Op de drempel naar 2007

Vorig jaar werd de toezegging van de unit uitgesteld tot januari ’06 waardoor we de feestdagen in onzekerheid doorbrachten. Het jaar daarvoor kon de diagnose niet definitief worden gesteld en konden we, tegen beter weten in, nog hoop koesteren totdat dit in februari ’05 wreed werd verstoord. In 2004 had ik alleen klachten aan mijn linkerbeen en later beide benen, de twee opvolgende jaren heeft ALS mijn lichaam aanzienlijk meer gesloopt. Over de oorzaak van deze onverbiddelijke aandoening is nog steeds weinig tot niks bekend. De kans op een medicijn dat doeltreffender remt dan Riluzole of totale genezing biedt, is dan ook niet groot.
Voorheen stond ik niet zo stil bij een jaarwisseling. Ik zag wel wat het nieuwe jaar voor mij in petto had en goede voornemens daar deed ik niet aan. Momenteel heb ik meer zekerheid; de beperkingen, de hulpmiddelen en de zorg zullen toenemen totdat de naderende dood onvermijdbaar is. Omdat het qua gezondheid alleen maar verder bergafwaarts zal gaan, heeft het weinig zin om, m.n. voor de lange termijn, iets te plannen. Het is zeer de vraag hoeveel tijd me nog gegund is en tot welk stadium ik de onstuitbare aftakeling wil meemaken. Geen rooskleurig toekomstperspectief maar wel de harde realiteit.
Het uit- en inluiden van een jaar is een feestelijke gebeurtenis en die traditie moeten we in ere houden. Elkaar geluk en vooral gezondheid toewensen is heel gebruikelijk bij oud op nieuw maar misschien moeten we dat vaker doen. De woorden, die Sonja Barend bij de afsluiting van haar programma uitsprak, zijn daar heel geschikt voor. “Voor straks lekker slapen en morgen gezond weer op”.

December feestmaand

De vieringen van Sint Nicolaas, Kerstmis en oudejaarsdag lijken haast in elkaar over te gaan. Vanaf half november is de goedheiligman al in het land en wordt hij samen met zijn pietenkorps veelvuldig in beeld gebracht. Pakjesavond is op 5 december maar hier wordt veelvuldig van afgeweken, verschuivingen naar het weekend voor of na die datum zijn geen uitzondering. Sinterklaas heeft nog maar net zijn hielen gelicht of alles staat in het teken van de kerst. De winkeliers weten in een recordtempo de inrichting aan te passen en lassen extra koopavonden en -zondagen in. Via de radio wordt je zo overvoerd met kerstliedjes dat je er met de kerstdagen geen meer wilt horen. Nog geen week later moeten we ons voorbereiden op de jaarwisseling. Allerlei lekkers zoals oliebollen, appelbeignets, wafels, champagne of iets anders om mee te toosten, worden bereid of in huis gehaald om dit heuglijke feit te vieren. Door de jaaroverzichten van het journaal en de sport wordt je geheugen nog eens opgefrist, ook de oudejaarsconferences dragen daar hun steentje aan bij. Beste lezers maak er gezellige dagen van maar denk een beetje aan de lijn en wees voorzichtig met vuurwerk. De laatste week van dit jaar is bijna aangebroken dus de hoogste tijd om jullie het allerbeste toe te wensen.

Warme kerstdagen en
een liefdevol 2007

Bedankt voor de kerstgroeten en nieuwjaarswensen, die ik via het weblog, de e-mail en de reguliere post mocht ontvangen.

Valys 2250 toegekend

De aanvraag voor een hoog persoonlijk kilometerbudget is definitief toegewezen. “Op grond van het indicatie onderzoek is komen vast te staan dat het reizen per trein niet en op geen enkele manier voor u een vervoersalternatief vormt.” motiveert Argonaut de toekenning. Het feit dat ik nog beschik over een gehandicaptenparkeerkaart, waar ik al lang geen gebruik meer van maak, had juridisch gezien roet in het eten kunnen gooien. Gelukkig laat men het gezonde verstand af en toe van doorslaggevendere betekenis zijn dan al die dwaze wet- en regelgeving. Valys heeft mijn budget inmiddels in hun systeem aangepast waardoor ik nu drie keer zoveel met de taxi tegen gereduceerd tarief kan reizen.

Drukke dagen voor kerst

Maandag; introductie intercom van GEWA (zie vorig artikel) en ’s middags fysiotherapie.
Dinsdag; afrondend gesprek met de huisarts over het behandelverbod, de euthanasieverklaring en de volmacht.
Woensdag; demonstratie tillift van de firma Arjo in het bijzijn van de ergotherapeut, ’s middags shoppen met Marjo en op visite bij pap in Sittard (22u30 terug op het honk).
Donderdag; montage Vendlet, een gepatenteerd systeem dat ontwikkeld is voor patiënten die zich niet zelfstandig kunnen bewegen of verleggen in bed. Door bediening van tiptoetsen wordt het onderlaken naar rechts of links bewogen. Aansluitend instructies van de tilverpleegkundige en ’s middags fysiotherapie.

GEWA DuoCom

Is een communicatie-unit voor binnenshuis en bij de voordeur, speciaal ontwikkeld voor mensen met een bedien- en/of spraakprobleem. De communicatiefunctie bij de voordeur is zeer belangrijk. Hierdoor is het mogelijk zo zelfstandig mogelijk te wonen en voor het openen van de voordeur eerst te weten wie er voor de deur staat. Communicatie kan geschieden met eigen spraak (heen-en-weer-spraak, handen vrij) en met digitale spraak (een soort zelf in te spreken antwoordapparaat met drie boodschappen). Voor de communicatie binnenshuis kan men kiezen naar welke ruimte er gecommuniceerd wordt of in een noodsituatie naar elke ruimte in huis. Met de omgevingsbesturing GEWA Prog 3, die ik al gebruik voor de bediening van de unitdeuren, het licht, de telefoon, de tv- en audioapparatuur, kan ik ook de DuoCom bedienen. Deze communicatie-unit met een aantal extra opties is gisteren met ons besproken, daar zal een offerte van worden gemaakt en dan moet de gemeente nog haar fiat geven.

Geef me kracht

Mijn toch al futloze lichaam raakt door elke geringe inspanning nog verder afgemat. Zelfs na een goede nachtrust word ik nog niet fit wakker. Steeds meer handelingen gaan moeizamer en moet ik eigenlijk aan iemand anders overlaten. Die verschuiving van zelfstandigheid naar afhankelijkheid frustreert me in toenemende mate. Vooral in de wintermaanden ben ik veel aan huis gebonden en wordt ik dag in dag uit geconfronteerd met mijn beperkingen en tekortkomingen. Zonder werk, huishouding, klussen en hobby’s val je in een enorme leegte en dat begint me op te breken. Naast de ADL, die grotendeels door anderen worden verricht, vul ik de dagen met computeren, muziek luisteren, tv kijken en rusten. Mijn hoop is gevestigd op de dagopvang, die door het CIZ moet worden toegekend. Door die afleiding zou ik op andere gedachten kunnen komen en weer voldoende levensmoed kunnen verzamelen om door te gaan.

Als we alles vooruit wisten.....

"Waar gaan we in het nieuwe jaar naar toe?" zong Wim Kan altijd in zijn oudejaarsconferences. De afgelopen dagen hebben gesprekken met elkaar, de revalidatiearts en de ergotherapeut tot een aantal resultaten gevoerd. Gelukkig is niet alles voorspelbaar en helaas zijn goede voornemens vaak van korte duur maar met de volgende zaken krijg ik het komende jaar in ieder geval te maken. Om mijzelf meer afleiding te bezorgen en Renate te ontlasten, worden er enkele dagen dagopvang geregeld. Waarschijnlijk al in januari zal ik in het Sittardse Maaslandziekenhuis een pegsonde krijgen geplaatst. Aangezien de Botox injecties pas na zo’n 4 weken effect hebben en voor het verstrijken van de termijn van 3 maanden weer zijn uitgewerkt, wordt het nut daarvan sterk afgewogen. Het bedieningsgemak van “Wendy” valt tegen dus zal een andere tillift op proef worden besteld.

Makkelijker én leuker

Veolia Transport Nederland verzorgt vanaf deze maand het openbaar vervoer in Limburg. Het betekent voor dit bedrijf de eerste exploitatie van treinen in Nederland, nl. het traject Maastricht - Kerkrade en Roermond - Nijmegen. De doelstellingen zijn vorig jaar vastgelegd in de nota “De Reiziger Centraal” en omvatten ondermeer: optimale afstemming tussen trein, bus en cvv, overgang van aanbodgericht naar meer vraaggericht OV en het bevorderen van maatschappelijke participatie. Dat klinkt goed maar de tijd zal leren wat er van die goede voornemens terecht gaat komen.
Het rollend materieel wordt vervangen waardoor Hermes en Omnibuzz uit het straatbeeld verdwijnen. Door de aanleg van verhogingen bij bushaltes zullen rolstoelgebruikers makkelijk én gratis gebruik kunnen maken van de bus. Voordat de treinen en/of de perrons worden aangepast zodat er geen oprijplaat en reisassistentie meer nodig zullen zijn, stroomt er nog heel wat water door de Roer. De NS gooit wel de dienstregeling om dus dat vergt enige tijd voordat men daar weer aan gewend is. Op termijn komen er treinen, die sneller kunnen accelereren, zodat er weer tijd is om op de kleinere stations te stoppen. Het cvv gaat Regiotaxi Limburg heten en het tarief wordt verhoogd naar 45 en 140 Eurocent per zone. De telefooncentrale is in Sittard gehuisvest en hopelijk beter bereikbaar onder een nieuw nummer.
Gisteren deelde een medewerker van Argonaut telefonisch mee dat ik waarschijnlijk in aanmerking kom voor het hoge kilometerbudget. Concreet betekent dit dat ik drie keer meer gebruik kan maken van het rolstoelvervoer via Valys en dus niet of beduidend minder op de trein ben aangewezen. In tegenstelling tot de slogan “Leuker kunnen we het niet maken, wel makkelijker” van de belastingdienst, kan het qua reizen voor mij wel beide kanten op gaan.

Das toevallig!

Of bestaat er geen toeval? Lezen is niet mijn grootste liefhebberij. Nu de fijne motoriek het af laat weten, wordt het bladeren problematisch en kan ik er helemaal geen lol aan beleven. Een poosje geleden sprak ik met de broer van Renate over luisterboeken. Han laat zich graag voorlezen en vooral in de auto is dat een uitkomst. Hij heeft aangeboden om een aantal luisterboeken op een dvd te zetten zodat ik kan uitproberen of mij het voorlezen bevalt. Toen we gisteren thuiskwamen, lag er een grote envelop tussen de post op de deurmat. De inhoud was verrassend en frappant tegelijk; een mooie kaart met warme tekst en het 2 cd-luisterboek “Als je me nu nog niet kent” van Freek de Jonge.

Willem & Ina, heel hartelijk bedankt.

Noodlot sloeg toe

De overname door Veolia begint al vorm te krijgen en hopelijk levert het alleen maar voordelen op. Het collectief vraagafhankelijk vervoer in de regio Roermond is toegewezen aan Sieswerda en de taxicentrale is ook al in Sittard gehuisvest want ik werd in het Limburgs dialect geholpen. De gisteren geboekte taxiritten naar Sittard verliepen in ieder geval naar wens. Het shoppen voor de verjaardag van Jeroen en de kerst, was goed geslaagd. Het weer zat ook mee; géén spat regen en met 15° C lekker warm voor de tijd van het jaar. Als we in de buurt van mijn vader zijn, kunnen we het niet nalaten om een bezoekje bij hem af te leggen. We troffen pap, nagenietend van de warme maaltijd, in zijn luie stoel op zijn kamer aan. Omdat Renate en ik ook wel trek hadden, zijn we in de gemeenschappelijke ruimte een slaatje met broodje en koffie gaan nuttigen. Daar waren de voorbereidingen voor de sinterklaasviering in volle gang, de boot hadden we bij binnenkomst al in de gang zien staan. Toen wij nog op de taxi moesten wachten, heeft pap zich bij de overige bewoners gevoegd zodat hij de smet op deze leuke dag niet heeft meegekregen. In het zorgcentrum De Baenje is men bezig met een grote verbouwing waardoor tijdelijk gebruik moet worden gemaakt van een andere hoofdingang. Kort na elkaar staan twee deuren, waarvan slechts één automatisch, niet recht tegenover elkaar. De doorgang van de niet-automatische dubbele deur is voor een elro aan de krappe kant. Een rolstoelgebruiker moet bij vertrek uit het zorgcentrum deze doorgang passeren en een bocht naar rechts maken om voor de automatische deur uit te komen. Ik raakte met de elro het vaste gedeelte van de dubbele deur waardoor de glasruit aan diggelen ging. Gelukkig is het bij materiële schade gebleven maar de schrik zat er bij ons en de omstanders even goed in. Op de achtergrond werden uit volle borst sinterklaasliederen gezongen dus de 5 decemberviering heeft er niet onder geleden.

Nog een hulpmiddel

Het is een tillift, die ze Wendy hebben genoemd, waarschijnlijk omdat ze van wanten weet. Ze is inzetbaar bij zorgvragers die volledig passief zijn. De reikwijdte is zeer groot, waardoor het achterin de stoel plaatsen of over het midden van een bed positioneren eenvoudig is. Het tillen van een zorgvrager vanaf de grond is ook geen enkel probleem. Als je in de banden van deze lift hangt, ben je helemaal overgeleverd aan degene die haar bedient. Je gaat je afvragen wanneer het toppunt van afhankelijkheid wordt bereikt en waar je voor jezelf de grens trekt.

Kerkgang is survival

Algemeen bekend is dat op het terrein van toegankelijkheid nog veel werk is te verzetten. Veel openbare gebouwen verdienen nog steeds niet het predikaat rolstoelvriendelijk. Als binnenkomen al mogelijk is, stuit je daarna gegarandeerd op problemen. Toiletbezoek in restaurants is vaak uitgesloten, zonder letsel op te lopen is een trap nu eenmaal niet te nemen met een rolstoel. Balies in winkels en loketten bij b.v. stations, gemeenten, bioscopen zijn meestal te hoog. Je hebt moeilijk of geen zicht op hetgeen er wordt verhandeld en pinnen is een zware opgave. Ook de geldautomaten van banken laten qua bereikbaarheid te wensen over.
Zo kan ik nog wel even doorgaan maar als laatste een voorbeeld uit ons eigen dorpje. De bestrating bij de basiliek is helemaal vernieuwd; het wegdek, de parkeerplaats en het voetgangerspad tot aan de trap. Rolstoelers moeten gebruik maken van een door twee sporen uitgeholde asfaltweg, dat later overgaat in pad met bolle klinkers. Afgelopen vrijdagavond, Anne ontving het vormsel, heb ik deze beproeving moeten doorstaan. Door de steile helling en de uitholling, hang je achterover en zijwaarts in de elro. Op het laatste stuk wordt je nog eens flink door elkaar geschud. Bergaf, in het donker en met een nat wegdek zit je helemaal doodsangsten uit. Ik ben drie keer naar de zijkant afgegleden en tegen een opstaande richel gebotst anders was ik zeker omgeslagen.
Je kunt toegankelijkheid ook te ver doorvoeren!

Juweeltje

Is de benaming voor een theatervoorstelling, die men tegen gereduceerd tarief kan bijwonen als er vijf andere voorstellingen zijn geboekt. Wij hadden de keus laten vallen op een toneelstuk over Alexander de Grote. Het is knap dat de toneelspelers hun tekst uit het hoofd kunnen leren maar het verhaal boeide totaal niet. Sommige toeschouwers hielden het al na tien minuten voor gezien. Wij hadden ons vertrek met veel moeite en uit fatsoen tot de pauze weten uit te stellen. Dezelfde mensen, die mij bij aankomst uit de auto hielpen, boden opnieuw hun hulp aan toen wij en zij dus ook halverwege de toneeluitvoering vertrokken. Zodoende waren we mooi op tijd voor de conference van Freek de Jonge op tv. Ook niet altijd even makkelijk te volgen maar in ieder geval veel amusanter. Daarna waren we nog voldoende wakker om de nachtuitzending van Pauw & Witteman tot half twee te bekijken.

Opnieuw opgelucht

Na de nachtelijke meting van vorige week, vond gisteren weer de controle van de vitale longcapaciteit plaats. De meting van lengte en gewicht was overbodig omdat ze beide onveranderd zijn en ook de prik in de polsslagader mocht ik deze keer overslaan. Eerst moest ik zittend en daarna liggend geforceerd inademen om vervolgens de lucht zo krachtig en lang mogelijk weer uit te stoten. Omdat de waarden behoorlijk fluctueerden, zijn de metingen meerdere keren uitgevoerd en die in zittende positie nog eens herhaald. Gemiddeld kwam ik op 56,6% vitale longcapaciteit uit en dat is een geringe achteruitgang t.o.v. 58% vier maanden geleden. Uit de deels mislukte nachtelijke meting was wel af te lezen dat de zuurstofvoorziening goed was. Aangezien ik ook nog geen passende symptomen heb, is er geen aanleiding om met nachtelijke ademondersteuning te starten. Als er geen eerdere aanleiding is, zal begin februari volgend jaar opnieuw een controle plaatsvinden. Wel werd geadviseerd om de plaatsing van een PEG-sonde met de revalidatiearts te bespreken.

Gecontinueerd

Vanmiddag zijn we met de Omnibuzz taxi naar de poli neurofysiologie van het Maaslandziekenhuis in Sittard gereden. Even voor 15:30 uur, de afgesproken tijd, waren we aanwezig en konden we vrijwel meteen terecht. Na een korte evaluatie heb ik onder begeleiding van een EMG opnieuw injecties met Botox in mijn kuitspieren gekregen. Zoals eerder vermeld op dit weblog is het zonder duidelijk krachtverlies of andere bijwerkingen effectief gebleken en daarom is de dosis van 50 mg gehandhaafd. Om 15:45 uur konden we de poli weer verlaten en ging het nog minstens een uur duren voordat de taxi zou kunnen voorrijden. We hebben het wachten veraangenaamd met een kop warme chocomel en gevulde speculaas. Ondanks dat ook de terugreis vlekkeloos verliep, kwamen we behoorlijk vermoeid thuis aan. Voor tien minuten polibezoek zijn we drie uur van huis geweest. De volgende afspraak staat op maandag 26 februari ’07 gepland want dan zijn weer drie maanden verstreken.

Oud geboren

Naar aanleiding van het gepubliceerde ‘Andersom’ werd ik geattendeerd op een muzieknummer dat over hetzelfde thema handelt. Hierin wordt nog mooier, dan ik het heb verwoord, bezongen dat het leven achterstevoren veel leuker is. Het betreft het nummer ‘Oud geboren’ van Veldhuis & Kemper dat staat op hun cd ‘Half zo echt’ en waarvan de tekst luidt;
Waarom word je niet oud geboren
Zodat het leukste nog komen gaat
Alles ging dan achterstevoren
En was te vroeg te laat

Dan was je je onschuld nooit verloren
Kreeg je die juist aan het einde terug
En was je wijsheid aangeboren
Je toekomst al achter de rug

Je elke dag weer iets naïever bent
En alles is leuk want je bent niets gewend
Tegen het einde goedgelovig en klein
Zodat ik niet als de dood voor de dood hoef te zijn

Dan zag je je lijf steeds sterker worden
Had je je jeugd nog voor de boeg
Alles kwam goed wat ooit ontspoorde
En was te laat te vroeg

Als ik dan zestien ben geworden
Voer ik mijn laatste strijd
Verlies ik opnieuw mijn wilde haren
Maar nu in mijn puberteit

Beter nog ik wil heen en weer
Bijna sterven en dan nog een keer
Hoe 't ook gaat ik wil een zachte dood
Zodat ik kan slapen, in kan slapen
In kan slapen in mijn moeders schoot

Getipt door Carmen & Egon, bedankt!

Herfst

Nooit ben ik meer in mijn gedachten groot,
steeds zeldner denk ik dat mijn werklijk wezen
zich tonen zal en durven te genezen
van de steeds naderende duidelijker dood.
Vandaag zag ik de hemel door het weemlend lover
verbleken tot een doodlijk zuivere helderheid.
Ik heb mezelf nog van geen ding bevrijd
en er is haast geen tijd meer voor mij over.
Er ruist een hoge ruime wind
door de recht opgerezen bomen;
aan het zwarte water is een hert gekomen,
en door het oevergras schijnt laag de zon . . .
Dit is het enig antwoord, dat ik vind,
dat mij bevrijden zou, zo ik 't vertalen kon.

Uit: Parken en woestijnen, Vasalis

Andersom

Het meest oneerlijke aan het leven is de manier waarop het eindigt. Het leven kan al hard zijn en aan het eind volgt dan ook nog dood. Daarom denk ik dat het leven eigenlijk andersom zou moeten zijn. Ongeveer zo;
- Eerst ga je dood dan heb je dat alvast achter de rug.
- Dan breng je een aantal jaren door in het bejaardentehuis. Een beetje bingoën en kaarten. Je gaat steeds beter zien, horen en je krijgt een mooie bos haren. Zelfs je partner gaat er een beetje fatsoenlijk uitzien, wat weer gevolgen heeft m.b.t. andere (seksuele) gevoelens waarvan je niet wist dat ze er waren. Er wordt goed voor je gezorgd totdat je er op je 65ste wordt uitgegooid omdat je te jong bent.
- Vervolgens krijg je van de baas een gouden horloge en ga je werken. Je begint rustig aan met veel vrije dagen en naarmate je er langer werkt word je alleen maar minder gestrest. Je seksuele gevoelens spelen nog meer op, nu het lichaam van je levenspartner steeds goddelijkere vormen begint aan te nemen.
- Na een jaar of 40 te hebben gewerkt ben je jong genoeg om je pensioen te gaan vieren. Aan school hoef je nog niet te denken. Je gaat elk weekend feesten, probeert alcohol en drugs uit want over 25 jaar is toch het einde. Je gaat veel op vakantie en iedere winter (après-) skiën want je hebt 40 jaar een goede baan gehad en dus geld zat.
- Nu ben je klaar om je studententijd in te gaan. Je kunt je helemaal richten op de leuke dingen van het leven zoals seks, alcoholische drankjes, xtc en muziek. Leren en huiswerk maken dat is niet nodig want je hoeft toch niet meer te gaan werken.
- Op je 12de ga je naar de basisschool. Je kunt spelen zoveel als je wilt want je hebt geen enkele verantwoordelijkheid.
- Dan word je baby en kruip je lekker in de buik van een jonge vrouw. Je brengt je laatste negen maanden zorgeloos, zwevend door.
- Je lichaam wordt in die periode geleidelijk gereduceerd tot slechts twee cellen, afkomstig van een man en een vrouw die dit als een hoogtepunt ervaren.

Tesselhuus

De Stichting Texel Vakantie Gehandicapten biedt kinderen, jongeren en volwassenen die afhankelijk zijn van een rolstoel en bij wie geen sprake is van een verstandelijke handicap ook in 2007 een vakantieweek op Texel aan. Het vakantiehuis Tesselhuus in badplaats de Koog is volledig aangepast. Op de begane grond zijn vier aangepaste slaapkamers met hoog-laagbedden, waar acht deelnemers kunnen slapen en op de bovenverdieping zijn eveneens vier slaapkamers voor de begeleiders. Uitstapjes als een tocht op de Waddenzee met een viskotter, een vliegtochtje boven het eiland, een bezoek aan het Juttersmuseum en een bezoek aan het Natuurrecreatiecentrum met zeehondenbassin staan op het programma gedurende die week. Ik hoor alleen maar positieve geluiden over het Tesselhuus en zou graag zo’n week Texel eens willen meemaken vandaar dat ik ons heb aangemeld. De VSN heeft zeven weken de beschikking over het Tesselhuus, waarvan een ALS week en drie weken voor volwassenen. Of we tot de uitverkorenen behoren is afwachten maar niet geschoten is altijd mis en hoop doet leven.

Uitslag poll

Het is te hopen dat er volgende week woensdag een hogere opkomst is als het om de Tweede Kamerverkiezingen gaat. Niet meer dan 18 personen hebben de moeite genomen om te stemmen op de poll over het privatiseren van dit weblog. De teller blijft al geruime tijd op dit aantal steken dus sluit ik het daar maar mee af.
Op ja, ik kan goed begrijpen dat je zaken privé wilt houden werd 9 maal gestemd. Als we daar de 3 stemmen op maakt mij niet uit bijtellen, kunnen we concluderen dat 66% niet tegen privatiseren is. Zes personen stemden nee; 4 omdat ze inloggen maar lastig vinden en 2 omdat ze toch alleen maar lezen. Teleurstellend vind ik het gegeven dat geen enkele stem is uitgebracht op ja, ik zou dan ook (meer) reageren.

Nacht van de waarheid

De unit is gevuld met blauwig licht en een brommend geluid. Een medewerker van CtbM heeft de apparatuur voor een nachtelijke meting geïnstalleerd. Dat betekent weer slapen met twee slangen aan mijn lijf. Een neusbrilletje voor de meting van o.a. de kooldioxide-uitstoot en een vingerklem met sensor voor de registratie van o.a. de hartslag. Volgende week dinsdag na het longfunctieonderzoek, waarvan de uitslag meteen bekend is, kunnen alle waarden worden geëvalueerd. Dan zal opnieuw duidelijk worden hoe het met mijn vitale longcapaciteit is gesteld.

Wisten jullie dat:

# De elro maandag is opgehaald en voorzien van armondersteuningen woensdag weer wordt teruggebracht.
# De 14e wijkverpleegster zich vandaag aan me heeft voorgesteld en de toezegging deed me vaker te komen verzorgen.
# De stortbak van het toilet weer op de oude plek hangt en met een over katrollen geleid doortrekkoord kan worden bediend.
# Een monteur van @Home ons huis heeft voorbereid voor digitale ontvangst van TV en telefoon naast de internetverbinding.
# Als het weer het toelaat ik donderdag de griepprik ga laten zetten en anders volgende week dinsdag als de huisarts op bezoek komt.
# Ik, samen met Eric, aanstaande zondag ook van de partij ben op het 50e verjaardagsfeest van Jan en Jacqueline.

Valys 2250 aangevraagd

Als men in aanmerking komt voor het reizen met Valys, wordt standaard een budget van 750 km per jaar toegekend. Dit aantal is niet alleen ontoereikend voor ons gebleken maar het reizen met taxi én trein brengt ook veel ongemak met zich mee. Minimaal zes transfers en de lange totale reisduur maken het een vermoeiende onderneming. Als er moet worden overgestapt komen daar nog twee transfers bij en wordt de reisduur nog langer omdat een directe aansluiting vaak niet te halen is. Meestal moeten we op het zgn. balkon van de trein plaatsnemen omdat voor rolstoelers doorgaans geen geschikte wagon beschikbaar is. Dit betekent dat mijn begeleidende partner, die een WAO uitkering ontvangt vanwege rugklachten, op een klapstoeltje moet zitten.
Wil men aanspraak kunnen maken op het hoge kilometerbudget van 2250 km dan zal moeten worden beoordeeld of iemand een mobiliteitsbeperking heeft voor de trein. De indicatie moet onafhankelijk zijn en wordt daarom verricht door het bedrijf Argonaut. In beginsel zal gebruik worden gemaakt van bestaande medische dossiers, bij twijfel wordt een huisbezoek afgelegd. Vooraf kan met een medische vragenlijst worden nagegaan of men mogelijk recht heeft op een hoger kilometerbudget. Als ik momenteel die lijst invul dan lijkt het allemaal nog wel mee te vallen. Bij ALS moet je echter vooruit blijven kijken om tijdig op de veranderende omstandigheden in te kunnen spelen. Zaken als beademing en sondevoeding kunnen op korte termijn aan de orde zijn. In augustus werd door het CtbM een vitale longcapaciteit van 58% gemeten en de volgende afspraak staat 21 november gepland. Vóór het bereiken van de 50% grens wordt overgegaan op ademondersteuning en plaatsing van een pegsonde.

Welterusten

De komende nacht delen we voor de laatste keer ons tweepersoonsbed want morgen wordt een hoog/laag bed geleverd. Daarnaast komt wel een eenpersoonsbed te staan maar het is en voelt zeker anders. Het Auping seniorenbed en de elektrisch verstelbare bedspiralen hebben we vanuit twee verschillende uithoeken van het land naar ons dorpje versleept. De Fiat Marea Weekend heeft al vaak dienst bewezen als transportwagen en stelde ons ook toen niet teleur. Klaarblijkelijk voldoen veel zaken slechts tijdelijk en moet er na verloop van tijd voor een andere oplossing worden gekozen. Helaas is dat zo maar het is niet bevorderlijk voor de rust want aan elk vervangend of nieuw hulpmiddel gaat meestal een discussie vooraf.

Somberheid troef

De laatste twee maanden van dit jaar krijg ik nog het een en ander voor mijn kiezen. Allerlei voorzieningen zoals een hoog/laag bed, stalift, armondersteuningen en intercom staan op stapel en ik heb daar altijd een dubbel gevoel bij. De Botox injecties worden geëvalueerd en waarschijnlijk met een verhoogde dosis gecontinueerd. Het longfunctieonderzoek wordt herhaald waarbij ik rekening houd dat we tot nachtelijke ademondersteuning moeten besluiten. Dat betekent vijf dagen ziekenhuisopname en ook plaatsing van een pegsonde. De huisarts heeft me toegezegd te willen helpen met de wilsbeschikking, die ik voor het eind van dit jaar wil hebben opgesteld. De maatschappelijke werker komt op korte termijn met ons praten omdat onze relatie nogal onder spanning staat. De dagen zijn al behoorlijk ingekort en als de wintertijd ingaat dan laat de zon nog eerder verstek gaan. Vanwege de kou is er buiten minder te beleven dus zal ik mijn tijd nog meer binnen moeten verdrijven. Ik kan niet zonder meer met de elro naar buiten rollen maar zal in en uit een jas geholpen moeten worden. Het voelt als een donkere, onzekere periode die ik tegemoet ga. Ik wordt vaak gecomplimenteerd om mijn positieve instelling maar momenteel zie ik weinig lichtpuntjes.

Contactformulier

Vanaf vandaag bied ik de mogelijkheid aan om een contactformulier in te vullen en uiteraard ook te verzenden. Je kunt daar als je dat wenst voor allerlei doeleinden gebruik van maken. Ik ben graag bereid jouw toegstuurde reactie op mijn weblog te plaatsen als het je zelf niet lukt. Wil je reageren op een artikel maar wil je dat niet gepubliceerd zien op mijn weblog dan kun je dit formulier daarvoor gebruiken. Ik sta open voor opbouwende kritiek op mijn weblog dus schroom niet om op- of aanmerkingen, suggesties e.d. te uiten middels dit formulier. Jullie berichten zijn altijd welkom, klik op ‘Keuskes contactformulier’ aan de rechterkant onder About Me.

De wedstrijden

Vanavond wordt het smullen voor de voetballiefhebbers, tenminste dat mag je toch verwachten als de vier topclubs tegen elkaar uitkomen. Naast de klassieker Feyenoord – Ajax staat deze zondagmiddag ook de topper AZ – PSV op het eredivisieprogramma. Of het een voetbalspektakel wordt, is van veel factoren afhankelijk. De vorm van de dag, kunnen en durven de spelers het voetbal te vertonen dat ze willen spelen. De rol van de scheidsrechters, Temmink en Wegereef, is ook niet uit te vlakken. Houden ze het strak in de hand of fluiten ze de voetbalpartij kapot. Een arbitrale blunder kan het verloop van een wedstrijd compleet op zijn kop zetten. Gedraagt het publiek zich, moet er een afkoelingsperiode worden ingelast of zelfs definitief worden gestaakt. En dan is er altijd nog de factor Talpa en ‘De Wedstrijden’. Gaan ze er een mooie uitzending van maken of wordt er meer gekletst dan beelden vertoond. Schenken ze pas na diverse reclameblokken, op het laatst van de uitzending, aandacht aan zo’n topper. Laten we niet doemdenken, hopen dat het er sportief en fair aan toegaat op en rond de voetbalvelden en dat Talpa de wedstrijden meer naar het voorbeeld van ‘Studio Sport’ gaat presenteren.

Dierenvriend voor alles?

Als voorbereiding op de Tweede Kamer verkiezingen, kun je de stemwijzer invullen. Vanaf vandaag zouden op deze site ook de partijprogramma’s vergeleken kunnen worden maar bij het plaatsen van dit artikel was dat nog niet mogelijk.
Dus heb ik, zonder voorkennis van de standpunten over de verkiezingsthema’s van de deelnemende politieke partijen, de 30 stellingen beantwoord. Weliswaar met miniem verschil, SP en PvdA werden respectievelijk tweede en derde, kreeg ik de PvdD als stemadvies.

Internetverslaving

Eén op de acht volwassenen heeft last van onthoudingsverschijnselen als ze enkele dagen geen toegang hebben tot het internet, staat in een persbericht van Reuters. Eén op de elf surfers tracht schuldbewust zijn of haar webverslaving te verbergen. In 2004 zijn ruim 2.500 Amerikanen telefonisch ondervraagd over hun surfgedrag.
"We hebben de neiging ons blind te staren op de positieve kanten van het internet. We zouden er ook rekening mee moeten houden dat het net voor een bepaalde groep mensen een probleem in het leven roept" aldus de projectleider. De internetverslaafden blijven langer op het internet dan ze gepland hadden. Voor ongeveer acht procent is het web een plek waar ze aan hun dagelijkse problemen kunnen ontsnappen.
Het aantal Nederlandse huishoudens met één of meerdere computers en internetverbinding is hoog in vergelijking tot andere landen in de wereld. Daarom zou het mij interesseren hoe een dergelijk onderzoek in ons land uitpakt en ook hoe die cijfers in de lagere leeftijdsgroepen liggen.

Een goede buur is goud waard

Vanmiddag wilde ik even gaan rusten maar dit was me pas na een incident gegund. Ik lag nog maar net op bed toen ik, bij het zoeken naar de juiste lighouding, net iets te ver de bedrand opzocht. Ik raakte uit balans, was niet in staat om te corrigeren, belandde met mijn achterste op de vloer maar heb geen letsel opgelopen. Met mijn arm had ik me nog kunnen vastgrijpen aan het tafeltje naast het bed. Met hulp van de buurman en Renate ben ik weer op mijn benen en in bed geholpen. Ik sta nu bij beide buren in het krijt, ze zijn wel op leeftijd maar nog voldoende sterk om een helpende hand toe te steken.

Mobiliteit gewaarborgd

Ik krijg van Kersten Revalidatietechniek een elro te leen zodat ik ook tijdens die twee novemberdagen zelfstandig mobiel kan blijven. Deze vierwieler heeft niet zo veel toeters en bellen als de Puma van Movingpeople maar daar wil en mag ik niet over zeuren. Ik ga er niet van uit dat het er een op stoom of kolen is. Des te meer weet ik dan ook waardering op te brengen voor de luxe stoel op wielen met de vele mogelijkheden, die ik nu in bruikleen heb van de gemeente. Als ze op 8 november ‘mijn’ elro komen terugbrengen, ondersteunt deze ook nog mijn armen bij allerlei dagelijkse handelingen. Wat wordt ik toch verwend, straks kom ik helemaal niet meer uit die zetel.

Tot de dood ons scheidt

In het programma met deze naam komt vanavond een gezin, waarvan de man ALS heeft, aan bod. Aangezien de EO deze serie over letale aandoeningen verzorgt, loopt het geloof als een rode draad door de uitzending. Desondanks is het de moeite van het bekijken waard omdat je toch een beeld krijgt wat een slechte diagnose kan teweegbrengen. Ik kom er net pas achter maar als je dit niet leest voor 21:25 uur (Nederland 2) kun je altijd nog via Uitzending gemist kijken. Je kunt hier klikken voor een directe link naar deze aflevering over Carla en Albert Keizer.

Hoe vaak kan een hart breken

Toen tijdens het ronde tafelgesprek op de Wereld ALS dag situaties werden geschetst, riep dat herkenning en ontroering op. Afgelopen dinsdag wist ik mezelf te ontroeren door uit te spreken dat de beperkingen me steeds meer beginnen op te breken. Op die momenten besef je pas echt hoe het er met je voorstaat. Je hebt je beperkingen wel een plaats gegeven, om niet te zeggen weggestopt, maar je wordt er dagelijks mee geconfronteerd. Als verwerken al mogelijk dan is dat een voortdurend proces want bestaande beperkingen verergeren of er dient zich weer een nieuwe aan. Rolstoelafhankelijkheid en dagelijkse verzorging zijn inmiddels wel geaccepteerd maar er zijn nog veel zaken waar de vraag om hulp moeilijk ligt. Ik realiseer me steeds meer dat afhankelijkheid en acceptatie daarvan een limiet heeft, alleen is die uiterste grens moeilijk vooraf te bepalen.

Uitstel of afstel?

Ogenschijnlijk heb ik een te hoge drempel opgeworpen door het weblog te privatiseren. Vandaar dat ik het heb teruggedraaid zodat iedereen nu weer toegang heeft. Dit geeft jullie de gelegenheid om rustig te bekijken hoe een Google Account wordt aangemaakt. Jullie mening over privatisering stel ik ook op prijs. Dan kan ik op termijn beslissen of het weblog voor iedereen of beperkt toegankelijk wordt.

De wereld draait door.....wordt meer van ons

Tot nu toe was dit een publiekelijk weblog maar de vernieuwde Blogger biedt meer mogelijkheden, o.a. om een weblog te privatiseren. Voor ieder ingevoerd emailadres, zal het Google Account geassocieerd met dat adres toegang geven tot een weblog. Als een adres niet geassocieerd is met een account, zal deze persoon een uitnodiging ontvangen. Deze email bevat een link met de volgende drie mogelijkheden:
- Inloggen via een bestaand account
- Een nieuw account aanmaken
- Een weblog als een gast bekijken
In de eerste twee gevallen zal de lezer, indien ingelogd via zijn of haar account, toestemming krijgen om een weblog te bekijken. Een Google Account, gratis en zonder enige verplichting, biedt meerdere mogelijkheden. Als gast, kan men doorgaan met het bekijken van een weblog door te klikken op de betreffende link, die echter na twee weken zal verlopen. Daarna zal men een nieuwe uitnodiging moeten krijgen.
Ik heb zo veel mogelijk de mij bekende adressen ingevoerd maar ongetwijfeld zal ik lezers hebben overgeslagen. Een niet publiekelijk weblog is zowel in mijn als jullie belang, publicaties en commentaren zijn dan voor een select gezelschap toegankelijk. Tevens heb ik van de gelegenheid gebruik gemaakt om dit weblog in een nieuw jasje te steken maar dat zal niet onopgemerkt zijn gebleven.

Even inleveren voor aanpassing

Over drie weken moet ik twee dagen inboeten op mijn mobiliteit. Maandag 6 november om 10:00 uur wordt de elro door FOCAL Revalidatietechniek opgehaald en woensdag rond dezelfde tijd weer teruggebracht. Zodoende heeft men anderhalve dag om de twee dynamische armondersteuningen inclusief de benodigde elektronica in te bouwen. Na aflevering kan ik leren omgaan met dit hulpmiddel en zal zich snel uitwijzen dat ik er baat bij heb.

Help is on its way

Vandaag werd telefonisch doorgegeven dat de armondersteuningen door de ziektekostenverzekeraar zijn toegezegd. De firma FOCAL Revalidatietechniek zal op korte termijn contact opnemen om de ‘TOP’ en ‘HELP’, zoals de producten heten, aan te meten. Er zal zowel links als rechts op de elro een mechanische armondersteuning worden gemonteerd. Ik ben dan wel voornamelijk rechtshandig, nou ja was handig, maar we zijn niet voor niets met twee armen bedeeld. Twee kunnen, als ze elkaar niet tegenwerken, meer dan een. Lees ook even terug op volgende aanvraag.

Mentaal knockout

Moeizame heenreis, traject Stein-Heerlen, ziekenhuis, werkplek, (oud-)collega’s, weerzien, herinneringen, emoties, koffie/thee, vlaai, humor, vreugde, blikken, medeleven, ernst, verdriet, bemoedigende woorden, afsluiting. Het was een zware middag maar ik heb het zelf zo gewild. Niet met de stille trom vertrekken maar het arbeidsverleden afronden met een laatste traktatie.
De vrolijke momenten overheersten en er werd veel gelachen. Soms werd het me te machtig en dan vloeiden er tranen. Een lach en een traan horen allebei bij het leven. In het geval dat de tranen in de ogen springen van het lachen, kan men spreken van een gelijke verhouding maar anders mag de balans doorslaan naar de lach.
Ondanks een vlekkeloos verlopen terugreis, vertrek exact om 16:30 uur en binnen een uur weer thuis, heeft deze middag haar sporen achtergelaten. Met de elro in horizontale stand ben ik direct na thuiskomst buiten gaan bijkomen en afkoelen. De vermoeidheid had schijnbaar ook bij Renate toegeslagen want ons bed werd vroegtijdig opgezocht. Niet veel later heb ik dat goede voorbeeld opgevolgd.

Hoog tijd voor de grove bezem

Mijn tolerantiegrens is niet laag te noemen en ik rapporteer dan ook niet bij de geringste aanleiding maar gisteren was er alle reden voor. Ons avondje theater dat we louter voor de ontspanning boeken, leverde door het taxivervoer ook veel ergernis op.
Om 18:45 uur zouden we worden opgehaald maar ruim 20 minuten voor die tijd kwam de taxi al voorrijden. We hebben de taxichauffeur toen vriendelijk gevraagd even geduld te hebben. Niet veel later werden wij gesommeerd haast te maken want hij had van de taxicentrale opdracht gekregen om binnen 5 minuten weg te rijden.
De theatervoorstelling was om 21:20 uur afgelopen dus houd je weer een marge van een kwartier aan. Ik had voor 21:45 uur een taxi besteld maar van 21:30 tot 22:00 uur staan we tevergeefs te wachten. Terwijl ik al een kwartier probeer om de centrale van Omnibuzz aan de lijn te krijgen, komt de taxi aanrijden. De irritatie is blijkbaar van onze gezichten af te lezen want de chauffeur vraagt of hij te laat is en heeft zijn excuus dat het erg druk is al paraat.
Het is de wereld op zijn kop, niet de klant maar de vervoerder is koning. Ruim voor de afgesproken tijd verschijnen en aanmanen tot spoed of een kwartier te laat komen en je op overmacht beroepen zijn zaken die niet getuigen van service en klantvriendelijkheid. Vanaf volgend jaar komt er een nieuwe overkoepelende organisatie voor het collectief vraagafhankelijk vervoer maar of daarmee veel in positieve zin gaat veranderen, is weer afwachten.

Stadsschouwburg Sittard-Geleen

Gisteravond is voor ons het theaterseizoen 2006/2007 van start gegaan. Comedytrain, te vergelijken met Caberestafette, was de eerste van de zes theatervoorstellingen die we willen bezoeken. Vier stand-up comedians zetten hun beste beentje voor om het publiek te vermaken. Eigenlijk vijf want ook de presentator, die zich master of ceremony noemde, deed een duit in de zak. Hoewel de heren veel dezelfde onderwerpen zoals racisme, geloof en liefde aanhaalden, was het zeer onderhoudend. Het zijn allemaal nieuwe “talenten” die hun hoop hebben gevestigd op een doorbraak. Er is mij geen enkele naam bijgebleven maar dat hoeft niet van doorslaggevende betekenis te zijn.

Afspraak verplaatst

Vandaag zou ik opnieuw voor longfunctieonderzoek naar het AZM gaan maar op mijn verzoek en in overleg met de longarts is dit uitgesteld. Omdat ik het onderzoek als belastend ervaar en ik niet verwacht dat mijn vitale longcapaciteit achteruit is gegaan, heb ik daartoe verzocht. Er staat nu een vervolgafspraak bij het CtbM genoteerd op 21 november.

Meedogenloos

Onderweg naar de fysiotherapie werd ik gisteren op mijn gsm gebeld. De regionale contactpersoon van de VSN bracht me op de hoogte van het overlijden van een lid. Exact een jaar na de diagnose heeft zij het moeten afleggen tegen de gevolgen van ALS. Tijdens de helaas maar twee ontmoetingen hebben we haar leren kennen als een rustige, warme en zachtaardige vrouw. Zij was een van de drie dames die zich op de bijeenkomst van mei in Susteren voorstelden. In juni op de regionale ALS-dag in het Gaia-park te Kerkrade waren de drie dames en hun partners ook van de partij en drukten een vrolijke stempel op die dag. Daarna zijn we, na het toewensen van een mooie zomer en eventueel vakantie, uit elkaar gegaan want de eerstvolgende bijeenkomst is pas in november. Niemand kon vermoeden dat de alles lamleggende aandoening bij haar zo snel en hard zou toeslaan en dat het afscheid op de ALS-dag een definitief karakter zou krijgen.

Spierziektendag Lunteren

Vrijdagavond lagen we al vroeg in bed want de ochtend van 23 september wilden we om 05:00 uur opstaan. De taxi kwam om 06:20 uur voorrijden om ons naar het station in Roermond te brengen. Na wat gestuntel met diverse bankpasjes kregen we eindelijk een treinkaartje uit de automaat. Op het perron maakte een Duitse vrouw met drie kinderen waarvan een in een rolstoel, uitgekiend gebruik van de door ons aangevraagde reisassistentie. Het gevolg was dat we met twee rolstoelers en vier begeleiders in een veel te kleine ruimte werden gepropt. Gelukkig was er op het balkon van de aangrenzende wagon nog plek zodat we ons konden verdelen.
Om 10:00 uur arriveerden we bij het Congreshotel De Werelt in Lunteren waar we werden ontvangen met koffie en appelgebak. Vervolgens hebben we een interessante presentatie over de revalidatie bijgewoond en na afloop hebben we kennisgemaakt met Gerry Kram en haar man. Helaas waren we niet tijdig op de hoogte van wijzigingen in het programma anders hadden we een volgende presentatie over de thuiszorg kunnen bezoeken. In plaats daarvan hebben we rondgeneusd op de infomarkt waar geen spectaculaire noviteiten lagen uitgestald. Inmiddels werd het tijd om de inwendige mens te versterken en de goed verzorgde lunch bood daar ruimschoots de gelegenheid voor.
Vanaf 14:00 uur spraken er twee geleerde heren, die dezelfde achternaam dragen. Eerst kwam de voorzitter van het ALS Centrum Nederland dr. L.H. van den Berg (Afdeling Neurologie, UMC-Utrecht) aan het woord over de laatste ontwikkelingen op het gebied van oorzaak, diagnose en behandeling van ALS. Deze medische update kwam grotendeels overeen met het verhaal dat dezelfde persoon op de Wereld ALS dag in Rhenen heeft gehouden met dat verschil dat deze keer meer droge stof aan bod kwam. De veelvoud aan cijfers, grafieken, formules en andere medisch-technische zaken kwam de concentratie niet ten goede temeer omdat deze man zoetsappig en met wegebbend volume spreekt. Met regelmaat was er gegeeuw of zelfs gesnurk waarneembaar in de zaal en na ruim een uur werd de spreker gemaand zijn lezing af te ronden. In de pauze hebben we kort nader kunnen kennismaken met Jan van Atten en Jan Koolen (en zijn vrouw), twee lotgenoten die we via het internet hebben leren kennen. Drs. J.P. van den Berg (Afdeling Revalidatiegeneeskunde, Meander Medisch Centrum, Amersfoort) besprak zijn proefschrift waar hij onlangs op was gepromoveerd. Dit handelt over een protocol betreffende ALS voor revalidatieartsen, iets wat voor die tijd nog niet bestond. Momenteel wordt het op grote schaal toegepast waardoor de zorg voor deze patiëntengroep uniform kan worden gegeven. Door regelmatige bijstelling van het protocol kan een zo optimaal mogelijke zorg worden gegarandeerd.
Het resterend deel van de middag hebben we onder het genot van een drankje ervaringen uitgewisseld met andere patiënten en begeleiders. Voor het matige diner hebben we nog even in de buitenlucht gezeten en om 19:00 uur stond de taxi voor de deur zodat we aan de terugreis konden beginnen. Op Utrecht CS, waar we ongeveer een half uur op de volgende treinverbinding moesten wachten, was het erg druk vanwege een vijftal beurzen die in de stad werden gehouden. Uiteindelijk lagen we een hele ervaring rijker tegen 23:00 uur uitgeblust in ons bed.

At your service

Op het station Ede/Wageningen is de lift defect zodat we niet van het perron af kunnen, althans ik en andere rolstoelgebruikers niet. We zijn nu genoodzaakt een station eerder uit te stappen, namelijk Veenendal de Klomp. De NS zou voor ons taxivervoer regelen naar het eerstgenoemde station waar wij dan zouden moeten overstappen in de door Valys geregelde taxi. Omdat deze extra overstap onnodig ongemak en oponthoud voor ons zou betekenen, heeft de NS aangeboden om ons kosteloos rechtreeks van station Veenendaal de Klomp naar Lunteren en vice versa te vervoeren. Bravo NS dat is nog eens Service, met een hoofdletter, te noemen.

Weblogfeiten

Op 13 juni 2005 ben ik gestart met dit weblog en sinds 8 september van datzelfde jaar is er een teller geplaatst. Vandaag is de grens van 10.000 bezoekers overschreden en met 89 hits was 8 augustus 2006 de drukste dag tot nog toe. Met het opsommen van deze data en aantallen is het 188ste artikel gepubliceerd. Gesteund door de getoonde belangstelling zal ik doorgaan met ‘De wereld draait door…..’

Voldoende gewenst effect?

Het is bijna drie weken geleden dat ik injecties met Botox in mijn kuiten heb gekregen. De fysiotherapeut merkt tijdens de wekelijkse behandelingen dat het doorbewegen van mijn benen soepeler gaat. Daarna blijkt dat ik zelf ook makkelijker en verder kan rekken en strekken. Op de loopband leg ik inmiddels 60 meter af waarbij opvalt dat m.n. de stand van de linkervoet is verbeterd. Het trillen van mijn benen, dat vooral na inspanning voorkomt, is afgenomen. Bijwerkingen heb ik helemaal niet en ook geen krachtverlies. We hebben nog twee maanden de tijd om de ontwikkelingen te observeren. Op maandag 20 november staat een vervolgafspraak gepland en dan zal worden geëvalueerd.

De Werelt

Op 23 september gaan we naar de VSN Spierziektendag in het CongresHotel De Werelt te Lunteren. Voor de eerste keer wordt deze informatieve ontmoetingsdag georganiseerd voor de diagnosegroep ALS, HSP, LS, PSMA, (Post)polio en SMA. Er zijn diagnose­specifieke presentaties, workshops en nog vele andere activiteiten. De informatiemarkt met stands van bedrijven en organisaties betreffende zaken als rolstoelen tot en met aangepaste vakanties. Ook de Technische Sectie van de VSN is aanwezig met een verzameling slimme artikelen. De consulent sociale voorzieningen kan over Wvg-zaken worden geraadpleegd. In de presentaties en workshops komen o.a. onderwerpen als Wmo, revalidatie, PGB en mantelzorg aan bod. In Myocafé Live, het forum van de VSN, kunnen andere leden worden ontmoet en wie weet welke bekende of juist nieuwe contacten we tegen het lijf lopen.

Staartje

Gisteravond hebben Renate en ik het tennispark in Stein, waar de voorronden van de clubkampioenschappen in volle gang zijn, bezocht. Er werd niet alleen veel tegen de tennisballen maar nog meer tegen de in groten getale rondzoemende muggen gemept. Aanstaand weekend worden de halve finales en finales overdag gespeeld dan kunnen we gelukkig de volle aandacht aan de wedstrijden schenken. Toen we weer thuis arriveerden kreeg de dag nog onverwacht een vervelend staartje. De ergotherapeut had ons een glijlaken uitgeleend en dat wilde we natuurlijk uitproberen. Zoals gebruikelijk begeleidde Renate mij naar de rand van het bed maar daar heb ik slechts een fractie van een seconde gezeten. Toen ik plaatsnam op het van parachutestof vervaardigde zeil gleed ik er meteen af en belandde op de vloer. Met geen mogelijkheid kwam ik meer overeind waardoor we genoodzaakt waren de nachtdienst van de thuiszorg op te roepen. Rond middernacht lagen we samen in bed maar omdat we nog geen slaap konden vatten, hebben we naar de nachtuitzending van ‘De wereld draait door’ gekeken.

Volgende aanvraag

Een medewerker van Focal Revalidatietechniek is gisteren voorlichting komen geven over dynamische armondersteuningen. De ‘TOP’ is een armondersteuning die is opgebouwd uit een onderarmschaal, een handondersteuning en diverse verlengarmen. De diverse onderdelen kennen een heel hoogwaardige lagering, en daardoor zeer geringe weerstand. Rotatieblokken maken tal van instellingen mogelijk. De ‘HELP' is een unieke component, die ook verticale verstelling mogelijk maakt.
De ‘Top’ in combinatie met de ‘Help’ assisteren personen met beperkingen in de armfunctie bij het uitvoeren van hun dagelijkse activiteiten. De mechanische armondersteuning kan, als de armkracht te gering wordt, omgezet worden in een elektronische variant. De aanvraag gaat deze week de deur uit en dan wordt het weer afwachten of de ziektekostenverzekeraar het wil toekennen.

Moedeloos

De aanvraag voor de intercom heb ik al weer retour. De zorgverzekeraar meldt dat deze voorziening niet in het pakket zit en stelt voor om bij de gemeente aan te kloppen. De gemeente beweert echter dat het geen WVG voorziening is en zo wordt je van het kastje naar de muur gestuurd. Ik heb het IZZ gebeld en de telefonist deelde mee dat hij niets voor mij kon betekenen maar dat er wel bezwaar kon worden gemaakt.
De oplossing van het probleem van de doucherolstoel die niet over het toilet past, is ook nog niet in zicht. De leverancier van het toilet is er al voor langs geweest en kwam tot de conclusie dat er een andere toilet geplaatst moest worden. Afgelopen dinsdag heeft een medewerker van Kersten revalidatietechniek samen met de wijkverpleegster en ik, bekeken of er een andere of een aangepaste rolstoel kan worden aangeboden. Maar er bleek geen adequate oplossing te zijn en dit is aan de gemeente doorgegeven. Zij hebben voorgesteld dat alle partijen zich nog eens gezamenlijk over het probleem moeten buigen.
Beide gevallen roepen sterk de gedachten aan ontmoedigingsbeleid en tijdrekken op. Ik wordt er in ieder geval moedeloos van.

UItzending gemist?

Geen nood, weinig of niets gemist. In een halfuur zendtijd kwamen twee ziektegevallen aan bod. Het blijft altijd moeilijk om een goed beeld te geven maar dit was wel erg summier. Het voortdurend switchen tussen twee totaal verschillende gevallen komt ook de overzichtelijkheid niet ten goede.
De ALS-patiënt werd in totaal ongeveer viermaal in beeld gebracht. Bij de revalidatiearts werd het verloop van de ziekte geschilderd. In de thuissituatie liet men zien dat dankzij de feeder nog zelfstandig gegeten kon worden en de afhankelijkheid van wijkverpleging voor wassen en aankleden werd aangehaald. Voor de mobiliteit is de ALS-er aangewezen op een rollator en een scootmobiel. In het UMC werd de longinhoud gemeten en de deelname aan een trial besproken.

ALS op televisie

Dinsdag a.s. start de EO met het uitzenden van ‘Afslag UMC’, een serie medische programma’s. Zoals de titel al verraadt zijn de opnames gemaakt in het Universitair Medisch Centrum Utrecht, waar ik ook verscheidene malen i.v.m. de second opinion ben geweest. Per aflevering staan een kind en een volwassene centraal, zowel de patiënt als de arts worden van dichtbij tijdens het vaak emotionele proces naar een operatie of behandeling gevolgd. In deze eerste uitzending, 5 september om 19:25 uur op Nederland 1, gaat het over ALS.

Washandjes

Voorheen had ik het viermaal per week persoonlijke verzorging en deed Renate mij om de dag wassen en aankleden. Dit wordt te belastend voor haar temeer omdat ze naast iedere avond uitkleden ook overdag steeds meer ondersteuning biedt bij het eten, het toiletbezoek en de transfers. Daarnaast is er regelmatig wrijving tussen ons omdat de verzorging niet zo verloopt als ik zou wensen. Dit kan en mag ik haar niet kwalijk nemen want ze is er niet voor opgeleid en wellicht niet voor in de wieg gelegd. Mede omdat ik niet wil dat onze relatie er onder lijdt, heb ik dagelijkse persoonlijke verzorging aangevraagd. Ik ben ruim geïndiceerd en verdere uitbreiding mag geen probleem zijn dus waarom zouden we er dan geen gebruik van maken.
Tot nu toe ben ik, afgezien van te veel wisselende wijkverpleegsters, tevreden over de verzorging. Nagenoeg het hele korps heeft mij onder handen gehad, waar ik best begrip voor kan opbrengen want het verzorgen van een relatief jonge, doorgaans goedgemutste man is natuurlijk een verademing. Als vanaf maandag 4 september met de dagelijkse persoonlijke verzorging wordt gestart, hoop ik dat het aantal washandjes beperkt kan blijven tot tien of twaalf, d.w.z. vijf of zes verschillende thuismiepen, niet oneerbiedig bedoeld.

Wie niet waagt...

Vandaag had ik een afspraak op de poli neurofysiologie van het Maaslandziekenhuis in Sittard. Er zou, in het bijzijn van de revalidatiearts, besproken worden of injecties met botox een optie zijn om de spasticiteit in mijn benen te onderdrukken. Tijdens het polibezoek viel op dat de stand van mijn voeten niet optimaal is en daardoor het staan en lopen worden bemoeilijkt. Omdat daardoor de tranfers steeds risicovoller worden heb ik, onder het motto niet geschoten is altijd mis, toegestemd met het steken van de naald in mijn spieren. Er is gekozen om 50 mg botox in de binnenste kuitspieren van beide benen te spuiten waardoor naast mogelijke opheffing van de spasticiteit ook de voetstand wordt gecorrigeerd. Na drie maanden gaan we evalueren of ik er baat bij heb of niet, trouwens er wordt maximaal eens in een dergelijk tijdsbestek botox geïnjecteerd. Omdat botuline toxine een lichaamsvreemd eiwit is, zou je antistoffen kunnen aanmaken en een allergie kunnen ontwikkelen.

Pulse is a must

Deze langverwachte dvd van Pink Floyd is een unieke uitgave, vanwege de aanwezigheid van de allereerste audiovisuele opname van de live-uitvoering van hun legendarische album "The Dark Side of the Moon". De dubbel-dvd bevat het optreden van Pink Floyd in Londen tijdens de Division Bell Tour van 1994, met daarnaast exclusieve beelden van achter de schermen.
Meerdere elementen maken “Pulse” een dvd om niet te mogen missen, maar het voornaamste is de integrale live-vertolking van Pink Floyds meesterwerk “The Dark Side of the Moon”. De tweede helft van het optreden brachten David Gilmour, Nick Mason en Rick Wright het fameuze album in zijn geheel ten gehore. Op disc 2 van “Pulse” is het volledig terug te horen en te zien. ‘Shine On You Crazy Diamond’, ‘Another Brick in the Wall (Part 2), ‘High Hopes’ en ‘Learning To Fly’ zijn enkele van de klassiekers die op disc 1 zijn terug te vinden, evenals nooit eerder uitgezonden fragmenten zoals ‘Bootlegging the Bootleggers’ en backstage-beelden die een indruk geven van het leven op tournee met één van de grootste rockbands ter wereld.
De verbluffende visuele effecten op “Pulse” zijn afkomstig van Storm Thorgerson, sinds jaar en dag ‘huisartiest’ van Pink Floyd. Hij heeft er voor gezorgd dat de dvd er even goed uitziet als dat hij klinkt. Het geluid is gemixt in 5.1 surround sound en digitaal bewerkt door James Guthrie. De dvd bevat enkele van de originele films voor The Dark Side of the Moon die werden gebruikt tijdens de (niet opgenomen) concerten uit de jaren zeventig, anderen werden opnieuw gemaakt voor de tour van 1994.

Uniek

Ieder leven is er één
Dat is het unieke
Blijf van mijn leven af
Ik laat het niet verzieken
En zijn er twee die zeggen
Nee we doen het samen
Dan moet het liefde zijn
In alle eeuwen, amen

Ik ben niet ziek, mijn lichaam heeft alleen wat defecten

Onderstaande vraag en antwoord zijn onderdeel van een interview, dat de ALS-patiënte Irma G. zich liet afnemen.
Wanneer merkte je voor het eerst dat je ziek bent?
"Ziek? Nee, dat ben ik niet. Ziek zijn is voor mij bijvoorbeeld een flinke griep hebben: dan kun je niet alleen weinig, je hebt ook nergens zin in. Zo van: 'Laat mij maar even'. Bij mij is dat anders: ik wil nog van alles, alleen mijn lichaam doet niet meer mee. Ik vind mezelf niet ziek, ik heb defecten. Het lijkt net of er een paar cruciale stekkertjes zijn losgetrokken, waardoor het 'apparaat Irma' niet meer goed functioneert. Ik heb een aandoening, maar ik zie mezelf niet als ziek.

Foei Ajax, toch nog onderuit

Na de uitwedstrijd met 2-1 te hebben gewonnen, werd de kans voor deelname aan de Champions League hoog ingeschat. In de Arena was Ajax de eerste helft heer en meester maar verzuimde om te scoren. De paal en een tegenstander die de bal van de doellijn haalde, beletten de Amsterdammers om een voorsprong te nemen. In de tweede helft ging het gelijk op totdat de Denen uit een onnodige vrije trap 0-1 scoorden. Niet veel later maakte Vermaelen een eigen doelpunt waardoor Ajax massaal in de aanval moest gaan. Ze creëerden nog wel enkele scoringskansen maar opnieuw zat het niet mee. De lat die de kopbal van Huntelaar keerde, verhinderde dat er nog een verlenging moest worden gespeeld. Als troostprijs mag Ajax aan het UEFA toernooi deelnemen maar de penningmeester zal meteen aan het rekenen zijn gegaan.

Visie en visioen

Familiebanden en (h)echte vriendschap komen in een ander daglicht te staan. Genieten van de natuur, muziek, lekker eten en drinken krijgt een hogere dimensie. Als je weet dat je aan een ongeneeslijke en letale ziekte lijdt, krijgen de ‘gewone’ dingen van het leven een diepere betekenis. Natuurlijk schuilt daar een kern van waarheid in maar de wetenschap dat je levenseinde nadert, heeft wel degelijk ook een keerzijde. Dat je het aardse leven misschien iets eerder verlaat dan je zou hebben gewenst, daar heb je op een gegeven moment wel vrede mee. Met het achterlaten van dierbaren, heb ik beduidend meer moeite. Zij krijgen met een verlies te maken dat ze samen moeten zien te verwerken. Er niet bij kunnen zijn als je kinderen op eigen benen gaan staan. Mijn lieve partner, die zich weer zelf moet zien te redden. Dat zijn een aantal voor mij moeilijk verteerbare zaken.

Lopende zaken

Het probleem van de doucherolstoel die niet over de toiletpot past, is nog steeds niet opgelost. In tegenstelling tot wat de vertegenwoordiger van de firma van der Velden verkondigde, schijnt er toch geen geschikte wc op de markt te zijn. Kersten Revalidatietechniek is nu benaderd om te kijken of er een andere doucherolstoel voorhanden is, zo niet of de huidige kan worden aangepast.
De pneumatische bediening van de stortbak voldoet niet en er zal opnieuw naar gekeken moeten worden. De knop moet helemaal worden ingedrukt om een volledige spoeling te krijgen. Dit kost me nu al moeite, laat staan als de kracht in mijn armen nog verder afneemt.
De Viking communicatiesoftware wordt dinsdag 29 augustus door rdgKompagne, in het bijzijn van de logopediste, geïnstalleerd en uitgelegd.
Op dinsdag 12 september gaan we samen met Focal Revalidatietechniek bekijken of er hulpmiddelen zijn die mij ondersteuning kunnen bieden zodat ik zelfstandig kan blijven eten.
De aanvraag voor de aanleg van een intercom is neergelegd bij Freedom Scientific, een afspraak moet nog worden gemaakt.

Botox

De revalidatiearts heeft overleg gepleegd met de neuroloog over het onderdrukken van de spasticiteit in mijn benen. Baclofen en Sirdalud, respectievelijk eerste en tweede keus, bleken bij mij geen effect te hebben en daarom zag hij geen heil in het uitproberen van een derde anti-spasticum. Hij stelde voor om met injecties van botuline toxine te starten, ik heb een afspraak voor maandag 28 augustus gemaakt.
Botox hecht zich na injectie heel specifiek aan de neuromusculaire synaps dwz de plaats van prikkeloverdracht tussen zenuwvezeltjes en de spier. Het toxine past precies op receptoren bij deze synapsspleet. Na enkele uren ontstaat een blokkade van de afgifte van neurotransmitters. Omdat er geen signalen meer naar de spier gaan ontstaat een verlamming of een verslapping. Dit effect is maximaal na enkele dagen en houdt 2 tot 3 maanden aan.

Music (was my first love)

Voorheen haalde ik mijn downloads binnen met torrents maar Jeroen heeft me een andere, snellere manier aangeleerd. Het is wel wat ingewikkelder want er zijn een vijftal programma’s nodig om via de nieuwsgroepen te downloaden. Als je interesse is gewekt, kijk dan op binaries4all.
In het downloaden van muziek, voor eigen gebruik dus legaal, is deze week veel tijd gaan zitten. Als mijn iPod van 20GB helemaal gevuld is dan heb ik volop keus. Je kunt je goed afsluiten van je omgeving en omgevingsgeluiden als je met gesloten ogen en een hoofdtelefoon muziek beluistert. Dan ontgaat je geen noot en ook de tekst is goed te volgen.

Simpel en doelmatig

Renate heeft voor mij via internet de Table Mate aangeschaft. Ik heb mijn laptop op dit multifunctionele tafeltje gezet en kan hem daar ook op laten staan. Voor het gebruik van de headmouse moet de laptop stabiel en op de goede hoogte worden geplaatst. Voorheen nam ik de benaming schootcomputer letterlijk en had ik hem altijd op mijn schoot. Dit voldeed niet aan de hierboven gestelde criteria en bovendien werd het veelvuldig verplaatsen van de laptop me te zwaar. De commercial van Tel Sell overdrijft niet, ik voel me echt in de zevende hemel en kan nu met de hoofdmuis en de communicatiesoftware aan de slag.

Wikken en wegen

Het zoeken naar een geschikt hulpmiddel is relatief eenvoudig als je in een stabiele toestand verkeert. In mijn geval, wellicht bij alle progressieve aandoeningen, is het vaak een korte termijn oplossing want als je lichamelijk verder verslechterd dan begint de zoektocht opnieuw. Zo krijg je een bepaald hulpmiddel aangeboden en heb je dat geaccepteerd, na verloop van tijd voldoet het niet meer en wordt het hele proces herhaald. Uiteindelijk besluit je net zo lief om een bepaalde handeling aan een ander over te laten of definitief uit je hoofd te zetten.
Aanvaarding van een hulpmiddel, je laten helpen dus afhankelijk opstellen of iets tot het verleden laten horen, ik vind het allemaal niet makkelijk maar soms heb je gewoon geen keus. Als ik me realiseer dat de kwaliteit van mijn leven keldert dan stemt me dat verdrietig. Soms laat ik dan een traan, die ik ongemerkt kan wegvegen, maar een onstuitbare huilbui, die niemand kan ontgaan, komt ook geregeld voor.

A.L.S. is de naam

Als ik jou weer vond
Zo machteloos en hulpeloos
Liggend stijf als een plank
Op de koude grond
Met jouw tranende en angstige ogen
Constant op de mijne gericht
Dan veegde ik het eerst
Jouw tranen van jouw lieve gezicht
Zette jou terug in je stoel
Heel kalm en heel beheerst
Want tenslotte
Deed ik het niet voor het eerst
En voel de tranen opkomen
Maar ik houd ze voor even verscholen
Jij kan nu al bijna niet meer lopen
En ik durf al niet eens meer te hopen
Want ze zeggen
Dat jij niet meer lang zult leven
Omdat al jouw spieren
Het langzaam zullen gaan begeven
Een ziekte
waar ze nog steeds niet veel over weten
A.L.S. is de naam
Het laat in korte tijd
Al je spieren vergaan
Al heel snel kon ik jou
Ook al niet meer verstaan
Jouw stem begon alsmaar zachter te gaan
Tot ik jou helemaal niet meer kon verstaan
Bang zijn om jou je eten te geven
Want het is zo vaak dat jij je verslikt
In een stukje brood gesopt in de thee
Want jouw slikspieren die werken ook niet meer mee
Zo bang dat je voor me ogen stikt
Om dat alles aan te moeten zien
Dat maakte mij zo gedwee
Telkens weer zag ik een stukje
Stilletjes van jouw eigen ik vergaan
Je ogen ingevallen
Waar constant de tranen uitvallen
Emoties niet meer onder controle
We hebben wat gehuild maar ook gelachen
Deze onbekende spierziekte
Bracht ons ongekend groot verdriet
Daarom hoop ik dat met dit gedicht
Er wat meer bekendheid aan te geven
En mensen er over gaan lezen
Want aan die beelden
Die na al die jaren nog altijd spelen
Raak ik maar niet gewend
Mijn vader is er aan gestorven
En dat is al elf jaar geleden
Maar nog altijd word er niet genoeg
Bekendheid aan gegeven
En moeten de mensen die dit nu overkomen
Met onbegrip nog altijd leven
Want je kunt haast geen steun aan ze geven
Als je niet weet
Met wat voor een intens verdriet
Zij moeten leven.

Mis je pap

Kus en liefs Jet

In bovenstaand gedicht is door Jet van Keken, wiens vader in korte tijd aan ALS overleed, goed verwoord waar een ALSer en de direct betrokkenen doorheen moeten. Zij beoogde hiermee meer bekendheid aan deze ziekte te geven en meer begrip voor de patiënt te kweken.

Campagne 'Wat zou jij doen'

Stichting ALS Nederland heeft in juni 2006 een nieuwe campagne gelanceerd: ‘Wat zou jij doen’. Het betreft een publiekscampagne met als doel het vergroten van de bekendheid van de ziekte ALS. Bewustwording.
ALS is een progressieve en fatale spier- zenuwziekte. Één voor één vallen de spieren uit. Aangezien het verstand niet wordt aangetast zijn patiënten zich heel goed bewust van wat er met hun lijf gebeurt. Ze zitten gevangen in hun eigen lijf.
De campagne vraagt het publiek zich in te leven in de situatie van mensen met ALS. Om ze te helpen begrijpen wat het is om te leven met ALS. Wat zou jij doen zolang je het nog kan? Wat zou jij doen als je weet dat je geen jaren meer te leven hebt? Wat zou jij doen als je binnenkort bijvoorbeeld je armen niet meer kan bewegen? Dan omhels je toch alles en iedereen zolang het nog kan. Je omhelst het leven.
De tv commercial is leidend in de campagne en wordt ondersteund door radiocommercials, stoppers en abri posters.

De radio- en tv commercial heb ik wel al meerdere keren gehoord en gezien maar de posters ben ik nog nooit tegengekomen. Ik vind het een goede zaak dat op deze manier meer aandacht voor deze ziekte en de patiënten wordt gevraagd. Het is zeker frustrerend dat je getuige mag zijn van de aftakeling van je eigen lichaam en daar niets aan te doen is. Alles wordt langzaam maar zeker onmogelijk, je zult moeten inleveren en hulp van anderen aanvaarden. Allerlei dagelijkse handelingen gaan steeds moeizamer, het wordt een uitputtingsslag en op een gegeven moment onverantwoord. Ik heb moeten inzien dat b.v. lopen, fietsen en autorijden echt verleden tijd is en dat ik b.v. wassen, aankleden en voeden niet meer zelfstandig aankan. Mijn werk, sportbeoefening en andere hobby’s heb ik moeten opgeven dus ook sociaal gezien wordt het allemaal minder. Als het leven bestaat uit afscheid nemen geldt eens te meer tel geen dagen maar zorg dat de dagen tellen.

Toppertje

Met 58 pageviews was 13 oktober 2005 geruime tijd de drukste dag op dit weblog. De afgelopen dagen leek het alsof dit record gebroken zou worden, de zondag scoorde 54 en de maandag zelfs 57 hits. Gisteren trok de site het hoogste aantal bezoekers sinds de introductie op 13 juni 2005 terwijl de teller pas op 8 september van dat jaar is geplaatst. Met 89 is de topscore behoorlijk aangescherpt, in totaliteit hebben ruim 8600 sympathisanten de weg naar “De wereld draait door…..” gevonden.

Stappenplan

Ik heb mijn goedgelovigheid weer moeten bekopen. Er is vanmorgen een laaghangend pneumatisch bedienbaar reservoir gemonteerd. Door het indrukken van een knop, die aan een zijsteun is bevestigd, kan ik het toilet doorspoelen. Over het probleem van de doucherolstoel, die niet over de wc kan worden geplaatst, moet schijnbaar nog worden vergaderd. De monteur had daar nog geen opdracht voor gekregen, telefoontjes naar het installatiebedrijf en de leverancier van de unit brachten geen uitkomst. Dus zullen we bij de gemeente moeten informeren wanneer de rest aan de orde komt.

Stoelgang

Morgen wordt het toilet in de unit vervangen door een exemplaar waar de doucherolstoel overheen past. Als ik in de verre toekomst niet meer in staat ben om op mijn benen te staan, hoef ik dan slechts één transfer te maken. Vanuit bed direct in de doucherolstoel, waarmee ik naar de wc en onder de douche kan gaan. Qua bedieningsgemak ga ik er ook op vooruit, dat is pneumatisch en alles binnen handbereik. Het koord om de huidige plee door te spoelen hebben we zelf maar verlengd omdat ik veel te ver achter me moest reiken. Jammer dat sommige voorzieningen pas in meerdere stappen naar wens worden gemaakt, dit kost onnodig veel tijd en geld. Maar als mijn geduld maar wordt beloond en ik tot in lengte van jaren de pot op kan dan mogen zij dat van mij ook.

NEGENTIG JAAR

Met een levenservaring van negen decennia, kan mijn krasse vader boeiend vertellen over zijn verleden. Een leven dat in het teken van de dienstverlening in de ruimste zin des woord heeft gestaan. Vanaf het moment dat zijn vader met Hotel Modern in Sittard begon, was de interesse voor de horeca gewekt. Pap heeft op veel plaatsen in Nederland maar ook in Engeland en België gewerkt en dankzij de cruises met de Nieuw-Amsterdam veel van de wereld gezien. Château Neercanne in Kanne en het Grand Hotel te Heerlen waren de laatste twee locaties, waar mijn vader werkzaam was. Nu geniet je al ruim 25 jaar van je pensioen en ik hoop dat je nog heel wat jaren in ons midden bent. Pap, we gaan er morgen een gezellige middag van maken om gezamenlijk je 90e verjaardag te vieren.

Arnhem

Zondagmiddag zijn Jan en ik aan de driedaagse van Arnhem begonnen. Vanwege het aanvragen van de reisassistentie konden we pas over drie uur treinen. We zijn toen alvast per taxi naar Roermond vertrokken en hebben geluncht op het Munsterplein. Met gevulde magen hebben we vervolgens de trein naar Nijmegen genomen en van daaruit zijn we met de stoptrein naar Arnhem geboemeld. Het hotel ligt meteen aan het Stationsplein en nadat we hadden ingecheckt, zijn we in de stad op verkenning gegaan.
De kroegen met terrassen waren talrijk en uitnodigend maar voorlopig wilden we de verleiding weerstaan en op zoek gaan naar een restaurant. Het verrassingsmenu bij Zeldzaam eten en drinken smaakte voortreffelijk en daarna hebben we ons alsnog op een terrasje aan de Korenmarkt genesteld. In het filmtheater draaide om half tien Walk the line, het verfilmde levensverhaal van Johnny Cash, en daar hadden we allebei wel zin in. Op de hotelkamer aangekomen, ben ik letterlijk op mijn bed gesmakt maar vanaf toen is het verder goed gegaan dus Jan het is je vergeven.

De volgende ochtend na het ontbijt hebben we ons naar Burgers’ Zoo laten rijden. Het was ideaal weer voor een bezoek aan dit ruim 90 jaar oude dierenpark en mede dankzij de onderdelen als Bush, Desert, Mangrove, Ocean en Safari maak je een wereldreis in één dag. ’s Avonds hebben we weer lekker gedineerd en een terrasje gepikt in Arnhem.

Dinsdagmorgen zijn we naar World Press Photo tentoonstelling in de Eusebiuskerk geweest. Veel foto’s geven een impressie van de ellende in de wereld waardoor ik al een aantal keren moeite had om mijn tranen te bedwingen. Jan ontroerde de fotoserie over de omgekomen militair en zijn hoogzwangere vrouw dermate dat hij terugkeerde om mij op te vangen. Ik raakte inderdaad behoorlijk geëmotioneerd door de pakkende wijze waarop deze tragedie in beeld is gebracht. In de 75 meter hoge toren van de Eusebiuskerk zit een lift waardoor het mogelijk is om van een fraai uitzicht over heel Arnhem te genieten. Bij het toenemen van de hoogte begonnen de benen van Jan al te trillen maar toen bleek dat je boven geheel omringd bent door glas, was zijn hoogtevrees over.

Tijdens de lunch hadden we de taxi naar het Kröller-Müller museum al geregeld, toen het stevig begon te regenen. We beseften ons dat een bezoek aan het museum met beeldentuin en park de Hoge Veluwe onder deze weersomstandigheden geen doen is. Nadat ik de taxirit had geannuleerd en de regenval onverminderd doorging, moest ik zelf ook wateren. Ik kon echter met de elro niet verder rijden dan het terras van het restaurant dus moesten we in polonaise naar het toilet. Omstanders begonnen spontaan ’s nachts na tweeën te zingen waarop wij antwoordden dat we voor die tijd terug hoopten te zijn. De rest van de middag hebben we gewinkeld en nog een aantal cafeetjes waaronder Wampie bezocht. Marja, ik wist niet dat je invloed tot in Arnhem reikt maar er wordt daar lekkere cognac geschonken.
Op het perron aangekomen kregen we te horen dat vanwege een seinstoring bij Venlo, de terugreis via ’s Hertogenbosch moest verlopen. Dit betekende weliswaar een omweg maar toch schoot het aardig op. We hadden besloten in Roermond ons laatste diner te nuttigen en konden terecht in restaurant l’Union. Zeker geen slechte keus, lekker eten en vriendelijke bediening, en rond kwart voor elf lieten we ons in St. Odiliënberg afzetten waarmee deze citytrip was beëindigd.

Toon Hermans heeft zo gelijk met zijn gedicht, dat ik aan jou wil opdragen, dus Jan bij deze en heel erg bedankt.
Vriend
Je hebt iemand nodig
stil en oprecht
die als het erop aan komt
voor je bidt of voor je vecht
pas als je iemand hebt
die met je lacht en met je grient
dan pas kun je zeggen:
'k heb een vriend

Kaatsheuvel

Morgen gaan we naar de Efteling en maken daar ook een overnachting. Zo kunnen we het rustig aan doen en het park twee opeenvolgende dagen bezoeken. Vooral woensdag blaast er een warme föhn over Nederland en kan het kwik oplopen tot 37 graden Celsius. Geen weersomstandigheden om in een ijltempo door het park te jakkeren om alle attracties te halen. Voor Renate wordt dit het eerste bezoek aan de Efteling dus komen we niet om het sprookjesbos heen. Dít oudste gedeelte van het attractiepark, is wel het meest schaduwrijk. Alle attracties m.u.v. Droomvlucht, de Monorail bij het Lavenlaar en Polka Marina zijn door mindervaliden via een speciale ingang te bezoeken. Zo kan een handicap ook een voordeel opleveren en hoeven we niet in een lange wachtrij te staan. We gaan het allemaal beleven en proberen te overleven.

Even geduld nog

Renate heeft via internet een tafeltje, waarop ik mijn laptop kan zetten, besteld. Dit tafeltje heeft veel practische mogelijkheden maar is vooral noodzakelijk als ik de headmouse ga gebruiken. Dan moet de laptop stabiel op hoofdhoogte staan. Tot nu toe was het een schootcomputer maar dat is te laag, te wiebelig en ook te warm. Bij deze hoge temperatuur drijft mijn laptop van mijn schoot af, als ik hem een tijdje in gebruik heb. Helaas kregen we na het plaatsen van de bestelling te horen dat de levertijd i.p.v. enkele dagen drie weken bedraagt.

Hoe gaat die regendans?

Dat je zo kunt verlangen naar regen en afkoeling, had ik niet voor mogelijk gehouden. Ik ben deze tropische temperatuur, verzengende warmte in ieder geval meer dan beu. Overdag blijf ik overwegend binnen en ’s nachts wil de temperatuur in huis niet voldoende zakken om een aangename nachtrust te garanderen. De afgelopen nacht leek de unit wel een sauna en ik had ineens een aantal van de symptomen passend bij een slechte ademhaling. Onzin natuurlijk, er zullen wel meer mensen wakker hebben gelegen en afkoeling of afleiding gezocht hebben. Ik ben een poosje in mijn nakie buiten gaan liggen omdat ik maar geen slaap kon vatten. Toen ik onderkoeld dreigde te raken, heb ik in mijn relaxstoel nog wat met de laptop op de schoot gezeten. Ondertussen had ik al die tijd de unitdeur open laten staan waardoor het daar veel behaaglijker werd. Vanaf half vijf heb ik toch nog mijn ogen kunnen sluiten en wat rust kunnen nemen.

Etentje

Gisteravond hebben we de zon aan de haven in Maasbracht zien ondergaan. Met Ger en Marjo hadden we afgesproken bij het restaurant de Kolentip om samen te dineren. Voor de onkosten, die gemaakt waren i.v.m. werkzaamheden in huis, wilde Ger geen prijs noemen vandaar dat we het op deze manier oplosten. Unaniem besloten we voor de menusuggestie te kiezen en dat is ons goed bevallen. De gerechten van de verschillende gangen werden mooi geserveerd en smaakten voortreffelijk. Alleen jammer dat zelfstandig eten me steeds slechter afgaat en te vermoeiend is. Marjo heeft me regelmatig bijgestaan en zo heb ik toch kunnen meegenieten. Na ruim vier uur tafelen kwam er eind aan een culinaire, gezellige en zwoele zomeravond.

Adem in, adem uit

De nachtmeting van hartslag, ademritme, saturatie en CO2 uitstoot vallen gemiddeld binnen de normaalwaarden. Ik heb ook geen symptomen die passen bij een slechte ademhaling. Er is dus nog geen noodzaak om met ademondersteuning te starten. Over drie maanden wordt alles herhaald en opnieuw geëvalueerd.

Zorgwekkend

De thuiszorg staat slecht in het nieuws. Eerst blijkt er door de zomervakantie een nijpend tekort aan personeel te zijn waardoor men de vraag niet aankan en patiënten op wachtlijsten terechtkomen. Tijdens deze periode geldt; alle zeilen bijzetten en alle hands aan dek. Ook ik kreeg de vraag gesteld of ik wilde afzien van persoonlijke verzorging in het weekend. Ik wil echter vasthouden aan vier maal thuiszorg in de week, om de dag douchen is minimaal zeker onder de huidige tropische omstandigheden.
Later in de week kwam het bericht dat er mogelijk sprake is van fraude bij de thuiszorginstellingen, de NZa (Nederlandse Zorgautoriteit) gaat de zaak onderzoeken. Grote instellingen voor thuiszorg huren soms goedkope onderaannemers in die het eigenlijke werk doen, terwijl ze wel het volle bedrag doorberekenen aan de zorgverzekeraars. De alsmaar groter wordende instellingen voor thuiszorg, die tegenwoordig gericht zijn op winst, hebben ook de toezichthouder voor kartels NMA (Nederlandse Mededingingsautoriteit) aan het denken gezet.
Als vanaf volgend jaar de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning) van kracht wordt, zijn de gemeenten verantwoordelijk voor het aanbieden van thuiszorg. Elke gemeente is vrij om daar zelf invulling aan te geven, hoe dit gaat uitpakken is afwachten maar 2007 wordt gezien als een overgangsjaar. De concurrentie zal in ieder geval verder gaan toenemen met de nodige gevolgen vandien. Het kan een gunstig effect op de kwaliteit van de zorg hebben en daarnaast is het niet ondenkbaar dat het tot ontslagen kan leiden.

You'll never walk alone

Vandaag heb ik maar liefst 40 meter gelopen, waarvan de laatste 10 meter bergop. Het tempo van 1 km/uur was net bij te benen voor mij. Naast het optillen en verzetten van mijn verstijfde onderdanen, is het een continue strijd om mijn evenwicht te behouden. Het viel niet mee maar het was een hele ervaring want aan het gevoel om met grote passen door te lopen, was ik vervreemd geraakt. Ik vrees dat de 90e Vierdaagse van Nijmegen, startdatum 18 juli, nog geen haalbare kaart is. Deelname aan afstandmarsen kan ik beter nog even uit mijn hoofd zetten want dat vraagt toch een intensievere en langere voorbereiding. Zonder mijn fysiotherapeut en de loopband in zijn praktijk was deze eerste aanzet niet mogelijk geweest, we gaan dit zeker in het wekelijkse programma inbouwen.

Advies en beslissing

Ik heb weinig kunnen slapen met twee slangetjes in mijn neus en een sensor op een vinger. Bovendien zoemde de Novametrix continu, klonk af en toe een piep en werd de ruimte in veel licht gehuld.
Vanmorgen is de apparatuur weer opgehaald en de medewerker van CtbM kon aflezen dat de CO2 uitstoot iets verhoogd was. Om een goed beeld te krijgen gaat hij alles uitprinten en in een grafiek uitzetten.
De klinische verschijnselen zoals slapeloosheid, hoofdpijn en nachtzweten die passen bij een slechte ademhaling heb ik niet. Maandag a.s. gaan we weer naar het AZM om met de longarts alle resultaten te bespreken.

Nachtwacht

Morgenvroeg komt een medewerker van het CtbM de apparatuur brengen voor de nachtelijke meting van mijn ademhaling. Tijdens de slaap, als ik die kan vatten, worden er allerlei waarden gemeten waaruit men kan afleiden hoe het met mijn longen is gesteld. Bij mensen met een spieraandoening wordt de longfunctie in rugligging minder omdat dan het voordeel van de zwaartekracht wegvalt. De nacht van dinsdag op woensdag wordt dus de nacht van de waarheid; mede van doorslaggevende betekenis of er met thuisbeademing gestart gaat worden.

Sportieve rustdag

De zondag hebben we samen met Eric en Jeroen doorgebracht en stond in het teken van de finales van twee grote sportevenementen. Rond 13:00 uur waren ze in St. Odiliënberg en hebben we eerst wat gedronken en vlaai gegeten. Daarna hebben ze een kleerkast in de hal van de unit opgezet zodat ik weer zicht krijg op mijn garderobe. Vrijdag hadden Marjo en Renate daar plaats gecreëerd door het zwarte meubel naar het slaapgedeelte van de unit te verplaatsen.
Om 15:00 uur begon de herenfinale van Wimbledon en die wilden we graag zien. Aanvankelijk was ik een neutrale toeschouwer maar nadat de eerste set met 6-0 naar Federer was gegaan had ik toch wel met Nadal te doen. Vanaf de tweede set kwam Nadal in zijn spel en ging de strijd gelijk op maar de Spanjaard komt zeker in vergelijking tot de Zwitser op mij onsympathieke over. Daarom zou ik het niet erg gevonden hebben als de tiebreak van de derde set ook door de Zwitser was gewonnen. Het duurde nu een set langer totdat Federer als terechte winnaar voor de vierde keer de Wimbledontitel op zijn naam schreef.
Voordat de finale van het WK voetbal begon, hadden we mooi de gelegenheid om onder de veranda in de inmiddels complete tuinset te eten. Wederom vond ik dat de beste maar moest winnen met een lichte voorkeur voor Frankrijk omdat ik het Zidane bij zijn afscheid wel gunde. Zidane en Materazzi eisten een hoofdrol op in deze finale, die werd gekenmerkt door veel overtredingen met als dieptepunt de kopstoot van de Fransman tegen de borst van de Italiaan. Achteraf kan ik goed leven met Italië als wereldkampioen alleen jammer dat ook deze wedstrijd weer door penalty’s moest worden beslist.

Camera obscura

Mijn reisdocument is aan vervanging toe en ook al ga ik misschien nooit meer lang en ver op reis, identificatieplicht is er wel. Van hogerhand is besloten dat de pasfoto aan nieuwe criteria moet voldoen en die zijn niet mals. Qua fotokwaliteit, achtergrond, houding, uitdrukking, belichting, bril, weergave gezicht, positionering en maatvoering moet alles kloppen anders wordt de foto niet geaccepteerd.
Op aanraden van een vriendin van Renate zijn we vanmiddag naar een rolstoeltoegankelijke zaak in Linne geweest. De eigenaar van deze tabaks- en lectuurwinkel is ook nog kapper en fotograaf. Op zijn vraag of ik op de gevoelige plaat vastgelegd wilde worden antwoordde ik bevestigend maar ik was zeer benieuwd over welke apparatuur hij beschikt. In het studiogedeelte van het pand stond een digitale Polaroid camera opgesteld en hij bleek op de hoogte te zijn van de fotomatrix dus ik was gerustgesteld.
De foto was snel gemaakt maar het uitprinten duurde erg lang, sterker nog de camera spuugde helemaal niets uit. De cassette voor het fotopapier bleek leeg te zijn maar nadat deze was vervangen, werd mijn afbeelding nog steeds niet afgedrukt. Alles wat aan het fototoestel geopend kon worden, werd geopend maar de fotograaf kon niets vreemds ontdekken. Ondertussen was er een klant gearriveerd die geknipt wilde worden en al vast plaatsnam in de stoel. De kapper ging onverdroten door met zijn pogingen het fototoestel te repareren, immers de knipafspraak was via zijn vrouw gemaakt.
De camera werd van het statief losgekoppeld om op tafel eens te gaan bekijken of hij toegang kon krijgen tot het binnenste er van. Na het uitdraaien van diverse schroefjes ontdekte hij dat er een velletje fotopapier klem zat in de printerslede. Met allerlei gereedschap, waaronder een priem, deed hij verwoedde pogingen om het fotopapier los te peuteren maar dat lukte slechts snippertje na snippertje. Enerzijds waren Renate en ik bang dat hij de camera zou beschadigen en anderzijds konden we onze lach moeilijk inhouden. De kappersklant had inmiddels de zaak met onveranderd kapsel verlaten en zou morgen terug komen. Ook wij besloten het voor gezien te houden en zonder pasfoto’s huiswaarts te keren maar of wij ons daar nog eens laten zien valt te betwijfelen.

Als A.L.S. je leven lam legt

Vandaag exact twee jaar geleden is mij door de neuroloog in Heerlen meegedeeld dat hij het vermoeden had dat ik A.L.S. zou hebben. Behalve dat het een ernstige en ongeneeslijke ziekte betreft, drong tijdens dat gesprek nog niet echt door voor welke lijdensweg ik zou komen te staan. Er werd mij geadviseerd om voor een second opinion te gaan en te starten met riluzole. Gesterkt door ongeloof en hoop dat zijn voorlopige diagnose onjuist kon zijn, heb ik geprobeerd mijn werk te hervatten. Al snel bleek dat dit te veel gevraagd was, ik kon mijn gedachten er niet bij houden. Het was op dat moment ook onverteerbaar voor mij dat alles gewoon doorging. Een collega heeft me toen naar huis gebracht, waar ik op het internet ben gaan speuren naar gegevens over A.L.S. Al snel kwam ik er achter dat het wereldwijde web bol staat van de informatie over deze aandoening, meer dan ik toen wilde weten en aankon.
Nu, bijna anderhalf jaar na de definitieve diagnose, drukt A.L.S. een steeds zwaarder stempel op mijn leven maar er zijn niet veel geheimen meer. Na de scheiding had ik alles weer op de rails, leerde Renate kennen, de zon leek ook voor mij weer te gaan schijnen en dan stort je wereld in. Als je al zo veel hebt ingeleverd en dit proces maar doorgaat omdat het niet te stuiten is, dan bekruipt je een gevoel van onmacht. Je realiseert je dat de afhankelijkheid blijft toenemen en de zelfredzaamheid meer in het geding komt als je steeds vaker hulp nodig hebt. Zeker als het dagelijks terugkerende zaken betreft, is het frustrerend om daar telkens weer naar te moeten vragen. Dan is het een verademing als bepaalde handelingen uit eigen beweging worden verricht. Zo laat je de hulpafhankelijke merken dat je invoelend vermogen hebt, dat je meeleeft.

Skandinavië

GEWA Omgivningskontroll Med hjälp av Infrarött ljus kan du styra din omgivning (dörrar, lampor, TV, telefon osv). Mijn omgevingsbesturing de GEWAprog 3 is een Zweeds fabrikaat. De software waar ik gísteren mee heb kennisgemaakt is van Noorse makelarij. VS Communicator 3 er et tilgangs- og kommunikasjonsverktøy for bevegelseshemmede. Programmet representerer den nye generasjonen hjelpemidler, som fokuserer på komplette, skreddersydde løsninger for brukere med varierte funksjonshemninger. Wie weet wat de Skandinaviërs nog meer voor mij in petto hebben.
Met Viking Communicator 3 is het mogelijk om ondanks lichamelijke beperkingen de PC te blijven gebruiken en te communiceren via email, sms en spraak. Deze software is zeer professioneel ontwikkeld en biedt onbegrensde mogelijkheden. Mijn laptop zal ik met een headmouse gaan bedienen waarvoor een rond stickertje op mijn bril wordt geplakt en een ontvanger op het beeldscherm wordt geplaatst. Door met mijn hoofd te bewegen kan ik op een virtueel toetsenbord aanklikken wat ik hebben wil. Gebruikte woorden en ook de woordvolgorde worden opgeslagen waardoor het typen zeer snel kan gaan. De headmouse krijg ik per post toegestuurd zodat ik daar al mee aan de slag kan. Met de geïnstalleerde demoversie kan ik me het programma en de besturing er van al eigen maken. De eerste week van augustus krijg ik de volledige software geleverd.

Sport, sport en nog meer sport

Voor het WK voetbal moeten nog drie wedstrijden worden gespeeld. Het is met Duitsland, Italië, Portugal en Frankrijk als halve finalisten een Europese aangelegenheid geworden. Nederland had bij dit kwartet kunnen horen als ze i.p.v. een veldslag te leveren gewoon hadden gevoetbald.
Ook op Wimbledon wordt al gestreden voor een finaleplaats. De voorronden zijn in volle gang en uiteindelijk zullen de felbegeerde Grand Slam titels worden uitgereikt.
Tenslotte is gisteren na een dopingschandaal de Tour de France van start gegaan. Het uitgedunde wielerpeloton probeert weer in drie weken Parijs te halen en liefst met een van gekleurde shirts, bij voorkeur de gele, om de schouders.

Spiegeltje, spiegeltje aan de wand

Wat is er allemaal met me aan de hand? Niet dat ik vroeger een imposante torso bezat maar ik was wel tevreden over mijn lichaam. Natuurlijk ben ik nog ijdel en laat ik me graag goed verzorgen maar als ik in ontbloot bovenlijf voor de spiegel zit, is dat eigenlijk wel confronterend.
Mijn bolle buik springt het eerst in het oog en is eigenlijk het enige lichaamsdeel dat in massa toeneemt. Het logische gevolg van dezelfde eetgewoonte bij veel minder beweging. Zeker na de scheiding had ik een platte buik, toegegeven geen wasbord of six-pack zoals ze het nu noemen. De schouderbladen zijn duidelijk zichtbaar aan de bovenkant van mijn armen. Het is net alsof ik nog een colbert met royale schoudervullingen draag. Mijn armen zijn nooit zo gespierd geweest als mijn benen nu nog zijn. Vol trots kon ik vroeger mijn biceps laten bollen, ze voelden keihard aan en er zat nog kracht in ook. Over de hele lengte nemen de armspieren af en de onderarmen zijn haast dunner dan de polsen. Mijn handen beginnen steeds meer op klauwen te lijken. De achterhand wordt dun en smal waardoor de voorhand breed oogt met vingers die krom staan.
A.L.S. staat simpel gezegd voor allemaal lamme spieren. Alle spieren zullen aan bod komen als een fikse longontsteking of een acute hartstilstand je voor die tijd nog niet genekt hebben. Het meest frustrerend is dat je machteloos bent, je kunt alleen maar toekijken en hopen dat het niet zo snel gaat.

CtbM

Deze afkorting staat voor centrum voor thuisbeademing Maastricht, een van de vier centra in ons land, die patiënten in de thuissituatie begeleiding geven bij ademhalingsondersteuning. Bij neuromusculaire aandoeningen wordt meestal gekozen voor maskerbeademing; via een neusmondkapje wordt de ademhaling eventueel met bevochtiging gedurende de nacht ondersteund. Voor de instelling van de ademhalingsondersteuning wordt de patiënt vier of vijf dagen opgenomen in het ziekenhuis. Gedurende de gehele periode van thuisbeademing, blijft men onder controle van het CtbM. Voor veel patiënten betekent dat een behandelingsrelatie tot het einde van hun leven.
Eind januari dit jaar is in Sittard een vitale longcapaciteit van 76% gemeten, alleen zittend en niet liggend. Gisteren in Maastricht werd zittend 70% gemeten dus een geringe achteruitgang t.o.v. 5 maanden geleden. Liggend werd 60% gemeten en de longarts vindt beide waarden te ver uit elkaar liggen. Daarnaast is bloed afgenomen uit de polsslagader voor o.a. de bloedgassen te bepalen en wordt er nog een nachtelijke meting thuis verricht. Op 17 juli wordt dan alles besproken en in gezamenlijk overleg al dan niet besloten om over te gaan tot thuisbeademing. Op het juiste moment starten schijnt cruciaal te zijn omdat te vroeg of te laat beginnen weinig of geen effect heeft.