10 jaar later

Volgend jaar is uitgeroepen tot het jaar van Toon Hermans, die samen met Wim Sonneveld en Wim Kan tot de grote drie werd gerekend en overleed in 2000. In zijn geboortestad Sittard wordt het jaar op 25 april ingeluid met een herdenkingsdienst en verder staan o.a. een expositie en een humorfestival in de planning om de herinnering aan hem levend te houden. Zijn eerste one man show dateert uit 1958 en hij trad maar liefst 620 maal in een uitverkocht Carré op, dat komt overeen met 1,2 miljoen bezoekers. Toon Hermans was een veelzijdig artiest die in alle eenvoud en zonder anderen te blameren de mensen aan het lachen bracht. Hij is ook geroemd en geliefd vanwege zijn aandoenlijke verzen over alledaagse onderwerpen, waarvan in deze blog twee voorbeelden.

Blij zijn is geen petje dat je op of af zet
Blij dat ben je of dat ben je niet
Je kunt het niet verzinnen
of ineens ermee beginnen
Er speelt iets mee van binnen
net als met verdriet

Ik vind het zalig als het zachtjes regent
Dat doet het al ’n hele tijd
Daar laat ik mij dan door bedruipen
‘k hou van die zachte nattigheid
Geen gekletter
geen gespetter
Nee
dat heeft iets agressiefs
Maar die hele zachte druppels
Hebben stuk voor stuk iets liefs

December

Pluk de dag en tel geen dagen maar zorg dat de dagen tellen, zijn mooie levensmotto's als je in staat bent om een leuke invulling aan een dag te geven. Door lichamelijke of geestelijke beperkingen kan iemand afstompen en sociaal geïsoleerd raken. Een bewoner van een zorgcentrum is slechter af dan een crimineel in gevangenschap. Een gedetineerde heeft een van alle gemakken voorziene eigen kamer, heeft het recht om dagelijks frisse lucht te happen en kan sport of andere activiteiten bedrijven. Het merendeel van de dagen kom ik niet van de kamer af en om de afdeling te verlaten ben ik aangewezen op een lift die ik niet kan bedienen. Radio en televisie slepen mij door de dag, een dagelijkse sleur waar ik noodgedwongen op ben aangewezen. Als de grote sportevenementen worden verslagen dan ervaar ik tv kijken uiteraard niet als een opgelegde straf. Er zijn dagen dat de afhankelijkheid mij zo tegenstaat dat ik tijdens of na de verzorging in een onstuitbare huilbui kan uitbarsten. Het verdrongen besef dat ik een vrij zinloos bestaan leidt, treedt onvermijdelijk bij tijd en wijle op de voorgrond en dan bespeur ik een levensmoeheid waar ik vooralsnog niet aan wil toegeven. Het leven is één groot feest maar je moet zelf voor de slingers zorgen, ook zo'n levensspreuk die valt of staat met je mogelijkheden. 365 feestdagen in een jaar zou te veel van het goede zijn, een te rooskleurige, onrealistische kijk op het leven. Ik kijk bepaald niet reikhalzend uit naar de feestmaand december, waarvoor we wekenlang worden opgewarmd. Het opgeklopte feestgevoel, dat gepaard moet gaan met een overdaad aan alles wat de commercie ons opdringt, staat me tegen. Als je niet kunt eten, drinken en praten dan is er aanzienlijk minder te genieten maar het gezelschap en toehoren van dierbaren is zeker waardevol. Gezellige feestdagen, veel geluk en bovenal goede gezondheid voor 2010 en de verdere toekomst wens ik jullie van harte toe.

Teleurstellend

Alles blijft bij het oude, de overplaatsing naar het Hospice Daniken gaat niet door. Voor het hospice is zorgzwaartepakket 10 vereist en de verpleeghuisarts had verwacht dat het verkrijgen daarvan geen probleem zou zijn. Tot voor kort had ik VV09, bestemd voor mensen die na revalidatie weer naar huis kunnen dus niets voor mij. Sinds vorige maand heb ik VV08, o.a. bedoeld voor patiënten met ALS en MS die intensieve verzorging behoeven, deze indicatie is heel optimistisch geldig tot oktober 2014. Zorgzwaartepakket 10 wordt afgegeven aan mensen die in hun laatste levensfase zijn, dat zoals alle indicaties goed gemotiveerd zal moeten worden. De verpleeghuisarts heeft deze aanvraag telefonisch willen regelen maar is daar niet in geslaagd. Na de afwijzing van het CIZ bleek het management van Orbis desgevraagd niet bereid om af te wijken van het opnamebeleid van het Hospice Daniken.
Onbegrijpelijk vind ik dat mij een voorstel wordt gedaan zonder vantevoren na te gaan of het een haalbare kaart is. Temeer omdat ik de laatste jaren al zoveel teleurstellingen heb moeten verwerken, was zorgvuldigheid op z'n plaats geweest. Ik was net zo zeker van de overplaatsing als de uitstraling van de verpleeghuisarts, waarmee ik zaterdag 14 november voor het eerst een kijkje op het hospice ben gaan nemen. Daarna ben ik nog drie keer met anderen wezen bezichtigen en het enthousiasme groeide. Ik had de gewenste kamerindeling in een bestand opgeslagen en diverse documenten, waaronder zorgprotocollen, bijgewerkt. De kamer werd voor mij vrijgehouden en zodra een oplossing voor de alarmering was gevonden, zou de zorg worden overgedragen. De vraag was dus alleen wanneer en op korte termijn werd mij verzekerd want leegstand kost geld. In mijn situatie is ieder lichtpuntje er één, een strohalm om door te kunnen gaan maar na een week is het vooruitzicht op een mooier verblijf en betere verzorging al weer vervlogen als sneeuw voor de zon.

Een laatste thuis

Dat is wat het Hospice Daniken beoogt te zijn voor zeven bewoners, waarvan de levensverwachting ongeveer drie maanden is. Op de huiselijk ingerichte kamers met climat control is het aangenaam vertoeven. Een keukentje voorzien van koelkast, koffiezetter en waterkoker biedt de gasten de mogelijkheid om iets te drinken. Iedere kamer heeft een doucheruimte met wastafel en toilet, voor gemeenschappelijk gebruik is een badkamer met bubblebad en toilet ter beschikking. De gezellige woon- en eetkamer met luxe open keuken is een centrale ontmoetingsplaats voor bewoners, bezoekers en personeel. In een hospice is de geboden zorg in alle opzichten beter, zoals het eigenlijk overal zou moeten zijn. Louter gekwalificeerde verzorgenden kunnen meer tijd en aandacht besteden om klantgericht te werken.
De verpleeghuisarts heeft mij voorgesteld om een kamer in het Hospice Daniken te betrekken. Niet dat mijn laatste dagen geteld zijn maar omdat hij mij een optimalere verzorging en verblijfplaats gunt. Ik was verrast, stond er niet afwijzend tegenover en heb mijn vader, zussen, zonen en Karin geraadpleegd. Zeker na bezichtiging zijn zij en ik eensgezind voor overplaatsing en we zien alleen voordelen. Dat mensen naar een hospice komen om te sterven en dat sfeerbepalend zou kunnen zijn, is niet van invloed op mijn besluitvorming. Ook nu heb ik regelmatig mijn verdrietige momenten door allerlei aanleidingen. Dierbare herinneringen, actuele gebeurtenissen in mijn directe omgeving, visioenen over na mijn dood, tv-beelden, muziek, het raakt mij allemaal. Ik verwacht niet dat ik binnen drie maanden overlijd maar uitsluiten kan ik het ook niet. Nog één mooie lente en zomer met de grote sportevenementen, waaronder het WK voetbal in Afrika, en vervolgens in de herfst het leven laten daar zou ik voor tekenen.

De druppel

Dagelijks produceert een mens zo'n twee liter speeksel, dat ongemerkt wordt doorgeslikt. In mijn geval is die hoeveelheid speeksel niet nodig omdat ik geen voedsel meer nuttig. Aangezien mijn slikfunctie verslechterd is, is er sprake van speekselvloed. Heel vervelend om met een mond vol speeksel te zitten, bevreesd dat het eruit loopt of dat ik me er in verslik. Om de speekselvorming te remmen krijg ik momenteel Atropine, één druppel op de tong is toereikend. Kenners onder jullie, zullen terecht opmerken dat Atropine in de oogheelkunde wordt toegepast om de pupil te verwijden. Oogdruppels voor oraal gebruik, misschien een beetje vreemd maar het werkt wel. Als het te droog wordt dan laat ik mijn mond opfrissen met Corsodyl spray. Desondanks heb ik regelmatig, meestal in de avonduren, kriebelhoest door slijmvorming in mijn slokdarm. In zijligging heb ik daar geen last van dus kan ik rustig gaan slapen en ook de volgende dag is de kriebelhoest verdwenen.

Wilde jaren

Twee dagen later waren we weer in Roermond, nu voor een theaterconcert van Boudewijn de Groot. Hij spreekt tijdens een voorstelling veelvuldig over zijn overleden vriend en tekstschrijver Lennaert Nijgh. Op de verkregen tekst schreef en schrijft Boudewijn vervolgens de muziek, tegenwoordig voor meer dan gitaar en mondharmonica. Vijf topmusici, waaronder Ernst Jantz bekend van Doe maar, begeleiden hem op allerlei instrumenten o.a. vleugel en viool. De schitterende teksten samen met de volle muziek maken een optreden van Boudewijn de Groot een lust voor het oor. Na de Lage landen nu de Wilde jaren tour met althans voor mij ook onbekender repertoire. Zo was er Indisch blokje met een liedje over zijn moeder, die hij nauwelijks heeft gekend omdat zij jong is gestorven. De Ballade van de onsterfelijkheid, waarmee hij het concert afsloot, ken ik wel maar had Ik nog nooit live gehoord. Helaas wisten de taxibedrijven een smet te leggen op deze theateravond door ondanks mijn solo-indicatie toch bij heen- en terugreis de taxiritten te combineren. Tweemaal eerder mocht ik de reeds 65-jarige muzikant met grijze uitgedunde haardos in levende lijve beluisteren en ook deze keer heb ik ervan genoten.

Welcome back to Hotel California

Ooit begonnen als begeleidingsband van Linda Ronstadt, ging men reeds na een maand verder onder de naam The Eagles. Gedurende mijn middelbare schooltijd beleefden zij hoogtijdagen en scoorden talloze hits. Op de vele eindexamenfuiven konden zij niet ontbreken dus klonk iedere avond meermaals hun muziek uit de boxen. We vierden ons HAVO-diploma alsof alles al was bereikt en in die euforie kreeg ik voor het eerst verkering. Eerder had ik daar geen tijd voor en was ik veel te druk met voetbal, muziek, brommer, bijbaantjes en oh ja studie.
The Dutch Eagles is een zesmans formatie, bestaande uit een drummer, een toetsenist en vier gitaristen. Naast een basgitarist nog drie anderen, die gezamenlijk zo'n twintig gitaren tot hun beschikking hebben. Dit viertal neemt ook de zang voor hun rekening en één van hen benadert Don Henley heel close. Hij vertolkte o.a. Hotel California en The last resort op grootste wijze. De diep ingewortelde passie voor The Eagles wordt door deze tribute band enthousiast uitgedragen. Na twee jaar touren door Nederland willen zij ook België en Duitsland veroveren en dat gaat zeker lukken.

Orbis moddert verder

Ik heb al eerder geschreven over de forse kostenoverschrijding van het nieuwe Sittard-Geleense ziekenhuis, dat Orbisconcern in de problemen heeft gebracht. Financiële nood met vervelende, verstrekkende gevolgen voor personeel, patiënten, bestaande gebouwen en nieuwbouwprojecten. Aan de Barbarastraat hadden rond deze tijd drie twee-lagige flats voor psycho-geriatrische patiënten gerealiseerd kunnen, nee moeten zijn. Die mensen blijven noodgedwongen in het zorgcentrum St. Jansgeleen want een moderne woonvorm is voor hen voorlopig niet weggelegd. De bewoners van St. Odilia kunnen niet worden overgeplaatst en de sloop van hun overjarige huisvesting, met vele mankementen en ongemakken, kan nog steeds geen doorgang vinden. Zij zullen ook anno 2010 een kamer met anderen moeten delen dus niet van hun privacy kunnen genieten. Medio dit jaar is één van de zes afdelingen van St. Odilia gesloten. Is dat gebeurd op grond van het verminderd aanbod van somatische patiënten of is het toch een verkapte bezuinigingsmaatregel. Men had er ook voor kunnen kiezen om meer bewoners een eigen kamer en betere zorg te geven. De financiering van het sociaal plan, om honderden medewerkers vervroegd te laten uittreden of anderszins tegemoet te komen, is nog altijd niet rond. Het personeel verkeert bijna een jaar in onzekerheid en moet op de tenen lopen, hetgeen de motivatie niet ten goede komt. De gastvrijheid lijdt ook onder de crisis bij Orbis, een kopje koffie of thee voor familie en andere bezoekers aan een afdeling is afgeschaft. Dat is kruimels vegen maar de miljoenen die door wanbeleid zijn verkwist, krijg je daarmee niet terug.

Ramp treft Stein

Gedurende de nacht van donderdag 29 oktober heeft zich een drama voltrokken in het dorp waar ik veertig jaar heb gewoond. Het winkelcentrum aldaar is door een verwoestende vuurzee nagenoeg volledig in de as gelegd en de naburige seniorenflat is ontruimd. De brand, die rond middernacht in een filiaal van Blokker is ontstaan, heeft zo snel om zich heen gegrepen dat het commerciële hart van Stein niet meer te redden was. Voor de brandweer lag het accent dan ook op het voorkomen dat de vlammen zouden overslaan naar De Stevel, waaruit de bejaarde bewoners moesten worden geëvacueerd. Daar is men gelukkig in geslaagd maar 47 winkels en 6 van de 9 woningen moeten als verloren worden beschouwd. Wellicht dat de Rabobank en het Sociocentrum nog te herstellen zijn, de drie bespaarde woningen staan erg geïsoleerd en zullen waarschijnlijk worden gesloopt. Triest voor de ondernemers, het personeel en de inwoners van Stein en omstreken. Winkeliers, die hun zaak en woning in rook hebben zien opgaan, zijn dubbel zo hard getroffen.
Onderzoek moet uitwijzen hoe het met de brandveiligheid van het veertig jaar oude winkelcentrum, dat niet eens over een automatisch blussysteem beschikte, is gesteld. Naar verluidt was tussen het plafond en het platte dak een compartimentloze ruimte, waardoor de brand zich razendsnel over het hele complex kon verspreiden. Die luchtlaag omgeven door brandbaar materiaal heeft een aanzuigende werking op het vuur en maakt de drie elementen compleet, die noodzakelijk zijn voor de instandhouding van een brand. Datzelfde schoorsteeneffect doet zich voor bij een inwendig kale conifeer, die ook binnen een mum van tijd in lichterlaaie staat. Hoe is de brand ontstaan, is er sprake van nalatigheid of opzet en nog meer vragen zullen beantwoord moeten worden.
Nu er een abrupt, rampzalig einde aan het winkelcentrum is gekomen, kan de gemeente Stein niet langer uitstellen. Sloop en nieuwbouw staan al geruime tijd in de planning en ik neem aan dat al eerder over vervangende huisvesting is nagedacht. Het pand van Superconfex wordt genoemd en dat lijkt mij geen verkeerde optie alhoewel het ontoereikend zal zijn. De ondernemers mogen niet voor langere tijd verstoken blijven van hun omzet en opbrengst. Hopelijk kan op korte termijn, na afronding van de onderzoeken, worden gestart met de werkzaamheden om het winkelcentrum een nog grotere trekpleister te maken dan voorheen.

Bankroet

DSB is in opspraak geraakt door te makkelijke kredietverstrekking, te hoge hypotheken en overbodige koopsompolissen met gigantische provisies. Deze onverkwikkelijke praktijken spelen al langer dan Radar, Kassa e.a. er aandacht aan schenken. Behalve aanbevelingen, berispingen en een boete zagen de AFM, DNB noch de politiek geen aanleiding om grondig in te grijpen. Sterker nog, DNB verleende in 2006 een banklicentie en diverse politici, opmerkelijk genoeg allen VVD-ers, zijn mede verantwoordelijk voor het gevoerde beleid bij DSB. Vele DSB-cliënten verkeren in problemen omdat zij niet aan hun betalingsverplichtingen kunnen voldoen. Sinds het faillissement kruipt iedereen in de slachtofferrol en als iemand daar niet in thuishoort dan is het Dirk Scheringa. De Wognumse woekeraar die jarenlang wanhopige, onwetende mensen meedogenloos in financiële nood heeft gebracht, ontpopt zich nu als een held die tot het uiterste gaat voor zijn personeel en klanten. Hij beweert alles uitgezonderd drie huizen kwijt te zijn maar de echte gedupeerden zijn zij die met een schuld blijven zitten na de gedwongen verkoop van hun zwaar gefinanciëerde huis en degenen die van hun spaargeld geheel of gedeeltelijk niets terugzien. De stichtingen Steunfonds Probleemhypotheken en Hypotheekleed en advocatenkantoren willen de helpende hand toesteken maar ook een graantje meepikken van de schrijnende toestand. Van de andere kant moeten klanten zich beter realiseren wat zij ondertekenen, welke risico's zij aanvaarden. Hoge maandlasten vanwege forse hypotheken of andere leningen, spaarinleg boven een ton en achtergestelde deposito's zijn bewuste keuzes, waarvoor zij zelf verantwoording dragen. Uiteraard heeft de ondergang van DSB ook gevolgen voor de werkgelegenheid in Wognum e.o. alhoewel een deel van het personeel wel degelijk wist dat zij fout bezig waren. Onder de alleenheerschappij van Scheringa heeft DSB te lang een verkeerde koers gevaren terwijl slachtoffers veel eerder tegemoet getreden hadden moeten worden. Pieter Lakeman zou het laatste zetje hebben gegeven, Wouter Bos wilde geen overheidssteun geven, de grote banken zagen niets in een overname en ook andere partijen haakten af waarna zijn trots, zijn onderneming niet meer te redden was. Op de persconferentie zei Dirk Scheringa dat DSB door anderen is kapotgemaakt, voorbijgaand aan alle leed en verdriet dat hij heeft aangericht. Verder zei hij twee paar handen te hebben dus het vinden van ander werk zal geen probleem zijn, als het graaien bij armlastige mensen maar verleden tijd is. We zijn in ieder geval verlost van de misleidende spotjes van Becam tot en met Lenen.nl, allemaal opererend onder de DSB-vlag. Spotjes waar de tekst 'Let op! Geld lenen kost geld' in beeld moest worden gebracht want je kunt Dirk Scheringa bestempelen als een bedrieger, dief en leugenaar maar hij is beslist geen sinterklaas.

One night of Queen

Voor ons is het theaterseizoen op donderdag 8 oktober van start gegaan, exact 21 jaar na het optreden van Freddie Mercury met Montserrat Caballé. De Oranjerie was volgeboekt door muziekliefhebbers, die een herbeleving van de alom geprezen topformatie Queen helemaal zagen zitten. In 2000 won Gary Mullen overtuigend de grootste talententenjacht van Engeland, Stars in their eyes. Met de vertolking van Freddie Mercury vergaarde hij het hoogste aantal stemmen ooit verkregen in deze show. Hij wordt de reïncarnatie van deze legendarische popartiest genoemd en ik begrijp nu waarom. Zijn uiterlijk, bewegingen en bovenal krachtige zangstem zorgen dat The show does go on. Jong en ouder qua leeftijd maar nog steeds jong van geest kunnen ook anno 2009 genieten van Somebody to love, Radio Gaga, We will rock you en uiteraard Bohemian Rhapsody. De Nederlandse tournee van Gary Mullen & The Works eindigt reeds op 13 oktober in Utrecht en het zou mij niet verbazen dat alle voorstellingen uitverkocht zijn. Met andere woorden ik kan een bezoek aan deze Queen-show wel warm aanbevelen maar dat is als een hond een worst voorhouden die hij nooit zal krijgen. Ik raak meestal geëmotioneerd bij een uitstapje, tranen van blijdschap en verdriet omdat ik dit mag meemaken en kan delen met anderen in de wetenschap dat het mogelijk een van de laatste keren kan zijn.

Kim en Juan

Na ruim twee jaar afwezigheid vanwege gezinsuitbreiding won Kim Clijsters de US Open. Een maand meedraaien in het tenniscircuit is voldoende gebleken om de overige vrouwen aan te kunnen. Ik wil geen afbreuk doen aan de prestatie van deze Belgische moeder maar het bovenstaande bevestigt het wisselvallige, matige niveau van het vrouwentennis. Er komt meer bij kijken dan leuk uitzien en kreunen om je steevast in de top van de ranking te kunnen handhaven. De dames zijn sowieso bevoorrecht dat zij spelen om twee gewonnen sets zodat een wedstrijd binnen een uur beslist kan zijn terwijl mannelijke collega's beduidend langer op de baan staan. De 20-jarige Argentijn Juan Martin Del Potro wist na ruim vier uur tennissen zijn eerste Grand Slam titel te behalen op Flushing Meadows. Hij maakte daarmee een eind aan de reeks van vijf opeenvolgende zeges, die Roger Federer in New York op zijn naam schreef. De Zwitser liet te veel breakkansen onbenut, verloor twee tiebreaks, serveerde matig en verspeelde daardoor zijn derde Grand Slam winst dit jaar.

Sleutel

Verminderde slikfunctie, speekselvloed en slijmvorming domineren momenteel het ziektebeeld. De voortdurende tweestrijd om enerzijds mijn speeksel binnensmonds te houden en anderzijds mij er niet in te verslikken, is een vervelend, groot ongemak. De norse aanblik van een man, die zijn lippen verbeten op elkaar houdt, past totaal niet bij mij. Ik ben nog steeds vriendelijk en vrolijk van aard maar ik kan mij goed voorstellen dat een buitenstaander een andere indruk krijgt. Een enigszins verstaanbaar woord uitbrengen of mijn tanden bloot lachen, moet ik bekopen met een natte kin, hals of besmeurde bovenkleding. Een verslikking gevolgd door kuchen, hetgeen meermaals per dag voorkomt, is de prijs die ik moet betalen voor mijn smetvrees. Met regelmaat heb ik last van slijmvorming in mijn slokdarm, dat een meestal inproductieve kriebelhoest veroorzaakt. Een hoestbui kan met korte en langere tussenpozen urenlang aanhouden en is zeer vermoeiend. Om deze slijmvorming terug te dringen, heb ik in overleg met de arts een aantal veranderingen laten doorvoeren. Nutrison multi fibre is vervangen door soya omdat vaststaat dat melkproducten slijmvorming geven. Als aanvulling op deze vezelarme voeding krijg ik dagelijks Movicolon om de darmen te activeren. Ik kreeg anderhalve liter sonde-voeding binnen twaalf uur waardoor mogelijk sprake van overvulling van mijn maag kon zijn. De eerste portie van 500 ml 's morgens na de verzorging, een tweede rond 17 uur en de laatste gedurende de nacht, is wellicht een betere spreiding over een etmaal. Tevens is de inloopsnelheid verlaagd van 300 naar overdag 200 en 's nachts 60 ml/uur. Wellicht resulteert dit alles in een aanzienlijke vermindering van de hierboven geschetste problematiek want ik realiseer mij terdege dat het niet volledig oplosbaar zal zijn. Het valt mij op dat de kernwoorden; slikfunctie, speekselvloed, slijmvorming, soya, spreiding en snelheid, in deze blog allemaal met een s beginnen en om in stijl af te sluiten hoop ik dat we de sleutel hebben gevonden tot een draaglijker ongemak.

Stapsgewijs

Ongelooflijk hoeveel er mogelijk is en onvoorstelbaar of toch niet wat een plezier iemand met beperkingen daaraan beleeft. Na enig aandringen kreeg ik vrijdag 28 augustus de vurig verlangde hoofdsteun. Ondanks verscheidene verhalen dat dingen nog besteld of voorbereid moesten worden, was toch alles voorradig en kon de klus ter plekke worden geklaard. Nu hoef ik mij niet langer in allerlei bochten te wringen om bij de buttons te komen en ze met de resterende kracht te bedienen. Ik kan mijn armen laten rusten op de polstering zonder dat ze na elke bediening weer uit positie liggen. Geen knoppen op het werkblad heeft ook voordelen en het aantal is gehalveerd. Met twee buttons op de hoofdsteun en de joystick onder de kin kan ik alle functies van de rolstoel bedienen. Het bedieningsmenu, dat niet voor niets HMC Easy Rider heet, heb ik naar mijn voorkeuren laten instellen. Zo kun je een aanpassing als vooruitgang ervaren ondanks lichamelijke achteruitgang. Twee stappen terug en eentje voorwaarts want ALS staat voor aanhoudende lichamelijke sloop en laat zich niet tegenhouden.

Duif is dood

Als de temperatuur richting tropische waarden oploopt dan laat ik de rolluiken voor de ramen zakken om de hitte zoveel mogelijk buiten te houden. 's Nachts achter zo'n gesloten rolluik laat ik een raam wagenwijd openzetten voor de broodnodige frisse lucht. Sommigen hadden een vettige vlek op het raam geconstateerd, vermoedden dat het van een vogel kon zijn maar er werd verder geen acht op geslagen. De buurmeisjes klaagden over stankoverlast en naar later bleek niet onterecht, de windrichting was mij gunstig gestemd vandaar dat ik niets heb geroken. Deze zomer wordt gekenmerkt door een jojo-effect, temperaturen van rond de 20 en 30 wisselen elkaar af. Toen de zon weer draaglijke warmte uitstraalde en op mijn verzoek de rolluiken omhoog werden gedraaid, werd de oorzaak van alles snel duidelijk. Op de balustrade lag een duif in verre staat van ontbinding te geuren en de maden en ander ongedierte vierden feest. De hitte had het rottingsproces aanzienlijk bevorderd en de stank was er ook niet minder om.

Licht en slap

In mijn blootje staand op een weegschaal woog ik altijd rond de 70 kg. Hier word ik in vol ornaat gewogen in de rolstoel, die op een weegbrug wordt gereden, in een antiquarische weegstoel of een tillift met weegvoorziening. Op de laatste wijze ben ik recent gewogen en de digitale display gaf 62,5 aan. Als kleding, schoenen en tilmat daarop in mindering worden gebracht dan is mijn netto gewicht waarschijnlijk om en nabij 60 kilo's. Aangezien ik niet meer sport, zelfs minimaal beweeg sinds ik rolstoelafhankelijk ben, is mijn buikomvang toegenomen en desondanks is mijn gewicht gekelderd. Nutrison is een uitgebalanceerde voeding en daarnaast neem ik totaal geen tussendoortjes maar voor de rest kan het gewichtverlies worden toegeschreven aan de afname van spiermassa. Hetgeen zich ook uit in de krachteloosheid met name van mijn armen, die ik amper krijg opgetild laat staan dat ik er handelingen mee kan verrichten. Om die reden kijk ik al twee maanden met smacht uit naar de hoofdsteun met geïntegreerde knoppen, waarmee ik de rolstoel kan bedienen. Ik blijf hoopvol gestemd dat levering en montage binnenkort zullen plaatsvinden zodat ik energiebewust met mijn krachten kan omspringen.

Voetbal is oorlog

Een uitspraak van Rinus Michels die door sommigen wat al te letterlijk wordt genomen. Die lieden gebruiken het voetbal als dekmantel voor hun drang naar agressie en vandalisme maar zijn deze "supporters" wel zo stoer als zij willen overkomen? Weken voor een confrontatie hitsen rivaliserende partijen elkaar op via internet, wetende dat de politie hen gadeslaat en maatregelen zal treffen. Zij worden begeleid en uit elkaar gehouden door spoorwegpolitie, gemeentepolitie, mobiele eenheden, suppoosten en wie nog meer nodig zijn. Het kost de maatschappij jaarlijks handenvol geld om de nationale voetbalcompetitie doorgang te laten vinden.
Als voorbereiding op het WK in Afrika speelden Nederland en Engeland op woensdag 12 augustus vriendschappelijk tegen elkaar in de Amsterdamse Arena. Tegelijkertijd waren zich aanhangers van een voetbalclub noemende vechtlustigen met vijandelijke bedoelingen naar de hoofdstad gekomen. Door hun aankondiging en toedoen was voor deze oefeninterland een immens leger ordehandhavers opgetrommeld. Met man en macht werden de hooligans van verschillende clubs gescheiden gehouden en excessen vermeden.
Dit tuig wordt tegen zichzelf en ander tuig in bescherming genomen maar ik zou voor een andere aanpak zijn. Drijf die lefgozers bijeen en laat ze ondertekenen dat zij samen met hun aartsrivalen op eigen verantwoording, dus zonder ingrijpen van de sterke hand, een afgebakend terrein betreden, waar zij naar hartelust kunnen kloppen. Het zal mij benieuwen wat er dan van hun machogedrag overblijft, hoeveel helden op sokken er dan afdruipen. Wellicht komen zij zo tot de inkeer dat het verzieken van de voetbalsport en het op onkosten jagen van de maatschappij een halt moet worden toegeroepen.

Pan-de-mietje

In Nederland is momenteel een kleine 1000 keer de Mexicaanse griep voorgekomen, vermoedelijk ligt dat cijfer hoger aangezien niet alle influenza wordt getypeerd. Inmiddels is ook een geval met dodelijke afloop te betreuren; een 17-jarige jongen met onderliggend lijden, die de in het buitenland opgelopen Mexicaanse griep fataal werd. Men verwacht een explosieve toename in het najaar als de kou intreedt maar het is niet ondenkbaar dat na de vakantieperiode al een griepgolf op gang komt. Het voldoende voorradige Tamiflu wordt wereldwijd op grote schaal ingenomen waardoor het griepvirus zich gaat aanpassen, er zijn al resistente mutanten ontdekt. Een vaccin komt waarschijnlijk op z'n vroegst in oktober op de markt en dan moet het nog voldoende effectief blijken te zijn. Ondertussen groeit de ongerustheid onder de bevolking m.n. mensen in de leeftijd van 15 tot 35 jaar met aandoeningen en vrouwen die meer dan zes maanden zwanger zijn. Sommigen vragen zich af of het nu werkelijk zo'n vaart gaat lopen maar dat is juist het onvoorspelbare aan een pandemie. De overheid start ook op radio en tv campagnes om voorlichting te geven over o.a. preventieve maatregelen. Bedrijven en instellingen hebben noodscenario's klaarliggen als het ziekteverzuim dermate stijgt dat er een onwerkbare situatie dreigt te ontstaan. In principe is het een milde griep die bij gezonde mensen binnen een week overgaat maar voor bepaalde risicogroepen kan het de nekslag betekenen. Voor die mensen geldt in zekere zin een omgekeerde isolatie, zij moeten zoveel mogelijk worden beschermd tegen besmetting door het mijden van direct en indirect contact met griepverdachte personen. Het virus wordt veelal overgebracht door niezen, proesten en de handen. Thuis uitzieken, papieren zakdoekjes, goede handhygiëne en latex handschoenen kunnen snelle verdere verspreiding voorkomen. Ik verwacht dat deze Mexicaanse griep niet meer dodelijke slachtoffers zal eisen dan bij de gangbare wintergriep het geval is maar ik ben geen helderziende.

Spetterend einde

Afgelopen 6 juli was het exact vijf jaar geleden dat ik voor het eerst over ALS hoorde. Toen was het ook een maandag, ik had de week ervoor o.a. een EMG ondergaan en wilde niet tot de afspraak op dinsdag wachten. De uitslag moest bekend zijn en ik was er benieuwd naar dus heb ik gevraagd om die dag al de neuroloog te spreken. Hij vertelde summier over een ernstige, ongeneeslijke aandoening, dat mijn symptomen bij het ziektebeeld paste en raadde mij twee dingen aan; voor een second opinion te gaan en om te starten met Rilutek. Diezelfde middag zat ik met mijn vermoedelijke diagnose thuis, heb informatie van internet gehaald en zijn adviezen opgevolgd. Voor zijn en mijn gemoedsrust ben ik drie keer naar het UMC in Utrecht geweest en op 9 februari 2005 kon worden bevestigd dat het ALS moet zijn omdat afname van spiermassa in de duim het plaatje compleet maakte. Rilutek, stofnaam riluzole dat mogelijk een remmende werking heeft, heb ik niet lang geslikt omdat de bijwerkingen niet opwogen tegen een eventuele "winst" van enkele maanden. In de loop der jaren heb ik aan den lijve mogen ervaren hoe meedogenloos wreed ALS toeslaat. Het onstuitbare sloopproces legt alle spieren, behalve de hartspier, lam en alleen een geraamte met ingewanden omhuld door huid stelt weinig voor. Een buitenstaander zou in een oogopslag kunnen denken dat die man in zijn luxe rolstoel inclusief computer alleen zijn armen en benen onvoldoende kan gebruiken. Intimi en ikzelf weten dat er helaas veel meer beperkingen zijn dan die veroorzaakt door disfunctionerende spieren in de armen en spasticiteit in de benen. Naast de oppervlakkige worden ook de dieper gelegen spieren aangetast met allerlei verborgen gevolgen. Ik ga niet opnieuw een opsomming daarvan maken maar kan er wel dingen aan toevoegen. Als ik maar iets uit het lood zit dan heb ik al moeite om mijn lichaam stabiel te houden. Mij goed positioneren op het zitkussen dat lukt aardig als ik me met mijn verstijfde benen, die echter qua spiermassa en -kracht niets hebben ingeleverd, afzet op de voetsteunen. Mijn rug in het midden van de leuning plaatsen is een stuk lastiger maar niet minder essentiëel om voortdurend corrigeren te vermijden. De spieren in mijn hals, nek en schouders zijn dermate afgenomen dat het dragen van mijn hoofd een opgave wordt. Doordat de spraakcomputer rechts op het werkblad is gemonteerd en het veelvuldig gebruik daarvan, is mijn hoofd "verslaafd" geraakt aan die pose. Voor alle spieren geldt dat buigen makkelijker gaat dan strekken en dat resulteert in een ineengedoken houding als bij een foetus. Dat herinnert mij aan een gedachtekronkel die ooit circuleerde en waarin werd beweerd dat het leven veel aangenamer zou zijn als het zich in omgekeerde volgorde voltrok. Kortweg van ouderdom met allerlei gebreken naar de onbezorgde jeugd en niet eindigend in de dood maar een orgasme.

Saaie Tour

De Ronde van Frankrijk kan tot nu toe niet zo boeien en dat mag de organisatie zichzelf verwijten. Geen klimmer die het in zijn hoofd haalt om een hardbevochten voorsprong vervolgens weer prijs te geven in de afdaling en de tientallen vlakke kilometers richting finish. Er zijn voldoende etappes die in een massaspurt kunnen eindigen, Mark Cavendish heeft al vier keer mogen toeslaan, dus trek de eindstreep in een bergetappe op de top dan worden inspanningen en verschillen lonend gemaakt. Zeker als Fransman zou het mij mateloos storen dat de westelijke helft van Frankrijk nagenoeg geheel wordt overgeslagen terwijl wel Monaco, Spanje, Andorra, Zwitserland en Italië worden aangedaan. De Vuelta, Ronde van Spanje, maakt het nog bonter want die start dit jaar in Assen en volgend jaar zijn de prologen van de Giro d'Italia en de Tour de France in Rotterdam en Amsterdam, Nederland grossiert in de grote wielerrondes. Wanneer er forse bedragen worden betaald om als aankomst- of vertrekplaats te fungeren dan wordt het parcours graag aangepast. De Rabobankploeg voldoet nog niet aan de hoge verwachtingen maar heeft ook met veel tegenslag te kampen. Vijf renners zijn ten val gekomen, Nederlands grootste belofte Gesink zit met een gebroken pols thuis, ten Dam en Flecha ondervinden veel hinder van blessures. Freire heeft een paar keer naast een etappezege gegrepen en ook kopman Menchov stelt zwaar teleur. Astana heeft ondanks het verlies van Leipheimer de meeste kanshebbers voor de eindzege en laat het duidelijk op de laatste week aankomen. Alle klassementrijders zijn bang om hun kruit te vroeg te verschieten en springen spaarzaam met hun krachten om. Cavendish en de overige Columbia teamgenoten zijn oppermachtig in de sprint en strijken veel prijzengeld op. In de bergen durft niemand zijn nek uit te steken want de Alpen en Mont Ventoux komen er nog aan en de laatste veertig kilometers wordt pas echt gekoerst om de etappewinst te behalen. De wielrenners hebben weinig of geen eigen initiatief, de ploegleiders hebben via de geliefde en verguisde oortjes contact met hun mannen en voeren de regie. Het afwachtende, voorspelbare en geregisseerde koersen maakt het volgen van de Tour een stuk minder interessant. Een wielerspel i.p.v. wielerspektakel dat voor mij geen drie weken in beslag hoeft te nemen maar de commercialisering van de Tour vereist dat nu eenmaal.

Te zomers

Reikhalzend hebben we naar de zomer uitgekeken maar als het kwik tot dertig graden stijgt dan maakt dat verlangen snel plaats voor een schreeuw om afkoeling. De drukkende warmte heeft een verlammende uitwerking op het dagelijkse leven, iedereen puft en klaagt er op los terwijl dat niets aan de situatie verandert. Ik ben die tropische dagen niet buiten geweest, mijn armen plakten vast op de kunstlederen polstering van het werkblad waardoor ik ze helemaal niet meer kon bewegen. De fut ontbrak me om een blog te schrijven, bijvoorbeeld over Wacko Jacko of The U2 360 Degrees Tour. Eerlijk gezegd wilde ik graag Wimbledon volgen, ook best vermoeiend als er tot laat in de avond wordt getennist. Net als vorig jaar werd de heren enkelfinale een vijfsetter, die Roger Federer nu wel winnend wist af te sluiten. Pas in de dertigste game kon de Zwitser voor de eerste keer een breakkans tegen Andy Roddick benutten en zijn 15de Grand Slam titel behalen. Nadat de uitzending van Net5 of BBC ophield, ging ik in de achterover gekantelde rolstoel bijkomen van alle getoonde tennisbeelden. Licht uit, raam ver open en radio op Arrow Classic Rock, een radiostation dat nagenoeg non-stop muziek uit de goeie jaren laat horen, ideaal om lekker te ontspannen alvorens rond middernacht naar bed te gaan.

Wereldreis

Voor vaderdag heb ik van mijn jongste zoon een uitstapje naar het GaiaPark cadeau gekregen en aangezien we verzekerd wilden zijn van mooi weer, besloten we meteen vrijdag 26 juni op stap te gaan. De weersvoorspelling was goed voor deze wellicht minder drukke doordeweekse dag dus lieten Jeroen, Daniëlle, Karin en ik ons naar de Zoo in Kerkrade rijden. De uitgezette routes voeren langs de dierenverblijven, die natuurgetrouw zijn nagebootst en vanaf meerdere soms overdekte punten zijn te bezichtigen. De paden zijn zeker voor een rolstoel met kinbesturing te hobbelig en meer schaduwbiedende aanplanting zou welkom zijn. Kort na de opening hebben we met de VSN reeds een bezoek gebracht aan het GaiaPark en ook toen was het snikhete expeditie. De Zoo van Antwerpen is een schitterend voorbeeld hoe flora en fauna te verenigen zijn, waarmee de aanduiding dierenpark of -tuin ook alle eer wordt aangedaan. Zo veel mogelijk open verblijven i.p.v. kooien is prima voor de dieren en de bezoekers maar de aankleding van de Kerkraadse Zoo verdient nog aandacht. Meer groenvoorziening m.n. bomen geeft het park een frisser uiterlijk en biedt bescherming tegen de alsmaar in kracht toenemende zon. Bij de parkeerplaats is ook geen enkele schuilgelegenheid tegen zon of neerslag en de taxi kan een half uur op zich laten wachten. Wij kozen voor de wereldroute, een mede door de warmte vermoeiende onderneming maar als inspanning met ontspanning wordt beloond dan is het makkelijker op te brengen. De drukte viel reuze mee ondanks de aanwezigheid van enkele busladingen kinderen, die mij en de rolstoel zo interessant vonden dat zij vergaten voor zich te kijken en struikelden. Het GaiaPark is te groot om alles op één dag goed te bekijken dus hebben we de roofvogelshow en voedertijden van diverse dieren aan ons voorbij moeten laten gaan. Sommige dieren hadden zich goed verscholen om te luieren waardoor het een zoekplaatje werd maar wat we hebben gezien is mooi want het dierenleven blijft fascineren.

Sport, sport en meer sport

Geen sprake van financiële crisis bij Real Madrid want voor het inlijven van Kaka en Ronaldo wordt met miljoenen gesmeten. Ook de Uefa/Fifa vindt een transfersom van 94 miljoen absurd hoog en beraadt zich op maatregelen om daar een halt aan te roepen. De overtollige Nederlanders in Madrileense dienst moeten in de uitverkoop om de uitgaven enigszins in de hand te houden. Heeft Yolanthe net het onbestendige Volendam verruild voor de Spaanse hoofdstad om zich aan de zon en natuurlijk Wesley te koesteren en dan breken er onzekere tijden aan.
Het krachttennis van Rafael Nadal begint zijn tol te eisen, hij heeft vanwege een knieblessure Wimbledon moeten afzeggen en hoopt hersteld te zijn voor de US Open. Mocht Roger Federer er in slagen om na Parijs ook in Londen te zegevieren dan slaat hij weer twee vliegen in één klap, vijftien Grand Slam titels zou een absoluut record betekenen en hij zou opnieuw de nummer 1 van de wereld worden. Er zijn echter meer kapers op de kust, gevaarlijke outsiders, gevestigde namen als Novak Djokovic en last but not least Andy Murray. Alle hoop is gericht op de in goede vorm verkerende Schot want Wimbledon kent al 73 jaar geen Britse winnaar meer.
De comeback van Raemon Sluiter in het tenniscircuit is na enkele maanden al buitengewoon succesvol, afgelopen zaterdag stond hij in de finale van de Ordina Open, het grastoernooi in Rosmalen. Helaas verloor hij ook zijn vierde ATP finale, dit maal van de Duitser Benjamin Becker, niet te verwarren met Boom Boom Boris. Zijn klim van 866 naar 328 op de wereldranglijst is een schrale troost voor dit verlies, verder zal Fatima hem wel over deze dip hebben geholpen. Sluiter wou anderhalf jaar aankijken hoe hij kan meedraaien op het hoogste niveau en daar moet hij in ieder geval mee doorgaan.
Maakt Lance Armstrong kans op een achtste Tourzege? Kan Denis Menchov na de Giro d'Italia ook de Tour de France op zijn naam schrijven? Kunnen de Nederlandse deelnemers m.n. Robert Gesink een rol van betekenis spelen? Allemaal vragen waarop we binnen drie weken na de start op 4 juli van de Ronde van Frankrijk een antwoord krijgen. Ondanks alle dopingsschandalen blijft het een mooi sportevenement, niet altijd even spectaculair en boeiend maar vooral de bergetappes zijn toch het bekijken waard.

Trots (on)terecht

Fortuna SC heeft met succes het intrekken van de licentie door de KNVB aangevochten. Het gerechtshof van Utrecht vonnist dat de intrekking onrechtmatig is omdat door de KNVB procedurefouten zijn gemaakt en Fortuna SC in staat moet worden gesteld om deel te nemen aan de Jupiler league. Verbazingwekkend dat een voetbalbond, die al de nodige jaren bestaat, zich niet aan haar eigen regels houdt alhoewel justitie maakt ook fouten waardoor criminelen vrijuit gaan. TOF, trots op Fortuna, heeft met allerlei acties zoals een wedstrijd tegen Bayern Munchen, de club weer een batig saldo bezorgd. De vraag blijft of er voldoende financiële draagkracht is om de toekomst op lange termijn te garanderen. Als iedereen, die voor clubbehoud en tegen een fusie was, trouw het stadion gaat bezoeken dan helpen zij mee om de kas te spekken. Bezoekersaantallen van enkele duizenden per thuiswedstrijd daar loopt een penningmeester niet warm van. De club uit Sittard-Geleen heeft een dikke maand voor de start van de competitie welgeteld 1 speler onder contract staan. In die korte tijd nog minstens vijftien spelers contracteren en daar een team van vormen, is geen gemakkelijke opdracht. Als de KNVB zich bij het vonnis neerlegt dan zal het wedstrijdschema voor de competitie, die in het weekend van 25 en 26 juli begint, moeten worden bijgewerkt. De toekomst zal uitwijzen of Sittard-Geleen en omstreken trots kan zijn op Fortuna SC of dat het doek ooit definitief gaat vallen. Voor een derde poging om een fusie van Limburgse voetbalclubs tot stand te brengen, zullen niet meer snel initiatiefnemers worden gevonden na het debacle van Sporting Limburg.

De afweging

De wereld draait door maar wat is die klein geworden. Van mijn eigen woning heb ik noodgedwongen afstand moeten doen en via een aangepast huurhuis met woonunit, ben ik op een kamer in een zorgcentrum terechtgekomen. Audio-apparatuur, televisie en een klein zwart meubel is alles wat van mijn inboedel is overgebleven maar materialisme is mij vreemd na een echtscheiding en de diagnose ALS. Zelf rijden of als bijrijder in een personenauto is geschiedenis en wat het betekent om afhankelijk te zijn van de rolstoeltaxi, daar heb ik al vaker over geschreven. Sociale contacten van werk en verenigingsleven zijn weggevallen. Met collega's trek je elke werkdag doorgaans ruim acht uur op. Van welke vereniging dan ook was ik een trouw lid, veel vrije tijd werd in de club gestoken en gedeeld met clubleden. Vrienden en kennissen zijn afgehaakt. Ontegenzeglijk ben ik niet meer de persoon van weleer; altijd bereid om een helpende hand toe te steken en overal voor in. Als je geen maatschappelijke rol vervult, niet aan alles kunt deelnemen dan ben je niet meer in tel en word je als een gebruiksartikel afgedankt. Toen het lopen onverantwoord werd, is de scootmobiel ingeruild voor een elektrische rolstoel. Met beide vervoermiddelen heb ik grote afstanden afgelegd en vele kilometers gemaakt. Dat behoort tot de verleden tijd sinds ik op kinbesturing ben aangewezen, eigenlijk een beperking binnen de beperking. Onlangs heb ik aangegeven dat het bedienen van de knoppen op het werkblad problematischer wordt. Men heeft mij verteld dat er meerdere alternatieven zijn, b.v. knoppen verwerkt in de hoofdsteun, zodat ik zelfstandig mobiel kan blijven. Voor de dagelijkse verzorging; douchen, kleden, scheren, voeding en toiletgang, ben ik volledig aangewezen op hulp. Mijn neus snuiten, een hand voor mijn mond of neus houden bij geeuwen of niezen, krabben als ik ergens jeuk heb en ontlasten zonder laxeermiddel zijn zaken waartoe ik niet meer in staat ben. Ik heb de beschikking over een spraakcomputer omdat het spreken te vermoeiend en onverstaanbaar werd. Communiceren daarmee vraagt om begrip en geduld van zowel mij als de toehoorder(s). Het gebruikelijke spreektempo ligt zo hoog dat direct, spontaan reageren ondoenlijk is. Ondanks dat ik veelal een luisterrol vervul, zijn het gezelschap en een ander geluid een aangename afwisseling van de dagelijkse gang van zaken. Iets nuttigen in vaste en vloeibare vorm is een van de grootste geneugten van het leven. Eten doe ik helemaal niet meer en drinken met mate, ik teer op sonde-voeding en koud water. Mijn vitale longcapaciteit is afgenomen, al een hele tijd stabiel gebleven maar er tikt een tijdbom in je lijf. Ernstige uitval van de ademhalingsspieren luidt voor veel ALS-patiënten het begin van het einde in. Van ademondersteuning moet de effectiviteit in de praktijk blijken en zo ja is dat vaak van korte duur, actieve beademing wordt weinig toegepast en beide zijn een behoorlijke inbreuk op je levenspeil. Psychisch moet het ziekteverloop ook verwerkt en gedragen kunnen worden. Zelfs iemand met een groot incasserings- en doorzettingsvermogen bereikt op een gegeven ogenblik de grens. In de dierenwereld zou ik allang ten dode opgeschreven zijn maar mensen worden zo lang mogelijk in leven gehouden. Uitzichtloos is de situatie al vanaf de definitieve diagnose ALS. Zodra ongeloof, verwerking, acceptatie, meer verwerking en meer acceptatie plaatsmaakt voor realiteitszin, rijst de vraag of de kwaliteit van leven nog menswaardig is. Als je zoveel hebt ingeleverd dan is op enig moment een afweging aan de orde van de resterende mogelijkheden tegenover alle beperkingen.

Alarmfase 6

Wat staat ons komend najaar te wachten? De WHO heeft de hoogste fase afgekondigd, hetgeen inhoudt dat we te maken hebben met een wereldwijde uitbraak van de Mexicaanse griep. Volgens kenners was er allang sprake van verspreiding over minimaal twee continenten en dus van een pandemie. Over het aantal besmette en dodelijke gevallen is ook verschil van mening maar dat gegoochel met cijfers zie je al bij kleinere rampen. Men heeft ontdekt dat dit griepvirus gelijkenissen vertoont met een griep in 1957, waardoor ouderen beschermd kunnen zijn. De verwachting is dan ook dat de Mexicaanse griep vooral onder de jongere populaties slachtoffers zal maken. Na de zomer wordt een explosieve toename van besmettingen waaronder met dodelijke afloop voorspeld. Voor Nederland wordt gesproken over eenderde van de bevolking dus ruim 5 miljoen ziektegevallen met mogelijk 4000 tot 10000 doden. Besmettingshaarden b.v. scholen kunnen worden gesloten en grote samenscholingen b.v. popconcert kunnen worden verboden. Roel Coutinho en Ab Osterhaus zullen nog vaker hun zegje komen doen in de actualiteitenprogramma's. Naast de economische crisis krijgen we dus nog meer voor de kiezen en m.n. mensen jonger dan 60 jaar, de beroepsbevolking. De werkloosheid gaat fors toenemen en het ziekteverzuim zal ook een enorme piek geven. Sombere tijden voor werknemers en werkgevers behalve de producenten van Tamiflu en het vaccin, die gaan een rijke bloei doormaken.

Tennishistorie

De halve finales van de heren waren wellicht de spannendste partijen van Roland Garros 2009. Robin Soderling die een achterstand van 1-4 in de vijfde set omboog en de wedstrijd tegen Fernando Gonzalez toch nog won. Met zijn overwinningen op Nadal en Davydenko had hij al bewezen waartoe hij in staat is en was daarmee nu in zijn eerste Grand Slam finale beland. In de vijf voorgaande confrontaties had Roger Federer nog geen set afgestaan aan Juan Martin Del Potro maar in deze halve finale kwam hij met 2-0 achter. Net als in de vijfsetter tegen Tommy Haas, wist hij ook tegen de boomlange Argentijn pas in de derde set het spel echt naar zijn hand te zetten. De Zweed Soderling begon dramatisch aan de eindstrijd, in zijn openingsgame sloeg hij geen enkele eerste service in. Binnen dertien minuten stond het 0-4 en tien minuten later was de eerste set met 1-6 voor Roger Federer, die een enorme gedrevenheid toonde. Dankzij zijn veelzijdigheid kon hij naar hartelust variëren; service, forehand, backhand, slicebal, volley, smash en de sinds kort steeds vaker gebruikte dropshot liepen allemaal gesmeerd. Robin Soderling kwam zelden in zijn spel, harde service naar buiten gevolgd door een scherpe forehand in de andere hoek. Het werd pijnlijk duidelijk dat hij een wedstrijd geen andere wending kan geven omdat hij niet beschikt over hetzelfde arsenaal aan slagen als zijn tegenspeler. Na drie games in de tweede set verscheen op de tennisbaan een gestoorde vent, die Roger Federer lastigviel. De Zwitser was lichtelijk van slag, maakte meer onnodige fouten en miste een aantal breakkansen waardoor het een gelijkopgaande strijd werd. In de tiebreak had hij zich weer overtuigend herpakt, door vier aces en drie minibreaks werd die met 1-7 gewonnen. De derde set leverde Robin Soderling opnieuw zijn game in en die voorsprong van een break hield Roger Federer vast tot einde wedstrijd. Het lijkt alsof hij zich niet harder inspant dan nodig is en tennissen hem sowieso weinig energie kost. Een beetje beschamend hoe het hele stadion als een blok achter de Zwitser stond maar iedereen gunde hem de ontbrekende Grand Slam titel. Met vijfmaal Wimbledon en US Open, driemaal Australian Open, nu Roland Garros en in totaal veertien Grand Slam titels schreef hij geschiedenis. Het zou mij niet verbazen dat er nog meer successen in het verschiet liggen nu dit juk, deze druk van hem af is gevallen.

Sightseeing

Mijn ogen zijn al geruime tijd droog, rood en gevoelig, naar mijn mening vanwege de lage luchtvochtigheid waar ik merendeels verblijf. Het gebruik van vidisic noch fusithalmic ooggel geeft niet of nauwelijks verbetering. Op het onderste rechterooglid zijn twee verdikkingen, vermoedelijk verstopte talgkliertjes, zichtbaar. Dat was de aanleiding voor doorverwijzing op vrijdag 5 juni naar de oogheelkunde van het Sittard-Geleense OMC, Orbis medisch centrum, een mooie gelegenheid om dit paleis onder de ziekenhuizen met eigen ogen te bezichtigen. De hoofdingang is gelegen aan de oostzijde en wordt ontsierd door alle geparkeerde of gestalde vervoermiddelen en de onkruidstroken, blijkbaar is de tuinaanleg een sluitpost. Dezelfde rommelige indruk krijg je bij binnenkomst in het atrium, waar alles zo opzichtig is ingedeeld dat je er een weg tussendoor moet zoeken. Sommige doorgangen zijn zo smal dat twee rolstoelers elkaar niet makkelijk kunnen passeren. Als de baan van houten latten in de vloer naast een decoratieve geen functionele betekenis heeft dan is het een onnodige, storende onderbreking van een glad oppervlak. Tijdens onze aanwezigheid van ruim een uur hebben we ongeveer alle uithoeken van het atrium gezien. Bij de entree verwees de medewerkster van de infobalie ons naar het loket voor BSN registratie en rectificatie halverwege het atrium. Van daaruit terug naar de polikliniek oogheelkunde aan de oostkant, waar men zei dat we op de POK, poliklinische operatiekamer, moesten zijn en west 35 konden volgen. Dus naar de westzijde gelopen c.q. gereden, voorbij het loket waar mijn ponsplaatje was gemaakt, en met de lift naar de derde verdieping. Daar gearriveerd bleek dat west 35 alleen voor personeel toegankelijk is en aangezien navraag aldaar niks opleverde, restte ons niets anders dan terug te gaan naar de poli oogheelkunde. Op onze tocht van west naar oost zagen wij inmiddels al aardig wat herkenningspunten en na telefonische raadpleging werd nu meegedeeld dat het niet west maar oost 35 moet zijn. Weer aangekomen op de derde etage maar nu aan de oostkant, mochten we plaatsnemen in de wachtruimte, bereikbaar door twee niet automatisch maar tegengesteld te openen deuren. Na een kwartiertje was ik aan de beurt en werd mij vriendelijk gevraagd om goed door de smalle deuropeningen te sturen. Drie sympathieke vrouwen, oogarts Stehouwer en twee assistentes, ontvingen ons hartelijk en na uitwisseling van informatie werd tot actie overgegaan. Aangezien ik in de rolstoel een horizontale positie kan aannemen, werd de operatietafel verschoven zodat ik onder de lamp kon gaan staan. Ik kreeg verdovende oogdruppels, een groene lap over mij heen, twee verdovingsspuitjes onder mijn oog en een klem op mijn onderste ooglid waarna een incisie in de ontstekinkjes werd gemaakt. Na deppen en schoonmaken werd mijn rechteroog afgeplakt gevolgd door een geduldig afscheid waarna ik mocht bewijzen op half gezichtsvermogen weer schadevrij naar buiten te kunnen rijden. Terug op de begane grond hebben we bij het restaurant vooraan in het atrium via taxipoint de terugrit geboekt en daar schuin tegenover in de apotheek de oogzalf besteld. Daarmee was de missie voltooid en konden wij tijdig voor de tv plaatsnemen om te genieten van de halve finales heren op Roland Garros. In het land der blinden is eenoog koning maar uiteraard wilde ik daarbij beide ogen gebruiken want mono kijken is zo vervelend.

Dubbelslag

In het Pinksterweekend gebeurde nog meer op het sportieve vlak, in de tennissport om specifiek te zijn. Roland Garros verloor beide titelverdedigers en andere hooggeplaatste tennisspelers terwijl de outsiders hun spelniveau overtroffen. De grootste verrassing was zonder twijfel de uitschakeling van Rafael Nadal door de Zweed Robin Soderling. Eerder had Nowak Djokovic al het veld moeten ruimen en sneuvelde Andy Murray in de kwartfinale tegen de Chileen Fernando Gonzalez. Zo hebben drie mannen, die met afstand de top vier vormen, vroegtijdig het tennispodium in Parijs moeten verlaten. Daarmee lijkt de weg open te liggen voor Roger Federer om twee wensen ineens te verwezenlijken, Roland Garros winnen en zijn veertiende Grand Slam titel behalen. De Franse Open heeft hij nog niet op zijn naam staan, met veertien evenaart hij het record van Pete Sampras en daarnaast komt de nummer 1 positie op de wereldranglijst weer meer in het vizier. Bij de dames is zogezegd Anna Ivanovic, de winnares van vorig jaar, uitgeschakeld. Serena Williams, die de ambitie heeft om weer nummer 1 te worden, moest het in de kwartfinale afleggen tegen Svetlana Kuznetsova. Andere titelkandidaten als Elena Dementieva, Venus Williams en wellicht ook Maria Sharapova, die in de kwartfinale verloor van Dominika Cibulkova, hebben het strijdtoneel tevens al verlaten. De damesfinale wordt een Russisch onderonsje tussen Dinara Safina en Svetlana Kuznetsova, waarbij de eerstgenoemde favoriet is voor de winst op Roland Garros en behoud van het leiderschap in het vrouwentennis.

Met vallen en opstaan

Een individuele tijdrit als afsluiting van een meerweekse wielerronde is geen succes, zo bleek Pinksterzondag bij de Giro d'Italia. Een hoofdstedelijk criterium zoals bij de Tour de France, is een beter slot en biedt de wielerfans de kans om hun favorieten meerdere malen voorbij te zien rijden. De route was uitgezet in het oude gedeelte van Rome gekenmerkt door veel bochtige wegen met straatstenen en gelukkig een paar lange rechte stukken asfalt. Als zo'n wegdek natregent, wordt het echt bloedlink om voluit te rijden en daar hadden dan ook weinig renners zin in. De meesten waren meer bezig met heelhuids de eindstreep halen dan met een goed resultaat neerzetten. Eigenlijk was de koers al gelopen en kon de roze truidrager de eindoverwinning normaal gesproken niet ontgaan. Alleen dingen als mechanische pech, een lekke band of een onfortuinlijke val zouden nog roet in het eten kunnen gooien. Toen de laatste twee wielrenners aan hun strijd tegen de klok begonnen, was het parcours ver opgedroogd maar gaandeweg begon het opnieuw te regenen. De Italiaan Di Luca ging hard van start en had na een kwart van de ritafstand 5 seconden van zijn achterstand weggewerkt. Denis Menchov, de Rus in dienst van de Rabobankploeg, nam minder risico en bouwde zijn race goed op. Vertrouwend op zijn betere kwaliteiten als tijdritrenner breidde hij de oorspronkelijke voorsprong van 21 seconden gestaag uit. De Italiaanse euforie verdween snel als sneeuw voor de zon toen duidelijk werd dat de leider zijn roze trui zou behouden en ook de etappezege zou grijpen. Echter in de laatste kilometer sloeg het noodlot toe en kwam Denis Menchov volkomen onverwacht ten val. Heel Italië veerde op en zag de kansen voor Di Luca, hun idool op het winnen van de Giro d'Italia stijgen. Dankzij een razendsnelle fietswissel en de geboekte royale tijdwinst, passeerde Denis Menchov nog twintig tellen sneller dan zijn Italiaanse opponent de finish. Aangezien Lars Boom de Ronde van België op zijn naam schreef, viel de Rabobankploeg in hetzelfde Pinksterweekend tweemaal in de prijzen.

Gewoon goed

Het tweede Grand Slam toernooi van dit tennisseizoen is afgelopen zondag in Parijs van start gegaan. Roger Federer heeft te kennen gegeven dat hij zeker tot en met de Olympische spelen van Londen in 2012 op het hoogste niveau wil blijven tennissen. Daarnaast aast hij op minimaal nog een Grand Slam titel, bij voorkeur Roland Garros want die ontbreekt op zijn erelijst. Pete Sampras heeft met veertien Grand Slam titels het record in handen en Roger Federer is bij dertien blijven steken. Zo mogelijk wil hij de nummer 1 positie op de wereldranglijst heroveren maar de concurrentie is groot. De top vier is erg aan elkaar gewaagd en Rafael Nadal, Andy Murray en Novak Djokovic zijn jongere spelers, die evengoed hun ambities hebben. Als de arbitrage je vaak met Jeu aanspreken dan gaat het goed en na zeven partijen kan de Franse Open titel behaald zijn. Niets is uitgesloten in tennis en ik gun het Roger Federer, die tot de sympathiekste in het tenniscircuit behoort. Ondanks zijn kwaliteiten en aanzien, altijd met correct gedrag en zonder kapsones in tegenstelling tot de huidige mondiale tennisleider. Rafael Nadal permitteert zich fratsen, die anderen niet in hun hoofd halen of anders daarvoor berispt zouden worden. Terwijl de arbiter en de tegenstander al minutenlang klaarstaan, werkt hij in alle rust zijn voorbereiding af. Die uitvoerige ceremonie eindigt met het nuttigen van een energiegevende emulsie gevolgd door slokken uit twee flessen, die hij met uiterste precisie voor zich op het gravel plaatst. Wanneer hij zich dan eindelijk voegt bij de twee heren, die inmiddels wortel hebben geschoten, staat hij als een bezetene te springen. Binnen twintig seconden serveren, geen pauze nemen na de eerste game van een set en niet van racket wisselen zonder dat het mankementen vertoont gedurende twee aaneengesloten games zijn regels die frequent worden geschonden en waar de arbiters paal en perk aan zouden moeten stellen.

Weerpraatje

Nu de heerschappij van de ijsheiligen voorbij is, kan de zomer haar intrede voorbereiden. De officiële datum is nog een kleine maand verwijderd, valt samen met Wereld ALS-dag en dit jaar ook met vaderdag. De zon laat zich niet onbetuigd, er zijn al meerdere mooie dagen met temperaturen tussen 20 en 25 graden geweest. Wat mij betreft is dat warm genoeg en lichte bewolking, waar de zon zich af en toe achter verschuild, vind ik ook prima. Hemelvaartsdag was zo'n aangenaam warme dag met een verkoelend briesje waardoor het heerlijk vertoeven was in de frisse buitenlucht. Zonder jas en met korte mouwen geeft mij optimale bewegingsvrijheid om de doorgaans muffe, onwelriekende afdeling te ontvluchten. Het afwisselende karakter van een zeeklimaat, waar we in ons land mee te maken hebben, staat de meesten wel aan. Bij lang aanhoudende hitte- of neerslagperiodes begint de grote meute te klagen, in beide situaties kun je buitenshuis niet actief zijn. Ook na twee, drie weken luiervakantie verveelt het om dag in dag uit te zonnen en te zwemmen. Dagenlang regen of onbestendig weer is men sneller beu, liever voor afkoeling de schaduw opzoeken dan helemaal niet naar buiten te kunnen zonder doordrenkt te raken. Als we het weer konden regelen dan zou het overdag zonnig en droog zijn en in de late avond of nacht een regen- of onweersbui geven. Ik denk niet dat de weergoden het zover laten komen maar laat de echte zomertijd maar beginnen.

Wanneer en waarover

Het liefst zou ik dagelijks minimaal een blog willen publiceren maar dat is om meerdere redenen niet haalbaar. Ik bruis niet meer van de energie, het schrijven van een blog is voor mij fysiek en mentaal belastend. Waar ik aan begin dat maak ik af en bij voorkeur achter elkaar, zit nog steeds in de aard van het beestje. Deze karaktertrek breekt me dan onverbiddelijk op en noopt me tot het nemen van rust in de achterover gekantelde rolstoel. 's Middags op bed rusten en voor middernacht gaan slapen komen zelden voor, veel en lang in horizontale houding verkeren is een straf voor mij omdat ik dan het meest beperkt ben. Ik kan met moeite mijn armen en benen verleggen en een beetje van zij op rug en terug draaien maar echt een andere lighouding aannemen is er niet bij.
Ten tweede kan ik niet zelf en ogenblikkelijk mijn weblog updaten en dat is wel vereist als je op de actualiteit wil inspringen. Wat nu de volle media-aandacht krijgt, kan binnen een week alweer door een volgend nieuwsfeit worden verdrongen. Reageren op een sportprestatie moet geschieden voordat een volgende wedstrijd heeft plaatsgevonden of weer een nieuw record wordt gevestigd. De crises zijn hot en zullen voorlopig iedereen blijven bezighouden temeer omdat de gevolgen daarvan lang doorwerken en vele mensen treffen. CBS-cijfers, faillissement, werkeloosheid, koopkracht, er is snel een aanleiding gevonden om weer daarover te schrijven. Andere items, zoals de berechting van Radovan Karadzic, nemen zoveel tijd in beslag dat ze op de achtergrond geraken totdat zich weer iets belangwekkends voordoet en dan is het opnieuw nieuws.
Ten derde probeer ik een onderwerp te kiezen waarvoor brede interesse bestaat danwel kan worden opgewekt. Als ik dagelijks zou berichten over mijn nachtrust en verzorging dan zou dat ongetwijfeld zowel de lezers als mijzelf mateloos gaan vervelen. Schrijven over zaken als de liefdesbreuk tussen Jan Smit en Yolanthe Cabau van Kasbergen, belachelijk dat zoiets het NOS journaal haalt, laat ik graag aan de roddelpers over. Van de theaterbezoeken doe ik in de regel altijd verslag omdat ik zo'n uitje met plezier beschrijf en anderen aan de hand van een objectieve recensie kunnen besluiten om ook een voorstelling te boeken. Uiteraard is mijn gezondheidstoestand een terugkerend onderwerp, dat was de directe aanleiding om te starten met "De wereld draait door ....." en zolang ik ertoe in staat ben zal ik blijven bloggen.

Avond met een gouden randje

Op een door de gordijnen verkleind podium met slechts een enkele witte buisverlichting vertolkten zij twee nummers uit hun beginperiode. Nauwelijks herkenbaar in een sober, donker decor, zo moeten hun eerste optredens zijn geweest. U2NL - In the name of U2, het Nederlandse eerbetoon aan U2, ging daarna podiumbreed verder met alle toeters en bellen, die passen bij een goeie imitatie van een succesvolle popgroep. Blijkbaar is er veel vraag naar tribute bands want voor het volgende theaterseizoen staan o.a. Queen en The Eagles op het programma. Wat we gezien en gehoord hebben was goed, Pink Project, U2NL en ook DI-RECT doet Tommy, al is de laatste een gerenommeerde band die The Who wel voortreffelijk nabootste. Ik moet toegeven dat ik geen U2-fan van het eerste uur ben maar na het bekijken en beluisteren van hun dvd The best of 1990-2000 was mijn enthousiasme snel aangewakkerd. Inmiddels bezit ik drie dvd's en de nieuwste cd No line on the horizon van deze Ierse formatie met Bono en the Edge als smaakmakers. Juli dit jaar staat U2 in de Amsterdam Arena, dat wordt meer genieten dan van Ajax maar de amusementswaarde van live muziek en voetbal is ook onvergelijkbaar.
In de pauze en ook na afloop van het concert hadden wij een ontmoeting met een goeie kennis vergezeld door een vriendin van haar. Zij ontroerde mij door te bekennen dat ze een voorgevoel had van ons treffen op deze avond. Het heeft ogenschijnlijk zo moeten zijn, wij hebben U2NL pas op 18 april na de show van Tineke Schouten geboekt. Rosalinda was de partner van Mart, die op 42-jarige leeftijd overleed aan de gevolgen van ALS. We leerden elkaar kennen op de regionale bijeenkomsten van de VSN en er was meteen een klik. Tijdens uitstapjes trokken we samen op en we hebben elkaar verscheidene keren thuis opgezocht. Alhoewel het ziekteverloop verschilde, voelden Mart en ik elkaar goed aan, een half woord of zelfs maar een blik was voldoende om elkaar te kunnen begrijpen. Na zijn overlijden, ruim anderhalf jaar geleden, hebben Rosalinda en ik schriftelijk contact gehad want ik wilde haar steunen, een hart onder de riem steken. ALS heeft ons weliswaar samengebracht maar ik begrijp heel goed dat een confrontatie met een ALS-patiënt niet makkelijk voor haar is. Daarom vind ik het sterk van Rosalinda dat zij mij aansprak en ook wil komen bezoeken zodat we meer tijd hebben om bij te praten.

Met de billen bloot

Het hoge woord is er uit, Marco van Basten erkent dat hij niet de capaciteiten heeft om een topclub te coachen. Sommigen noemen dat eerlijk, dapper of andere strelende bewoordingen maar had hij niet eerder moeten inzien dat Ajax nog te hoog gegrepen is. Wellicht dat het met Johan Cruijff in een ondersteunende rol meer kans van slagen had gehad maar die samenwerking werd vroegtijdig opgezegd. Marco van Basten wou op eigen benen staan, op eigen kracht Ajax het kampioenschap en de champions league bezorgen. Hij heeft daarmee de club, haar aanhangers en zichzelf bepaald geen goede dienst bewezen. Voor Ajax is het weer een verloren seizoen, de supporters zijn uiteraard zwaar teleurgesteld en het aanzien van Marco van Basten als clubtrainer is behoorlijk gekelderd. Toen de kampioenskansen waren verkeken werd hij door een Ajaxfan pannenkoek genoemd, wat een andere voetbalsupporter inspireerde tot de spandoektekst van Basten's pannenkoekmix, makkelijk te kloppen. Het aan- en verkoopbeleid van spelers, de opstelling en de tactiek werden door velen vaak niet begrepen. Het vertrek van Kenneth Perez naar FC Twente en de verbanning naar reservedoelman van Maarten Stekelenburg zijn twee sprekende voorbeelden. Een winnende coach heeft het gelijk aan zijn zijde maar Ajax heeft zware nederlagen geleden en is zelfs nog niet zeker van de derde plek ruim achter AZ en FC Twente. Marco van Basten heeft de eer aan zichzelf gehouden door zich niet te laten ontslaan maar zelf op te stappen. In dat opzicht is hij wel te prijzen want anders zou Ajax ook nog moeten dokken voor de resterende drie jaren van zijn contract. De speculaties over zijn opvolging houdt de voetbalwereld bezig en namen als Ronald Koeman, Frank Rijkaard en Co Adriaanse doen de ronde. Mocht Louis van Gaal vertrekken naar Bayern Munchen dan wordt het nog moeilijk kiezen voor de heren, met een ingespeeld AZ deelnemen aan de champions league of een team smeden van de individuele voetbalkwaliteiten van Ajax.

Niet leuker, wel makkelijker

De schriftelijke verzoeken om solo-vervoer en ontheffing van de gordelplicht zijn vooralsnog afgewezen. Valys verlangt ondanks het begeleidend briefje van de verpleeghuisarts toch nog een motivatie van een medisch specialist. Hetzelfde verzoek voor Regiotaxi loopt via de gemeente Sittard-Geleen dus krijg je met ambtelijke molens te maken. Zij sturen een uitgebreid formulier toe dat compleet ingevuld moet worden geretourneerd waarna de aanvraag pas in behandeling wordt genomen. Alsof het een eerste aanvraag is, willen zij alle gegevens opnieuw hebben, terwijl dit slechts een verzoek tot aanpassing betreft. Zou het ooit mogelijk worden om met een kort briefje of telefoontje zoiets te kunnen regelen? ALS is een progressieve ziekte waardoor een eenmalige verstrekking van een hulpmiddel doorgaans niet volstaat maar aanpassingen noodzakelijk zijn. De ALS-stichting Nederland zou zich moeten inspannen dat patiënten niet met zoveel bureaucratie te maken krijgen en steeds dezelfde deuren moeten openen om ergens aanspraak op te maken. De instanties die daarover beslissen zouden de slogan van de belastingdienst moeten hanteren maar er dan ook naar moeten handelen. Gingen alle verstrekkingen maar zo soepel als dat bij een rolstoel over het algemeen in iedere gemeente het geval is. De toekenning van een woonunit en aanpassingen in huis heeft destijds negen maanden in beslag genomen. Niet voor niets heb ik het in een eerder blog beschreven als een zware bevalling. De spraakcomputer heb ik ook niet zonder slag of stoot gekregen want daar was een tweede uitvoerig gemotiveerde aanvraag voor nodig. Het is toch onvoorstelbaar en onverkropbaar dat je afhankelijk bent van iemand, die vanachter een bureau beslist of je kunt communiceren. Ik wil niemand tekort doen maar zonder MiniMerc zou de invulling van mijn dagen beduidend minder zijn. Als ik voor de bediening van mijn apparatuur op anderen aangewezen zou zijn dan was dat voor het personeel erg belastend en voor mij zeer vervelend. Via e-mail, chat, (mobiele) telefonie en sms wordt op afstand gecommuniceerd en ik ben blij dat die laatste mogelijkheid voor mij beschikbaar is. Teksten schrijven is vermoeiend maar ik beleef er nog zoveel plezier aan dat ik er graag energie in wil blijven steken. Het was helemaal mooi geweest als ik ook zou kunnen internetten met de spraakcomputer. Technisch gezien is dat realiseerbaar maar met de eerdergenoemde mogelijkheden heeft de MiniMerc al moeite.

Storm in een glas water?

De WHO, world health organisation, schroefde de alarmering voor een wereldwijde uitbraak van de Mexicaanse griep in ras tempo op naar fase 5, het voorlaatste stadium voor een daadwerkelijke pandemie. Nadat in Mexico de varkensgriep uitbrak, raakte de humane bevolking besmet, werd het later ook van mens op mens overgedragen waarna verspreiding over andere delen van de wereld niet uitbleef. Aangezien het een virusbesmetting betreft is er geen medicatie voorhanden, wel een virusremmer zoals Tamiflu, en de bereiding van een vaccin neemt enkele maanden in beslag. Roel Coutinho en Ab Osterhaus, twee prominente virologen, verschijnen in diverse actualiteitenprogramma's om de natie voor te lichten en gerust te stellen. De aanwezigheid van vier verschillende soorten DNA-materiaal in het varkensgriepvirus, wordt als zeer opmerkelijk gezien. Het is zaak om een snelle, grote verspreiding tegen te gaan en zodoende tijd te winnen voor het fabriceren van voldoende vaccin. Sinds de pandemie van de Spaanse griep in 1918, waarbij miljoenen slachtoffers het leven lieten, is veel vooruitgang geboekt op het terrein van volksgezondheid dus zal het minder snel zo escaleren. Deze keer loopt het naar alle waarschijnlijkheid met een sisser af maar met de vele genetische manipulaties is een virusvariant, die niet tijdig te beteugelen is, niet ondenkbaar.

Door het oog van de naald

Koninginnedag in Apeldoorn werd ontsierd door een automobilist die trachtte de bus met de koninklijke familie aan boord te rammen. De dader was met zijn auto dwars door de mensenmassa en dranghekken gereden en tegen het monument De Naald tot stilstand gekomen. Het koningshuis kwam bij deze aanslag met de schrik vrij maar onder de omstanders zijn doden en zwaargewonden te betreuren. Dit afschuwelijk gebeuren toont aan dat ondanks alle veiligheidsmaatregelen iedere tot wanhoop gedreven persoon gedurende zo'n dag altijd wel een gelegenheid krijgt om iets aan te richten. Een goed moment voor bezinning of een koninginnedagviering in deze vorm om meerdere redenen nog kan en past heden ten dage. Het veiligheidsaspect is nu meer aan de orde dan ooit en terecht wordt de vraag gesteld of de majesteit en anderen zo aanraakbaar moeten zijn. Een dag lang wordt het noodlot getart en zijn zij een makkelijk doelwit voor wie kwaadwillend is. Oud-Hollandse spelletjes, liedjes, dansen, die al een eeuwigheid uit het straatbeeld zijn verdwenen, en andere activiteiten, die nauwelijks boeien, worden op touw gezet. De prinsen en prinsessen willen niet overal aan voorbij lopen en nemen beleefdheidshalve soms deel aan b.v. waterfietsen, golfballetje slaan of autoband verwisselen. Met de organisatie van dit hele circus is een aanzienlijk kapitaal gemoeid terwijl het koningshuis al handen vol geld kost. Een overweging waard om bij het aanstaande aftreden van koningin Beatrix tevens koninginnedag af te schaffen. Oranje boven maar wat vieren wij eigenlijk, het feit dat Nederland een koninkrijk is en dat het het koningshuis altijd goed zal blijven gaan? De dader heeft kenbaar gemaakt dat zijn actie bewust op de koninklijke familie was gericht, aangezien hij is overleden kunnen we naar zijn motief alleen maar gissen. Vaststaat dat de 38-jarige man zijn baan was kwijtgeraakt en de huur van zijn appartement niet meer kon opbrengen. Niet onaannemelijk was deze onbezonnen daad een schreeuw om aandacht voor zijn eigen problemen en in algemene zin voor de alsmaar groeiende kloof tussen arm en rijk. Een welvarend land als Nederland kent armoede, mensen die moeten rondkomen van een uitkering of de bijstand, mensen die zijn aangewezen op een voedselbank en mensen zonder vaste woon- of verblijfplaats die afhankelijk zijn van wat in afvalbakken wordt gedeponeerd. Vanwege de recessie verkeren velen in onzekerheid en de vrees voor verlies van werk, onderkomen en andere verworvenheden heerst. Tegelijkertijd blijven de welgestelden zich verder verrijken, de Balkenende-norm wordt niet gerespecteerd en vette bonussen en gigantische vertrekpremies worden uitgereikt. Het is niet uitgesloten dat door ellende, onrecht en onmacht bij meer noodlottig getroffenen iets knapt waardoor zij door het lint kunnen gaan.

Vooroordelen

Vaak worden rolstoelgebruikers over dezelfde kam geschoren terwijl zij om diverse redenen op deze mobiliteitsvorm aangewezen kunnen zijn. Somatische, psychische of een combinatie van beide klachten, blijvend door ziekte of ongeval, tijdelijk gedurende revalidatie en herstel of incidenteel rolstoelgebruik vanwege b.v. vermoeidheid bij ME. Het onderscheid zal niet altijd even duidelijk zijn maar zomaar ergens vanuit te gaan, kan onnodig kwetsend zijn. Ik ben op een gemotoriseerde stoel op wielen aangewezen louter vanwege lichamelijke beperkingen. Er wordt vaak gedacht en door sommigen uitgesproken dat een rolstoeler meestal ook verstandelijk iets mankeert. Iemand met een gezond verstand ervaart het als denigrerend wanneer er over en niet met je wordt gesproken. Zoals de taxichauffeur die aan Karin vroeg of ik tijdens zo'n theatervoorstelling wel alles meekreeg. Zij verzekerde hem dat ik wellicht nog meer waarneem en begrijp dan de overige bezoekers. Anderen willen ongevraagd de bediening van de rolstoel overnemen alsof zij daarmee goed overweg zouden kunnen. Naderhand moeten zij erkennen dat ik met de kinbesturing beter rij als velen met handbediening. Nu gaat communiceren moeizamer maar ook toen ik me nog goed verbaal kon uiten, werd niet tegen mij maar de begeleider gesproken. Met de spraakcomputer kan ik aardig uit de voeten alleen vraagt het wat meer tijd en dus geduld van zowel mij als de toehoorder. Het gebruik van de MiniMerc met een headmouse is helaas ondoenlijk tijdens het vervoer en in het felle daglicht is het scherm moeilijk te bedienen en te lezen. In een zorgcentrum verblijven mensen die hardhorend zijn waardoor sommige verzorgenden tegen iedereen schreeuwen omdat zij dat gewend zijn. Ook vergeetachtigheid, al dan niet t.g.v. dementie, komt voor wat niet hoeft te betekenen dat alle bewoners op dezelfde wijze worden bejegend. Een kinderlijke benadering, dingen herhaaldelijk zeggen en alle handelingen benoemen zijn storende zaken als je bij het volle verstand bent. Het is belangrijk om iedereen in zijn of haar waarde te laten zeker als het mensen betreft, die al veel hebben moeten inleveren ook op maatschappelijk en sociaal vlak.

Rolstoelleed

Sommige taxichauffeurs leggen geen veiligheidsgordel aan omdat ik een gepolsterd werkblad voor mij heb maar zijn daar strikt genomen wel toe verplicht. Zo'n gordel wordt over mijn buik gespannen en drukt dan op de pegsonde, hetgeen verre van aangenaam is. Ik heb de verpleeghuisarts een briefje laten schrijven waardoor ik geen gordelplicht heb en niet bekeurd kan worden. In hetzelfde briefje wordt aangegeven dat ik, vanwege toenemende instabiliteit van mijn lichaam m.n. het hoofd, lange taxiritten moeilijk kan doorstaan. Zonder gegronde motivatie mag gecombineerd worden met andere ritten en de totale reisduur tot drie keer de kortste reistijd van mijn geboekte rit bedragen. Lange stukken rijden en veel manoevreren met de rolstoel m.b.v. de kinbesturing is ook zeer vermoeiend. Hobbelige wegen met allerlei obstakels vragen opperste concentratie en onuitputtelijk doorzettingsvermogen, dat ondervond ik laatst tijdens een middag Sittardse binnenstad. Het valt niet mee om bij alle oneffenheden mijn kin op de joystick te houden en tevens op te letten wat in de directe omgeving gebeurt. Mensen komen je tegemoet gelopen terwijl ze zijwaarts of zelfs achterom kijken. De meesten hebben tijdig in de gaten dat ze beter in dezelfde riching kunnen kijken en lopen maar soms is een botsing met mijn inmiddels stilstaande elro onvermijdbaar. Anderen schromen niet om ternauwernood voor de elro door te kruisen en zijn nog verbaasd ook dat je niet inhoudt of uitwijkt. Je zou ze willen uitnodigen om zich eens met een rolstoel tussen de winkelende massa te begeven en te laten ervaren hoeveel hindernissen je tegenkomt. Op de markt kwam ik vast te zitten door een metalen pin, die tussen de klinkers was geslagen, vier mannen hebben mij samen met de rolstoel er overheen getild zodat ik mijn weg weer kon vervolgen. Je behendigheid wordt zwaar op de proef gesteld door wat er allemaal staat uitgestald op trottoirs en promenades, veel winkels zijn moeilijk of volstrekt niet toegankelijk en de schaarse rolstoeltoiletten zijn vaak nog te krap bemeten. Verlaagde stoepranden is een belangrijke eerste stap geweest maar natuurlijk onvoldoende om rolstoelers tegemoet te komen. Meer oprijplaten of -hellingen, automatische deuren, bredere doorgangen, ruime toiletten en ook meer begrip van de valide medemens zouden het nog gemakkelijker maken.

De paaldanseres

Zo langzamerhand heb ik veel cabaretiers, die naar mijn mening een theaterbezoek waard zijn, live mogen zien optreden. Herman Finkers staat nog steeds hoog op mijn verlanglijstje, zijn optredens in De Oranjerie waren snel uitverkocht en later wegens ziekte afgelast. Op zaterdag 18 april hebben wij wel Tineke Schouten met haar theatershow Posi-Tien kunnen bewonderen. Ik spreek bewust over show en niet voorstelling omdat haar anders tekort zou worden gedaan. Zij zit al 35 jaar in het vak en staat vooral bekend om het grandioos neerzetten van bestaande en verzonnen typetjes. Na vliegensvlugge verkleedpartijen verschijnt zij treffend uitgedost op de buhne met perfecte nabootsing van stemmen, waardoor onmiskenbaar duidelijk is wie wordt uitgebeeld. Het zevenkoppig orkest brengt een big band sound voort en een aantal leden nemen ook deel aan sommige sketches. De neonverlichte, kleurrijke stellage voor de musici met centraal een brede trap naar een hoger gelegen podium, schept ogenblikkelijk een vrolijke sfeer. Opvallend veel grappen zijn seksueel getint maar ik heb daar beduidend minder moeite mee dan onnodig grove taal gebruiken of ten koste van anderen grappig willen zijn. De bejaarde paaldanseres, die van geen ophouden weet, viel bij iedereen goed in de smaak. Gehuld in een slappe, tweede huid met bikini en knielaarzen om de spataders te verbergen, sloeg zij in als een (seks)bom. Van haar goddelijke lichaam en de gebrekkige capriolen aan de paal raken de mannen volgens haar nog steeds opgewonden. Na het uittrekken van het bovenstukje nemen haar hangborsten alle vrijheid te baat om een eigen leven te gaan leiden. Wat ik ook probeer te beschrijven, dat kun je beter zelf gaan bekijken en daar is volop gelegenheid voor want Tineke Schouten bruist zo van de energie, die zet haar loopbaan nog wel even voort.

Zorgzwaartebekostiging

Een 22-letterwoord dat bij Scrabble een mooie score oplevert maar draagt het ook bij aan een betere besteding van geld in de verzorgings- en verpleeghuizen. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft een andere manier van geld geven bedacht en vanaf 1 januari 2009 ingevoerd. Het bedrag dat een zorginstelling krijgt is afgestemd op de zorg die elke bewoner nodig heeft en is zorgzwaartebekostiging gedoopt. Net als zorgzwaartepakket en zorgplan geduldige termen maar wat betekenen ze in de dagelijkse praktijk. Het zorgzwaartepakket wordt door het CIZ, centrum indicatie zorg, toegekend en de financiële vergoeding die daarvoor staat, wordt uitgekeerd aan de zorginstelling, waar in samenspraak met de bewoner het zorgplan wordt opgesteld. Het geld is binnen, de verzorging is afgesproken en dan komt het op de uitvoering aan. Een zorginstelling had en behoudt, ook nu het zorgzwaartebekostiging heet, de vrijheid om het geld anders te besteden dan aan de directe zorg. Werving en scholing van personeel, inrichting van ruimtes voor algemeen nut of tuinaanleg zijn daar voorbeelden van. Niets mis mee als iedereen de zorg krijgt die hem of haar toekomt maar daar schort het nogal eens aan. Wij moeten roeien met de riemen die we hebben, is een veel gehoord excuus daarmee doelend op onderbezetting of te weinig gekwalificeerd personeel. Wanneer een afdeling wordt gerund met louter flex-medewerksters of stagaires en slechts eentje, die alle handelingen mag verrichten, dan kun je problemen verwachten. De daadwerkelijke zorg door voldoende en goedgeschoold personeel, moet de hoogste prioriteit hebben bij de zorgzwaartebekostiging, de besteding van het beschikbare geld. Het mag niet zo zijn dat alleen in een hospice, pas in de laatste levensfase optimale zorg naar wens wordt geboden. Ook niet-terminale bewoners verdienen het om in de watten te worden gelegd want niemand verblijft voor de lol in een verzorgings- of verpleeghuis.

Wanbeleid met veel impact

Als je een half miljoen ter beschikking hebt voor de bouw van een huis en gaandeweg lopen de kosten op tot 1,4 miljoen dan heb je een vet probleem. Een particulier zal wel uitkijken om meer uit te geven dan begroot is want geldschieters zullen niet in de rij staan. Van procentueel dezelfde overschrijding is sprake bij het Sittard-Geleense ziekenhuis, oorspronkelijk geraamd op 160 miljoen kwamen de bouwkosten uiteindelijk uit op 380 miljoen. Het grote verschil is dat de gevolgen daarvan zoveel meer, onschuldige mensen treffen en daarom wordt snel verwacht dat de overheid en andere instanties wel even bijlappen. Het zou een vrijbrief betekenen voor opdrachtgevers van dergelijke projecten als ieder financieel gat, ongeacht grootte of ontstaan daarvan, gegarandeerd wordt opgevuld. Triest dat een aantal lieden het zo kunnen verpesten voor duizenden anderen; personeel en bewoners in zorginstellingen, thuiszorgmedewerkers en zij die daar afhankelijk van zijn. Het schrappen van 700 banen moet Orbisconcern mede uit de malaise halen maar het sociaal plan bedraagt een slordige twee miljoen. Voor een nagenoeg evenhoog bedrag als vorstelijke gage is een deskundige ingehuurd om de organisatiestructuur te verbeteren. De sloop van het oude Maaslandziekenhuis is ook nog een aanzienlijke kostenpost. De overige bouwplannen zijn voorlopig van tafel, interne verbouwingen worden uitgesteld en zelfs niet alle reparaties worden nog verricht.
Ik verblijf momenteel in een restant van het voormalige St. Barbara ziekenhuis, waar ik ruim veertig jaar geleden mijn amandelen nog heb laten knippen. Reeds in de 90-er jaren stond dit gebouw op de nominatie om met de grond gelijkgemaakt te worden maar het is nog steeds in gebruik. De bouw van drie units voor kleinschalig wonen had al van start moeten gaan zodat de bewoners van St. Jan voor het eind van 2009 hun intrek zouden kunnen nemen. Een woonvorm, die zowel de psycho-geriatrische cliënten als het verzorgend personeel als prettiger ervaren. De bewoners van St. Odilia konden dan verhuizen naar het modernere flatgebouw van St. Jan zodat hun huidige, overjarige onderkomen eindelijk gesloopt zou kunnen worden. Alle cliënten zouden dan een eigen kamer krijgen en kunnen verblijven in ruimten, die meer beantwoorden aan de hedendaagse normen voor privacy en comfort. Deze planning valt nu in duigen omdat Orbisconcern koos voor de bouw van een superdelux ziekenhuis, waar de opnameduur steeds korter wordt, terwijl honderden mensen onder slechte woon- en leefomstandigheden jarenlang in zorginstellingen moeten verblijven. Dat betekent voor onbepaalde tijd nog langer omgaan met ongemakken als een kamer delen met een of meerdere andere bewoners, te weinig toilet- en douchegelegenheden, psycho-geriatrische en somatische cliënten op dezelfde afdeling, een slecht ventilatiesysteem dat mede verantwoordelijk is voor een extreem lage luchtvochtigheid, een lekkend dak waardoor bij aanhoudende neerslag onder weggeschoven plafondplaten emmers moeten worden geplaatst, tochtige ramen enzovoort.

FC Knudde boven Sporting Limburg

Uitgezonderd een groep fanatieke clubaanhangers, supporters wil ik ze niet noemen, was iedereen het eens over een fusie tussen Roda JC en Fortuna SC. Beide besturen, gemeentes en de provincie steunden de stuurgroep, die maandenlang een fusieplan uitbroedde dat garant zou staan voor voetbal op eredivisieniveau in Limburg. Vol trots werd op 2 april een en ander gepresenteerd en de weg voor Sporting Limburg, de toekomstige middenmoter in het betaald topvoetbal, leek open te liggen. Niets is minder waar want toezeggingen van de provincie om 6,5 tot 8 miljoen te investeren, blijken loos te zijn. Daarmee is het fundament onder het fusieplan uitgehaald en Sporting Limburg alweer van de baan.
Bovengenoemde groep kraait nu victorie maar het is opnieuw een gemiste kans om financieel gezond en concurrerend voetbal in Limburg te realiseren. Waar andere provincies er wel in slagen om een voetbalclub van formaat te leveren, houdt Limburg halsstarrig vast aan vier middelmatige clubs. Roda JC heeft geldzorgen en hangt degradatie naar de eerste divisie boven het hoofd. Fortuna SC zit nog dieper in de rode cijfers, zodanig dat de KNVB de licentie heeft ingetrokken. Met de huidige spelers, op een na allen met aflopende contracten, is meedraaien in de eerste divisie al een zware kluif. Kortom weinig perspectief voor beide clubs zonder een aanzienlijke financiële injectie en het is zeer te betwijfelen of sponsoren, gemeente en provincie daartoe bereid zijn.

Sound, Vision and Lyrics

Pink Project, the Pink Floyd tribute band, verzorgde zaterdag 4 april een drie uur durend optreden met slechts een korte reguliere pauze. De voornamelijk uit Den Haag en Delft afkomstige bandleden brengen al vijftien jaar een eerbetoon aan Pink Floyd door het spelen van hun muziek. Er is veel lef voor nodig om zo'n wereldband te imiteren en tevens is het een enorme uitdaging want Pink Floyd is zoveel meer dan muziek alleen. Additionele geluidsfragmenten, videobeelden, (opblaasbare) objecten, laserstralen, licht, rook en vuurwerk maken een wezenlijk onderdeel uit van hun wervelende shows. Veel elementen zaten in Pink Project's optreden, logischerwijs in beperktere mate omdat in een theater met een kleiner podium minder mogelijk is en ongetwijfeld speelt het beschikbare budget ook een rol daarbij. De in De Oranjerie aanwezigen, waaronder opvallend meer mannen, vermaakten zich er niet minder om, integendeel waren laaiend enthousiast dat zij Pink Floyd zo goed benaderden. Het concert opende met Shine on you crazy diamond, een nummer dat zich uitstekend leent om de musici een voor een op te laten komen, gevolgd door het ruigere One of these days. Uiteraard konden tracks van succesalbums als Dark side of the moon en The wall niet ontbreken maar ook "onbekender" werk als Set the controls for the heart of the sun van de dubbel-cd Ummagumma werd niet geschuwd. Het gerucht gaat dat Pink Project plannen heeft om eind 2009 The wall, de massaproductie van Roger Waters, uit te voeren dus houdt het in de gaten.

Hindernissenbaan

Er zijn van die weken waarin zoveel misgaat dat het zelfs mij teveel kan worden. Een verpleeghuisarts die ondanks toezeggingen niet komt opdagen. Telefonisch daarop aangesproken stelt hij een visite nog vier dagen uit. Te late verzorging waardoor de fysiotherapie niet kan doorgaan. De volgende dag is de fysiotherapeute mij vergeten en lig ik een hele poos op bed te wachten. Na de fysiotherapie duurt het opnieuw lang voordat de verzorging verder gaat. Pas rond half twaalf zit ik geheel verzorgd aan de sonde-voeding. De diëtiste adviseert o.a. ananassap tegen de slijmvorming en dat wil ik graag proberen. De keuken en de afdelingsmanager zeggen er niet aan te kunnen komen en dat ik het zelf moet kopen. De andere suggesties, kamille-thee, koolzuurhoudende dranken en bier, worden door de logopediste afgeraden. Totdat zij het eens worden, ben ik alvast begonnen met het drinken van ananassap, een literpak is voor EUR 1,16 te verkrijgen bij Albert Heijn.
Ik word aangespoord om voor mijzelf op te komen en dat is ook hard nodig. Als je voor communicatie op een spraakcomputer bent aangewezen dan verloopt dat moeizaam en traag. Veel dingen neem ik maar voor lief en vertel ik niet eens aan mijn familie. Ik weet dat het eigenlijk niet goed is maar ik wil me er niet continu mee bezighouden en telkens weer boosheid en ergernis oproepen. Alle spieren, tenminste wat er van over is, beginnen dan op te spelen waardoor ik tril over mijn hele lichaam. Dat vreet energie terwijl bewust omspringen met mijn krachten wel zo verstandig, zeg maar gerust vereist is. Ofschoon men weet dat mijn jaren geteld zijn en het streven zou moeten zijn om die periode zo aangenaam mogelijk te laten verlopen, is de realiteit anders. Als de ene hindernis, succesvol of niet, achter de rug is, doemt de volgende al weer op. Een optimaal op de cliënt afgestemde zorg door hulpverleners waar je blind op kunt vertrouwen, zou een verademing zijn.

DI-RECT doet Tommy

Zo'n veertig jaar geleden werd de rockopera Tommy geschreven en door The Who met groot succes ten gehore gebracht. Voor veel 50-plussers roepen Pinball wizard, I'm free en andere songs vervlogen jeugdsentiment weer op. Vaak blijkt een cover van een nummer uit de zestiger en zeventiger jaren, uitgevoerd door een hedendaagse zanger(es) of band, de huidige jeugd aan te spreken. Het bewijst dat destijds niet alleen goede maar ook tijdloze muziek werd gemaakt. Wie anders dan Jan Rot is verantwoordelijk voor de meesterlijke vertaling van Tommy's muziekteksten. DI-RECT staat al geruime tijd met deze Nederlandse versie op de planken, ook die van De Oranjerie in Roermond. Ik was niet bekend met deze Haagse band en daardoor blij verrast door hun kwaliteiten. De muziek klonk onvervalst authentiek, geen storende improvisaties maar gewoon origineel en goed. Vooral de leadgitarist stal de show met zijn virtuoze spel en energieke bewegingen over het podium. De teksten, gezongen door de zanger van DI-RECT en nog twee anderen, waren duidelijk verstaanbaar. Het publiek, van prille tieners tot vijftigers, heeft genoten van een geweldige avond barstensvol hoogtepunten. Voor wie er niet bij was, woensdag 25 maart of eerder, is het een gemiste kans om legedarische pophistorie te (her)beleven. DI-RECT is nog slechts kort te bewonderen, sterker nog begin april gaat de zanger solo en de plannen van de overige bandleden zijn onbekend.

Geldzorgen

Maandag 16 maart zijn de medewerkers van Orbisconcern op de hoogte gebracht van de noodzakelijke maatregelen om een faillissement te voorkomen. Gedurende de dag lekte al informatie naar buiten en 's avonds tijdens een persconferentie werd het officieel publiekelijk gemaakt. De feestelijke opening van een modern ziekenhuis, waardoor de westelijke mijnstreek voor decennia van goede zorg verzekerd zou zijn, levert veel negatieve publiciteit op. Er moet 32 miljoen worden bezuinigd en voor 700 werknemers, waaronder slechts 50 managers, is ontslag aangevraagd. Een hard gelag als je na de realisatie van de nieuwe, luxe werkplek het veld moet ruimen, een nog harder gelag als je elders binnen Orbisconcern werkzaam bent en de tol moet betalen voor die geldsmijterij. Het benodigde geld om de uitvoering van een sociaal plan te kunnen bekostigen, is niet voorhanden. De directie garandeert dat de kwaliteit van de zorg ondanks de ontslagen niet in gevaar zal komen en geeft daarmee eigenlijk toe dat er wanbeleid is gevoerd. De medewerkers en de cliëntenraad zijn niet overtuigd van dat kwaliteitsbehoud en de gemeente Sittard-Geleen, die dat ook ernstig betwijfeld, wil vooralsnog niet financiëel bijspringen. Geld en geldzorgen gaan in de gezondheidszorg hand in hand, vanwege budgetoverschrijdingen en verkeerde bestedingen moet er telkens weer gemeenschapgeld bij. Verbazingwekkend en schandalig hoe makkelijk bestuurders wegkomen met hun mismanagement; richten een ravage aan, treden af en gaan elders opnieuw aan de slag. Over het gevoerde beleid en het toezicht daarop moeten toch de verantwoordelijke personen aan de tand gevoeld kunnen worden. Een faillissement zou een enorme dreun betekenen voor de gezondheidszorg en de werkgelegenheid in deze regio zodat veel partijen, zoals overheden, vakbonden, inspectie, begrijpelijkerwijs de onderste steen boven willen hebben. De nieuwe bestuursvoorzitter Cees Sterk is weinig bereid om openheid van zaken te geven terwijl juist nu transparant zijn en vertrouwen winnen tellen. Klopt het dat er marmergroeves zijn aangekocht, dat het kunstwerk in de hal vier ton heeft gekost en dat de ex-bestuurders nog steeds op de loonlijst staan, zijn vragen waar hij tijdens een L1TV-interview de antwoorden op schuldig bleef. Feit is dat er een behoorlijke smet rust op Orbisconcern en het ziekenhuis in het bijzonder, die niet eenvoudig en snel weg te poetsen is.

Snipverkouden

In de tweede week van maart heb ik een fikse kou opgelopen en het toeval wil dat mijn vriendin hetzelfde lot heeft getroffen. Ik wil me niet klein laten krijgen door een verkoudheidvirus maar het is wel een vervelende indringer. Slijmvorming, hoestbuien, keelpijn, loopneus en niezen matten mij af en betekenen extra zorg. Mijn neus vrijmaken en slijm uit mijn mond verwijderen moet veelvuldig door anderen gebeuren. Een hand voor mijn neus en mond houden is er niet bij dus het werkblad en de spraakcomputer moeten het ontgelden en over mijn bovenkleding ligt een handdoek. Nu mijn stembanden bekleed zijn, klink ik zo zwaar en zwoel dat ik de gedichten van Candlelight zou kunnen voordragen alleen worden die dan helemaal niet begrepen. Aangezien ik ook even koorts had en men meende iets op de longen te horen, is preventief met amoxycycline intra-musculair gestart. Na 21 spuiten in het bovenste buitenkwadrant van mijn linker of rechter gluteus maximus, kan mijn achterwerk "meevoelen" met een dartbord. Momenteel voel ik me weer vrij goed alleen de kriebelhoest blijft aanhouden, gelukkig heb ik daar liggend nauwelijks last van zodat ik van mijn nachtrust kan genieten. De live radio-uitzending van Spijkers met koppen vanuit De Oranjerie in Roermond kon ik helaas door deze verkoudheid niet bijwonen. De muziek werd verzorgd door G. Reinders, een Limburgse zanger waar ik niet zo gecharmeerd van ben, dus dat maakte het gemis wat draaglijker.

De Ferrari en de brommer

Een oude man op een brommer stopt naast een man in een Ferrari voor het verkeerslicht. De oude man kijkt naar de nieuwe, glanzende wagen en vraagt, "Welk soort van auto is da, zoon"? De man antwoordt, "Een Ferrari GTO, kost een half miljoen". "Da's veel geld", zegt de oude man, "Waarom kost die zoveel"? "Omdat deze auto 320 km per uur kan halen", verklaart de trotse eigenaar. De bejaarde man vraagt, "Kan da kwaad als ik eens binnen kijk"? "Geen probleem", antwoordt de autobestuurder waarna de bejaarde man zijn hoofd door het zijraampje steekt en eens rondkijkt. "Da's een wreed schone auto, zoon maar ik blijf bij mijn oud brommerke". De automobilist wil de bromfietser eens tonen waartoe zijn Ferrari in staat is dus als het licht op groen springt, geeft hij plankgas en binnen 30 seconden staat de snelheidsmeter op 160 km/u. Tot zijn verbazing ziet hij in zijn achteruitkijkspiegel een stip dat dichterbij lijkt te komen. Hij vertraagt om te zien wat het zou kunnen zijn en plotseling flitst hem rechts iets voorbij. "Wat op aarde kan sneller gaan dan mijn Ferrari", vraagt de man zich af en trekt door tot 250 km/u. Schuin rechts voor hem ziet hij dat het de oude man op zijn brommer is. Geërgerd dat de bromfiets zijn Ferrari kan inhalen, geeft hij nog meer gas en gaat de tweewieler met 275 km/u voorbij. Hij voelt zich de koning te rijk in zijn nieuwe Ferrari totdat hij moet incasseren dat de oude man hem opnieuw inhaalt. Deze snelheidsduivel op zijn brommer frustreert hem dermate dat hij het gaspedaal volledig intrapt en zijn Ferrari laat doortrekken tot 320 km/u. Al snel ziet hij de bromfietser opnieuw naderen maar zijn Ferrari zit aan z'n top en is er niets wat hij nog kan doen. Een fractie later botst de bejaarde man met zijn brommer tegen de achterkant van de Ferrari. Danig geschrokken stopt de bestuurder zijn Ferrari, springt eruit, rent naar de bejaarde man en vraagt, "Is er iets dat ik kan doen voor u"? waarop de oude man antwoordt "Maak alstublieft mijn bretels los van uw zijspiegel"?

Lentekriebels

Volgens de meteorologen is de lente reeds begonnen en enkele dagen leek het daar inderdaad op. Overdag kroop de temperatuur richting vijftien graden en de nachtvorst was verdwenen. Men is de winteroutfit beu en wil schaarser gekleed van de zonnestralen genieten. Samen met de opbloeiende natuur krijgt men een zonnigere kijk op en staat optimistischer in het leven. Ik hunker ernaar om zonder jas naar buiten te rijden, dat betekent voor mij een stukje minder afhankelijkheid en meer bewegingsvrijheid. Met blote armen, elke omhulling werkt belastend en belemmerend, kan ik beter de buttons op het werkblad bedienen. Twee knoppen voor het verplaatsen van de kinbesturing en twee voor het aanzetten van de monitor en het scrollen door en selecteren in het menu van de elro. Helaas willen de weergoden nog niet echt meewerken aan het voorjaarsgevoel. Het hele jaar wordt over neerslag in diverse soorten gesproken maar alleen deze maand hebben we maartse buien. April staat bekend om een eigen wil en de ijsheiligen kunnen tot half mei actief blijven. Ik mag toch hopen dat we ons voor die tijd al de nodige keren kunnen koesteren aan de behaaglijke warmte omgeven door het frisse groen.

Verlanglijst

Als je iemand van middelbare leeftijd of ouder vraagt wat hij of zij voor de verjaardag wil hebben dan krijg je vaak weinig of geen respons. Zo verwend als we zijn, worden de schouders opgehaald en langer aandringen resulteert wellicht in een alledaags gebruiksartikel. Krijg je echt nul op het request dan biedt de kadobon, verkrijgbaar in allerlei varianten, altijd nog uitkomst. In de huidige consumptiemaatschappij worden kleine of grotere wensen ogenblikkelijk vervuld want we kunnen moeilijk zonder de verworven luxe status. Mogelijk dat de heersende recessie velen tot andere inzichten brengt als er noodgedwongen een stap terug moet worden gedaan in de eigen situatie of directe omgeving.
Ik was voor de diagnose, die mijn leven op de kop zette, niet anders maar heb sindsdien vanwege mijn beperkingen beduidend minder behoeften en ook uitgaven. Als ik thans, tegen beter weten in, wensen mocht laten vervullen dan zouden dat basale dingen zijn. Bezigheden die iedereen heel normaal vindt, sommige zelfs als plichtmatig worden beschouwd maar eigenlijk van grote persoonlijke waarde zijn. Mijzelf nat scheren, douchen en kleden. Eten en drinken wat ik lekker vind. Praten, schrijven en computeren. Mijn beroep uitoefenen. Vakantie vieren. Klussen in en om het huis. Een wandeling met de hond maken. Fietsen, rennen of anderszins sportief bezig zijn. Op visite of op stap gaan met de eigen auto. De liefde bedrijven. De regie over je eigen lichaam en leven hebben, is een kostbaar bezit.

Zorg op maat

De persoonlijke verzorging verliep niet altijd naar volle tevredenheid ofschoon alle gewenste handelingen beschreven zijn in een zorgplan. Regelmatig werden dingen, variërend van het aantrekken van de schoenen tot de verzorging van de pegsonde, niet of niet correct uitgevoerd. Geen probleem voor iemand, die zich verbaal kan uiten, want dan vraag je om of corrigeer je een bepaalde handeling. Ik moet eerst over de spraakcomputer beschikken alvorens ik kenbaar kan maken wat er schort of mij niet zint aan de verzorging. Het is vervelend om steeds dezelfde dingen te moeten intikken bovendien wil ik na een uurtje manipuleren weer eens met rust gelaten worden. Sinds ALS mij sloopt is fitheid mij vreemd en is zelfs mij laten wassen, kleden etc. een vermoeiende bezigheid. Een goede voorbereiding door het zorgplan aandachtig te lezen is onontbeerlijk en mocht er desondanks toch onduidelijkheid zijn, stel dan een gesloten vraag, die ik eenvoudig met ja-knikken of nee-schudden kan beantwoorden. Verder is afgesproken om een half uur na de verzorging terug te komen zodat ik de gelegenheid krijg om eventuele op- en aanmerkingen te maken. Een persoonlijke verzorging naar wens stelt de cliënten tevreden en geeft de verzorgenden voldoening van hun werk.
Niet iedereen had een veilig gevoel bij de oude transfermethoden en daarom is voor de uniformiteit gekozen voor een passieve lift, waarmee alle verzorgenden vertrouwd zijn. Op mijn verweer dat de protocollen niet worden nageleefd, kreeg ik als antwoord dat die wellicht te moeilijk zijn. Ik heb er veel moeite mee (gehad) omdat ik weliswaar mijn evenwicht niet kan houden maar nog steeds stevig op mijn benen sta. Onder begeleiding staan is geen enkel probleem en wordt ook nu dagelijks, na het douchen of een toiletgang, toegepast. Ik zou te lang moeten blijven staan omdat niet alle verzorgenden het rijden met de elro voldoende beheersen en daarom moet ik weer op de douche-/po-stoel gaan zitten om met de tillift de transfer naar de elro te maken. Naast wat ikzelf moet inleveren, krijg ik ook te maken met de tekortkomingen van het personeel, die helemaal moeilijk te accepteren zijn. De zorg zou in hoofdlijnen op de cliënt moeten worden afgestemd zodat die niet onnodig een stap terug moet doen. Als cliënt ben je afhankelijk van de verzorgenden, die in de meerderheid zijn en elkaar de hand boven het hoofd houden, dus rest je niets anders dan je er maar bij neer te leggen.