijknamige blog wil lezen of herlezen, kan de twee trefwoorden in de box linksboven op dit weblog intikken. Het behalen van zo'n lustrum was voor mij absoluut geen streven noch aanleiding voor een feestje. Ik doe er niets bijzonders voor; minimale medicatie, wekelijks doorbewegen, dagelijks anderhalve liter sonde-voeding en blijven ademen.

Een andere kijk

In tegenstelling tot de voorstelling van Jeroen Leenders was het podium bij Thomas Acda en Paul de Munnik bomvol. Als het doek wordt opgehaald dan raast er een verwoestende storm over de buhne. De ruige, donkere wolken op de achtergrond en de natuurgetrouwe weergave van donder en bliksem, accentueren de hevigheid daarvan. Ondermeer een huisje ligt in puin en er hangt vanalles, waaronder een koe, in de lucht. Hun voorstelling 't Heerst ging op 26 maart in première en bestaat voor minstens de helft uit liedjes, zoals Voetstuk staan dat geregeld op Radio 2 is te beluisteren. In Roermond was het al snel uitverkocht en dat geldt zeker voor de vier beschikbare rolstoelplaatsen. Bij uitzondering mochten wij in de nok van de zaal, in één van de twee doorgangen plaatsnemen. Een bijzondere ervaring om nu eens bovenop het podium te kijken in plaats van zoals gebruikelijk op gelijke hoogte te zitten. Het was absoluut een leuk avondje theater, met de nadruk op avondje want na anderhalf uur viel het doek alweer dicht. Er was echter voor mij persoonlijk een beduidend grotere tegenvaller in de nacht daaropvolgend maar dat lees je in het volgende blog.

Voetbalmania

Ruim twee maanden voordat het EK voetbal in Polen en Oekraïne begint, moeten de Champions League, Europa League en nationale competities nog worden afgerond. Vooral onze Eredivisie is razend spannend, wellicht komt het weer op de laatste speeldag en het doelsaldo aan. Alhoewel AZ en Ajax enigszins afstand hebben genomen, zijn er na 27 speelrondes nog steeds zes titelkandidaten voor het kampioenschap in de hoogste afdeling van de KNVB. Zondag 18 maart was het al feest voor Ajax, mede vanwege de 112de verjaardag sedert de oprichting. Afgelopen zondag werd PSV in de Amsterdam ArenA met 2-0 verslagen en FC Twente liet twee punten liggen in Den Haag. PSV op volle sterkte en onder leiding van Philip Cocu kon geen vuist maken tegen de gretige regerend landskampioen. Ajax dat zes basisspelers moest missen, ging door twee acties van Ismaïl Aissati met de volle drie punten aan de haal. Ai zat ie, zal de Eindhovense doelman Tyton hebben gedacht toen de bal vanaf de linkerzijkant over hem heen in de uiterste bovenhoek werd geschoten. Zeven minuten later dolde Aissati twee PSV-ers binnen het strafschopgebied dusdanig dat zij op de grasmat belandden en één van beiden hem pootje lapte. Siem de Jong verzilverde de door arbiter Vink toegekende penalty waarmee de zevende overwinning op rij een feit was. Het zou ongelofelijk knap zijn als het Ajax van Frank de Boer, ondanks veel blessureleed en onrust in de bestuurlijke lagen, voor het tweede opeenvolgende seizoen kampioen van Nederland wordt.

Goesting

Naar aanleiding van het voorval met de glazen deur, kregen Karin en ik vrijkaartjes voor een theatervoorstelling aangeboden. Op aanraden van Dorien Pollaert, samensteller van het theaterprogramma van De Oranjerie, hebben we gekozen voor de Vlaamse cabaretier Jeroen Leenders. Ik heb nog vier extra kaartjes gekocht voor mijn zonen en hun partners maar door omstandigheden kon alleen Eric ons vergezellen. Marlies, Marjo en Leni, een vriendin van de eerstgenoemde zus, waren graag bereid om de gereserveerde plaatsen in te nemen. Bij zijn opkomst klonk muziek maar verder was de eenvoud troef. Op het podium stond niet meer dan een standaard met microfoon, een stoel, een glas water en de uit Gent afkomstige Jeroen Leenders. Op de achtergrond was vanaf begin tot eind sorry geprojecteerd en ter afsluiting van zijn voorstelling werd dat ook nog eens uitgesproken, alsof excuses gemaakt moeten worden voor wie hij is. Géén muziek, zang, attributen, projecties, geluids- of lichteffecten maar puur een monoloog van anderhalf uur. Goede tekst en vooral goede voordracht hebben al die opsmuk niet nodig integendeel dat leidt alleen maar af, zal Jeroen Leenders van mening zijn. De taal van onze zuiderburen is niet altijd even makkelijk te volgen en ook hun gevoel voor humor is een tikje anders. Desondanks of misschien juist dankzij was het een leuke avond waarop wel degelijk veel gelachen werd. Ik heb het sterke vermoeden dat de zaal verrassend vol was voor een betrekkelijk onbekend artiest vanwege de trouwe aanhang uit Vlaanderen. Dat geldt in ieder geval voor de vrouw met haar partner naast mij en als ik kon praten dan zou ik gezegd hebben; gij zijt zeker en vast 'n echte fan, die goesting heeft om hiervoor naar Roermond te reizen en seffens weer terug. Toen realiseerde ik me dat ik ook al jarenlang tweemaal ruim dertig kilometers afleg voor een avondje theater en soms zelfs naar evenementen op grotere afstand van Geleen.

Spring in the air

De mooiste tijd van het jaar is weer aangebroken. De oplopende temperaturen doet de natuur ontwaken, alles gaat groeien, bloeien en nieuw leven ontstaat. Bladgroen ontspringt en vroege bloeiers zorgen voor nog meer kleur. De vogels laten zich horen, insecten zwermen en kruipen rond. De tuinen worden opgeknapt want Pasen nadert en de boeren zijn druk in de weer op hun akkers. Het journaal vertoonde pakkende beelden van dartelende koeien, zielsgelukkig dat ze eindelijk in de wei mogen. Iedereen wil buiten zijn, genieten van de zonnewarmte en frisse lucht. De hardnekkigste winterdepressie gaat spontaan over om plaats te maken voor opgewektheid. Vooral het vrouwelijk deel van de bevolking gaat zich luchtiger en uitdagender kleden. Welgevormde, gladde benen, mooie rondingen van een decolleté, blote schouders of rug zijn sterke wapens in de strijd om aandacht. Niets is leuker dan de parade aanschouwen vanaf een terras met een verkoelend drankje binnen handbereik. Ongeacht wie er passeert, een topmodel a la Doutzen Kroes of een ma Flodder look-a-like, zij worden allemaal fair en deskundig beoordeeld. Lang leve de lente, lang leve de jurkjes, rokjes, hotpants, naveltruitjes, topjes en meer van die onthullende kledij.

Gewikt en gewogen

WBC Aan de Pas is inderdaad een modern, mooi gebouw, dat volop rust, ruimte en rolstoeltoegankelijkheid uitstraalt. De kamers, incl. kitchenette en badkamer, zijn voorzien van omgevingsbesturing voor o.a. deur, licht en lamellen. Ik zal ook daar voornamelijk op mijn kamer vertoeven want contact leggen en deelnemen aan activiteiten blijft moeilijk of onmogelijk.
Een groot nadeel is dat ik naast AWBZ ook met IZZ en WMO te maken zal krijgen, De eigen bijdrage AWBZ alléén voor verblijf in het WBC zal hoger zijn dan die voor verblijf en zorg in het hospice. Een arts, fysiotherapeute, ergotherapeute zal ik moeten consulteren en vergoed moeten krijgen door de ziektekostenverzekering. Ik zal mijn IZZ ziektekostenverzekering moeten uitbreiden waardoor de premie zo'n 50 % meer zal bedragen. Aanschaf en onderhoud van hulpmiddelen zoals rolstoel en spraakcomputer zal via de gemeentelijke WMO toegekend en vergoed moeten worden.
De indicatie zal lager uitvallen, maximaal 23 zorguren per week en dat zijn er gemiddeld 6 minder dan nu. Dagelijks douchen wordt niet zondermeer toegezegd. Hun expertise op het terrein van beademing is voor mij Irrelevant. Over euthanasie wordt schimmig en geheimzinnig gedaan. Ik zal een huisarts bereid moeten vinden om mijn euthanasieverklaring te aanvaarden.
Het personeel zal mij, de rolstoel en de spraakcomputer moeten leren kennen. Er zal een oplossing gezocht moeten worden voor de alarmering. Het is de vraag of ik dezelfde voedingspomp, die mij maximale bewegingsvrijheid biedt, daar ook kan krijgen.
Kortom ik ben over het geheel genomen niet enthousiast, opnieuw geconfronteerd worden met allerlei veranderingen daar zie ik enorm tegenop. Behalve een mooiere huisvesting en een iets grotere mate van zelfstandigheid heeft verhuizen voor mij geen meerwaarde, in tegendeel er zitten veel haken en ogen aan.

Oor- en oogstrelend

Traditiegetrouw neem ik mijn zussen omstreeks mijn verjaardag mee naar het theater. Aangezien mijn oudste zus verhinderd was, kon een zwager en soulman bij uitstek haar plaats innemen. De zeventiger en tachtiger jaren herleefden tijdens het optreden van de Soul Sisters op donderdag 9 februari. De vier zangeressen maakten de reputatie, vrouwen met dynamiet in hun stemmen, volledig waar. Begeleid door een viermans band zongen zij onophoudelijk medley's en langere gedeeltes van tientallen soulhits. Begrijpelijk dat voor die opzet werd gekozen want het arsenaal aan liedjes in dat muziekgenre is onuitputtelijk. Uitgedost in glittercreaties, die regelmatig werden verwisseld, dansten zij er energiek op los en veel theaterbezoekers bewogen mee. Twee van de vier vrouwen trokken de aandacht van met name het mannelijk deel van het publiek door met hun welgevormde benen te pronken. Vooral April in mini-jurkje en op hoge naaldhakken leek voor minstens de helft van haar lichaamslengte uit lange, slanke benen te bestaan. Het was een lust voor oor en oog, een swingende avond voor de honderden aanwezige soulliefhebbers in TheaterHotel De Oranjerie.

Een gemiste kans

De verpleeghuisarts vraagt of ik onlangs het krantenartikel over die 70-jarige ALS-patiënt heb gelezen. Ik heb geantwoord dat ik er niet aan moet denken om nog 15 jaar voor de boeg te hebben. Zij vindt dat ik vrij stabiel blijf, dat ik wellicht nog jaren mee kan en wilt weten hoe het verblijf in het hospice mij bevalt. Ik heb aangegeven dat er momenten zijn waarop de afhankelijkheid, de verzorging en het gebrek aan enig toekomstperspectief mij in mineur brengen. Met het komen en gaan van bewoners heb ik niet zo'n moeite omdat er meestal geen contact met ze mogelijk is. De verpleeghuisarts vertelt over het woonbegeleidingscentrum Aan de Pas in Bunde, waar de voorzieningen en de zorg optimaal zijn afgestemd op mensen met spierziekten. Zij betreurt dat het bestaan daarvan niet eerder bekend was en benadrukt dat ik niet weg moet uit het hospice. Een thuissituatie heb ik niet meer, voor een reguliere afdeling vraagt mijn verzorging kennelijk te veel tijd en in een hospice hoor ik eigenlijk niet thuis maar ik voel me nog geen uitgestotene.
In het voorjaar van 2009 werd WBC Aan de Pas geopend en kreeg een jaar later awards voor de huisvesting en de zorg. Op internet staat een filmpje waarin Huub Stapel samen met een bewoner een en ander laten zien. Het tehuis telt 18 kamers naast diverse gemeenschappelijke ruimtes en oogt zeer ruim en modern. Er is een logeergelegenheid zodat men een langere, betere indruk dan na één middag kan opdoen van het geheel. Maandag 6 februari zullen we er een bezoek brengen en later waarschijnlijk een weekje verblijven om mij te overtuigen dat WBC Aan de Pas inderdaad een walhalla voor meervoudig gehandicapten is. Als dat zo blijkt te zijn, ik heb op voorhand geen reden om daaraan te twijfelen, dan heb ik overigens ruimschoots de tijd om de verhuizing te overdenken aangezien er een wachtlijst is. Verandering van huisvesting en personeel vragen ongetwijfeld gewenning maar ik kan het ook als een nieuwe uitdaging beschouwen. Eerst bezichtigen, laten informeren, eventuele vragen stellen en mogelijk een proefperiode logeren zodat ik een goed besluit kan nemen. Indien ik voor overplaatsing zou zijn dan is het inderdaad betreurenswaardig dat die kans zich niet beduidend eerder heeft voorgedaan.

Leven met ALS

Er wordt vaak gezegd om te kijken naar waar je wel nog toe in staat bent in plaats van te mijmeren over dingen die je niet meer kunt. Wanneer de lijst met lichamelijke beperkingen alsmaar langer wordt dan is het steeds moeilijker om je focus te verleggen en jezelf af te leiden van de misère. Bij een opsomming van mijn resterende bezigheden zou het maar een kort blog worden en mede daarom besloot ik om eens alle onmogelijkheden te beschrijven. Doorgaans volsta ik met niet kunnen praten, eten en drinken omdat ik die als het grootste gemis ervaar. Hieronder volgt dus een uitgebreidere maar absoluut nog onvolledige versie want ik wil jullie niet eindeloos vermoeien met mijn sores. Niet om medelijden te oogsten want daar koop ik helemaal niets voor maar om enig idee te geven wat de nare, verstrekkende gevolgen van ALS zijn.
Begin ik toch met de bovenstaande drie ontberingen. Praten is essentiëel om iets duidelijk te maken, ervaringen te delen en zoveel meer. Een spraakcomputer is zeker een uitkomst en daar ben ik zeer blij mee, zonder zou ik het echt niet meer zien zitten. Aangezien de spiermassa en -kracht ook in de nek zijn afgenomen, is het intikken op de spraakcomputer vermoeiend. Uit onwetendheid zien mensen de MiniMerc voor een computer met webcam aan en vinden mij waarschijnlijk nogal verwend. Als men weet dat het een spraakcomputer is en toch dom reageren met 'leuk speelgoed', heb ik eens 'noodzaak' ingetikt en laten uitspreken. De betreffende man verstond klootzak en toen heb ik gedacht dat is ook goed. Eten en drinken leveren een wezenlijke bijdrage aan de levensvreugde. Mijn maag wordt met louter sonde-voeding gevuld dus van smaakbeleving is totaal geen sprake meer. De regie over mijn spieren is dermate verloren gegaan dat de stabiliteit van mijn lichaam aanzienlijk is gekelderd. Bij iedere poging om zelfstandig te blijven staan, zou ik ogenblikkelijk mijn evenwicht verliezen en in elkaar zakken als een vaatdoek. Ik kan géén stap zetten, laat staan lopen, wandelen, rennen, fietsen en sporten is helemaal uitgesloten. Rolstoelafhankelijk en beperkt vanwege de kinbesturing qua ondergrond en afstand, ben ik nog enigszins mobiel. Ik zit 15 uur per etmaal in de rolstoel en dankzij de kantelfunctie kan ik de druk verleggen van billen naar rug. Door mij af te zetten op de voetsteunen, tracht ik de zijdelings en onderuit gezakte zithouding te corrigeren en anders moet ik toch hulp inroepen. Transfers van rolstoel naar bed en omgekeerd geschieden met een tillift en gedurende de nacht word ik tweemaal op een andere zij gedraaid. Mijn armen zijn nagenoeg lamgelegd waardoor ik meer dan mij lief is volledig aan anderen moet overlaten. Douchen, scheren, aankleden, toiletbezoek, zelfs een vuiltje in mijn oog kan ik niet eens verwijderen. Bij jeuk moeten andere handen mij daarvan bevrijden want krabben kan ik niet zelf evenmin als grijpen, vasthouden,, peuteren, knijpen en zelfs niet eens aanraken.
Waar ben ik aan begonnen, wanneer en waarmee eindig ik? Ik heb ervoor gekozen om te beschrijven en soms aan te vullen met trefwoorden van aanverwante onmogelijkheden. Als je niets mankeert dan zijn handelingen zo vanzelfsprekend dat je er niet bij stilstaat hoe wonderlijk het is en hoe gelukkig je jezelf mag prijzen. Benoemen wat door ALS allemaal onmogelijk is geworden dat spreekt meer aan dan mijn arm- en handfunctie zijn bijna volledig verdwenen. Ter afsluiting nog een aantal losse trefwoorden in willekeurige volgorde; schrijven, telefoneren, computeren, fotograferen, klussen, autorijden, omarmen, zoenen, neuken, masturberen, fluiten, zingen .....

Hype-maatschappij

Lenette van Dongen is wellicht niet zo bekend bij een breed publiek, ik had haar tot donderdag 12 januari ook slechts twee keer eerder in actie gezien. Een op tv uitgezonden cabaretvoorstelling viel bij mij goed in de smaak en dan zal zij live zeker niet tegenvallen. Dat zij over een prachtige zangstem beschikt, bewees zij met haar vertolking van liedjes bij het concert ter nagedachtenis aan Robert Long. De rode draad in haar nieuwste voorstelling 'Hoogseizoen' is de hype-maatschappij, onze aldoor vrolijke uitstraling naar buiten toe terwijl we allemaal ook mindere momenten, dagen meemaken. Een sketch met een hoog alles-zit-mee-gehalte wordt telkens gevolgd door de gezongen tekst, dit is een dag om lief te hebben. Als Lenette van Dongen een negatieve ervaring beschrijft, uitbeeldt en er klinkt herkenning in de zaal dan roept zij steeds, zet dat dan ook eens op facebook, twitter, hyves. Zij zoekt en krijgt veel interactie met de toeschouwers; zij vraagt naar hun mening, loopt de tribune op, laat iemand op de eerste rij haar laarzen uittrekken en haalt iemand op het podium om haar te assisteren. Het is heerlijk ongecompliceerd cabaret van Lenette van Dongen, geen moeilijke thema's met een moralistisch stempel maar alledaagse onderwerpen, waarvan iedereen iets mag opsteken. In plaats van overmatig schreeuwen en vloeken, wat mij van Hans Teeuwen zo tegenstaat, creëert zij een huiselijke sfeer om dingen onder het voetlicht te brengen. Overbodig om nog te vermelden dat Karin en ik ons kostelijk hebben geamuseerd tijdens haar ruim twee uur durende non-stop optreden maar ik doe het toch.

What's another year

Een oudejaarsavond werd doorgaans ingevuld met gezellig kletsen, drank en spijs nuttigen, soms een spelletje doen maar meestal stond de tv aan. Je ontving zelf of werd door familie of vrienden uitgenodigd om gezamenlijk oud op nieuw te vieren. Het mocht aan niets ontbreken; koffie of thee, oliebollen, appelbeignets, wafels, fris, bier, wijn, zoutjes, toastjes en op het ultieme moment champagne of wat er op lijkt. Op nieuwjaarsdag ging je bij elkaar aan om het nog eens dunnetjes over te doen. Sedert het overlijden van mijn vader is het grote, jaarlijkse familietreffen op de eerste dag van januari ook passé. Allemaal vervlogen tijden, hetgeen ik uiteraard betreur maar onder de gegeven omstandigheden heb ik er vrede mee. Dit keer was alweer de vijfde jaarwisseling binnen de muren van het zorgcentrum in Geleen. Voor mij is oudejaarsavond een avond als nagenoeg alle andere geworden. Niet veel meer dan tv kijken, muziek luisteren en af en toe een woordje intikken op de spraakcomputer, wil mijn lichamelijke gesteldheid nog toestaan.
Na een kort verblijf op Odilia 4, een goed georganiseerde, gezellige afdeling met aardig personeel, werd ik medio 2007 overgeplaatst naar Odilia 5. De enige beweegreden om te verkassen was dan ook de toekenning van een éénpersoonskamer. Op Odilia 5 was en is wellicht nog steeds weinig discipline en een schrikbarend groot verloop onder het personeel. De eerste jaarwisseling kon ik nog goed meedoen maar praten werd al snel minder, 4 juli 2008 ben ik volledig op sonde-voeding overgestapt en niet veel later werd drinken ook te risicovol. Vanaf 3 mei 2010 houd ik een kamer van het hospice Daniken bezet. Sindsdien is slechts één verzorgster vertrokken en opgevolgd door iemand waarover ik beslist niet minder tevreden ben. Na langere tijd op een afdeling, Odilia 5 zo'n drie jaar en hospice Daniken 20 maanden, kan ik met mijn volle verstand goed beoordelen wie voor de zorg in de wieg is gelegd en wie niet. Voor wie is het louter broodwinning en wie verdient de triple-A status, dat staat voor aardig, attent en adequaat zorg verlenen. De Florence Nightingale mentaliteit heeft veelal plaatsgemaakt voor gehospitaliseerd denken, routinematig handelen en tempo maken. De Dijk heeft momenteel een hit met 'Kan ik iets voor je doen' en dat zou voortreffelijk als lijflied voor de zorg kunnen fungeren.

Wat een mAZzel

De wedstrijd in z'n geheel overspelen, dus vanaf 0-0 en met elf tegen elf, in de Amsterdam ArenA zonder publiek, op donderdag 19 januari om 14:30 uur, dat is het besluit van de KNVB een week na de gestaakte bekerwedstrijd Ajax - AZ. Bovendien wordt AFC Ajax een schikking van 10.000 euro opgelegd en een voorwaardelijke straf van een wedstrijd zonder publiek bij een soortgelijk voorval binnen twee jaar. Andere opties vond de KNVB apert onrechtvaardig maar ik kan dit besluit niet anders kwalificeren dan unfair, eenzijdig en zwaar.
Hoe vaker ik de beelden terugzie des te meer ben ik overtuigd dat Wesley W. vrijwel niets heeft kunnen aanrichten terwijl Esteban buitensporig geweld gebruikte tegen een jongeman, die liggend op de grasmat reeds werd ingerekend door stewards. In dat licht is de rode kaart absoluut terecht toegekend en het intrekken daarvan daags erna zeer discutabel. De goal van Gregory van der Wiel, waardoor de Amsterdamers halverwege met 1-0 leidden, wordt door deze beslissing ongedaan gemaakt alsof Ajax dit seizoen nog niet genoeg rechtmatige doelpunten zijn ontnomen. Het thuisvoordeel is ver te zoeken als er in een leeg stadion moet worden gespeeld en de recette van de kaartverkoop gaat aan de neus van AFC Ajax voorbij.
Alles in het voordeel van AZ dus van het voetbalveld af lopen loont en echt steekhoudende argumenten zijn daarvoor niet eens nodig. Het is gebleken dat je ongestraft door een incident met één idioot een langer verblijf op de grasmat als onveilig mag bestempelen. Ik hoop dat op die derde donderdag in januari een geplaagd en getergd Ajax, mede door de mogelijke terugkeer van een aantal basisspelers, AZ een lesje kan leren en dat nog eens dunnetjes overdoet in de eerste competitiewedstrijd na de winterstop.

Life on Earth

Waar gaan we in het nieuwe jaar naar toe, zong Wim Kan altijd tijdens zijn oudejaarsconferences en ik vraag mij af wat hij deze keer zou hebben aangehaald. Hij zou veel politici op de korrel hebben genomen, de economische crisis ter sprake hebben gebracht en hebben gespeculeerd over de val van het kabinet en wellicht ook over de troonopvolging. Waarschijnlijk zou hij niet over de ondergang van onze wereld in 2012 hebben gerept want wie wil daar nu van weten en zeker niet op een oudejaarsavond.
De kalender van de Maya's loopt rond 21 december ten einde maar dat is niet zo zorgwekkend want volgens mij is dat al eens eerder gebeurd en ging de telling daarna gewoon verder. Een serieuzer gevaar schuilt in de voor dit jaar voorspelde aanval door vijandelijke heelalbewoners, hetgeen de vernietiging van onze dierbare planeet zou betekenen. Echter de eeuwenoude bedreiging voor het voortbestaan van alle leven op onze wereldbol is de mens. Gandhi zei ooit, de Aarde kan alles geven naar onze behoefte maar niet naar onze begeerte. Scherper geformuleerd, er is voldoende voor ons allemaal maar hebzucht staat een eerlijke verdeling in de weg. Mensen, laten we voor alle aardbewoners een mooi leven mogelijk maken want zoals Thé Lau zingt, iedereen is van de wereld en de wereld is van iedereen, zo wil ik dit eerste blog van 2012 beëindigen.